生活中，你也許遇到過(guò)這樣的人……

有一些人

他們不能吃正常人的食物

有一些人

他們的皮膚會(huì )明顯發(fā)紅（紅斑）、腫脹和溫度升高

就像是被火灼燒

有一些人

他們的皮膚像蝴蝶翅膀一樣脆弱

有一些人

他們擁有白頭發(fā)，白眉毛，白皮膚

他們患的病，有個(gè)不太起眼的統稱(chēng)——“罕見(jiàn)病”

不過(guò)，身體上的不完美

并沒(méi)有束縛他們追求美好生活

今天（2月28日），是國際罕見(jiàn)病日

在我國，約有2000萬(wàn)患者在與罕見(jiàn)病作斗爭。由于罕見(jiàn)病總體發(fā)病率低，用藥量少，市場(chǎng)較小，罕見(jiàn)病病人經(jīng)常面臨兩個(gè)難題——要么無(wú)處買(mǎi)藥，要么藥費太貴。

好在，2019年年初，我國連續發(fā)布針對罕見(jiàn)病患者的好消息：2月11日的國務(wù)院常務(wù)會(huì )議指出，從3月1日起，對首批21個(gè)罕見(jiàn)病藥品和4個(gè)原料藥，參照抗癌藥對進(jìn)口環(huán)節減按3%征收增值稅，國內環(huán)節可選擇按3%簡(jiǎn)易辦法計征增值稅。隨后，國家衛健委發(fā)通知，宣布建立全國罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)。