母親連續8年吃印度格列衛 親身講述治療歷程
摘要:南京的夏天悶熱又延長(cháng),我騎著(zhù)單車(chē),穿過(guò)烏龍潭,去人民醫院取確診報告,化驗室真是個(gè)奇怪的地兒,彼時(shí)40度的南京,竟然冷的像個(gè)地窖,化驗報告花花綠綠排著(zhù)許多,也許是線(xiàn)粒體,總之是確診了。
日前,慢粒白血病患者陸某因幫助上千名病友購買(mǎi)印度仿制瑞士抗癌藥“格列衛”被捕的消息在網(wǎng)絡(luò )上引起了激烈的討論,一是大家紛紛質(zhì)疑中國的進(jìn)口藥價(jià)為何高出數十倍之多,雖然印度的格列衛為仿制藥,但相比美國、澳大利亞、韓國等原研藥,中國的格列衛價(jià)格任然高出不少,由此引發(fā)了對“以藥養醫”醫療制度的討論;二是對于格列衛納入醫保范疇的呼吁越來(lái)越強烈。
對于第一個(gè)問(wèn)題產(chǎn)生的原因錯綜復雜,涉及到制度、市場(chǎng)等問(wèn)題,但對于患者及家屬來(lái)說(shuō),能在病痛面前活下去才是最重要的。有患者家屬在論壇上講述了母親八年前患慢性粒細胞白血病的真實(shí)經(jīng)歷:
八年前,我剛大一,那年暑假我覺(jué)得我還是個(gè)孩子。后來(lái)我媽有一天回家,跟我說(shuō),得了慢性粒細胞白血病。
南京的夏天悶熱又延長(cháng),我騎著(zhù)單車(chē),穿過(guò)烏龍潭,去人民醫院取確診報告,化驗室真是個(gè)奇怪的地兒,彼時(shí)40度的南京,竟然冷的像個(gè)地窖,化驗報告花花綠綠排著(zhù)許多,也許是線(xiàn)粒體,總之是確診了。
我在樓下吃了八根花臉才敢上樓回家,話(huà)說(shuō)那年也19了,照理應該全盤(pán)承擔了。然后大家是找治療方案,醫生沒(méi)有提過(guò),一句沒(méi)有提過(guò)格列衛,諾華公司生產(chǎn)的慢性粒細胞白血病靶向藥。
我跟我爸每天刷許多論壇,直到把谷娘問(wèn)吐。后來(lái)我們知道了VEENAT,印度的格列衛仿藥,八年前市面上幾乎無(wú)法尋找,少量病人本著(zhù)延續生命出發(fā),自己從印度買(mǎi),或者,我們今天叫團購。當時(shí)的確是不敢吃,仿藥在我爸媽的腦子里呢,大概就是假復方新諾明,吃完會(huì )畸變。于是再去看醫生的時(shí)候,我爸問(wèn)了醫生格列衛。彼時(shí)的格列衛,我也只能呵呵了,成為實(shí)驗者,要經(jīng)過(guò)申請,評審,用藥,一個(gè)月支付2.5w人民幣,吃三年,送終身。對了,不是醫保藥。
申請評審用
藥流程的時(shí)間無(wú)法預估,實(shí)際上2.5w負擔困難,我媽決定了吃印度仿制藥veenat,絕癥病人總是抱著(zhù)死馬當活馬醫的心態(tài),當時(shí)的確吃這個(gè)的人太少了。
開(kāi)始用藥以后的第一個(gè)月,各項指標都正常了。今年是第八年,一切正常。期間我媽還遭遇了一次
腰椎間盤(pán)突出手術(shù),出國一次,港澳臺三次,到處亂跑無(wú)數次。去年我也開(kāi)始工作了,我媽自我比喻為一名
糖尿病癥患者,定時(shí)嗑藥,嗑藥終身。
如果用最簡(jiǎn)單的邏輯來(lái)說(shuō),假藥救了我媽的命,救了我們全家。這件事我無(wú)法從法律的角度去發(fā)表任何觀(guān)點(diǎn),諾華對于格列衛10年的研發(fā)、臨床投入,VEENAT如何違反的專(zhuān)利法,如何破壞利益鏈條等等,上面還有答案提到吃假藥的飲鴆止渴,違背人類(lèi)科學(xué)的發(fā)展。我和cooper一樣簡(jiǎn)單粗暴,我無(wú)法考慮人類(lèi)大義,我只有planA。
我媽能每天卯足勁跟我渾攪,我家娃兒未來(lái)能知道外婆是個(gè)啥人,我就知足了。