4月17日是第27個(gè)世界血友病日，北京血友之家罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心舉辦了大型公益紀念活動(dòng)，呼吁政府、慈善、企業(yè)、社會(huì )等多方力量共同參與，助力血友病患者規范治療，幫助他們保護關(guān)節，提升生活質(zhì)量。

　　血友病是一種遺傳性凝血功能障礙導致的出血性疾病。臨床主要表現為關(guān)節、肌肉的創(chuàng )傷后或自發(fā)性出血。它屬于罕見(jiàn)病中的“大病種”，危害大，診斷率低，致殘率高。按照血友病發(fā)病率為5/10萬(wàn)～10/10萬(wàn)估算，預計我國的血友病人數達10萬(wàn)左右，但目前登記在冊的僅占一成左右，而且其中絕大部分人因病致殘、因病致貧。

　　江蘇省血液研究所阮長(cháng)耿院士表示，建議血友病患者及早進(jìn)行按需治療，通過(guò)靜脈輸注的方式進(jìn)行凝血因子補充，使得患者體內的凝血因子濃度達到正常人的水平從而實(shí)現止血。一旦發(fā)生出血，患者必須早期及時(shí)補充足量凝血因子。此外，這種凝血因子替代治療貴在堅持，無(wú)論患者接受按需治療方案還是預防治療方案，都必須嚴格認真堅持下去。如果患者接受按需治療，應當遵照醫囑盡早止血，越快止血對關(guān)節的損傷也就越小。

　　北京協(xié)和醫院內科學(xué)趙永強教授說(shuō)：“血友病的治療關(guān)鍵在于早期持續性的規范治療，兒童期是血友病治療的黃金時(shí)期。患者家屬有責任有義務(wù)在患兒幼年時(shí)期即向患者傳遞血友病早期治療及護理的知識，這樣患者在家人力所不能及時(shí)能夠實(shí)現自我治療及協(xié)同治療，更能早期建立規范治療的意識，保護好關(guān)節。”

　　中華慈善總會(huì )聯(lián)合拜耳醫藥保健有限公司，自2009年起在全國各地陸續開(kāi)展救助血友病兒童的活動(dòng)，旨在幫助2~18歲的中重度血友病患者提供經(jīng)濟援助，獲贈幾個(gè)月的重組凝血因子治療藥物，以減少關(guān)節損傷，避免殘疾，提高患者生命質(zhì)量。