寫(xiě)在前面：

　　街市人來(lái)人往，人們在各自的命運中或者在改變各自的命運中行進(jìn)。但有這樣一群人，先天的就帶著(zhù)孤獨而來(lái)，如同一塊拒絕融化的冰，孤獨是他們的標簽和品質(zhì)。而對于一個(gè)家庭來(lái)說(shuō)，來(lái)了這樣一個(gè)生命，也就意味著(zhù)把自己的心臟貼在冰塊上，一年又一年。

　　下面是一個(gè)來(lái)自孤獨癥家庭的生活碎片，有滄桑，有悲憫，更多的是人性的光輝。

　　求乞心靈的神跡

　　題記：一扇被鐵索緊緊鎖住的門(mén)，可能永遠都拉不開(kāi)，但幾乎每個(gè)母親都要死命去掙斷鐵索，她們惟一的期望就是讓死閉的大門(mén)的門(mén)縫大些，再大些，為此，她們要付出一生的幾乎所有努力。孤獨癥孩子的母親就是這樣，她們以最堅忍的姿態(tài)，求乞著(zhù)大門(mén)里邊一個(gè)心靈的神跡。

　　名詞：“兒童孤獨癥”又叫“嬰兒期自閉癥”，其主要癥狀是兒童已喪失了與人交往的欲望和能力。每一個(gè)孤獨的兒童都是一個(gè)獨立的世界，他們自行其事，自得其樂(lè )，目光迷離，表情奇異，仿佛是從天而降的外星人，因此，人們又將他們稱(chēng)為“星星的孩子”。也許只有星星，才能與那些黯然的目光相通。

　　●孩子啊，你有著(zhù)天使的面孔，卻為什么執著(zhù)地生活在自己的世界里。你的世界，為什么要封閉得那么那么嚴?

　　●因為孤獨，所以孤獨。絕望的現實(shí)讓父母們生活在無(wú)休止的痛苦中，厄運像暗夜一樣籠罩著(zhù)人們的心靈，現實(shí)的生活實(shí)在是“人間地獄”。

　　●還有比孩子不能與人交流更痛苦的事情嗎?對于一個(gè)家庭而言，孩子是父母的命根子，是一個(gè)家庭快樂(lè )的源泉。然而,在中國至少有180萬(wàn)個(gè)家庭卻因兒童孤獨癥而陷入痛苦的深淵中。

　　如果這就叫滿(mǎn)足，那是因為聽(tīng)從了命運的殘忍

　　2004年9月的一天上午，一個(gè)叫小靜的母親在鐵路第二小學(xué)的圍欄外向里邊偷偷張望著(zhù)，廣播體操的音樂(lè )中孩子們在舒展著(zhù)自己的身姿。她的孩子平平卻孤獨地站在班排的尾部，只是站著(zhù)，因為他聽(tīng)不懂廣播里的口令，所以只是站著(zhù)。他的身體不會(huì )打彎，很僵直的樣子。

　　平平8歲，是孤獨癥兒童，小靜是他的母親。

　　只要是孩子上學(xué)，小靜就幾乎一直守在學(xué)校的外面，她牽掛沒(méi)有生活自理能力的孩子，她還擔心長(cháng)時(shí)間在學(xué)校外面轉影響學(xué)校的秩序，就偷偷地盡量在暗處。小靜還有一個(gè)目的，那就是學(xué)習廣播體操，自己先學(xué)會(huì )，然后回家再教平平。她的要求不高，但其實(shí)她的要求很高，想讓自己患孤獨癥的孩子盡量看上去和別人的孩子一樣。那太難太難。

　　先天的孤獨癥的孩子總是沉溺在自己的世界里，沒(méi)有參與的意識,他不知道怎么與人交往。有人把孤獨癥的孩子叫做“星星的孩子”，因為他們好像與我們離得很遠，自己在眨眼睛、在閃光、在發(fā)亮。沒(méi)有人知道他是怎么想的，不知道他為什么要這么做。

　　小靜已經(jīng)很滿(mǎn)足了，盡管這是殘忍的滿(mǎn)足。因為她可以看到孩子背著(zhù)書(shū)包走進(jìn)校門(mén)了，這對她來(lái)說(shuō)，是個(gè)做了很久的夢(mèng)，很怕實(shí)現不了。現在實(shí)現了，她怕這夢(mèng)有一天碎了。上學(xué)，對那些健康的孩子來(lái)說(shuō)，是一件極為普通的事情。而平平能夠上學(xué)，卻稱(chēng)得上是個(gè)奇跡。那是媽媽無(wú)數無(wú)數次機械地教出來(lái)的，其中的苦痛、絕望絕對為常人難以想象。

　　她真心感謝學(xué)校的徐校長(cháng)，是徐校長(cháng)收下了平平。徐校長(cháng)說(shuō)收下平平的那天，小靜流了太多的淚水，是高興的淚水。小靜說(shuō)，那天是她有了平平后最最高興的一天，甚至破例喝了一點(diǎn)點(diǎn)酒，然后是五味雜陳地哭。在長(cháng)久陰晦的情感天空中，第一次射入了一線(xiàn)快樂(lè )的陽(yáng)光。

　　孩子生活在那邊，做母親的怎么能不把他拉回來(lái)

　　1997年的一個(gè)冬天，一個(gè)漂亮的男孩降臨到這個(gè)家庭。這個(gè)家庭的所有人都歡天喜地。父親在一家酒店做洗衣工，母親小靜在皇姑區一家電子廠(chǎng)上班。像所有家庭一樣，看著(zhù)孩子一天天長(cháng)大，滿(mǎn)心歡喜。

　　“但萬(wàn)沒(méi)想到這可愛(ài)的孩子卻忽然間被發(fā)現成了一個(gè)好像與我們毫不相干的自閉者，痛苦讓我整夜睡不著(zhù)覺(jué)。”在兩歲前，孩子表現出了一些異樣，不論怎么教，孩子就是不會(huì )叫爸爸媽媽。慌亂襲擊了這個(gè)家庭，但小靜寧愿不去相信平平有問(wèn)題，平平從不理會(huì )旁人，好像完全生活在一個(gè)與周?chē)敛幌嚓P(guān)的世界里，叫他的名字沒(méi)有任何反應，甚至沒(méi)有人能捕捉到他的目光。“那時(shí)候，說(shuō)實(shí)話(huà)，我是僥幸著(zhù)的，虛榮著(zhù)的，我不敢去想孩子是個(gè)問(wèn)題孩子，真的不敢，多么漂亮的一個(gè)小男孩啊。”

　　3歲的平平不和別人交流，不會(huì )和其他小朋友一起玩，他可以愣愣地看著(zhù)窗外，整個(gè)下午保持一個(gè)姿勢，他不知道如何表達自己的需求。平平生活在自己的原始森林里，怎么拉都拉不回來(lái)。

　　親屬看出了苗頭，勸小靜去兒童醫院檢查一下。小靜的心突突跳著(zhù)，抱著(zhù)平平去了。就是從那一天起，生活一下子黑了。醫生給平平做了全面的檢查，詢(xún)問(wèn)平平的生活習慣，最后肯定地告訴小靜媽媽?zhuān)哼@是個(gè)患有孤獨癥的孩子，按照目前的醫學(xué)水平判斷，終生無(wú)法治愈。醫生還說(shuō)：孤獨癥并不是通過(guò)短期訓練就能治好的，做父母的要有打持久戰、終生戰的思想準備，將來(lái)最樂(lè )觀(guān)的結果就是，孩子的生活能簡(jiǎn)單自理。

　　專(zhuān)業(yè)的兒童專(zhuān)家告訴小靜，孤獨癥并非是外界環(huán)境刺激發(fā)生的心理障礙，而是腦部大范圍區域神經(jīng)生理?yè)p傷所產(chǎn)生的一種成長(cháng)障礙。他們“視而不見(jiàn)”、“充耳不聞”，多數沒(méi)有交往意識，他們對人冷漠，很少有目光交流，喜歡玩古怪的游戲。

　　醫生的話(huà)，字字如針，把母親的心扎得全是血。

　　一個(gè)家庭的簡(jiǎn)單幸福土崩瓦解。“天真的塌了，世界的末日來(lái)了，我不能面對這么殘酷的現實(shí)，這萬(wàn)分之五的可能怎么攤到了我的身上!”小靜永遠不能忘記那段痛不欲生的日子，絕望持續地焚燒著(zhù)這個(gè)孤獨癥孩子的母親，“我推開(kāi)窗戶(hù)，抱著(zhù)孩子哭，說(shuō)著(zhù)平平聽(tīng)不懂的話(huà)，真想和孤獨的他，一起跳下樓。”

　　暴風(fēng)雨過(guò)后，天沒(méi)有塌下來(lái)，一片廢墟中和平平無(wú)助的眼神中，小靜和家人慢慢變得堅強，一定要從廢墟里爬出來(lái)，那才不枉一生一世。

　　焦慮和耐心反反復復，成長(cháng)的路太過(guò)艱難

　　小靜只好辭去了工作，專(zhuān)心在家陪伴孤獨的平平，盡管不能和他溝通，但孩子必須有人照顧。平平的爸爸還在那個(gè)洗衣房上班，每月500元的收入是家里的指望。除了這個(gè)，再有的惟一收入是家里的一個(gè)小偏廈出租，每個(gè)月有200元。

　　沉重的經(jīng)濟負擔已經(jīng)不那么重要了，清苦的生活已經(jīng)不算什么。小靜盡量讓自己少些焦慮多些耐心，但成長(cháng)的艱難還是讓人難以克制：“當我一遍遍耐心地對我的孩子說(shuō)話(huà)，而他毫無(wú)反應時(shí)，我有時(shí)會(huì )萬(wàn)念俱灰地沖他發(fā)脾氣，趕他出門(mén)。這時(shí)孩子會(huì )驚慌失措地用手堵住門(mén)口，可憐巴巴地望著(zhù)我哭。我的心在滴血，我不停地自責，他是我親愛(ài)的孩子啊，我怎么能放棄他!”

　　孤獨癥孩子的家長(cháng)也是很孤獨的，因為無(wú)處傾訴。

　　讓孩子說(shuō)上一句簡(jiǎn)單的話(huà)太難了。讓平平說(shuō)“媽媽”，小靜教了他上萬(wàn)次，指著(zhù)自己，張著(zhù)口型讓他對。4歲里的一天，平平終于說(shuō)了一聲“媽媽”，這一聲，如同催淚彈，小靜幸福的眼淚再也止不住。

　　短暫的幸福催生了小靜極大的動(dòng)力，要挑戰更難更難的進(jìn)步，要付出更大更大的努力。教說(shuō)話(huà)的時(shí)候，小靜必須一個(gè)人扮演兩個(gè)人的角色，問(wèn)完了話(huà)再幫他回答。重復，一次一次。孩子會(huì )叫“媽媽”后，小靜便加強了對兒子的語(yǔ)音強化訓練，并每天都用實(shí)物教他些東西的名稱(chēng)，有時(shí)光一個(gè)“蘋(píng)果”就教了十多天，但過(guò)兩天孩子又將“蘋(píng)果”認成“黃瓜”。培訓孤獨癥孩子認知能力的技巧必須建立在無(wú)比的耐心和愛(ài)心之上，一個(gè)簡(jiǎn)單的動(dòng)作或一個(gè)司空見(jiàn)慣的實(shí)物，家長(cháng)們要經(jīng)過(guò)幾百次，甚至幾千次的反復教育和鼓勵。

　　孤獨癥的孩子只有記憶，沒(méi)有理解。你告訴他1+2=3，他記住后，然后再問(wèn)他2+1=?，他就不會(huì )了。

　　孤獨癥的孩子總是心不在焉，與他說(shuō)話(huà)時(shí)，他的眼睛不看你，然后東搖西晃自己干自己的事情。這種情況必須把他強迫地拽過(guò)來(lái)，面對著(zhù)他，大聲告訴他：“媽媽跟你說(shuō)話(huà)。”他的眼睛才能與媽媽對視一下。然后,他的眼睛又轉走了,嘴巴不停地說(shuō)別的，沒(méi)人能聽(tīng)得懂。

　　適合孤獨癥孩子的只有強迫教育，不“狠”就沒(méi)有進(jìn)步。對孩子的錯誤，絕對不能鼓勵，越遷就他，越會(huì )使他的病情嚴重。小靜每天都把眼淚吞到肚子里。

　　媽媽的心有多高?任何母親都想讓自己的孩子成為生活中的驕傲。小靜說(shuō)，自己是個(gè)普通人，有著(zhù)普通人的喜怒哀樂(lè )，自己的心臟沒(méi)那么堅強。當看到平平極其緩慢的進(jìn)步后，看到平平幾萬(wàn)次地聽(tīng)著(zhù)自己的聲音無(wú)動(dòng)于衷的時(shí)候，她的心在焦慮和耐心中起伏跌落。為了讓孩子對聲音有刺激，小靜媽媽甚至用針扎孩子的手指。看到孩子害怕后，又后悔地扎自己的手指。幾年下來(lái)，小靜的心臟出現了問(wèn)題，原本健康的她現在要隨身帶上救心丸。

　　小靜說(shuō)：“我有自己的虛榮和自尊，這些年來(lái)，我不怎么敢帶孩子去串門(mén)，我打他的時(shí)候自己也痛苦，經(jīng)常我關(guān)上窗戶(hù)對著(zhù)平平瘋喊。我總是幻想忽然有一天孩子正常了，我再帶他出去好好玩。但是后來(lái)，我在現實(shí)中醒了，我不能騙自己了，我要讓他盡量的好，比如去上學(xué)。”

　　陰暗的天空里，點(diǎn)一盞希望的燈

　　患孤獨癥的孩子不同于一般智障，他們在某一方面有著(zhù)高于常人的特殊能力。平平一天天長(cháng)大，他的“特殊天分”讓家里在陰暗中點(diǎn)上了希望的燈。

　　平平對文字有著(zhù)特殊的天分，到現在為止，他已經(jīng)認識絕大多數的漢字，甚至一般人都不大熟悉的繁體字他都能讀出來(lái)。小靜分析說(shuō)，平平愿意看電視，盡管看不懂其中的情感故事，但對屏幕上的字幕非常敏感，他就是在電視上學(xué)的認字。現在的平平隨便拿起一張報紙都能從頭讀下來(lái)，基本沒(méi)有誤讀的地方。

　　平平喜歡電視和報紙，偶爾去親戚家串門(mén)，他進(jìn)屋的第一件事情是親吻電視機。這個(gè)舉動(dòng)很是怪異，但是親人都能理解。但擔心鄰居和朋友不能理解，于是小靜幾乎不帶孩子去親戚以外的家庭，怕給人家帶來(lái)什么不便，同時(shí)，小靜說(shuō)：“我有一種虛榮心，不愿意讓別人看到我的孩子不正常。”

　　文字之外，平平對手機也有偏好。家里沒(méi)有條件買(mǎi)他喜歡的手機，只好給孩子收集了很多手機模型。只要有人拿出一款手機，平平就能說(shuō)出手機的名字和型號。

　　唱歌也是平平的天分，隨便一首歌，他只要聽(tīng)一遍，就能準確唱出來(lái)。現在他會(huì )唱很多刀郎的歌曲。

　　專(zhuān)家認為，一些患孤獨癥的孩子有著(zhù)特殊的天分，這也是一種奇異的現象。他們無(wú)法弄懂正常人的正常思維，但偏偏他們能把握許多特殊的有難度的東西，而最簡(jiǎn)單的知識卻不能掌握。他們的機械記憶往往很驚人。

　　這些東西就是小靜陰暗的天空里希望的燈。小靜甚至抑制不住幻想，怎樣能有機會(huì )讓他成長(cháng)為一名特殊的人才呢，像陳景潤對數學(xué)的貢獻一樣。但科學(xué)告訴孤獨癥孩子的父母，只有機械記憶的孩子不可能成為科學(xué)家。

　　情感上的進(jìn)步讓媽媽欣慰

　　最為可喜的事情是平平在情感上的進(jìn)步，每走一步都讓家人顫栗，那是心底里的激動(dòng)，越是靠近常人，越是讓父母的心門(mén)透出亮光。盡管小靜要付出比常人多上百倍的經(jīng)歷，那也是心甘情愿。

　　以前怎么說(shuō)也不行，現在如果平平做錯了事，小靜表情嚴肅起來(lái)，不理他，他會(huì )意識到自己錯了，偶爾很乖地靠近，一遍又一遍地喊“小靜媽媽”，哄媽媽開(kāi)心。現在的平平不是那個(gè)一點(diǎn)不溝通，沒(méi)有情感交流，非常倔犟的，又不懂道理、無(wú)法支配的只是活著(zhù)的，連個(gè)小貓小狗都不如的軀殼了，他也漸漸地把感情融到了他的語(yǔ)言中，盡管還不是那么自然。有一次爺爺的手碰破了，他馬上去取來(lái)了衛生紙，讓爺爺擦血，這一點(diǎn)進(jìn)步，讓爺爺樂(lè )了好幾天。就在前幾天，平平的表姐在醫院里做了手術(shù)，平平在媽媽的授意下給大他兩歲的表姐打了電話(huà)，說(shuō)：“老姐，你病了，我難受。”

　　小靜的最大心愿是平平能讀完小學(xué)。在學(xué)校里，老師和同學(xué)都給了平平很多的關(guān)愛(ài)。幾天前老師教到了“5”，讓孩子們認識并造句。這些課程早就被小靜教過(guò)了，憑著(zhù)機械的記憶，平平學(xué)得比較順利。老師寬容著(zhù)孩子的怪異動(dòng)作，并和同學(xué)一起鼓勵他，一般的學(xué)生用“5”組詞的時(shí)候，只能說(shuō)“5個(gè)、5只”等等，而平平忽然說(shuō)出了“五湖四海”，當時(shí)課堂上掌聲雷動(dòng)，這是班主任孫老師帶頭的。

　　這讓小靜感到非常溫暖。這些年來(lái)，她一直覺(jué)得自己仿佛是在和一只看不見(jiàn)的手爭奪平平，只要自己稍有松懈，那只看不見(jiàn)的手就會(huì )立刻把平平拖去那個(gè)她看不到的世界。而現在，自己這邊一下子多出了無(wú)數雙手。

　　這個(gè)世界不愿意讓孤獨癥的孩子退出，但只有一種力量能夠把孤獨癥的孩子拉回到我們的世界，那就是愛(ài)。從某種角度說(shuō)，平平是一顆幸運的“星星”，在母愛(ài)的引力下，在社會(huì )之愛(ài)的關(guān)照下，他正在向我們靠近……

　　●采訪(fǎng)后記

　　也許很多人不曾注意，就是在我們的集體中，還有這樣的一群人：他們在初為人父母之時(shí)，也和你們一樣——有過(guò)喜悅、有過(guò)歡欣、有過(guò)期盼，更有過(guò)對創(chuàng )造了新生命的自豪和歡樂(lè )。然而，興奮過(guò)后，等待他們的將是一段漫長(cháng)而艱辛的心靈跋涉的過(guò)程，有多少這樣的父母?!他們終生未能走出黑暗而痛苦的深淵!

　　在這場(chǎng)命運的嚴酷考試面前，這些特殊的父母們，又以逃亡者、怯懦者和勇敢者的不同面貌，遞上了自己人生的一份答卷。

　　一位兒童教育專(zhuān)家對記者說(shuō)：“孤獨癥如果不早治療，發(fā)展下去甚至連乞討都不會(huì )……”

　　但談何容易!那扇封閉自己的大門(mén)比鋼鐵還要堅固，任何努力在大門(mén)的那一邊都是遲鈍的反應。教會(huì )孩子一點(diǎn)點(diǎn)東西比徒手撬開(kāi)封閉心門(mén)的大鐵索還難，如此之難，母親們都沒(méi)有放棄，她們很多人幾乎用一生去努力，而要求的回報僅僅是讓孩子些許接近正常人。

　　目前的科學(xué)告訴我們，讓孤獨癥孩子像一個(gè)正常人般生活甚至有正常人的欲望幾乎是不可能的，屬于孩子的一生將是一段漫長(cháng)的孤獨之旅。

　　社會(huì )的關(guān)愛(ài)極為重要。一個(gè)家庭的力量是薄弱的，而社會(huì )支持的手也許能讓那扇門(mén)透出的縫隙更多些，至少可以讓孩子的親人能在亙長(cháng)痛苦的心靈磨難中見(jiàn)到些陽(yáng)光。

　　關(guān)愛(ài)，無(wú)堅不摧。

（實(shí)習編輯：潘熾彬）