在日前舉行的美國蘋(píng)果公司新品發(fā)布會(huì )上，首都醫科大學(xué)宣武醫院的閃亮登場(chǎng)，成為國內媒體關(guān)注的焦點(diǎn)。在蘋(píng)果公司推出針對帕金森患者的健康監測平臺里，北京宣武醫院是唯一參與其中的中國醫療機構。一時(shí)間，移動(dòng)醫療、互聯(lián)網(wǎng)健康等熱門(mén)概念云集于此。
4月11日，世界第18個(gè)帕金森日。北京宣武醫院與蘋(píng)果公司的合作，讓我們再度聚焦龐大的帕金森人群，關(guān)注帕金森患者的治療和康復狀況。
發(fā)布會(huì )后的幾天，記者一直在這家著(zhù)名的三甲醫院采訪(fǎng)。在網(wǎng)絡(luò )的喧囂逐漸散去之后，記者發(fā)現，在這里，還有一個(gè)龐大的帕金森人群，他們所面對的，是一直被我們遠眺相望，默然忽視，卻未曾走近的疾病。
3月，北京的春天來(lái)得很晚，醫院里如往常一樣喧嚷。
等不起的診斷
12日早晨7時(shí)，按照事先的約定，記者趕到北京宣武醫院神經(jīng)內科門(mén)診，該科主任醫師趙利杰已經(jīng)坐診了。診室外的樓道里擠滿(mǎn)了人，要想走進(jìn)診室，只能費勁地撥開(kāi)人群。
“你來(lái)之前我都看了2位病人了。”趙利杰跟記者打著(zhù)招呼，作為著(zhù)名神經(jīng)內科專(zhuān)家，她和帕金森已經(jīng)打了數十年的交道。
據統計，我國目前帕金森發(fā)病率為1.7%，而在30年前，這一數字僅為0.047%。近30年間，增長(cháng)了30多倍。
趙利杰說(shuō)，實(shí)際上，帕金森是個(gè)大概念，包括原發(fā)性帕金森病、帕金森綜合征、帕金森疊加綜合征、遺傳性的帕金森病等。我們通常談?wù)摰?ldquo;帕金森”指的是原發(fā)性帕金森病。原發(fā)性帕金森病是由個(gè)體基因在環(huán)境、老化等因素的作用下突變所致。因此，每位帕金森患者的病情有很大的差異性。“現在我們無(wú)法確定導致帕金森的病因是什么，只能說(shuō)環(huán)境、遺傳、老化等因素，都有可能造成神經(jīng)系統的變性。”趙利杰說(shuō)。
然而，比病因不明更令人難以想象的是，漫長(cháng)的潛伏期，前期發(fā)病的隱匿性，使確診帕金森困難重重。
同其他精神性疾病的早期狀況一樣，帕金森在發(fā)病前兩三年，無(wú)法確定具體病癥。“患者第一次來(lái)檢查的時(shí)候，極可能的情況是帕金森已經(jīng)潛伏很長(cháng)時(shí)間了。”趙利杰說(shuō)，帕金森前期的潛伏期會(huì )長(cháng)達7年～8年，之后才可能會(huì )出現運動(dòng)功能障礙。“在潛伏期時(shí)，帕金森不會(huì )對生活有任何障礙性的影響，僅可能出現的是
便秘、嗅覺(jué)減退、焦慮
抑郁等，而這些癥狀在老年人群中十分常見(jiàn)。”
這就意味著(zhù)，僅憑病人的體格檢查、影像學(xué)的檢查很難作出判斷的，醫生需要參考他的臨床癥狀、影像學(xué)檢查和一些生化檢查，并結合輔助檢查和反復的觀(guān)察來(lái)具體診斷。趙利杰說(shuō)：“沒(méi)有兩三年時(shí)間，我覺(jué)得不能作出一個(gè)明確的診斷。”
盡管在早期無(wú)法確診，但可以按照相應癥狀去
吃藥，并不會(huì )耽誤治療。趙利杰用“不幸中的萬(wàn)幸”形容道。
黑龍江省佳木斯市的一對父子一大早就等在診室門(mén)口。從走進(jìn)診室，這個(gè)東北老爺子的手就一直抖動(dòng)不停，一系列的肢
體檢查、腦部影像分析后，趙利杰給出了明確的答案。老爺子的兒子操著(zhù)濃重的東北腔，幾次確認著(zhù)：“大夫啊，是帕金森哈？就是帕金森哈？”在得到趙利杰的肯定回答后，老人的兒子收拾著(zhù)桌子上幾年來(lái)在5家不同醫院里拍的一沓影像片，顫抖的雙手，卻怎么也不能把片子裝進(jìn)塑料袋里。
“看了兩年多，去了五六家醫院。這次從佳木斯過(guò)來(lái)，今天可算有結論了。”這個(gè)東北漢子說(shuō)。他終于背好了背包，轉過(guò)身，拉住父親顫抖的手，慢慢地走出診室，消失在人群當中。
手術(shù)的悲歡
在北京宣武醫院，帕金森患者主要收治在兩個(gè)科室，一是神經(jīng)內科，這里的患者通常以藥物治療為主；另一部分住在神經(jīng)外科，主要是通過(guò)手術(shù)治療。
“帕金森以家庭護理、通過(guò)藥物治療為主，不需住院。來(lái)住院的患者有兩種，一種是藥物治療已無(wú)法控制；另一種就是手術(shù)。”在神經(jīng)外科病區，主任醫師張宇清正趕著(zhù)要去做兩臺手術(shù)。作為帕金森治療方面的專(zhuān)家，張宇清在帕金森的手術(shù)治療方面有著(zhù)豐富經(jīng)驗。
所謂手術(shù)治療，現階段主要是指腦深部電刺激術(shù)(DBS)，也就是通過(guò)手術(shù)在大腦神經(jīng)核團內安裝微型腦起搏器。通過(guò)植入大腦中的電極，刺激腦內控制運動(dòng)的相關(guān)神經(jīng)核團，抑制引起帕金森病癥狀的異常腦神經(jīng)信號，從而消除帕金森病的癥狀，使患者活動(dòng)自如。
腦起搏器是一套微電子裝置，包括體內和體外兩部分。手術(shù)時(shí)在腦部裝入一個(gè)脈沖發(fā)生器，在鎖骨下方裝入一個(gè)電極，并通過(guò)一根導線(xiàn)連接。植入體內的部件不會(huì )影響患者的日常生活。患者和醫生均配有一個(gè)程控器——患者可通過(guò)程控器，在醫生設定的安全范圍內選擇更舒適的療效；臨床醫師持有另一個(gè)儀器，可以無(wú)創(chuàng )傷的方式檢查神經(jīng)刺激器的工作狀態(tài)，并根據病情和反應，調整設置合適的刺激參數。
張宇清說(shuō)，在帕金森治療的早期，藥物確實(shí)可以較好地改善癥狀，但經(jīng)過(guò)三五年的“蜜月期”后，帕金森病情會(huì )變得難以控制。腦起搏器是對早中期帕金森患者效果最好的治療方法。“手術(shù)有兩點(diǎn)要求，第一，有明確的診斷；第二，病程不能太久，主要針對早中期，晚期患者并不適用。這樣，經(jīng)過(guò)手術(shù)患者的行動(dòng)能力、個(gè)人生活質(zhì)量等，可以改善70%～80%的癥狀。”
盡管DBS對慢性深部電刺激治療腦疾病的研究和臨床應用的歷史已經(jīng)有100余年，但這項技術(shù)用于治療帕金森卻只有短短20年。1987年，美國人Benabid和他的同事將DBS技術(shù)應用于帕金森治療，并在1997年通過(guò)美國食品藥品監督管理局認證。我國首例帕金森的DBS手術(shù)實(shí)施于1998年。
在病區的醫生工作室，雙手不停顫抖的老顏和醫生正在探討下午手術(shù)的方案。自老顏被查出患有帕金森，如今55歲的他已經(jīng)和帕金森一起“生活”了近2000天。跟其他的帕金森患者不同，老顏沒(méi)把這病當回事，“不懂這是個(gè)啥病，就是手抖，也沒(méi)啥。”老顏笑著(zhù)回憶道：“剛得病時(shí)，自己感覺(jué)不明顯。有一次，我主持婚禮，下臺之后一個(gè)小孩問(wèn)我，伯伯你害怕嗎？我說(shuō)我不害怕啊。孩子說(shuō)可是你抖得厲害啊。自那之后，我才知道真的得了帕金森，之后我再沒(méi)有主持過(guò)婚禮。”
在5年多的時(shí)間里，帕金森對老顏身體和生活的影響，一點(diǎn)點(diǎn)侵蝕著(zhù)樂(lè )觀(guān)的他。獨立的生活能力日漸喪失，家里雇了保姆每天照顧老顏的飲食起居，老顏自己也在學(xué)著(zhù)與帕金森和平共處。去年冬天得知能手術(shù)治療的方法后，一過(guò)春節，老顏就決定來(lái)做手術(shù)，希望今后能獨立生活。
“34萬(wàn)元就34萬(wàn)元吧，我們做(手術(shù))。”老顏和家人商量著(zhù)，“手術(shù)費是經(jīng)濟負擔，但做了手術(shù)生活質(zhì)量有保障。”
幾天后，記者聯(lián)系到老顏。他說(shuō)，手術(shù)非常成功，再住一周，下周就準備回家了。
但是，事情并不是這么簡(jiǎn)單。即使通過(guò)手術(shù)，帕金森病癥依然無(wú)法徹底治愈。
住在老顏隔壁病房的王廣平，就剛剛經(jīng)歷了第二次DBS手術(shù)。手術(shù)剛過(guò)去兩天，老王頭上纏著(zhù)紗布，暴露在外的頭皮有些干裂。62歲的老王略顯疲憊地坐在床邊，手術(shù)的副作用使老王的語(yǔ)速異常緩慢。
跟老顏相比，王廣平顯得沉默、內向。老王年輕時(shí)是專(zhuān)業(yè)手球運動(dòng)員，退役后在航天局做軍事體育工作。11年前，查出患有帕金森病后，51歲的老王一度抑郁，并提前退休。“覺(jué)得什么都完了。剛得病時(shí)，非常沮喪，一天到晚一句話(huà)都不說(shuō)。”而醫生說(shuō)，大部分的帕金森患者在一定程度上伴有焦慮、抑郁、狂躁等，這是帕金森病伴發(fā)的心理疾患。
5年的藥物控制治療，對老王效果十分有限。“基本對我不起作用。”他無(wú)奈地表示，2009年他做了單側的DBS手術(shù)，術(shù)后效果很好。但隨著(zhù)帕金森病情的發(fā)展，老王這次在腦部另一側，也做了同樣的手術(shù)。“也許，這次手術(shù)后，回到深圳又可以跟其他病友一起去散步了。”他平靜而又緩慢地說(shuō)道，像在陳述一個(gè)確定的事實(shí)。
算起來(lái)，老王2009年第一次手術(shù)，2015年第二次手術(shù)，中間僅僅間隔了6年。
“患者遇到最大的問(wèn)題是，長(cháng)期來(lái)講，沒(méi)有根治的辦法。不論服藥，還是手術(shù)，都只能延緩帕金森的發(fā)展，但始終無(wú)法逆轉它。”張宇清說(shuō)，目前看來(lái)，未來(lái)帕金森治療有希望的發(fā)展方向仍是干細胞治療。
高昂的費用
并不是每位帕金森患者都能像老王和老顏一樣進(jìn)行手術(shù)治療。
據統計，中國現有200萬(wàn)例帕金森患者，占全球帕金森人群的一半，其中老年人占絕大多數。在這200萬(wàn)例的帕金森患者中，選擇通過(guò)手術(shù)進(jìn)行治療的人，只占極少數。據統計，我國迄今只有2000余人接受過(guò)手術(shù)治療。
有限的醫療條件、高昂的手術(shù)費用、手術(shù)對患者病程的要求，都是帕金森患者選擇手術(shù)治療的阻力。其中，最主要的是——錢(qián)的問(wèn)題。
老顏的手術(shù)費用需要34萬(wàn)元，再算上住院費，從湖北到北京這半個(gè)月的吃、住、行，“算下來(lái)得40萬(wàn)元左右。”老顏的家人說(shuō)。這對于中國普通工薪階層、或更大群體的農村居民來(lái)說(shuō)，是巨大的經(jīng)濟負擔。老顏原是當地勞動(dòng)就業(yè)局局長(cháng)，退休后在當地開(kāi)了家小餐館，生活還算寬裕。他說(shuō)：“好歹我還有點(diǎn)積蓄，如果是工薪族，經(jīng)濟條件根本不允許。”
這幾年，隨著(zhù)醫療保障水平的提高，帕金森手術(shù)也在一些地方納入大病醫保的范圍。老顏幾經(jīng)打聽(tīng)，自己這個(gè)30萬(wàn)元的手術(shù)，湖北當地可報40%，這讓老顏欣喜不已。深圳老王的情況略好，進(jìn)口儀器可以報銷(xiāo)60%，國產(chǎn)儀器可報銷(xiāo)90%。5年前，國內還沒(méi)有國產(chǎn)治療帕金森的腦起搏器，老王左腦裝的是進(jìn)口儀器，這次手術(shù)的機型需與5年前的相匹，所以老王仍然裝了進(jìn)口儀器，醫保可報銷(xiāo)60%。
除了手術(shù)，日常用藥同樣是一筆不小的負擔。“治帕金森的藥，30顆要670元，一天吃1粒，病情加重時(shí)一天3粒。進(jìn)口藥不能報銷(xiāo)。”老顏說(shuō)，這只是他幾種藥里的一種，除此之外，還有兩種藥每天要吃。
對于無(wú)力承擔手術(shù)和藥物費用的帕金森患者來(lái)說(shuō)，就只能坐視疾病的發(fā)展。
家住青海的老段，查出帕金森已經(jīng)10幾年了。清貧的家庭狀況，讓他從沒(méi)把帕金森當做生活中必須解決的問(wèn)題。帕金森帶來(lái)的生活能力限制，劇烈大幅的肢體震顫，一連幾夜無(wú)法入睡，老段漸漸對此習以為常，消極平靜地面對一切。藥物對這一階段的帕金森患者來(lái)說(shuō)，早已成了“安慰劑”。今年春節，全家人坐在一起吃團圓飯，老段的手劇烈抖動(dòng)、無(wú)法控制，舉起酒杯，等酒杯放到嘴邊，杯子里酒已經(jīng)灑完了。
2012年年底～2014年年底，中華慈善總會(huì )與企業(yè)合作開(kāi)展了“調亮生命”慈善項目，主要針對帕金森等慢性疾病進(jìn)行控制和管理，資助符合條件的帕金森患者做DBS手術(shù)。張宇清是“調亮生命”慈善項目的成員之一，幾年來(lái)通過(guò)這個(gè)項目幫助了一些帕金森患者得到有效治療。
但是，這個(gè)慈善項目，對改變一個(gè)人群的生存現狀來(lái)說(shuō)，無(wú)疑是杯水車(chē)薪。
家庭的重負
可是，一切僅僅是錢(qián)的問(wèn)題嗎？
帕金森除了帶來(lái)經(jīng)濟負擔外，帶給家人的壓力——成了帕金森患者需要面臨的更大問(wèn)題。
老顏在患病之后，生活逐漸不能自理，家里雇了保姆照顧他的起居；廣東深圳的老王，多年依靠妻子的照顧；同樣，門(mén)診里來(lái)看病的帕金森患者，都有一位，甚至幾位家屬陪同。“必須3個(gè)人來(lái)，我一個(gè)人照顧不過(guò)來(lái)。”在門(mén)診，陪著(zhù)老母親看病的3兄妹中的大姐說(shuō)道。
隨著(zhù)時(shí)間的推移，帕金森患者會(huì )逐漸完全喪失生活能力，一個(gè)陪護者，成為帕金森患者能否繼續生活的“呼吸機”。只要護理得當，帕金森本身并不會(huì )影響患者的壽命。這就意味著(zhù)，照顧帕金森患者的這臺“呼吸機”需要長(cháng)期的護理和陪伴。一旦這臺“呼吸機”出現問(wèn)題，帕金森患者將面臨一無(wú)所靠的困境。
張宇清曾遇到這樣一對父子。父親查出患有帕金森時(shí)，由于母親年邁，照顧父親的任務(wù)全落在他身上。在這段時(shí)間里，父親的病情愈發(fā)嚴重，全身經(jīng)常像篩糠一樣抖動(dòng)；看電視拿著(zhù)遙控器，遙控器能從手里甩出去。于是兒子辭掉工作，專(zhuān)職照顧父親。“帕金森對家庭的影響大，就是體現在這點(diǎn)上。尤其對這樣的家庭來(lái)說(shuō)，不僅帕金森患者必須有人照顧，同時(shí)家庭經(jīng)濟的主要來(lái)源沒(méi)有了。”張宇清說(shuō)。
目前，在我國，帕金森患者護理以家庭護理為主。帕金森大部分通過(guò)藥物控制，即使手術(shù)住院時(shí)間也僅兩周左右。“因帕金森導致的
肺炎、感染、褥瘡等，到三甲醫院住院不可能。”張宇清說(shuō)，原因很簡(jiǎn)單，沒(méi)有床位。
“有些患者會(huì )去社區醫院。那里至少可以輸液、下胃管、改善病人營(yíng)養。帕金森必須有這樣的出口，不能把患者放在家里。現在北京沒(méi)有專(zhuān)門(mén)做這方面工作的社區醫院，但普通社區醫院都能做相關(guān)護理。”張宇清說(shuō)，但是，“社區醫院理論上講都可以，但有可能不愿去做。護理工作復雜，且收益低。對患者來(lái)說(shuō)，帕金森需要長(cháng)期看護，長(cháng)期以來(lái)，護理費對于一個(gè)家庭來(lái)說(shuō)也是巨大的經(jīng)濟壓力。從醫保報銷(xiāo)來(lái)說(shuō)，常年住院是無(wú)法報銷(xiāo)的。這對帕金森患者來(lái)說(shuō)也是很棘手的問(wèn)題。”
記者發(fā)現，針對喪失生活自理能力、病傷殘恢復期患者以及臨終關(guān)懷患者等，國外有相應的護理院。帕金森患者、阿茨海默綜合征患者等，都給予收治。例如，英國的護理院主要收治生活不能自理的老人和需要醫療性護理的患者；德國的護理院則以日常生活能力為評定依據，符合條件者都可入院。針對帕金森等疾病的看護和護理，我國可以參照國外護理院的做法。
趙利杰對此十分認同：“如果有條件，老年性的醫療康復機構，最好在未來(lái)可以出現。”
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