為搭建、提供一個(gè)醫患之間、患者之間良好的溝通交流平臺，噬血細胞綜合征醫生患者交流會(huì )在“北京國際淋巴組織細胞會(huì )議”開(kāi)幕前一天，在北京金霖酒店第七會(huì )議室成功舉辦。

　　北京友誼醫院血液內科主任王昭教授表示，舉辦本次醫患交流會(huì )，旨在以病人為中心，建立一個(gè)良好的溝通和交流的平臺，幫助患者了解疾病、找到一個(gè)克服心理障礙的途徑，建立一個(gè)可以關(guān)注健康、幫助同類(lèi)人群的社團。通過(guò)患者之間的“現身說(shuō)法”讓更多的患者及家屬得到鼓勵，通過(guò)醫護人員的講解加深患者及家屬對疾病的認識，消除對疾病的恐懼與疑慮，通過(guò)交流大家相互傳遞正能量，以積極的態(tài)度面對疾病。

　　會(huì )上首都醫科大學(xué)附屬北京友誼醫院王昭教授，北京兒童醫院張蕊教授及307醫院的楊帆教授為患者及家屬講解了有關(guān)噬血細胞綜合征的診治及預后等相關(guān)問(wèn)題，并針對患者及家屬的一些疑問(wèn)進(jìn)行了詳盡的解答。世界頂級專(zhuān)家Henter教授也來(lái)到交流會(huì )現場(chǎng)，與患者及家屬交流。近百位患者及家屬參加了交流會(huì )。

　　噬血細胞綜合征是一種由遺傳性或獲得性免疫調節異常導致的過(guò)度炎癥反應綜合征。該病病情兇險，進(jìn)展迅速，嚴重威脅患者的生命。如果能做到早發(fā)現、早治療，該病是可以治愈的。一位患兒的母親懷著(zhù)感激和激動(dòng)的心情介紹了孩子從生病到治療以及最后康復的坎坷經(jīng)歷。她說(shuō)，孩子在經(jīng)歷21個(gè)療程后，病情終于平穩，但停藥后不到2個(gè)月又復發(fā)了。他們慕名找到了王昭主任，經(jīng)過(guò)干細胞移植后，孩子很快康復。現在孩子個(gè)子長(cháng)了5厘米，體重也長(cháng)了8斤，完全獲得重生。聽(tīng)了這個(gè)故事，全場(chǎng)報以熱烈的掌聲。會(huì )上，10余位患者及家屬分別與大家分享了治療經(jīng)歷和體會(huì )并懇請專(zhuān)家對后續治療給出建議。

　　通過(guò)專(zhuān)家的講解與患者及家屬間的交流，大家從中獲得了許多的知識和信息，同時(shí)給予患者更有效地支持，從而增強了患者戰勝疾病的信心和勇氣。

　　王昭主任說(shuō)，本次會(huì )議后將成立噬血細胞綜合征微信群，為患者及家屬搭建相互交流的平臺，讓患者與醫生的溝通也更暢通。同時(shí)也呼吁社會(huì )關(guān)注該病，讓那些因經(jīng)濟原因放棄治療的患者能得到及時(shí)救治。