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11歲男孩患貓叫綜合征

2014-08-26 來源:健客網(wǎng)社區(qū)  標(biāo)簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要:上海的一對年輕父母的孩子得了貓叫綜合征,這一疾病的發(fā)病率為十萬分之一。11年了,孩子僅能說10個字以內(nèi)短句,不能表示大小便,甚至對其他人攻擊。

  上海的一對年輕父母的孩子得了貓叫綜合征,這一疾病的發(fā)病率為十萬分之一。11年了,孩子僅能說10個字以內(nèi)短句,不能表示大小便,甚至對其他人攻擊。昨天,一位來自波士頓兒童醫(yī)院的醫(yī)生和一位兒童醫(yī)學(xué)中心的醫(yī)生在上海國際醫(yī)學(xué)中心首次對其進(jìn)行國際會診。

  以后,對于類似世界級疑難雜癥,通過上海打造的國際多學(xué)科聯(lián)合會診平臺,病人們無需通過中介就可獲得美國等地的醫(yī)生的幫助。

  患者需一刻不停地陪護

  昨天,在上海國際醫(yī)學(xué)中心2樓門診內(nèi),11歲男孩看著iPad,他的頭比常人要小,眼睛間距比正常孩子寬。聽不懂他在講什么,但是從很遠(yuǎn)的地方就能聽到一陣陣貓叫的喊聲。

  他媽媽表示,剛出生時孩子吸吮能力很弱,不能自己喝奶。想盡了各種辦法,最終用吸管將奶一點點滴進(jìn)孩子嘴巴里。孩子42天檢查的時候,醫(yī)生發(fā)現(xiàn)孩子面部異常,害怕聲音和光,更害怕陌生人。3歲時,染色體檢查揭開了貓叫的秘密:“貓叫綜合征”。該病全世界只有200例,我國僅20例左右,目前尚無治愈方法。

  11年來,孩子奇跡般地長大。他不能和正常孩子一樣上學(xué),看到最喜歡的爸爸不會擁抱,卻只會用掐爸爸的方式表示喜歡。家人必須目不轉(zhuǎn)睛地陪護他,因為一不留神他會拆空調(diào)、拆風(fēng)扇,搞破壞。走在路上,媽媽膽戰(zhàn)心驚,“最怕他攻擊到其他人,特別是孕婦。”

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