“漸凍人癥”是一組運動(dòng)神經(jīng)元疾病的俗稱(chēng)，是上運動(dòng)神經(jīng)元和下運動(dòng)神經(jīng)元損傷之后，導致包括球部（所謂球部，就是指的是延髓支配的這部分肌肉）、四肢、軀干、胸部腹部的肌肉逐漸無(wú)力和萎縮。著(zhù)名科學(xué)家英國人霍金患的就是這種病。

　　得病的人像是被冰凍住，今天是腿，明天是手臂，最后蔓延到手指……患者大腦、腦干和脊髓中運動(dòng)神經(jīng)細胞受到侵襲，肌肉逐漸萎縮和無(wú)力，以致癱瘓。

　　肌萎縮側索硬化的病因至今不明。20%的病例可能與遺傳及基因缺陷有關(guān)。另外有部分環(huán)境因素，如遺傳、重金屬中毒等，都可能造成運動(dòng)神經(jīng)元損害。

　　河南省人民醫院神經(jīng)內科主任醫師李瑋說(shuō)，該病發(fā)病率較低，平時(shí)門(mén)診一個(gè)月也就接診一到兩位患者。

　　對“漸凍人”來(lái)說(shuō)，最殘酷的是，發(fā)生這一切時(shí)，感覺(jué)不到任何痛苦，意識完全清醒，眼睜睜地看著(zhù)自己逐漸無(wú)法動(dòng)彈、不能說(shuō)話(huà)、無(wú)法呼吸。不過(guò)，“漸凍人”的智力水平并不受疾病的影響，霍金就是“漸凍人”的精神榜樣。

　　1997年“漸凍人”協(xié)會(huì )國際聯(lián)盟選定在每年的6月21日，舉行各類(lèi)認識運動(dòng)神經(jīng)元疾病的相關(guān)活動(dòng)，希望每年這一天，對這種可怕疾病的治療和社會(huì )關(guān)愛(ài)能引起世人的普遍重視。并于2000年丹麥舉行的國際病友大會(huì )上正式確定6月21日為“世界漸凍人日”。

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　　眾名人冰水灌頂助漸凍人 完成挑戰后仍捐款

　　8月17日晚，一加手機創(chuàng )始人劉作虎在其新浪微博上發(fā)了一條狀態(tài)：“關(guān)注ALS，我發(fā)起并完成了‘冰桶挑戰’”，隨后附上視頻鏈接，在視頻中他不僅自稱(chēng)是在中國互聯(lián)網(wǎng)發(fā)起“冰桶挑戰”的第一人，還點(diǎn)名奇虎360的CEO周鴻祎與錘子科技CEO羅永浩等人參與。

　　當晚，周鴻祎在其微博回應稱(chēng)“決定響應劉作虎的挑戰”，還打趣稱(chēng)“雖然我體質(zhì)受涼易感冒，雖然北京已經(jīng)比劉江峰所在的深圳有些冷，雖然我沒(méi)有羅永浩厚厚御寒的肥膘，我接受冰桶挑戰……”周鴻祎于18日上午完成挑戰，并邀請馬化騰、徐小平和黃章繼續參與該活動(dòng)。

　　緊接著(zhù)，小米董事長(cháng)雷軍也于18日中午在微博上稱(chēng)其“接受了投資家Yuri的‘冰桶挑戰’”，之后他又將挑戰的任務(wù)傳遞給了劉德華、郭臺銘以及李彥宏。

　　隨著(zhù)周鴻祎、雷軍和劉德華的“應戰”，“冰桶挑戰”正式在科技圈和娛樂(lè )圈傳播開(kāi)來(lái)，王力宏、王思聰、李彥宏等一批名人相繼參與。在名人的帶動(dòng)下，“冰桶挑戰”迅速在網(wǎng)絡(luò )傳播，許多網(wǎng)友均參與挑戰。

　　盡管活動(dòng)要求參與者在“冰桶挑戰”和“直接捐款”中二選其一，但一些名人在完成挑戰的同時(shí)，依然選擇了向ALS聯(lián)合會(huì )捐款。

　　雷軍完成挑戰后，向美國ALS協(xié)會(huì )捐款100美元，同時(shí)向中國的“瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)基金”ALS項目捐款1萬(wàn)元人民幣。周鴻祎也稱(chēng)已向ALS組織捐款360美元，并希望“下次再搞捐款是否可為我國人民服務(wù)例如抗戰老兵”。

　　有統計數據顯示，從7月29日“冰桶挑戰”展開(kāi)至8月18日，該項活動(dòng)為ALS協(xié)會(huì )增加了307598名新的捐贈者，連同之前的捐贈者，一共為協(xié)會(huì )帶來(lái)1560萬(wàn)美元的捐款，遠超去年同時(shí)間段的180萬(wàn)美元。