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11歲男孩患貓叫綜合征

2014-08-26 來(lái)源:健客網(wǎng)社區  標簽: 掌上醫生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要:上海的一對年輕父母的孩子得了貓叫綜合征,這一疾病的發(fā)病率為十萬(wàn)分之一。11年了,孩子僅能說(shuō)10個(gè)字以?xún)榷叹洌荒鼙硎敬笮”悖踔翆ζ渌斯簟?/div>

  上海的一對年輕父母的孩子得了貓叫綜合征,這一疾病的發(fā)病率為十萬(wàn)分之一。11年了,孩子僅能說(shuō)10個(gè)字以?xún)榷叹洌荒鼙硎敬笮”悖踔翆ζ渌斯簟W蛱欤晃粊?lái)自波士頓兒童醫院的醫生和一位兒童醫學(xué)中心的醫生在上海國際醫學(xué)中心首次對其進(jìn)行國際會(huì )診。

  以后,對于類(lèi)似世界級疑難雜癥,通過(guò)上海打造的國際多學(xué)科聯(lián)合會(huì )診平臺,病人們無(wú)需通過(guò)中介就可獲得美國等地的醫生的幫助。

  患者需一刻不停地陪護

  昨天,在上海國際醫學(xué)中心2樓門(mén)診內,11歲男孩看著(zhù)iPad,他的頭比常人要小,眼睛間距比正常孩子寬。聽(tīng)不懂他在講什么,但是從很遠的地方就能聽(tīng)到一陣陣貓叫的喊聲。

  他媽媽表示,剛出生時(shí)孩子吸吮能力很弱,不能自己喝奶。想盡了各種辦法,最終用吸管將奶一點(diǎn)點(diǎn)滴進(jìn)孩子嘴巴里。孩子42天檢查的時(shí)候,醫生發(fā)現孩子面部異常,害怕聲音和光,更害怕陌生人。3歲時(shí),染色體檢查揭開(kāi)了貓叫的秘密:“貓叫綜合征”。該病全世界只有200例,我國僅20例左右,目前尚無(wú)治愈方法。

  11年來(lái),孩子奇跡般地長(cháng)大。他不能和正常孩子一樣上學(xué),看到最喜歡的爸爸不會(huì )擁抱,卻只會(huì )用掐爸爸的方式表示喜歡。家人必須目不轉睛地陪護他,因為一不留神他會(huì )拆空調、拆風(fēng)扇,搞破壞。走在路上,媽媽膽戰心驚,“最怕他攻擊到其他人,特別是孕婦。”

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