綏德一名3歲女孩患上罕見(jiàn)病目前仍未能進(jìn)行骨髓移植

2014-03-07 來(lái)源：健客網(wǎng)社區標簽：掌上醫生喝茶減肥一天瘦一斤安全減肥 cps聯(lián)盟美容護膚

摘要：綏德女孩慕顏淋，兩個(gè)月大時(shí)被醫生診斷為淋巴結腫，六個(gè)月大時(shí)又被醫生診斷為神經(jīng)性腦癱，后來(lái)再次被醫生告知患上了一罕見(jiàn)病——先天性重型中性粒細胞缺乏癥。

　　慕彪彪家住綏德縣薛家峁鎮石家溝村，近日他被醫生告知他3歲大的女兒（慕顏淋）患上了名叫“先天性重型中性粒細胞缺乏癥”的罕見(jiàn)病，并且孩子能存活下來(lái)的唯一希望就是做骨髓移植手術(shù)。

　　慕彪彪說(shuō)，他在女兒兩個(gè)月大的時(shí)候，發(fā)現她的左臉與耳朵之間長(cháng)出一個(gè)核桃大小的包，孩子不吃不喝，哭鬧不止。于是立即和妻子帶女兒去醫院檢查，被當時(shí)的醫生診斷為淋巴結腫，然后女兒在濟南接受了手術(shù)。手術(shù)后的四五天，慕顏淋就好了。但是到了女兒6個(gè)月大的時(shí)候，慕彪彪發(fā)現她的腿居然動(dòng)不了。夫妻倆又帶了女兒到醫院檢查，這次女兒被醫生診斷為神經(jīng)性腦癱。

　　到了去年5月，慕彪彪發(fā)現女兒無(wú)法像正常的小孩一樣走路，并且反復出現牙齦炎、腔內皰疹、流鼻血、發(fā)高燒等癥狀，在醫生的建議下慕彪彪帶女兒到了北京就診。

　　在北京兒童醫院，兩歲的慕顏淋被確診為“罕見(jiàn)先天性重型中性粒細胞缺乏癥”和“重度運動(dòng)神經(jīng)和運動(dòng)系統發(fā)育遲緩癥”。醫生告訴他們，出現這種病可能與孩子出生時(shí)缺氧有關(guān)。患病初期會(huì )出現反復發(fā)燒、中耳炎、支氣管炎、肺炎、多發(fā)性化膿性感染、牙齦潰瘍、流鼻血、貧血……最終就是死亡。

　　經(jīng)過(guò)該院醫生的會(huì )診，結論就是骨髓移植是唯一救治慕顏淋的辦法。慕彪彪隨即告訴醫生希望拿他的骨髓去救女兒。醫生告訴慕彪彪，父女的骨髓匹配應該差不多，但手術(shù)費就得30萬(wàn)元。然而慕彪彪在女兒連續生病的兩年里，家里繼續花的差不多了，還欠親戚朋友幾萬(wàn)元，目前他們夫妻倆無(wú)法負擔女兒的手術(shù)費，只能一周打四五次重組人類(lèi)細胞刺激因子的針劑。

　　慕彪彪哽咽著(zhù)道，“我不想我的孩子就那么離開(kāi)我們，真心希望社會(huì )人士能幫幫我，我有力氣，我會(huì )報答大家的！”

　　鏈接：粒細胞缺乏癥

　　病因：造成粒細胞缺乏癥的病因有很多，可繼發(fā)于藥物反應、化學(xué)藥物中毒、電離輻射、感染或免疫性疾病，亦可原因不明，但最常見(jiàn)的病因是藥物反應。

　　臨床表現：出生1～6個(gè)月發(fā)病，反復嚴重感染。一般無(wú)先天性畸形。可并發(fā)MDS（骨髓增生異常綜合征）、AML（急性髓細胞白血病）。

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用于治療口咽部和食道念珠菌感染；播散性念珠菌病，包括腹膜炎、肺炎、尿路感染等；念珠菌外陰陰道炎。尚可用于骨髓移植患者接受細胞毒類(lèi)藥物或放射治療時(shí)，預防念珠菌感染的發(fā)生等。

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1.適用于預防同種異體腎、肝、心、骨髓等器官或組織移植所發(fā)生的排斥反應，也適用于預防及治療骨髓移植時(shí)發(fā)生的移植物抗宿主反應（GVHD） 2、經(jīng)其他免疫抑制劑治療無(wú)效的狼瘡腎炎、難治性腎病綜合征等自身免疫性疾病。

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本品主要用于以下適應癥中病情較重的患者：1．念珠菌病：用于治療口咽部和食道念珠菌感染；播散性念珠菌病，包括腹膜炎、肺炎、尿路感染等；念珠菌外陰陰道炎。尚可用于骨髓移植患者接受細胞毒類(lèi)藥物或放射治療時(shí)，預防念珠菌感染的發(fā)生。 2．隱球菌病：用于治療腦膜以外的新型隱球菌病；治療隱球菌腦膜炎時(shí)，本品可作為兩性霉素B聯(lián)合氟胞嘧啶初治后的維持治療藥物。3．球孢子菌病。 4．本品亦可替代伊曲康唑用于芽生菌

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本品主要用于以下適應癥中病情較重的患者： 1、念珠菌病：用于治療口咽部和食道念珠菌的感染；播散性念珠菌病，包括腹膜炎、肺炎、尿路感染等，念珠菌外陰陰道炎。尚可用于骨髓移植患者接受細胞素養類(lèi)藥物或放射治療時(shí)，預防念珠菌感染的發(fā)生。 2、隱球菌病：用于治療腦膜以外的新型隱球菌病；治療隱球菌腦膜炎時(shí)，本品可作為兩性霉素B聯(lián)合氟胞嘧啶初治后的維持治療物。 3、球孢子菌病。 4、本品亦可替代伊曲

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1、預防和治療同種異體器官移植或骨髓移植的排斥反應或移植物抗宿主反應。2、經(jīng)其他免疫抑制劑治療無(wú)效的狼瘡腎炎、難治性腎病綜合征等自身免疫性疾病。（腎炎種類(lèi)很多，根據最初發(fā)病原因可分為原發(fā)性腎小球腎炎與繼發(fā)性腎小球腎炎。按照時(shí)間來(lái)劃分，則分為急性腎炎與慢性腎炎，又稱(chēng)為慢性腎小球腎炎。急性腎炎、慢性腎炎、腎病綜合癥、腎炎等是原發(fā)性腎炎；紫癜性腎炎、狼瘡性腎炎、糖尿病腎病、高血壓腎病等稱(chēng)為繼發(fā)性腎炎。）

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1.適用于預防同種異體腎、肝、心、骨髓等器官或組織移植所發(fā)生的排斥反應，也適用于預防及治療骨髓移植時(shí)發(fā)生的移植物抗宿主反應2.本品常與腎上腺皮質(zhì)激素等免疫抑制劑聯(lián)合應用，以提高療效。近年來(lái)有報道試用于治療眼色素層炎、重型再生障礙性貧血及難治性自身免疫性血小板減少性紫癜、銀屑病、難治性狼瘡腎炎等

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適應癥為本品主要用于以下適應癥中病情較重的患者：1.念珠菌病：用于治療口咽部和食管念珠菌感染；播散性念珠菌病，包括腹膜炎、肺炎、尿路感染等；念珠菌外陰陰道炎。尚可用于骨髓移植患者接受細胞毒類(lèi)藥物或放射治療時(shí)，預防念珠菌感染的發(fā)生。2.隱球菌病：用于治療腦膜炎以外的新型隱球菌病；治療隱球菌腦膜炎時(shí)，本品可作為兩性霉素B聯(lián)合氟胞嘧啶初治后的維持治療藥物。3.球孢子菌病。4.本品亦可替代伊曲康唑用于

健客價(jià)：￥18

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健客價(jià)：￥8.5