中國1型糖尿病登記管理項目近日啟動(dòng)

　　1型糖尿病危害堪憂(yōu)

　　據了解，1型糖尿病可以發(fā)生在任何年齡段，但多于青少年時(shí)期起病，患者需終身進(jìn)行胰島素治療。由中華醫學(xué)會(huì )糖尿病學(xué)分會(huì )、國際糖尿病聯(lián)盟合作開(kāi)展的一項中國1型糖尿病研究項目調查顯示，我國1型糖尿病患者的血糖控制非常不理想，死亡率遠遠高于非糖尿病患者。

　　早在中華醫學(xué)會(huì )糖尿病學(xué)分會(huì )第17次全國學(xué)術(shù)會(huì )議期間，中華醫學(xué)會(huì )糖尿病學(xué)分會(huì )主任委員翁建平教授在主題發(fā)言中就已明確指出，目前我國1型糖尿病患者的現狀不容樂(lè )觀(guān)，突出表現為：長(cháng)期存活者少；血糖控制差、并發(fā)癥多；接受糖尿病教育機會(huì )少；經(jīng)濟負擔重，在升學(xué)、就業(yè)中遭遇阻力等。此外，1型糖尿病患者還面臨著(zhù)許多其他挑戰，持續的治療費用還給很多患者家庭帶來(lái)長(cháng)期的經(jīng)濟負擔。”

　　中國到底有多少1型糖尿病患者

　　資料顯示：現有的1型糖尿病流行病學(xué)調查大多針對20歲或14歲以下青少年兒童患者，且多數為國外發(fā)達國家的調查資料。根據上世紀90年代WHO開(kāi)展的多國兒童1型糖尿病調查項目DIAMOND的結果，我國14歲以下兒童的1型糖尿病發(fā)病率僅約0.59/10萬(wàn)人年，是全球發(fā)病率最低的國家之一。但考慮到我國龐大的人口基數和糖尿病患者人群，1型糖尿病患者的絕對數可能并不少。按照糖尿病患者中約有5%是1型糖尿病的推斷，我國9240萬(wàn)名糖尿病患者中，1型糖尿病可能多達數百萬(wàn)。

　　令人遺憾的是，我國尚缺乏全國性1型糖尿病的發(fā)病率、代謝控制情況、并發(fā)癥情況、診療情況、醫療花費和生存壽限等問(wèn)題的資料，缺乏這些數據，我們便無(wú)法獲知患者發(fā)病年齡的平均值，不知曉發(fā)病的臨床特征，也不清楚血糖并發(fā)的情況，更加無(wú)法預知其經(jīng)濟負擔，也給醫務(wù)人員對疾病的管理帶來(lái)困難。

　　登記管理制度勢在必行

　　“1型糖尿病的發(fā)病率逐年上升，血糖控制情況差，并發(fā)癥發(fā)生率高，這部分患者需要更科學(xué)的治療和管理方式，他們如果能得到良好管理，完全可以正常生活、獲得正常的壽命。”翁建平教授如是說(shuō)。

　　我國1型糖尿病相關(guān)資料的缺乏，不僅給醫務(wù)工作者管理患者帶來(lái)相當大的困難，也不利于衛生行政部門(mén)制定相應的衛生保健政策，因此嚴重阻礙了1型糖尿病的臨床、實(shí)踐和管理。

　　有專(zhuān)家介紹，目前我國關(guān)于2型糖尿病研究比較多，而1型糖尿病大規模流調數據幾乎空白，同時(shí)也缺乏1型糖尿病患者的登記系統。由此可見(jiàn)，在我國建立起1型糖尿病登記報告制度，并在此基礎上開(kāi)展大規模的流行病學(xué)和臨床研究，實(shí)為眾望所歸。

　　據悉，廣東省在2010年便率先在部分地區建立了1型糖尿病患者登記制度，從長(cháng)期控制1型糖尿病血糖及并發(fā)癥出發(fā)，探索適合中國國情的1型糖尿病患者的管理模式，為我國大規模1型糖尿病患者登記制度的醞釀、實(shí)施起到了帶頭作用。

　　中國1型糖尿病登記管理項目正式啟動(dòng)

　　值得一提的是，在2012年《國務(wù)院辦公廳關(guān)于印發(fā)深化醫藥衛生體制改革2012年主要工作安排的通知》中，將1型糖尿病納入大病保障和救助試點(diǎn)范圍，責成衛生部、民政部、財政部負責探索建立大病保障機制。2013年2月，時(shí)任衛生部部長(cháng)陳竺就1型糖尿病的醫療保障工作進(jìn)行調研時(shí)也特別強調：1型糖尿病等疾病的救治和保障，需要靠整合資源、構筑體系、上下聯(lián)動(dòng)才能解決。至此，我國1型糖尿病防治體系建立攻堅戰拉開(kāi)帷幕。

　　中華醫學(xué)會(huì )糖尿病分會(huì )作為始終戰斗在抗擊糖尿病的最前沿的學(xué)術(shù)組織，在1型糖尿病的防治體系建設中承擔醫學(xué)研究和支持之職自然責無(wú)旁貸。為落實(shí)陳竺部長(cháng)的指示，建立1型糖尿病保障救助醫療模式，中華醫學(xué)會(huì )糖尿病分會(huì )聯(lián)合中華國際醫學(xué)交流基金會(huì )，在國家衛生和計劃生育委員會(huì )醫政醫管局的指導下，在全國各省市開(kāi)展“中國1型糖尿病登記管理”項目。

　　近日，“中國1型糖尿病登記管理”項目前期工作籌備完成，并于2014年5月9日正式啟動(dòng)，啟動(dòng)會(huì )由中華醫學(xué)會(huì )糖尿病學(xué)分會(huì )常委兼副秘書(shū)長(cháng)郭立新教授主持，中華醫學(xué)會(huì )副會(huì )長(cháng)劉雁飛、中華醫學(xué)會(huì )糖尿病學(xué)分會(huì )主任委員翁建平教授等專(zhuān)家到會(huì )致辭，記者從現場(chǎng)獲悉，該項目將于今年首先在北京、上海、沈陽(yáng)、南京、濟南、武漢、長(cháng)沙、廣州、成都、西安等10省市開(kāi)展1型糖尿病調查統計活動(dòng)。

　　中國1型糖尿病登記管理項目計劃

　　據翁建平介紹，該項目開(kāi)展之后，中華醫學(xué)會(huì )糖尿病學(xué)分會(huì )將依據現階段循證醫學(xué)證據，參考1型糖尿病發(fā)病率相對較高的高加索人種國家的管理經(jīng)驗，結合我國醫療實(shí)際，提出我國現階段1型糖尿病防治體系的建設路徑，具體包括：

　　①參考已建立的白血病、先天性心臟病申報系統和廣東省1型糖尿病轉化醫學(xué)項目經(jīng)驗，建立全國統一的1型糖尿病電子登記申報系統和患者隨訪(fǎng)管理系統，將全國患者納入統一管理；②為保證醫療資源的可及性和醫療質(zhì)量的可靠性，建立省、市、縣1型糖尿病診治中心，集中診治1型糖尿病患者；建立全國、省兩級醫療質(zhì)量控制中心，監督管理1型糖尿病的診療流程和醫療質(zhì)量結果；③建立全國和省級1型糖尿病生物標本庫；④以登記平臺為基礎，構建全國性1型糖尿病臨床協(xié)作網(wǎng)絡(luò )，開(kāi)展1型糖尿病防治研究；⑤通過(guò)醫療網(wǎng)絡(luò )平臺，構建患者教育、管理和交流平臺。

　　中國1型糖尿病登記管理項目分三階段實(shí)施

　　據了解，該項目將分為三個(gè)階段開(kāi)展，每個(gè)階段為期3年。第一個(gè)階段（2014-2017年）的計劃是：首先在中華醫學(xué)會(huì )糖尿病學(xué)分會(huì )委員所在省市開(kāi)展試點(diǎn)，開(kāi)發(fā)電子申報管理系統；在全國各省市至少建立一家1型糖尿病診治管理示范中心和省級生物標本庫；建立患者救助相應機制，為貧困患者提供人胰島素和注射器、針頭、為新診斷患者提供免費血糖儀和試紙；構建患者教育平臺。待經(jīng)驗成熟后向全國各市縣推廣普及。

　　中國1型糖尿病登記管理項目預期目標

　　據介紹，“中國1型糖尿病登記管理”項目計劃達成的主要目標如下：①通過(guò)全國性登記，初步摸清我國1型糖尿病現狀，包括發(fā)病率、特征、治療現狀和醫療費用情況，找出早期發(fā)病的危險因素和預后相關(guān)因素。②促進(jìn)1型糖尿病的早期診斷，對患者實(shí)施醫療救助，避免因病致貧、因病之死。具體包括為部分貧困患者提供胰島素、注射器、針頭、血糖儀和試紙。③監控、提高醫療機構的1型糖尿病診療質(zhì)量，并為患者提供標準化教育管理方案。④為國家1型糖尿病保障提供政策建議。

　　總結

　　“中國1型糖尿病登記管理”項目的開(kāi)展，將為改善中國1型糖尿病治療管理現狀提供第一手的參考資料，摸索出適合我國國情的患者疾病教育管理模式。“可以預見(jiàn)得到，1型糖尿病統計調查這項工作開(kāi)展起來(lái)難度將非常大，患者和其家屬的恐懼、社會(huì )各界源于未知的側目、部分醫療機構當前對1型糖尿病診治經(jīng)驗缺乏等因素都將成為該項工作的阻力和障礙。但無(wú)論多難，總要有人去做，早晚都要做！”在“中國1型糖尿病登記管理”項目10省市調查啟動(dòng)會(huì )上的眾志成城足以預見(jiàn)這一史無(wú)前例的偉大壯舉必將取得累累碩果，讓我們拭目以待。