4個(gè)月大的女?huà)霑苑f不僅唇裂，而且上顎也有一道口子。這使她不僅不能吸吮，就連仰著(zhù)睡覺(jué)也會(huì )被嗆醒。至今，她也沒(méi)嘗過(guò)母乳的味道，每次喝奶粉，她的父母都要讓她保持站立，然后用專(zhuān)用奶瓶往嘴里擠奶。除了唇腭裂（即“兔唇”），曉穎的盆腔內有囊性包塊，雙耳也先天性失聰。曉穎的父母都是長(cháng)清區的農民，平時(shí)靠打工為生。僅為曉穎做檢查，就花光了家里的積蓄。而曉穎的治療才剛剛開(kāi)始。

　　Ａ懷孕8個(gè)月，胎兒查出唇腭裂

　　陳燕和丈夫是在市區一個(gè)建筑工地上認識的。陳燕今年28歲，比丈夫小17歲。盡管兩個(gè)人年齡差距較大，陳燕還是于2014年6月16日領(lǐng)取了結婚證。兩人結婚時(shí)，陳燕已有三個(gè)月的身孕。此后，陳燕在出租屋里養胎，她丈夫則繼續在市區打零工掙錢(qián)。

　　那些日子，陳燕和丈夫過(guò)得簡(jiǎn)單幸福。看著(zhù)自己的肚子一天天變大，陳燕總是滿(mǎn)臉欣喜。而這對已經(jīng)45歲的丈夫來(lái)說(shuō)，更是天降的驚喜。那時(shí)，不太多言的他，總是面露笑意。“我們畢竟年齡都不小了，尤其是我丈夫，這個(gè)年齡有個(gè)孩子實(shí)在不容易。”但還沒(méi)等他們仔細品味這來(lái)之不易的幸福，厄運就開(kāi)始光顧這個(gè)家庭。懷孕8個(gè)月時(shí)，陳燕挺著(zhù)大肚子到醫院做常規檢查。這次是母親陪她一起去的，此前都是她一個(gè)人去醫院。“醫生跟我說(shuō)孩子的盆腔內有囊性包塊的時(shí)候，我的腦袋就像炸了似的，不知道該怎么辦才好。”陳燕說(shuō)，醫生建議她到別的大醫院再檢查一下。

　　第二天，她就到了濟南市婦幼保健院。結果，查出胎兒不僅體內有囊性包塊，還患有先天性唇腭裂。對于這個(gè)結果，陳燕不敢相信。6天之后，她又到了齊魯醫院，檢查結果還是如此。“有的醫生建議我把孩子打掉，但她都這么大了，我舍不得啊。”

　　B出生4個(gè)月，曉穎不知母乳味

　　2014年12月18日，曉穎在父母的欣喜與憂(yōu)懼中出生了。從此，兩口人變成了三口之家。但令陳燕擔憂(yōu)的事情還是發(fā)生了，而且結果遠超她的預料。“她不僅唇裂，而且上顎有一道口子，口腔與鼻腔是通著(zhù)的，鼻子也塌了。”因女兒唇腭裂比較嚴重，出生4個(gè)月，陳燕也沒(méi)帶著(zhù)孩子回老家看看，她怕鄉鄰們的非議。

　　對于曉穎來(lái)說(shuō)，相貌暫時(shí)還不是大問(wèn)題。但裂開(kāi)的上顎卻影響她進(jìn)食。從出生后，她就不會(huì )吸吮，因此也沒(méi)法喝母乳。“別說(shuō)喝奶，就是平躺著(zhù)睡覺(jué)也容易嗆著(zhù)，我一直用專(zhuān)用的奶瓶喂她喝奶粉。”陳燕說(shuō)，這種專(zhuān)用奶瓶還是她弟弟從網(wǎng)上給她找到的。

　　即便使用專(zhuān)用奶瓶，每次給曉穎喂奶也需要兩個(gè)人。這幾天曉穎的姥姥來(lái)了，每次喂奶粉，她都要把曉穎豎起來(lái)，讓她保持站立，陳燕則趕緊把奶瓶的奶嘴塞進(jìn)女兒的嘴里，用力捏奶瓶。每喂一次奶，大約需要半個(gè)小時(shí)，陳燕的手總會(huì )發(fā)酸。喂完奶后，陳燕還要給曉穎拍背，防止女兒被溢出來(lái)的奶嗆著(zhù)。

　　“她喝奶粉都喝一半吐一半，喂奶的時(shí)候得給她圍著(zhù)東西。”陳燕說(shuō)，盡管自己非常小心，但曉穎也時(shí)常被奶嗆著(zhù)。聽(tīng)著(zhù)女兒撕心裂肺的哭聲，陳燕總忍不住落淚。她說(shuō)，老天對她太不公平，別人養個(gè)孩子都健健康康，而她的女兒一出生就要受罪。

　　4個(gè)月大的曉穎看起來(lái)非常可愛(ài)，盡管她的嘴唇出現畸形，但挺好哄的，多數時(shí)間不哭不鬧，有時(shí)還會(huì )沖著(zhù)人笑。“她現在還比較小，沒(méi)有力氣翻動(dòng)身體，我給她側著(zhù)身子也不用擔心她翻過(guò)來(lái)。”陳燕說(shuō)，她想趕快給女兒動(dòng)手術(shù)，讓她少受一天苦。

　　C禍不單行曉穎雙耳先天性失聰

　　曉穎出生后，陳燕把注意力都放到了女兒的唇腭裂問(wèn)題上了。“我漸漸發(fā)覺(jué)她反應有些慢，開(kāi)始還以為她剛出生就這樣，怕她再有問(wèn)題，就又帶著(zhù)她到了醫院。”曉穎出生42天后，陳燕抱著(zhù)她到醫院檢查，檢查結果無(wú)疑雪上加霜，曉穎雙耳先天性失聰。“醫生跟我說(shuō)，要治好她的耳朵，需要在她1歲之前安裝人工耳蝸，這要花20萬(wàn)元左右。”

　　此外，因唇腭裂較嚴重，曉穎的鼻子也出現塌陷。“她身上這么多問(wèn)題，我都不知道先給她治哪里好了。”女兒出生后，初中畢業(yè)的陳燕開(kāi)始學(xué)著(zhù)上網(wǎng)查資料。她從網(wǎng)上查到，唇腭裂的治療需要多次手術(shù)，有的患者需要從出生一直治療到十七八歲。“不管怎么樣，她的病還有救，有救就有希望。”陳燕說(shuō)，女兒剛出生時(shí)，她總睡不著(zhù)覺(jué)，夜里醒了，常一個(gè)人哭泣。現在，她說(shuō)自己樂(lè )觀(guān)多了，既然已經(jīng)這樣了，她只能默默承受。她說(shuō)，女兒出生這幾個(gè)月，她都把市區的幾個(gè)醫院跑遍了。“開(kāi)始我們不贊同女兒的婚事，但現在外孫女都4個(gè)月大了，只能接受了，看著(zhù)孩子這么遭罪，我心里說(shuō)不出的難受。”陳燕的母親說(shuō)，因其女婿從小就沒(méi)了媽?zhuān)涓赣H年齡又大了，她只好從長(cháng)清老家來(lái)這里幫女兒照看外孫女。

　　Ｄ遭遇艱難常有好心人幫忙

　　為了方便孕檢，懷孕時(shí)，陳燕和丈夫就在市區花100元租了一間房子。陳燕說(shuō)，其現在的房東知道他們的情況后，就把一套兩室一廳的房子租給了他們，每個(gè)月只需要交100元的水電、物業(yè)費。除了她結婚時(shí)花200元買(mǎi)的一張床和一臺舊的電視機，其他家具都是房東給他們提供的。

　　陳燕和母親住在一個(gè)房間，平時(shí)她和女兒睡在床上，她母親則睡在一張纏滿(mǎn)膠帶的破沙發(fā)上。陳燕說(shuō)，因其母親來(lái)沒(méi)地方睡，她就買(mǎi)來(lái)了木板，把破沙發(fā)改造成了“一張床”。而她的丈夫則睡在客廳一張不到1米寬的小鐵床上。“剛開(kāi)始睡時(shí)覺(jué)得床太小，不過(guò)睡睡就習慣了。”陳燕的丈夫說(shuō)。

　　陳燕的母親來(lái)了之后，她的丈夫才余出時(shí)間，到外面打零工掙些錢(qián)。“好的時(shí)候，一個(gè)月干20天活，一天能掙100元，他掙的這些錢(qián)都攢著(zhù)給女兒治病，平時(shí)家里的開(kāi)支都是我母親給的。”陳燕說(shuō)，自己的父母都是農民，家境一般，她還有一個(gè)弟弟剛大學(xué)畢業(yè)，還沒(méi)有結婚。至于她丈夫這邊，情況更差，家里只有一個(gè)88歲的公公和一個(gè)84歲且失明的叔叔，他們還需要人照顧。“雖然自己和家人都很辛苦，但我從沒(méi)后悔生了她。”陳燕說(shuō)，這幾個(gè)月為了照顧孩子，她每天只吃?xún)深D飯。“我們每天買(mǎi)10塊錢(qián)的菜，再買(mǎi)點(diǎn)饅頭就夠吃了。”陳燕的母親撫摸著(zhù)曉穎的小手說(shuō)，“我們吃什么穿什么都無(wú)所謂，苦的是孩子。”

　　陳燕說(shuō)，曉穎被診斷為雙耳二級殘疾，她已經(jīng)把女兒的材料寄回了老家，希望給女兒辦一個(gè)殘疾證，這樣可以減免一部分治療費用。“現在孩子還小，我們想讓孩子趕緊把外唇的手術(shù)做了，免得越拖疤痕越大。”陳燕說(shuō)。

　　為了幫助曉穎盡早得到治療，本報記者聯(lián)系了山東省千佛山醫院口腔科主任唐建民。他說(shuō)：“只要患兒符合‘微笑列車(chē)’項目的申請條件，我們就可以為患兒提供一定的優(yōu)惠。院方和國家合起來(lái)可以為患兒減免4500元到5000元的費用。”今天上午，記者將陪同陳燕到山東省千佛山醫院，到時(shí)，唐建民主任會(huì )為曉穎親自做檢查。