孤獨癥譜系障礙(ASD)的早期干預以教育訓練為主,同時(shí),促進(jìn)智力發(fā)展,培養生活自理和獨立生活能力,減少不適應行為,減輕殘疾程度,改善生活質(zhì)量,緩解家庭和社會(huì )的精神、經(jīng)濟和照顧方面的壓力。力爭使部分患兒在成年后具有獨立學(xué)習、工作和生活的能力。ASD患兒存在著(zhù)多方面的發(fā)展障礙,因此在治療中應該根據患兒的個(gè)體情況,將行為矯正、教育訓練、結構化教學(xué)等相應課程訓練與藥物治療等手段結合起來(lái)形成綜合干預治療。
干預基本流程
作為一個(gè)連續的過(guò)程,早期干預一般由以下三個(gè)步驟組成:
第一步:對患兒進(jìn)行全面的評估;
第二步:根據評估結果,制定個(gè)體化的干預計劃;
第三步:干預過(guò)程中記錄數據,監測患兒的進(jìn)展情況以及時(shí)調整干預策略。
當一個(gè)階段的干預目標完成后,應重新開(kāi)始評估-干預-監測的過(guò)程。
1.評估
評估的主要目的是綜合評價(jià)患兒可能受到ASD及其共患病影響的各方面信息,作為制定干預計劃的依據。
主要評估包括:
(1)臨床基本信息評估:病史詢(xún)問(wèn)、行為觀(guān)察(包括語(yǔ)言能力、社交溝通行為、刻板行為、感知覺(jué)異常、自傷、共患病及其他問(wèn)題行為等)和全面體格檢查和相關(guān)基因以及聽(tīng)覺(jué)、視力、腦電圖、腦影像、腦功能等檢查;
(2)ASD的診斷性評估:DSM-5診斷標準;有條件者可使用孤獨癥診斷訪(fǎng)談量表(修訂版)(ADI-R)和孤獨癥診斷觀(guān)察量表(ADOS)評估;
(3)發(fā)育評估:可使用貝利量表、蓋澤爾量表、韋氏幼兒智力量表、孤獨癥評定量表第三版(PEP-3)等;
(4)適應性行為能力評估:推薦使用文萊量表或嬰兒初中生量表;
(5)其他:家庭功能評估、父母能力評估、相關(guān)干預資源評估。
2.制定干預計劃
根據上述評估的結果,指導ASD幼兒家庭,制定適合患兒發(fā)展水平的個(gè)體化干預計劃,主要包括干預目標和干預方法的選擇。對于早期干預的目標人群——3歲以下的嬰幼兒來(lái)說(shuō),干預重點(diǎn)在于促進(jìn)患兒社交溝通技能發(fā)展。
干預目標涵蓋以下幾個(gè)方面:
(1)改善ASD核心癥狀:如社交溝通能力、模仿能力、游戲能力等;
(2)減少或消除問(wèn)題行為,如自傷、影響患兒健康安全的重復刻板行為等;
(3)促進(jìn)患兒全面發(fā)展:包括運動(dòng)能力、生活自理能力等;
(4)處理相關(guān)共患問(wèn)題:如睡眠問(wèn)題、胃腸道問(wèn)題等。
干預方法選擇方面,應以有循證醫學(xué)證據支持為基礎,根據患兒的年齡、發(fā)育水平以及在家庭推行的適用性來(lái)選擇適合的早期干預方法。
3干預及進(jìn)展監測
在早期干預進(jìn)行過(guò)程中,需要及時(shí)、完整地記錄相應數據,觀(guān)察接受干預后,患兒的癥狀改善和能力提升狀況,以判斷干預是否有效。如有效,則繼續實(shí)施干預,直至階段性的干預目標達成,重新進(jìn)行評估,開(kāi)始下一階段干預;如無(wú)效甚至惡化,則根據相應策略進(jìn)行修正,如選擇其他早期干預方法、適當增加干預強度以及尋找其他可能影響干預效果的因素,如共患病情況、家庭情況等。
早期干預的七條基本原則
1.早開(kāi)始:
干預越早越好,確診患兒立即干預,對可疑的患兒也應及時(shí)進(jìn)行干預。
2.科學(xué)性:
使用有循證醫學(xué)證據的方法進(jìn)行干預。多項研究表明,將發(fā)育理念和行為干預策略整合在對ASD患兒的早期干預中,可以有效改善他們的發(fā)育水平、適應功能和語(yǔ)言能力。
3.系統性:
干預應該是全方位的。早期干預的目標為促進(jìn)發(fā)育總體水平的進(jìn)展,既包括對ASD核心的社會(huì )交往和情感交流缺陷的干預訓練,也要同時(shí)促進(jìn)患兒身心發(fā)育、智能、生活自理能力提高、滋擾行為減少和行為適應性方面的改善。
4.個(gè)體化:
針對ASD患兒在社交、情感、智力、行為、運動(dòng)、軀體健康、共患病等諸多方面的不同,在充分評估疾病和各項功能的基礎上開(kāi)展有計劃的個(gè)體化訓練,小組訓練應該由具有類(lèi)似能力的患兒組成。
5.家庭化:
強調和鼓勵家庭和撫養人積極參與干預。應該對家長(cháng)進(jìn)行全方位支持和教育,提高家庭在干預中的參與程度。應積極推廣使用世界衛生組織近年推出家長(cháng)技能培訓(PST)。
6.社區化:
婦幼保健機構應該逐步建立社區訓練中心,使ASD患兒可以就近干預,實(shí)現以社區為基地、家庭積極參與的干預模式。在我國,社會(huì )資源開(kāi)辦的日間訓練和教育機構眾多,婦幼保健機構負有管理和規范的責任。
7.長(cháng)程高強度:
保證每天有干預,每周的干預時(shí)間在20h以上,干預的整個(gè)時(shí)間以年計算,早期干預療程持續2年及以上。
早期干預具體實(shí)施策略
(一)以社會(huì )交往作為訓練的核心內容
ASD患兒的核心障礙是社交障礙,因此社會(huì )交往的動(dòng)機和技能是早期干預治療的核心。
1.熟悉患兒社會(huì )交往的主要形式:
包括眼神注視、表情互動(dòng)、動(dòng)作指示、語(yǔ)言四種主要形式。家長(cháng)務(wù)必在前述的各類(lèi)活動(dòng)中,保證總是和患兒處在快樂(lè )、面對面、密集、你來(lái)我往互動(dòng)中。
2.強調社交動(dòng)機:
ASD幼兒社交動(dòng)機缺乏或不足,因此在日常互動(dòng)中需要特別注意提高患兒的社交主動(dòng)性。在兩人或兩人以上在一起時(shí),為了保證互動(dòng)的進(jìn)行所必需的行為,包括"看、指、應、說(shuō)"這些基本行為,也包括諸如點(diǎn)頭同意、搖頭不同意、征求意見(jiàn)、提問(wèn)、參照、告訴、顯示、炫耀,發(fā)起對話(huà)、維持對話(huà)、詢(xún)問(wèn)、求助等社交主動(dòng)性能力。
3.根據障礙的輕重,組織不同級別的社交活動(dòng)和社交游戲:
在初級階段采用需求的延遲滿(mǎn)足、突然出現的聲響、意外的停頓等生理性或功能性的社交游戲活動(dòng);在中級階段則要求通過(guò)合作性游戲、輪流性游戲、分享性游戲、競爭和對抗性游戲等功利性社交游戲活動(dòng);在高級階段則要在中級階段的游戲和活動(dòng)的基礎上,要求體驗社交互動(dòng)中的快樂(lè )和痛苦,勝利和失敗,得意和沮喪,羨慕和妒忌等非功利性社交游戲活動(dòng)。
務(wù)必注意,盡管社交為訓練核心,但是也同時(shí)根據不同患兒的特點(diǎn),在行為管理、認知、生活自理、運動(dòng)和語(yǔ)言等方面同時(shí)展開(kāi)訓練。
(二)以行為療法為基本手段
行為療法即以行為主義理論為指導,對患兒不同的行為分別采用正性強化、負性強化、消退、漸隱、懲罰等技術(shù),從而達到促進(jìn)良好行為、適應性行為,減少和消除不良行為和非適應行為。在A(yíng)SD患兒的訓練過(guò)程中,對于患兒的每一個(gè)行為(包括良好行為、不良行為、不足行為、過(guò)度行為等),都可以通過(guò)細致的行為分析(行為的原因、動(dòng)機和誘因等),對不同行為分別給予對應的獎勵(強化)、輔助、提示或溫和處罰策略(行為的后果),從而促進(jìn)正常能力發(fā)展,增加良好行為,減少不良行為。
須注意的是,在針對不良行為采取懲罰方法時(shí),必須杜絕打罵體罰的方法。在此,還需要強調,家人要特別珍視患兒偶爾出現的恰當交流行為,例如當幼兒看到母親從外面回到家里時(shí)的莞爾一笑,聽(tīng)到父親呼喚時(shí)的一個(gè)回頭,不經(jīng)意間對著(zhù)奶瓶的食指指向,走到小賣(mài)部時(shí)的"糖糖"這樣一個(gè)聲音,并對此做出積極、自然和略帶夸張的回應和強化,這也屬于行為療法,其實(shí)也是兒童的本能性行為,應該高度重視。
(三)結構化教育與隨機化訓練為基本框架,安排有序生活,建立每日生活常規,寓教于樂(lè )
對ASD患兒干預中,患兒所要參與的活動(dòng)內容與正常兒童無(wú)異,依然是在家庭和自然生活環(huán)境中的自然養育、生活起居、戶(hù)外運動(dòng)、室內游戲等。根據患兒的年齡、發(fā)育水平設計開(kāi)展有組織、有書(shū)面計劃的活動(dòng),制定一定的活動(dòng)程序和規范。家庭成員分工負責,在室內、戶(hù)外、兒童游樂(lè )場(chǎng)和公園、動(dòng)物園等環(huán)境中和患兒一起;設計各類(lèi)親子活動(dòng),包括物品游戲(搭積木、汽車(chē)等),社交游戲(躲貓貓、撓癢癢、舉高高、講故事等),外出游玩(逛公園等),體育運動(dòng)(拍球、游泳等)等豐富多彩的親子活動(dòng)。
須注意的是,要根據每例ASD患兒的癥狀、缺陷以及興趣、能力和個(gè)性特點(diǎn)設計玩具種類(lèi)、物件擺放、游戲類(lèi)型、學(xué)習訓練內容和活動(dòng)順序;在日常生活活動(dòng)中隨時(shí)隨地開(kāi)展干預訓練。把患兒從早上起床到晚上睡覺(jué)的每一個(gè)階段都納入到干預過(guò)程中。最終達到"生活就是干預,干預就是生活"的境界,這就可以最大程度減少ASD患兒的"自閉"和"孤獨"狀態(tài),在這個(gè)過(guò)程中,家人的心情平靜和患兒的快樂(lè )務(wù)必得到保證。
推薦使用的國外主流早期干預方法
(一)早期介入丹佛模式(earlystartDenvermodel,ESDM)
ESDM是近年來(lái)在國際范圍內被迅速推廣應用的一種早期綜合干預模式,適用于發(fā)展年齡為12~60月齡的ASD患兒。
ESDM的重點(diǎn)是在自然場(chǎng)景下開(kāi)展以人際關(guān)系為基礎、以發(fā)育為框架的干預活動(dòng),并將行為干預技術(shù)整合其中。ESDM干預過(guò)程中使用發(fā)育課程評估表,制定各發(fā)育年齡階段需教授的技能作為日常教學(xué)活動(dòng)的導航標,同時(shí)配有一套基本教學(xué)流程,還提供教學(xué)準確度評估和資料收集系統,旨在保證不同干預者之間實(shí)施干預的一致性和可靠性。
ESDM整合了人際關(guān)系為主的發(fā)育模式及應用行為分析策略,其核心特點(diǎn)包括:(1)自然地運用行為分析策略;(2)熟知正常發(fā)育順序;(3)父母密集參與;(4)重點(diǎn)強調人和人之間的互動(dòng)及積極情感;(5)在共同活動(dòng)中平等參與;(6)在積極的、情感為基礎的關(guān)系中展開(kāi)溝通交流和語(yǔ)言的學(xué)習。
ESDM干預不需要固定的某一特定場(chǎng)所,可以在診室中,也可以在幼兒家里;可以由治療團隊訓練,也可以由家人進(jìn)行(并有針對家長(cháng)的指導書(shū)籍)。
目前,ESDM的兩本本專(zhuān)業(yè)和實(shí)踐指導手冊——《孤獨癥嬰幼兒早期介入丹佛模式——EarlyStartDenverModelforYoungChildrenwithAutism》《孤獨癥兒童早期干預丹佛模式——AnEarlyStartDenverModelforYourChildwithAutism》均已翻譯成中文并出版。
(二)關(guān)鍵反應訓練(pivotalresponsetraining,PRT)
PRT由Koegel教授創(chuàng )立,強調在自然環(huán)境中執行行為分析的原則和技術(shù),并指出ASD患兒的關(guān)鍵技能主要包括學(xué)習動(dòng)力、注意力、自我控制能力和語(yǔ)言行為的主動(dòng)性,在上述技能領(lǐng)域中獲得的進(jìn)步可能泛化或影響其他領(lǐng)域的技能和行為。
PRT的操作技巧主要包括七個(gè)方面,即:(1)簡(jiǎn)短清晰的指令或問(wèn)題;(2)穿插訓練新舊技能;(3)培養對外界事物與人的多方面注意力;(4)分享控制權;(5)有條件的獎勵;(6)充分運用自然的獎勵物;(7)獎勵兒童的合理努力。
此外,PRT還強調家長(cháng)培訓和家長(cháng)參與的必要性,在評估與測試方面,既有對ASD患兒的測試,也有對家長(cháng)的評估。
(三)學(xué)齡前孤獨癥溝通干預(preschoolautismcommunicationtrial,PACT)
PACT是一項由父母進(jìn)行的、以溝通為基礎的干預,針對ASD的社交互動(dòng)和溝通能力缺陷,其依據是,當父母與ASD患兒的溝通方式適應了他們的缺陷后,他們的溝通和社交發(fā)展會(huì )得到改善。PACT的主要目標是幫助家長(cháng)使他們的溝通方式適應于孩子的缺陷,并且提高回應孩子的敏感度和反應性。
PACT的重點(diǎn)是通過(guò)眼神注視、分享、展示和給予來(lái)改善共享式注意的能力,并鼓勵家長(cháng)使用適合孩子理解水平的語(yǔ)言,引導家長(cháng)使用促進(jìn)孩子溝通和參與的策略,如活動(dòng)常規、反復的語(yǔ)言描述、變化、停頓和逗引等。
(四)交互模仿訓練(reciprocalimitationtraining,RIT)
RIT是一項在自然環(huán)境中針對模仿能力進(jìn)行的干預,隨機對照研究結果表明,與對照組相比,接受治療師實(shí)施的RIT干預組患兒在誘發(fā)后的模仿和自發(fā)模仿能力方面均得到了更顯著(zhù)改善,并且在物品操作和姿勢動(dòng)作模仿方面的改善均優(yōu)于對照組。
(五)JA訓練
JA訓練整合了行為和發(fā)展干預的策略,針對共同注意的主動(dòng)發(fā)起和回應進(jìn)行干預,在共同參與的游戲常規中促進(jìn)上述技能的發(fā)展、維持和泛化。
在早期干預治療過(guò)程中,務(wù)必告知家長(cháng),盡管從生物學(xué)角度來(lái)看,ASD不可治愈,但通過(guò)早期干預,患兒預后可以顯著(zhù)改善。鑒于目前各類(lèi)補充治療方法盛行,包括神經(jīng)營(yíng)養藥物、生物治療、特殊儀器干預、中醫針灸、干細胞療法等,由于缺乏足夠循證醫學(xué)證據證明療效,選擇宜慎重。
家長(cháng)教育
當婦幼保健機構的專(zhuān)業(yè)人員發(fā)現該兒童在一定程度上符合ASD的表現時(shí),應坦誠告訴家長(cháng)孩子出現的發(fā)育問(wèn)題,并耐心解釋后續評估和及早開(kāi)始針對性行為干預的重要性。派發(fā)給家長(cháng)一些科普閱讀材料是非常有幫助的。讓家長(cháng)對于A(yíng)SD的臨床癥狀有所了解有助于其做出準確描述,從而使后續的綜合評估更為有效地進(jìn)行。隨著(zhù)大眾媒體對于A(yíng)SD的介紹增多,越來(lái)越多的家長(cháng)都有一些ASD方面的基本知識,并且在有所懷疑時(shí)上網(wǎng)搜集信息,作為專(zhuān)業(yè)人員應向家長(cháng)提供科學(xué)有效的信息資源,具體見(jiàn)本共識"信息、服務(wù)及相關(guān)資源支持"部分。
總之,ASD干預是長(cháng)期的過(guò)程,臨床醫師在制訂干預計劃以及對家庭、個(gè)人的支持方面務(wù)必發(fā)揮積極作用。