如何去海外代購藥品，這是中國大約30名多發(fā)性硬化癥患者近期在微信群中熱議的話(huà)題。全國政協(xié)委員、北京大學(xué)第一醫院副院長(cháng)丁潔緊急呼吁：海外代購藥品不安全，建議從國家層面盡快解決斷藥問(wèn)題。

　　3月8日，財新網(wǎng)報道了拜耳公司旗下藥物“倍泰龍”即將退出中國。倍泰龍是目前中國市場(chǎng)上唯一可降低多發(fā)性硬化癥發(fā)作頻率的藥物。中國正在使用該藥物的患者共有近千名，他們即將面臨斷藥的困境。

　　作為患者個(gè)體，他們目前能夠想到的方案，只有跨國購買(mǎi)藥品。

　　對此，全國政協(xié)委員、北京大學(xué)第一醫院副院長(cháng)丁潔10日在接受財新記者采訪(fǎng)時(shí)表示：藥品代購從可行性、安全性上均存在較高的風(fēng)險，不建議患者采用這一方式自行解決斷藥困境。丁潔同時(shí)是國家衛計委罕見(jiàn)病診療與保障專(zhuān)家委員會(huì )的副主任委員。

　　丁潔稱(chēng)，無(wú)論是國內還是國外，對處方藥的管理都非常嚴格。沒(méi)有在國外的醫院就診，境外醫生也很難開(kāi)出處方藥。此外，代購藥品的安全性風(fēng)險較高，因為藥品的運輸、保存條件，均非普通物品可比。

　　丁潔稱(chēng)，醫生在開(kāi)處方時(shí)，需要考慮患者用藥后的反應。這不僅僅是看藥品是否有效，還要看是否安全。而患者自行從海外購買(mǎi)藥品使用，往往會(huì )忽視其安全性。“用藥是否安全，有時(shí)候患者自己是不知道的。比如可能你希望治療的是肌肉，但安全性涉及到你的肝臟、腎臟甚至是腦細胞。這種潛在風(fēng)險非常大。”丁潔說(shuō)。

　　丁潔認為：多發(fā)性硬化癥患者的斷藥危機，不應由患者自行解決，而應從國家層面統籌解決。中國亟需立法保障罕見(jiàn)病患者的各項權利。

　　3月8日，國家衛計委主任李斌在新聞發(fā)布會(huì )上稱(chēng)，關(guān)于滿(mǎn)足群眾用藥，解決專(zhuān)利藥價(jià)格很貴，群眾用不起的問(wèn)題，已經(jīng)采取國家談判的措施。

　　不過(guò)，據財新記者了解，首批納入國家談判試點(diǎn)的5種藥物，暫時(shí)不包括用于罕見(jiàn)病的藥物。

　　“為什么我們要針對罕見(jiàn)病立法？如果不立法，罕見(jiàn)病在醫療保障的大盤(pán)子里，要么被稀釋了，要么被無(wú)視了。”丁潔說(shuō)。她此次向全國政協(xié)提交了三份有關(guān)罕見(jiàn)病立法的提案。

　　丁潔提議將罕見(jiàn)病用藥納入醫保。她說(shuō)，在諸多罕見(jiàn)病專(zhuān)家接診的患者中，因為經(jīng)濟能力而用不起藥的患者比比皆是。

　　丁潔的調研顯示：就罕見(jiàn)病的醫藥治療費用報銷(xiāo)比例而言，只能報銷(xiāo)10%以下費用或者全部自己承擔的家庭占78%，其中63%的家庭無(wú)法承擔其費用支出，而放棄治療或者因病致貧、因病返貧。

　　據財新記者了解，目前中國僅有青島對多發(fā)性硬化癥患者有特藥政策，可以給予一定程度的報銷(xiāo)，其余城市的患者在接受中華慈善總會(huì )贈藥的情況下，尚需要為此病承擔每年大約4萬(wàn)元的用藥費用。

　　“任何疾病，不管是多見(jiàn)還是罕見(jiàn)，在政策層面，都應該得到公平的、平等的診治和對待。這就是對罕見(jiàn)病進(jìn)行立法的最原始、最基本的出發(fā)點(diǎn)。”丁潔說(shuō)。