成人网在线播放,正在播放乱人伦,久久国产影视,久霸tv高端在线观看,国产亚洲福利,精品在线播放视频,在线观看国产www

您的位置:健客網(wǎng) > 新聞頻道 > 醫藥資訊 > 健康頭條 > 罕見(jiàn)病易成家族常見(jiàn)病,頭胎患病別急再孕

罕見(jiàn)病易成家族常見(jiàn)病,頭胎患病別急再孕

2014-02-28 來(lái)源:健客網(wǎng)社區  標簽: 掌上醫生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要:每年的2月最后一天是世界罕見(jiàn)病日,我國每一百個(gè)人就有一人患有罕見(jiàn)疾病,罕見(jiàn)疾病一般帶有遺傳性,易成家族“常見(jiàn)病”。

  今天是世界罕見(jiàn)病日,呼吁關(guān)注患有罕見(jiàn)疾病的弱勢社群。資料顯示,罕見(jiàn)病共包括6000種疾病,粗略估計全國的罕見(jiàn)病患者有1680萬(wàn)人,占全國總人口超過(guò)1%,也就是說(shuō)每一百個(gè)中國人中,就至少有一人患有罕見(jiàn)疾病。罕見(jiàn)疾病80%都帶有遺傳性,一些攜帶基因家族中,罕見(jiàn)疾病可能會(huì )連連出現,成為家族"常見(jiàn)病"。罕見(jiàn)疾病一般治療方法不多,治療費用高昂,而且很難根治,這些疾病可能伴隨病人終生,有的甚至嚴重殘害病人身體。

  廣州市婦兒中心內分泌代謝科主任劉麗表示,在我國,被判為罕見(jiàn)病的是成人患病率低于1/50萬(wàn)、新生兒發(fā)病率低于1/1萬(wàn)的疾病。盡管罕見(jiàn)病的發(fā)病率很低,但疾病種類(lèi)繁多,患病人群大。據世界衛生組織推算,我國罕見(jiàn)病總患病人口約為1680萬(wàn)。

  在一些家族里,罕見(jiàn)病可能是一種"常見(jiàn)病"。"據我觀(guān)察,梅州、揭西等人口流動(dòng)性不大的地區,罕見(jiàn)病發(fā)病較多。一些患兒父母,雖然不是近親,但往往都是同住一條村,估計往上數五六代有親戚關(guān)系,所以攜帶了相同的致病基因。"劉麗介紹,目前罕見(jiàn)病約80%是遺傳性疾病,攜帶了致病基因的父母結合生下的孩子,有一定幾率會(huì )患病。

  "在第一個(gè)孩子發(fā)病后,如果及時(shí)到醫院診斷、治療,部分罕見(jiàn)病可以顯著(zhù)改善病情,而且在再懷第二胎時(shí)通過(guò)產(chǎn)前診斷,就可以避免再生下攜帶致病基因的孩子,減少疾病在家族中蔓延。"可讓劉麗無(wú)奈的是,有的家長(cháng)明知道自己攜帶致病基因的,孩子有很大幾率患病,但也有25%的可能正常,抱著(zhù)"多生幾個(gè)總有一個(gè)正常"的想法想再生幾個(gè),結果家中罕見(jiàn)病孩子"扎堆"。

  劉麗說(shuō),罕見(jiàn)疾病大多是伴隨終生的慢性病,身體系統的多處內臟器官都可能受到波及,病情嚴重的可能致殘,甚至活不多成年。不過(guò),我們目前對罕見(jiàn)病的認識不深,患者到醫院也較難檢查出來(lái)。診斷出來(lái)的也因為治療方法有限,醫藥費過(guò)于高昂,讓許多家庭難以承擔,有的患者扎堆家庭,根本就無(wú)法負荷。

  "現在公共宣傳、科研經(jīng)費和醫保政策關(guān)注的都是'大多數人',但對于個(gè)體來(lái)說(shuō),每位患者都是人,罕見(jiàn)病患者更需要社會(huì )的幫助。"劉麗希望政府能促進(jìn)罕見(jiàn)病醫療保障體系完善,在罕見(jiàn)病的宣教、診斷、治療及預防研究的經(jīng)費上加大投入,重視罕見(jiàn)病防治人才的培養。

  育齡夫妻應注重婚檢、孕檢和新生兒篩查,"如果孩子出生時(shí)正常,但是認知能力、語(yǔ)言功能、運動(dòng)功能逐漸倒退,一定要考慮遺傳性代謝疾病,到醫院及時(shí)診斷、治療,可以改善病情。假如第一胎出現"怪病",就不要盲目緊急準備下一胎的來(lái)臨,應弄清家族病史,到醫院得到確切診斷,才開(kāi)始懷孕工作,懷孕后也要做好產(chǎn)前檢查。

  罕見(jiàn)疾病需要我們正確對待和理性認識,對于罕見(jiàn)病患者,社會(huì )應再多一份關(guān)愛(ài),人們要賦予絕望的人一個(gè)希望。

看本篇文章的人在健客購買(mǎi)了以下產(chǎn)品 更多>
有健康問(wèn)題?醫生在線(xiàn)免費幫您解答!去提問(wèn)>>
健客微信
健客藥房
五莲县| 钦州市| 英山县| 茂名市| 龙胜| 临沧市| 南木林县| 晋州市| 洛阳市| 玉林市| 新沂市| 翁牛特旗| 崇礼县| 德保县| 古丈县| 华蓥市| 鄂托克前旗| 禄劝| 乾安县| 岳阳县| 兴化市| 阿图什市| 阿瓦提县| 祥云县| 晋中市| 沛县| 龙门县| 霍邱县| 含山县| 邛崃市| 绍兴市| 镇平县| 乐安县| 横山县| 拉孜县| 临海市| 涿鹿县| 原阳县| 彭泽县| 娱乐| 连平县|