昨日,她的父親周澤發(fā)騎著(zhù)剛買(mǎi)的電動(dòng)摩托車(chē),載她去學(xué)校報到,然后背起她在學(xué)校辦理入學(xué)手續。
下肢肌無(wú)力移動(dòng)都需要人幫忙
今年46歲的周澤發(fā)是嵐皋縣佐龍鎮黃興村人,妻子丁代會(huì )42歲,兩人育有一女兩子,除周麗婷外,長(cháng)子周玉城今年也將進(jìn)入西安另一所高校就讀,周麗婷還有個(gè)弟弟,同樣是下肢肌無(wú)力無(wú)法行走,也需要周澤發(fā)接送。
周澤發(fā)說(shuō),周麗婷上小學(xué)五年級時(shí),總是無(wú)意識摔倒,引起了一家人的注意,沒(méi)過(guò)兩年,小兒子周永康也犯了同樣的病。“當時(shí)檢查費太貴,我就買(mǎi)了本中醫書(shū),按照病情找方子,給娃熬著(zhù)吃,現在身體調理得不錯。”周澤發(fā)說(shuō),從那時(shí)起他就背著(zhù)倆孩子上學(xué),這一背就是8年。
眼看著(zhù)周麗婷就要開(kāi)學(xué)了,8月20日,他們一家搬到了西北工業(yè)大學(xué)長(cháng)安校區附近的東大村,兩間房每月租金600元。小兒子也將到東大附近的長(cháng)安五中就讀,方便周澤發(fā)接送。
昨日,在他們的新家,留著(zhù)齊耳短發(fā)的周麗婷坐在凳子上和正常女孩無(wú)異,但她下身基本沒(méi)有行走能力,手也只能寫(xiě)字翻書(shū),無(wú)法將胳膊舉過(guò)頭頂,周麗婷說(shuō):“除了學(xué)習外,自己還可以獨立洗漱和吃飯,但移動(dòng)只能靠父母幫忙。”
周澤發(fā)說(shuō):“高考報名時(shí)稱(chēng)體重,我抱著(zhù)女兒上去稱(chēng)完,再減去我的體重,她的體重大概是40公斤,身高大概1.6米左右。”
為了不上廁所在學(xué)校基本不喝水
周澤發(fā)說(shuō),他不清楚兩個(gè)孩子的病是后天原因還是先天不足,但他很樂(lè )觀(guān)地說(shuō):“現在醫學(xué)發(fā)達了,美國有種藥打一針就能治好孩子的病,他們就能像正常人一樣走路了。”
“娃吃得很少,每次只吃一點(diǎn)點(diǎn)。”周麗婷的母親丁代會(huì )說(shuō),為了不上廁所,周麗婷在學(xué)校基本不喝水。為保證接送女兒和小兒子的時(shí)間,周澤發(fā)只能打零工維持一家的生計。“做得不錯時(shí)一個(gè)月能掙3000多元,但有時(shí)只能掙五六百元。”周澤發(fā)說(shuō),“一年下來(lái),一家五口人怎么也得花費三萬(wàn)多元,好在娃他媽以前在老家鎮上飯店打工,一年也能掙七八千,加上每年一萬(wàn)多的低保,僅有一萬(wàn)多外債。”
面對這樣的家境,周澤發(fā)笑著(zhù)說(shuō):“總會(huì )好起來(lái)的,靠我和孩子她媽媽打拼照顧好這個(gè)家,如果我們愁眉苦臉的,孩子們心里也難受。不管現在怎么樣,我都希望孩子們可以快樂(lè )成長(cháng),將來(lái)也不要成為社會(huì )的負擔。”
周澤發(fā)說(shuō),等把孩子們上學(xué)的事情安頓好,他打算讓妻子到學(xué)校找份清潔的工作方便照顧女兒,他自己則會(huì )到附近的建筑工地打零工。
買(mǎi)來(lái)輪椅母親將照顧她上下課
在高中時(shí),由于每周都要換座位,坐在第一排的周麗婷,每次都能在同學(xué)們的幫助下完成課桌的調換,但她最擔心的事情就是大學(xué)里每節課都在不同的樓內,每天都需要穿梭于不同的地方,母親給她買(mǎi)了輪椅,到時(shí)候在學(xué)校的上下課將由母親照顧。
“西工大的軟件工程是第一志愿,選擇專(zhuān)業(yè)最大的考慮就是自己行動(dòng)不便,但軟件編程和設計是可以靠腦力完成的。”周麗婷說(shuō),她最喜歡讀《青年文摘》和《神探柯南》,平時(shí)喜歡看電視劇《麻辣女兵》,在她自己看來(lái),除了行動(dòng)不太便利,“自己和其他女生沒(méi)什么特別大的區別”。
對于父母的貼身照顧,周麗婷說(shuō):“很感謝爸媽?zhuān)恢涝趺幢磉_。希望自己能學(xué)有所成,將來(lái)找一份好工作報答他們。”
“學(xué)院以前也有過(guò)特殊學(xué)生,在招錄之前就有一系列的幫扶政策。”西北工業(yè)大學(xué)軟件與微電子學(xué)院黨委副書(shū)記臺炳龍介紹,“學(xué)校的愛(ài)心社、志愿者小組等團體,都樂(lè )于幫助她去完成很多生活上的事情,我們有信心讓她在西工大的四年里,完成學(xué)業(yè)和順利生活。”
用于重癥肌無(wú)力,手術(shù)后功能性腸脹氣及尿潴留等。
健客價(jià): ¥91用于肌萎縮側索硬化癥患者的治療,可延長(cháng)存活期或推遲氣管切開(kāi)的時(shí)間。
健客價(jià): ¥9991、急慢性白血病,對慢性粒細胞型白血病近期療效較好,作用快,但緩解期短;2、后天性溶血性貧血,特發(fā)性血小板減少性紫癜,系統性紅斑狼瘡;3、慢性類(lèi)風(fēng)濕性關(guān)節炎、慢性活動(dòng)性肝炎(與自體免疫有關(guān)的肝炎)、原發(fā)性膽汁性肝硬變;4、甲狀腺機能亢進(jìn),重癥肌無(wú)力;5、其他:慢性非特異性潰瘍性結腸炎、節段性腸炎、多發(fā)性神經(jīng)根炎、狼瘡性腎炎,增殖性腎炎,Wegener氏肉芽腫等。
健客價(jià): ¥78