對8歲的男孩樂(lè )樂(lè )(小名)而言，“哈佛”不僅代表著(zhù)世界頂尖學(xué)府，還是生命延長(cháng)的機會(huì )。家住東莞的樂(lè )樂(lè )是法魯氏的嚴重先心病患兒。從出生到現在，為了治病，他的胸部就像一扇窗戶(hù)一樣被打開(kāi)閉合了好多次，經(jīng)歷著(zhù)常人無(wú)法忍受的痛苦。樂(lè )樂(lè )的父母是來(lái)自河南的普通務(wù)工人員，他們背著(zhù)沉重的債務(wù)帶著(zhù)樂(lè )樂(lè )在國內遍尋名醫，無(wú)果。兩個(gè)月前，他們通過(guò)網(wǎng)絡(luò )在有哈佛醫療技術(shù)背景的美國波士頓兒童醫院找到了救治樂(lè )樂(lè )的手術(shù)技術(shù)。去美國樂(lè )樂(lè )便有救了!

　　樂(lè )樂(lè )：“媽媽?zhuān)业牟『玫昧藛?”

　　“玻璃心”純凈透明，但脆弱得不堪一擊，8歲的樂(lè )樂(lè )就有這樣一顆心臟。

　　7月7日下午3點(diǎn)多，深晚記者在東莞見(jiàn)到了樂(lè )樂(lè )，讀小學(xué)二年級的他剛考完期末考試，開(kāi)心地和小伙伴在樓下玩耍。看到樂(lè )樂(lè )活潑調皮的樣子，記者有些詫異。樂(lè )樂(lè )的媽媽蔡曉梅說(shuō)，樂(lè )樂(lè )不能像其他小朋友一樣跑來(lái)跑去地多活動(dòng)，他自己也知道，但孩子畢竟小，一玩就忘乎所以，如果不清楚他的情況，別人還以為他是健康孩子。

　　還沒(méi)滿(mǎn)月便做了心臟手術(shù)

　　2005年10月28日，30歲的蔡曉梅生下了樂(lè )樂(lè )。很快，蔡曉梅發(fā)現樂(lè )樂(lè )同其他孩子有些不同，他臉色蒼白、呼吸急促，手指指甲發(fā)青。出生第四天，東莞的醫院檢查出樂(lè )樂(lè )患有心臟方面的嚴重疾病。出生第六天，樂(lè )樂(lè )被送往廣州治療，病危轉入重癥監護室。僅僅7天內，蔡曉梅便簽下了樂(lè )樂(lè )兩張病危通知書(shū)，這讓她幾乎崩潰。

　　經(jīng)檢查，樂(lè )樂(lè )患有法魯氏先天性心臟病，這是一種極難治愈的先天性心臟疾病，嚴重時(shí)危及生命。國內對法魯氏有治療技術(shù)，但因個(gè)體差異，醫生對樂(lè )樂(lè )的情況感到棘手。2005年，樂(lè )樂(lè )還沒(méi)有滿(mǎn)月便做了第一次心臟手術(shù)，接著(zhù)又是第二次，不到3個(gè)月里，樂(lè )樂(lè )6次住院治療。

　　因為心臟功能太弱，樂(lè )樂(lè )各方面體征都很差，弱不禁風(fēng)，即使在冬天，樂(lè )樂(lè )換七八次衣服依舊是大汗淋漓，普通感冒都要住院半個(gè)月。

　　3歲前已做了15次手術(shù)

　　樂(lè )樂(lè )的童年彌漫著(zhù)醫院消毒水的味道。“從出生到現在，他去的最多的地方不是游樂(lè )場(chǎng)，不是學(xué)校，是醫院。”住院的次數不下10次，最長(cháng)的一次達兩個(gè)多月。可憐幼小的樂(lè )樂(lè )生活在法魯氏病魔的惡爪下，手術(shù)一次接著(zhù)一次。在3歲前，他前前后后經(jīng)歷了15次手術(shù)，包括3次開(kāi)胸手術(shù)、4次介入手術(shù)。

　　樂(lè )樂(lè )身體素質(zhì)差、抵抗力弱，每一次簽字送孩子上手術(shù)臺，醫生都不得不告訴蔡曉梅要做好最壞的打算，要有充分的心理準備。“他每次都在和死神拉鋸。1歲時(shí)，手術(shù)后搶救了整整8小時(shí)，在ICU里面14天出不來(lái)。那天，我進(jìn)去后，看到滿(mǎn)身插著(zhù)管子的孩子慢慢地睜開(kāi)眼，看到我便有了反應，因為哭不出聲來(lái)，他的小手在一動(dòng)一動(dòng)地想要抓住我。”蔡曉梅不愿意回想那14天自己是怎么走過(guò)來(lái)的，在她的記憶中，這14天暗無(wú)天日，長(cháng)得看不到盡頭……她只能渾渾噩噩地在手術(shù)室外傻等，為樂(lè )樂(lè )祈禱。

　　從小樂(lè )樂(lè )就很懂事，知道自己得病了，也乖乖地吃藥，從不哭鬧。年幼無(wú)知的他從媽媽的表情里也似乎覺(jué)察到什么。有時(shí)候，樂(lè )樂(lè )會(huì )睜著(zhù)大眼睛問(wèn)：“媽媽?zhuān)业牟『玫昧藛?”蔡曉梅便泣不成聲，“我一定要救我的孩子，把他從鬼門(mén)關(guān)拉回來(lái)!”

　　復查結果情況不容樂(lè )觀(guān)

　　法魯氏在國內有治愈的先例，但先后在廣州、北京、上海進(jìn)行過(guò)開(kāi)胸手術(shù)的樂(lè )樂(lè )情況并未好轉。2010年12月，樂(lè )樂(lè )的心臟球囊擴充手術(shù)失敗。

　　香港瑪麗醫院診斷后不贊成給樂(lè )樂(lè )安裝支架，建議進(jìn)行心導管術(shù)，但大多數醫院認為手術(shù)風(fēng)險系數太高，無(wú)法操作。

　　每一次手術(shù)及等待手術(shù)的過(guò)程都非常漫長(cháng)。樂(lè )樂(lè )每半年進(jìn)行一次復查，每次結果都讓全家人感到痛苦。今年6月份樂(lè )樂(lè )在北京做全麻醉的心臟導管穿刺，結果顯示，右室流出道瘤樣擴張、肺動(dòng)脈瓣鈣化和狹窄、右肺動(dòng)脈遠端狹窄、肺動(dòng)脈瓣大量返流。這又一次意味著(zhù)樂(lè )樂(lè )情況不容樂(lè )觀(guān)，如果再不抓緊時(shí)間手術(shù)，“狹窄”“肺動(dòng)脈瓣鈣化”等將隨時(shí)威脅著(zhù)樂(lè )樂(lè )的生命。

　　媽媽?zhuān)?ldquo;我愿意用生命換兒子的命”

　　親手把樂(lè )樂(lè )一次次送上手術(shù)臺、一次次簽字，如同針一次次扎在蔡曉梅的心上。即便經(jīng)過(guò)這將近9年的煎熬，她也從來(lái)沒(méi)有后悔過(guò)自己的選擇，她說(shuō)要和老公一起陪著(zhù)兒子和死神抗爭，既然他們創(chuàng )造了這個(gè)在苦難中成長(cháng)的孩子，無(wú)論樂(lè )樂(lè )是什么樣子，他們都要對孩子一生不離不棄，他們最大的愿望就是能陪著(zhù)孩子長(cháng)大。

　　自責不能給孩子一個(gè)好身體

　　每天晚上，蔡曉梅不論多忙都會(huì )抽空給睡前的樂(lè )樂(lè )講故事。因為樂(lè )樂(lè )喜歡聽(tīng)媽媽講故事，特別是民族英雄事跡。家里的《楊家將典藏版》和《說(shuō)岳全傳》都講了好幾遍了。等樂(lè )樂(lè )睡了，她開(kāi)始繼續忙活兒。查資料、給各地醫院寫(xiě)郵件、發(fā)微信、打國際長(cháng)途電話(huà)進(jìn)行病情咨詢(xún)，好幾次一直忙到凌晨5點(diǎn)多，第二天早上6:30準時(shí)送樂(lè )樂(lè )上學(xué)，自己再去上班。

　　從孩子出生到現在，蔡曉梅就一直沒(méi)歇過(guò)。為了樂(lè )樂(lè )的治療奔波于各地醫院，昂貴的醫療費用也重重地壓在這個(gè)并不富裕的打工家庭上。種種艱辛只有蔡曉梅自己知道，然而讓她最不能忍受的是樂(lè )樂(lè )被一些醫院狠心地宣判死刑。談到這里，蔡曉梅掩面啜泣，自責不能給孩子一個(gè)好身體，“樂(lè )樂(lè )是我們一輩子的希望，我和孩子他爸絕對不會(huì )放棄救治，我愿意用自己的命換兒子的命”。

　　巨額手術(shù)費難倒家人

　　天無(wú)絕人之路。今年5月中旬，周爸爸一位在美國的朋友建立了一個(gè)“樂(lè )樂(lè )加油”微信群，群內集合了美國、日本,以及香港、東莞等地的16位熱心人士。他們自發(fā)為樂(lè )樂(lè )咨詢(xún)和聯(lián)系各地醫院，并在群內為樂(lè )樂(lè )祈禱，鼓勵蔡曉梅不要灰心。經(jīng)過(guò)兩個(gè)月的努力，終于聯(lián)系到有先天病治療經(jīng)驗的美國波士頓兒童醫院。這家醫院表示愿意接受樂(lè )樂(lè )的治療，并已拿出治療方案，就等樂(lè )樂(lè )過(guò)去了。

　　一陣欣喜若狂后，蔡曉梅又犯愁了。樂(lè )樂(lè )這筆治療費用高達20多萬(wàn)美元(折合人民幣130多萬(wàn))，這筆龐大的金額一個(gè)打工階層的家庭怎么拿得出?這些年來(lái)，為了給樂(lè )樂(lè )治病，他們已經(jīng)花了近百萬(wàn)元，家中年老的父母也都患病常年吃藥。“兩個(gè)月來(lái)我每晚只能休息4個(gè)多小時(shí)，要和死神搶時(shí)間，醫生說(shuō)要盡快手術(shù)，如果延誤到肺動(dòng)脈高壓，任何醫院都沒(méi)辦法解決”，蔡曉梅說(shuō)。

　　愛(ài)加倍基金會(huì )得知消息后，表示愿意捐助這個(gè)苦難家庭兩張往返中美的機票和2000美元，還有社會(huì )熱心人士捐款5000多元。然而這對于那天文數字的醫藥費仍是杯水車(chē)薪，為了盡快在短時(shí)間內籌集到救孩子的這筆錢(qián)，蔡曉梅的朋友們也發(fā)起了“樂(lè )樂(lè )加油”的活動(dòng)，希望讓更多的愛(ài)心人士加入其中。(深圳晚報記者趙東眉實(shí)習生佘薇薇)

　　戶(hù)名：深圳市關(guān)愛(ài)行動(dòng)公益基金會(huì )

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