膽道閉鎖是以肝內外膽管閉鎖和梗阻性黃疸為特點(diǎn)的小兒外科常見(jiàn)畸形,最終可能會(huì )導致肝臟功能衰竭并且嚴重威脅到患者的生命,約2/3的膽道閉鎖兒童在成人前需要做肝移植手術(shù)。全國每年大約有3000例新生兒患有先天性膽道閉鎖,他們大多來(lái)自貧困家庭,高昂的手術(shù)費,讓這些孩子們徘徊在生死邊緣。
2014年3月25日,中國肝炎防治基金會(huì )在首都醫科大學(xué)附屬北京友誼醫院舉行了“中央財政支持中國肝炎防治基金會(huì )《2014年貧困小兒膽道閉鎖資助示范項目》啟動(dòng)儀式”。中國肝炎防治基金會(huì )副理事長(cháng)兼秘書(shū)長(cháng)楊希忠部署年度任務(wù),北京友誼醫院理事會(huì )理事長(cháng)兼黨委書(shū)記劉建和執行院長(cháng)辛有清及上海交通大學(xué)醫學(xué)院附屬仁濟醫院副院長(cháng)聞大翔參加會(huì )議并講話(huà),各方的專(zhuān)家、醫務(wù)人員等30多人參加會(huì )議,中國肝炎防治基金會(huì )副理事長(cháng)賈繼東教授主持了會(huì )議。
啟動(dòng)儀式上,中國肝炎防治基金會(huì )與北京友誼醫院、上海仁濟醫院簽訂了合作協(xié)議。北京友誼醫院、上海仁濟醫院肝移植科和“愛(ài)肝一生計劃”項目組匯報了工作情況。按照年度計劃,年內兩家醫院分別篩選15例家庭貧困的膽道閉鎖患兒進(jìn)行救助,幫助他們順利完成手術(shù),手術(shù)經(jīng)費由國家財政支持100萬(wàn)元和肝基會(huì )“愛(ài)肝一生計劃”項目組募集公益資金給予保障。
“愛(ài)肝一生計劃”主要針對我國肝病患者診治現狀,提出的患者資助、患者教育以及患者關(guān)懷為主的公益項目。2011年5月“愛(ài)肝一生計劃”開(kāi)始關(guān)注一個(gè)特殊的群體——膽道閉鎖肝移植患兒,他們剛出生不久就遭受病痛的折磨,挽救他們生命最有效的方法,就是由自己的親生父母割肝救子,截止2012年12月“愛(ài)肝一生計劃”共計救助肝移植寶寶6人,向社會(huì )募集資金113586.79元,手術(shù)后的寶寶們恢復得和健康孩子一樣,去除了病痛的折磨,多了一份天真快樂(lè )。對于部分貧困的膽道閉鎖患兒家庭,“愛(ài)肝一生計劃”每月還給與了100元的醫療資助金。
2013年,項目受到民政部支持,批準由中央財政撥款100萬(wàn)元項目經(jīng)費,“貧困小兒膽道閉鎖資助項目”專(zhuān)項基金,并由“愛(ài)肝一生計劃”承接項目的執行工作和募資活動(dòng)的開(kāi)展。
“貧困小兒膽道閉鎖示范項目”是國家民政部批準設立的,該項目的實(shí)施為貧困地區的膽道閉鎖兒童及其家庭帶來(lái)了生活的新希望,是貫徹落實(shí)黨“十八大”關(guān)注民生精神的體現,是黨和政府對貧困群眾的關(guān)懷,是政府通過(guò)社會(huì )組織扶貧解困、促進(jìn)社會(huì )和諧的又一舉措。
項目啟動(dòng)后,中國肝炎防治基金會(huì )將主要通過(guò)“愛(ài)肝一生計劃”項目利用網(wǎng)絡(luò )平臺進(jìn)行宣傳報道,為患者提供發(fā)布信息、公益募捐、隨訪(fǎng)跟蹤、申請咨詢(xún)等服務(wù)。我們呼吁:社會(huì )各界愛(ài)心人士,加入到幫助膽道閉鎖患兒的隊伍中來(lái),讓更多的患兒重獲新生。救助一個(gè)孩子,溫暖一個(gè)家庭!