可流通性差常常導致藥物斷供

根據世界衛生組織定義，罕見(jiàn)病是發(fā)病率在0.65‰1‰的疾病。據統計，全球有7000多種罕見(jiàn)病。由于我國人口基數龐大，中國的罕見(jiàn)病患者預計超過(guò)2000萬(wàn)人。近年來(lái)，隨著(zhù)醫療水平的不斷提升，我國醫療保障體系的逐漸完善，罕見(jiàn)病患者這一特殊群體受到了社會(huì )的廣泛關(guān)注。

然而，已有的政策只針對罕見(jiàn)病防治工作中的一環(huán)，有藥而不能及時(shí)用上藥，是擺在罕見(jiàn)病患者面前又一個(gè)難題，由于罕見(jiàn)病藥品可流通性差，導致藥品供應經(jīng)常出現短缺情況。

此次，作為個(gè)體化醫療的領(lǐng)導者，羅氏攜手國內藥品流通領(lǐng)域各方大咖，率先呼吁推動(dòng)“罕見(jiàn)病用藥供應平臺”的建設，擬通過(guò)“罕見(jiàn)病藥品集中配送中心”進(jìn)行集中配送，降低了罕見(jiàn)病藥品的庫存成本，同時(shí)減少醫院和經(jīng)銷(xiāo)商所面臨的備貨風(fēng)險，有效解決了患者用藥保障問(wèn)題。

國藥控股江蘇有限公司總經(jīng)理曹志毅說(shuō)：“目前，很多罕見(jiàn)病患者，確實(shí)在找藥的過(guò)程中經(jīng)歷了非常多的麻煩和困難。曾經(jīng)一家江蘇省內醫院曾經(jīng)向國控江蘇要求供應一例罕見(jiàn)病藥，這個(gè)藥在整個(gè)江蘇省都沒(méi)有一例庫存，最終是由國控江蘇聯(lián)系總部從其他地區抽調資源實(shí)現了藥品供應，這其中，醫院、商業(yè)公司、藥品生產(chǎn)商信息鏈條上任何一個(gè)環(huán)節受阻，該款罕見(jiàn)病藥品都無(wú)法實(shí)現供應。這只是我們幫助罕見(jiàn)病患者找到藥的個(gè)案，真正提高罕見(jiàn)病患者的可及性，還需要建立一套完善的罕見(jiàn)病用藥保障機制，此次大家一起探討的‘罕見(jiàn)病用藥供應平臺’的建立對醫院、經(jīng)銷(xiāo)商、藥企，特別是對于患者都非常有現實(shí)意義。”

制藥與流通巨頭發(fā)力精準管理

打通最后一公里

罕見(jiàn)病患者群體數量少，缺關(guān)愛(ài)，缺關(guān)注，用藥特別貴，或者根本找不到藥。目前，罕見(jiàn)病的話(huà)題并不新，而且未來(lái)中國的罕見(jiàn)病人群會(huì )越來(lái)越大，核心問(wèn)題還是患者用藥的可及性問(wèn)題。作為大型央企和羅氏這樣有社會(huì )責任感的跨國藥企，都有責任擴大罕見(jiàn)病的宣傳，提高政府和更多地區醫療機構對于罕見(jiàn)病的關(guān)注。

國藥控股陜西有限公司副總經(jīng)理劉虹指出：“我們這么多年來(lái)目的就是惠及患者，不會(huì )考慮更多的成本問(wèn)題。中國有這么多的罕見(jiàn)病患者群體，作為流通企業(yè)特別是央企，需要發(fā)揮我們的力量來(lái)聚合更多的渠道，主動(dòng)承擔責任，一起協(xié)作推動(dòng)‘罕見(jiàn)病用藥供應平臺’的建立，根據患者需求進(jìn)行‘精準’優(yōu)化配置，建立新型的管理模式，使藥品供應中的每個(gè)環(huán)節都保持渠道暢通，讓罕見(jiàn)病患者、醫生、藥品生產(chǎn)商、藥品經(jīng)銷(xiāo)商能夠通過(guò)“罕見(jiàn)病用藥供應平臺”順暢的交流，幫助患者找到最佳便捷的購藥路徑。”

此次羅氏制藥和多家藥品流通領(lǐng)域領(lǐng)導企業(yè)正式創(chuàng )建的新型合作伙伴關(guān)系，就是合力解決罕見(jiàn)病用藥最后一公里供應問(wèn)題。羅氏作為個(gè)體化醫療的領(lǐng)導者，始終致力于推動(dòng)醫療產(chǎn)業(yè)鏈的模式創(chuàng )新，解決中國患者在用藥保障上遇到的挑戰和困難。打造以患者為中心的新型藥品供應服務(wù)模式，就是讓中國的患者能夠及時(shí)用上安全的放心藥、救命藥，為保障罕見(jiàn)病患者用藥開(kāi)拓新格局。

遼寧省醫藥對外貿易有限公司總經(jīng)理袁克華指出：“如何讓國內患者第一時(shí)間找到藥、用上藥，這是考量國家公共治理的能力。遼寧省政府和衛健委正在組建罕見(jiàn)病患者庫、整合專(zhuān)家資源、加建罕見(jiàn)診室，用大數據提升整合和分析能力，為罕見(jiàn)病藥物研發(fā)、確診提供一些技術(shù)支持。未來(lái)，我們還將建立省級、重點(diǎn)地市集中配送模式，搭建起罕見(jiàn)病用藥集中配送中心，臨近省市將進(jìn)行集中配貨，規劃出藥品供應路線(xiàn)圖，做到庫存精準管理，完善藥品供應機制保證藥品流通過(guò)程中的連續性和穩定性，形成保障罕見(jiàn)病患者權益的平臺閉環(huán)，讓罕見(jiàn)病患者在有限的治療選擇中，不再為藥品短缺所困擾，解決罕見(jiàn)病藥品供應最后一公里的問(wèn)題。