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地貧兒母親生老二救老大 忍痛三度引產(chǎn)

2014-09-16 來(lái)源:健客網(wǎng)社區  標簽: 掌上醫生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要:江苑珍想過(guò)用新生兒臍帶血中的造血干細胞給兒子帶來(lái)重生。從1999年開(kāi)始申請生二胎,但在四五個(gè)月時(shí)查出腹中胎兒為重癥地貧患兒,“生老二救老大”的希望破滅,她只得引產(chǎn),但仍不甘心。
  她是一位不幸的母親,兒子確認患有重度地中海貧血。為幫兒子抗病,她三度懷孕,希望借新生兒臍帶血中的造血干細胞來(lái)給兒子治療。可惜,因為查出胎兒患有重癥地貧,她不得不三度忍痛引產(chǎn)。
 
  上月,她又查出乳腺小管癌。面對一系列不幸,這位瘦弱的母親,選擇了堅強……
 
  “地貧的悲劇可以通過(guò)婚檢、產(chǎn)檢去避免,我們這群家長(cháng)是吃過(guò)苦頭的,我們都真心希望身邊不要再出現同樣的悲劇。”
 
  ——江苑珍
 
  1993年,江苑珍生下兒子阿俊,這本是一件令人開(kāi)心的事。但她沒(méi)想到,不幸開(kāi)始降臨到她的身上。
 
  幼兒查出重度地貧
 
  她想過(guò)用新生兒臍帶血給兒子帶來(lái)重生,可惜,三度懷孕均查出胎兒患有重癥地貧。
 
  阿俊長(cháng)到七八個(gè)月時(shí),她發(fā)現阿俊越來(lái)越體弱多病,常常感冒,臉色蒼白。
 
  “那時(shí)我們并不懂地貧,也沒(méi)帶他去找醫生做規范治療。”江苑珍回憶,直到阿俊5歲左右,她帶他到中山大學(xué)孫逸仙紀念醫院,才知道他患的是“重度地中海貧血”病。阿俊脾臟長(cháng)得越來(lái)越大,醫生曾建議他切脾。醫生還告訴她,若不規范治療,地貧兒一般10歲左右可能就夭折了。
 
  在地貧兒的治療中,相合的骨髓移植最能解決問(wèn)題,但骨髓配型的成功率卻是極低,而且手術(shù)費用也是不菲的,這對一個(gè)本來(lái)就不富裕的家庭來(lái)說(shuō),機會(huì )很渺茫。
 
  江苑珍想過(guò)用新生兒臍帶血中的造血干細胞給兒子帶來(lái)重生。從1999年開(kāi)始申請生二胎,但在四五個(gè)月時(shí)查出腹中胎兒為重癥地貧患兒,“生老二救老大”的希望破滅,她只得引產(chǎn),但仍不甘心。從1999年到2003年間,她先后三次懷孕,但在產(chǎn)檢過(guò)程中均查出胎兒患有重癥地貧,只能一次又一次地忍痛引產(chǎn)。
 
  陪兒子抗地貧十多載
 
  最困擾這家人的還是每月八千元的醫藥費。阿俊13歲那一年,支撐不下去的爸爸不辭而別。
 
  骨髓移植渺茫、“生老二救老大”希望一而再,再而三地破滅,阿俊只得靠每個(gè)月的規范地輸血和每天吃藥、打排鐵針的治療來(lái)維系生命。
 
  從阿俊確診為“重度地中海貧血”那一天時(shí),江苑珍便帶著(zhù)他踏上了與地貧抗爭的漫漫長(cháng)路。她很快學(xué)會(huì )給阿俊打排鐵針。每天晚上,她將注射針泵調試好,緩慢地將去鐵胺推注入阿俊體內。她慢慢學(xué)會(huì )根據阿俊的輸血量和驗血報告單來(lái)相應的調整去鐵藥的劑量,知道必要時(shí)白天如何給他加服去鐵酮。
 
 
  兒子久病娘成醫,多年來(lái)江苑珍不斷地從各方面獲取地貧的知識,她主動(dòng)去學(xué)地貧的防治知識。想到兒子一輩子都需要堅持治療,從他懂事起,她便拉著(zhù)他一起學(xué)。
 
  但最困擾江苑珍的還是每月八千元的醫藥費,因為重度地貧癥需要終生輸血和排鐵治療,這個(gè)“窟窿”對本來(lái)就不富裕的一家人就像個(gè)無(wú)底洞。在阿俊13歲那一年,支撐不下去的爸爸不辭而別。從此,她以瘦弱的身軀扛下了生活的艱辛。
 
  成立地貧互助會(huì )
 
  把60個(gè)有共同境遇的家庭聚在一起,為地貧患兒爭取更多的幫扶,并交流治療經(jīng)驗。
 
  1998年一次偶然機會(huì ),江苑珍在深圳參加了一個(gè)地貧家長(cháng)會(huì )活動(dòng),在這個(gè)組織里,重癥地貧患兒的家庭互相安慰和鼓勵、交流對抗地貧的經(jīng)驗。有著(zhù)共同經(jīng)歷的一群人惺惺相惜,讓江苑珍找到了溫暖的感覺(jué)。
 
  回到梅州后,她在梅州市人民醫院派發(fā)了《致地貧家長(cháng)的一封信》,希望能把地貧患兒家庭召集起來(lái)。一開(kāi)始有些患兒家長(cháng)覺(jué)得她不是醫生,對她有戒心。多年來(lái),她一直堅持不放棄,誠意和熱心漸漸解除了他們的疑慮。
 
  2011年,她終于成立起梅州市地貧家長(cháng)會(huì ),如今已把當地60個(gè)有相同境遇的家庭聚在一起。對外,她組織他們積極聯(lián)系社會(huì )公益機構,為地貧患兒爭取更多的資金幫扶和政策優(yōu)惠;對內,她跟大家互相交流地貧的治療經(jīng)驗,互相“抱團取暖”提供幫助。他們還積極向身邊的人宣傳地貧防控的知識。
 
 
  兒子當醫生回報社會(huì )
 
  他選擇了梅州嘉應大學(xué)醫學(xué)院,當個(gè)好醫生,治療其他病人。
 
  與兒子共同面對無(wú)了期的疾病的折磨、籌備治病的費用,為孩子能優(yōu)先輸上血她還多次去無(wú)償獻血,還要面對世俗的眼光……江苑珍身心所受的煎熬是常人無(wú)法想象的。
 
  曾經(jīng),她也產(chǎn)生過(guò)一些負面的情緒,但她知道,她必須變得更加堅強起來(lái),兒子才有對抗病魔、好好生活下去的希望。
 
  母子倆的堅強和堅持,為他們贏(yíng)得了尊重和幫助,讓他們不時(shí)能獲得來(lái)自社會(huì )捐助。
 
  她的言傳身教讓阿俊同樣變得堅強,13歲就學(xué)會(huì )給自己打針。這位接受過(guò)很多人幫助的男孩在媽媽的影響下也學(xué)會(huì )了感恩。每次她參加地貧互助會(huì )活動(dòng),他會(huì )在旁默默打下手。三年前考大學(xué),他選擇了梅州嘉應大學(xué)醫學(xué)院。當個(gè)好醫生回報其他病人,這是他以后的打算。
 
  體檢查出乳腺小管癌
 
  省婦幼保健院為其申請了“粉紅春天關(guān)懷基金”,減免2/3費用,本周她將出院。
 
  十多年來(lái),江苑珍幾乎一直在帶著(zhù)孩子圍繞著(zhù)“治療”兩個(gè)字旋轉,除了巨額的醫療費,身心的勞累有時(shí)也接近極限。
 
  本來(lái)就快熬出頭的,沒(méi)想到上個(gè)月,江苑珍在體檢時(shí)被發(fā)現有乳腺小管癌。這一新的打擊讓她和兒子措手不及,無(wú)疑也讓這個(gè)貧困家庭雪上加霜。
 
  為了兒子,她再次選擇堅強,而這也為她再次贏(yíng)得了社會(huì )各界的尊重和幫助。廣東省婦幼保健院在得知她的病情后,馬上為她安排手術(shù),并為其申請了“粉紅春天關(guān)懷基金”5000元,受江苑珍的堅強所感動(dòng),醫院決定減免江苑珍無(wú)力承擔的余下三分之二的費用。日前她已成功進(jìn)行手術(shù),本周即將康復出院。
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