17歲少年患上地中海貧血癥父親身兼數職籌藥費

2015-03-23 來(lái)源：健客網(wǎng)社區標簽：掌上醫生喝茶減肥一天瘦一斤安全減肥 cps聯(lián)盟美容護膚

摘要：因屬于配型“困難戶(hù)”，17歲的少年李小松等了14年都沒(méi)有等到合適的配型。如今，如果一切順利，他將可以于今年4月底接受臍帶血聯(lián)合半相合骨髓移植手術(shù)。“這可能是孩子這生唯一的機會(huì )。”爸爸李仁華說(shuō)，但近30萬(wàn)元的治療費用缺口卻讓這一家人束手無(wú)策。

　　17歲，患有β型重癥地中海貧血，原計劃于今年4月底接受臍帶血聯(lián)合半相合骨髓移植手術(shù)，目前自籌20萬(wàn)元，治療費仍有近30萬(wàn)元缺口。

　　因屬于配型“困難戶(hù)”，17歲的少年李小松等了14年都沒(méi)有等到合適的配型。如今，如果一切順利，他將可以于今年4月底接受臍帶血聯(lián)合半相合骨髓移植手術(shù)。“這可能是孩子這生唯一的機會(huì )。”爸爸李仁華說(shuō)，但近30萬(wàn)元的治療費用缺口卻讓這一家人束手無(wú)策。

　　1998年1月，30歲出頭的李仁華和妻子迎來(lái)了兒子小松的出生。彼時(shí)，李仁華還是江西九江彭澤縣東升鎮的一名中學(xué)語(yǔ)文老師，妻子在一家鄉鎮醫院的藥房工作。小松年幼時(shí)，感冒發(fā)燒打針吃藥是家常便飯。2001年，小松出現走路困難的癥狀。在當地，他被診斷患上了缺鐵性貧血，可反復補鐵后仍不見(jiàn)起色。李仁華說(shuō)，由于擔心兒子患上疑難雜癥需要花大錢(qián)治療，2001年他辦了停薪留職，來(lái)廣州打工。次年，小松在南方醫院接受了基因檢測，被確診患上了β型重癥地中海貧血。

　　從此，李仁華留在廣州工作，妻兒守在老家。每個(gè)月，小松在媽媽的陪伴下來(lái)廣州輸血、除鐵。2009年，11歲的小松開(kāi)始獨自搭乘火車(chē)往返于兩座城市之間。

　　父親日夜連軸轉身兼數職籌藥費

　　李仁華說(shuō)，這些年來(lái)，妻子在老家的工資僅夠維持母子倆日常的生活費用以及往返廣州的路費。兒子每月3500元左右的治療費就靠李仁華籌集。“幸運的是，我上的是夜班。”白天，除了照顧兒子，李仁華便四處找兼職，“多的時(shí)候四五家，少的時(shí)候也有一兩家，都是文字處理工作，有活就接。”

　　盡管如此，一家人的生活還是捉襟見(jiàn)肘，李仁華得時(shí)不時(shí)地向親友借錢(qián)周轉。這樣的生活在2007年得到了些許改變。李仁華說(shuō)，得知一種進(jìn)口去鐵藥要在國內進(jìn)行臨床試驗后，他和妻子幾經(jīng)考慮決定給兒子報名。“一方面是迫于經(jīng)濟壓力，參與臨床試驗患者是可以免費試吃新藥的，另一方面是想多為孩子爭取一些機會(huì )。”

　　然而，隨著(zhù)小松長(cháng)大，每月輸一次血已很難維持他的生命。由于出現了溶血，小松每月的輸血次數增加到兩次。“近年來(lái)，廣州已很難保證孩子能夠規律地輸上血”。從2010年開(kāi)始，李仁華每月都帶著(zhù)兒子去深圳輸兩次血。

　　孩子屬配型困難戶(hù)

　　到18歲就無(wú)法手術(shù)

　　確診之初，李仁華和妻子第一時(shí)間與兒子進(jìn)行了配型。“很可惜，我們都是半相合。”李仁華說(shuō)，醫生說(shuō)小松屬于配型“困難戶(hù)”，十多年來(lái)，小松一直沒(méi)有等到合適的干細胞配型。

　　2012年，因為單位改革，李仁華失去了穩定的工作，開(kāi)始在廣州打散工。去年，小松初中畢業(yè)后來(lái)廣州和爸爸團聚。也正是在去年，李仁華得知有兩個(gè)17歲的地貧患者在醫院接受了臍帶血聯(lián)合半相合骨髓移植手術(shù)。“他們治療效果不錯，小松也到了這個(gè)年紀，我們想最后博一下。”李仁華說(shuō)，一旦兒子過(guò)了18歲，就算籌齊了治療費用，也找不到醫院接手這項手術(shù)了。原計劃定于4月底5月初進(jìn)行的移植手術(shù)，可以說(shuō)是小松這輩子唯一的機會(huì )了。

　　李仁華開(kāi)始為兒子籌集治療費。老家的房子賣(mài)不出去，無(wú)奈之下，他只好再去找親友、老鄉借錢(qián)，七拼八湊才籌集了20萬(wàn)元，然而這離50萬(wàn)元的治療費仍有較大差距。

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