平平有一雙明亮的大眼睛,笑起來(lái)甜甜的,她來(lái)到這個(gè)世上才9個(gè)月,但是已經(jīng)在醫院住了將近6個(gè)月,漳州、福州、上海,她都去過(guò)。“直到上個(gè)月,上海的醫生才確診她患膽道閉鎖,需要肝移植,否則活不過(guò)一歲。”平平的媽媽賴(lài)女士傷心地說(shuō)。
家里的老人都說(shuō)要放棄,可是平平的爸爸媽媽舍不得,爸爸更是執意要割肝救女。然而,20多萬(wàn)元的手術(shù)費,卻讓這家庭再次陷入絕境。
出生后臉色越來(lái)越黃
平平是去年10月出生的,出生時(shí)體重四斤九,在ICU住了8天,醫院說(shuō)可以回家了。平平的到來(lái),給這個(gè)位于薌城區石亭鎮南山村的家增添了許多歡樂(lè )。但是,慢慢地,平平臉看起來(lái)有點(diǎn)發(fā)黃。“我們以為是黃疸,吃吃藥就好了。”賴(lài)女士說(shuō),平平出生時(shí)檢查都挺正常的,所以一開(kāi)始她沒(méi)太在意。
到了三四個(gè)月大,平平的膚色看起來(lái)更黃了,吃藥也沒(méi)用,賴(lài)女士害怕了,將平平帶到市區的大醫院檢查。“醫生說(shuō)可能是母乳性黃疸,我就把母乳停了。”賴(lài)女士停了母乳后,平平還是沒(méi)見(jiàn)好。
醫生確診膽道閉鎖
賴(lài)女士和丈夫黃先生更害怕了,趕緊帶著(zhù)平平去福州的醫院求醫。
平平從今年4月份到6月份,先后在福建醫科大學(xué)附屬第一醫院住了兩次院。“一共住了四十多天,一直沒(méi)有好轉,眼睛也發(fā)黃,肚子越來(lái)越大。”賴(lài)女士說(shuō),后來(lái)與上海的醫生聯(lián)系,醫生說(shuō)可能是膽道閉鎖。隨后,賴(lài)女士夫妻帶著(zhù)平平到上海求醫,并確診是膽道閉鎖。“醫生說(shuō)孩子已經(jīng)到肝硬化的程度,如果不肝移植,活不到一歲。”賴(lài)女士傷心地說(shuō),6月底他們帶平平回了漳州老家,想征求家人的意見(jiàn),可是雙方的老人都勸他們放棄,說(shuō)救不活了,而且要那么多錢(qián),以后是一輩子的負擔。
父親決定割肝救女
“可是她那么聰明,那么可愛(ài),我們真的舍不得,只要有一線(xiàn)的希望,就要盡最大的努力讓她重獲新生。”爸爸黃先生說(shuō),他決定不顧父母的反對,割肝救女。
隨后,黃先生夫妻倆又帶著(zhù)平平到上海仁濟醫院住院。“孩子肚子脹得很大,現在每天都在抽腹水,一天抽一斤,已經(jīng)抽了五天了,肚子看起來(lái)小了點(diǎn)。”黃先生說(shuō)。“之前求醫已經(jīng)花了十萬(wàn)元,都是跟親戚朋友借的,現在肝移植手術(shù)的話(huà)需要二十幾萬(wàn),真的難倒了我們。”黃先生和妻子犯愁地說(shuō)。“可是既然來(lái)了,我就不想放棄。”賴(lài)女士說(shuō)。
提醒
母親懷孕時(shí)應積極參加產(chǎn)檢
膽道閉鎖是什么樣的疾病,為何會(huì )發(fā)展到肝移植的程度?昨日,導報記者采訪(fǎng)了解放軍175醫院兒科主任蔡少華。
蔡少華主任說(shuō),膽道閉鎖的主要癥狀是持續性黃疸、陶土色糞便、濃茶樣尿和肝脾腫大,晚期可表現為膽汁性肝硬化、腹水等。膽道閉鎖一開(kāi)始沒(méi)什么癥狀,不一定能夠診斷出來(lái),而且治療效果差,最后大多數是要做肝移植手術(shù)。但是,因為手術(shù)費用高、預后不好、后續還要治療等原因,很多家長(cháng)選擇放棄。“膽道閉鎖病因也很復雜,可能與母親懷孕時(shí)感染病毒有關(guān)。”蔡少華建議,懷孕前后要正規全面地體檢,并積極參加各種產(chǎn)檢。另外,她表示,嬰兒早期若發(fā)現肝炎應積極治療。