如果你的人生也因為一場(chǎng)罕見(jiàn)的疾病徹底轉向

如果曾經(jīng)令你驕傲的容顏徹底改變

你是否依然熱愛(ài)生命和運動(dòng)？

你是否依然能夠感恩地微笑生活？

今天小樂(lè )要給你講一個(gè)真實(shí)的故事。

故事的主角叫吳煒，從2013年起，重癥肌無(wú)力改變了他的生活，但是他卻奇跡般的逆襲了。

疾病沒(méi)有帶走他的信念和勇氣，相反，令他成為了更豁達的人。

下圖為生病前吳煒帥氣的工作照，即使和明星在一起也毫不遜色。

兩三年間，吳煒不但與頑疾和平相處，還越活越精彩、越活越開(kāi)闊。

這輩子最大的煎熬過(guò)后，他變得更加積極，也從未放棄運動(dòng)的習慣。

如今，他堅持慢跑和徒步，開(kāi)展公益活動(dòng)為病友籌款，在3000米高原雪山徒步完成“罕見(jiàn)的行走”。

面對他人驚訝的目光，永遠展露笑容，給身邊所有的人正能量。

大夫，請給我縫得好看一點(diǎn)！

2013年3月，吳煒發(fā)現自己的狀況不太好。一開(kāi)始，是一只眼睜不開(kāi)，慢慢的，他覺(jué)得脖子抬不起來(lái)，嚼東西沒(méi)有力氣，就像嚼橡皮泥一樣，四肢也抬不起來(lái)，最嚴重的時(shí)候，說(shuō)話(huà)也變得含混不清。病發(fā)危急，癥狀就像癱瘓了一樣。他做遍了內科、眼科的所有檢查，但是所有的大夫都說(shuō)一切正常。終于，在神經(jīng)科發(fā)現了問(wèn)題，他患上了一種非常罕見(jiàn)的疾病－－重癥肌無(wú)力，這是一種自身免疫類(lèi)疾病，難以治愈，但可以治療。

最兇險的時(shí)候，他做了開(kāi)胸手術(shù)，住在icu里，每半小時(shí)就要驗一次血，扎針扎得體無(wú)完膚。在時(shí)尚刊物擔任時(shí)裝副總監的他愛(ài)美如命，快進(jìn)手術(shù)室的時(shí)候，他只叮囑了主刀大夫一句話(huà)，“您開(kāi)胸的時(shí)候給我縫得好看一點(diǎn)。”

別人患病后也許悲觀(guān)、傷心，但吳煒想到的頭等大事卻是洗頭。做完胸腺手術(shù)后，在icu里，愛(ài)時(shí)尚、總要保持良好儀表的吳煒讓護士幫他洗頭。

那都不是事兒

“生病之后我只告訴自己一點(diǎn)，接受，我不會(huì )讓自己怨天尤人。”

得病之前遇到的很多事情，他都不再在意，比起生命給予的遭際，生活里的很多小煩惱不值一提，因為，“那都不是事兒”。

“肌無(wú)力的感覺(jué)有點(diǎn)像漸凍，它在罕見(jiàn)病的大家庭里，是唯一有辦法控制的，雖然無(wú)法根治，但是配合治療后，可以達到讓你和疾病和平共處。”

有一部分重癥肌無(wú)力的患者比較幸運，吳煒說(shuō)，他是其中一個(gè)，在手術(shù)之后，癥狀慢慢消失了。但是治療很漫長(cháng)，需要長(cháng)期服用激素，最多的時(shí)候，他每天要吃14片強的松，這是一種糖皮質(zhì)激素，副作用極大，而大家能看到的，就是發(fā)胖。

吳煒是嗜美如命的時(shí)裝編輯，任何時(shí)刻出現在大家面前都是精心搭配過(guò)的look，因為激素的作用，他曾經(jīng)輪廓分明的臉腫得不像樣。最胖的階段，即使是時(shí)尚大廈里最熟悉的朋友迎面走來(lái)，也往往無(wú)法認出吳煒。曾經(jīng)和明星合影也毫不遜色的美少年成了滿(mǎn)月臉、水牛背，半年的靜養之后，體重也增長(cháng)了將近20斤，以往有型的設計師款時(shí)裝沒(méi)辦法穿進(jìn)去了。

感激每一次起跑的機會(huì )

然而重癥肌無(wú)力帶來(lái)的影響，遠遠不是失去英俊的容貌那么簡(jiǎn)單。“那時(shí)在家收拾東西也會(huì )氣喘。而且很容易出汗。”吳煒如是說(shuō)。

2013年10月，吳煒恢復了工作，天氣緩和、身體狀況好一些的時(shí)候，他想要跑一跑。確認身體可以適應基礎運動(dòng)之后，他從快走重新開(kāi)始鍛煉，只跑了10分鐘，吳煒就覺(jué)得渾身出汗。要知道，病前，他是個(gè)健身達人，定期去健身房鍛煉，每周兩次bodypump，進(jìn)行力量訓練。

一開(kāi)始，他在公司健身房的跑步機上走個(gè)10分鐘－20分鐘，循序漸進(jìn)地恢復體力。病后第一次外出跑步，已是2014年的春天了，吳煒套上寬松的運動(dòng)t恤，跑到離公司不遠的使館區，看看春花和樹(shù)木。也許人只有有了這樣的經(jīng)歷，才會(huì )明白，能夠勇敢起跑，已是命運的恩賜。

生病讓吳煒更理解量力而為的道理。如今，天氣好的時(shí)候，他會(huì )保持每周2次的跑步習慣，每次一個(gè)小時(shí)以上，一般5公里，體力特別好的時(shí)候會(huì )到15公里。

從外貌協(xié)會(huì )到樂(lè )觀(guān)豁達

從前，他是外貌協(xié)會(huì )恒久遠的理事，深覺(jué)唯有美才是人生的一切。而從激素發(fā)胖開(kāi)始，他不愛(ài)照鏡子，逐漸接受真實(shí)的自己。他的治療相對順利，伴隨著(zhù)運動(dòng)習慣的恢復，身體狀況也好了起來(lái)，跑步，重新成了他人生的一部分。

生病之前，吳煒定期去健身房鍛煉維持好身材。現在，他選擇更為和緩的方式，每晚睡前配合一些有氧運動(dòng)，晚上睡前做做俯臥撐和啞鈴，在他的臥室里，有俯臥撐的支撐器，想起來(lái)就會(huì )練一下，有空的時(shí)候他也會(huì )做做瑜伽，隨著(zhù)治療的進(jìn)程，激素的量慢慢減下來(lái)，胖起來(lái)的十幾斤都掉了下去，他的身形恢復，原來(lái)的西服又能穿進(jìn)去了。

“我很樂(lè )觀(guān)，也不抗拒治療，對治療非常配合，有些人可能中途停藥，但是激素這個(gè)東西真的要遵醫囑，減藥的過(guò)程很緩慢，需要很大的耐心，我現在已經(jīng)習慣了每天必須要吃藥這件事。再大的困難，也就是克服。”

“我依然是肌無(wú)力的患者，你在得病之前會(huì )遇到的所有困擾，你也依然會(huì )遇到，也許負擔更重，但是運動(dòng)會(huì )帶來(lái)放松。”

因為有了這樣的經(jīng)歷，吳煒活得更加豁達。只要體力許可，他樂(lè )意去更多新地方、嘗試更多新鮮的玩法、結交更多好朋友。

即使在出差之中，吳煒也固定保持著(zhù)鍛煉的頻率。

“我的身材慢慢恢復，周?chē)艘材芨惺艿剑俏覅s覺(jué)得，外表對自己越來(lái)越不重要了。運動(dòng)對我來(lái)說(shuō)更像身心的康復。”

“我從來(lái)沒(méi)有覺(jué)得長(cháng)跑枯燥和乏味。相反，跑起來(lái)，有種由衷的愉快。”

在新西蘭，他甚至挑戰了12000英尺的高空跳傘，這是生病之前的他完全無(wú)法想象的。

很多人患病后會(huì )覺(jué)得絕望悲觀(guān)，但吳煒卻用運動(dòng)的方式，參與了罕見(jiàn)病公益組織的各種公益活動(dòng)。“徒步是我們運動(dòng)康復最好的方法。”他選擇身體力行，參與徒步公益活動(dòng)。

2015年10月，他作為重癥肌無(wú)力的患者代表，參加了“罕見(jiàn)的行走”公益活動(dòng)，完成了平均海拔3100米、累計上升4000米、總里程90公里的艱苦行走，在梅里雪山連續徒步五天，每天堅持20公里以上的行走，為病友籌集善款。因為高海拔的關(guān)系，這樣的路程即使對健康人也是個(gè)挑戰。

還好，吳煒的高原反應并不嚴重，只是前兩天血壓比較高。此行有專(zhuān)業(yè)向導和醫療顧問(wèn)，還有專(zhuān)業(yè)護士作為隨隊醫療保障，每天早上都會(huì )量血壓、肺活量、心率，基本都正常。

“這就是考驗毅力和堅持的事，慢慢來(lái)，爬一段時(shí)間我就休息一段時(shí)間，公益就是希望有更多的人能關(guān)注到罕見(jiàn)病。”

公益和行走讓他煥發(fā)了新的光彩，養病中大量的空閑時(shí)間，則讓他開(kāi)始研習書(shū)法，他說(shuō)，這也許是生命最好的安排。

手術(shù)后的恢復期，有很長(cháng)一段時(shí)間只能在家靜養。因為病發(fā)從眼睛開(kāi)始，按照醫囑，吳煒需要保護視力，每天閱讀或看電視的時(shí)間被嚴格限制。

實(shí)在閑得難受的吳煒選擇用書(shū)法來(lái)鍛煉自己的氣息，畢業(yè)于清華美院的他本有極好的繪畫(huà)功底，但患病后卻連毛筆都不大握不住，無(wú)法寫(xiě)出順暢的線(xiàn)條。

最初，這僅僅是打發(fā)術(shù)后時(shí)光的一點(diǎn)消遣，他需要一點(diǎn)安靜又平和的愛(ài)好，在病中和自己獨處。然而漸漸的，他花越來(lái)越多的時(shí)間在書(shū)法上，字也越寫(xiě)越好。術(shù)后連筷子都拿不起來(lái)的他，漸漸入了書(shū)道之門(mén)。書(shū)法也讓他受益良多，給了他心無(wú)雜念的平和時(shí)段。沒(méi)有老師引導，他純靠臨帖自學(xué)，師法古人，卻漸漸有了自己的體和格。

2013年8月，他第一次發(fā)朋友圈秀出自己的書(shū)法，收獲很多朋友的贊。2014年的春節，為了表示對身邊親友、同事的支持，吳煒手書(shū)了300幅春聯(lián)，回饋所有人的好意。

2015年，吳煒和罕見(jiàn)病公益組織一起，書(shū)寫(xiě)了上千份春聯(lián)義賣(mài)籌款，希望能出一份綿薄之力，給基金籌款，關(guān)注度高了，也能帶來(lái)更多的資金和人力。

“書(shū)法和跑步一樣，能讓你完全投入，靜下心來(lái)，一筆一劃，氣息均勻，呼吸很漫，那是真正美妙的享受。”