東部戰區總醫院舉行“國際罕見(jiàn)病日”大型義診活動(dòng)

東部戰區昨天

時(shí)雨之日，料峭春寒，東部戰區總醫院卻是暖意融融。2月28日是“國際罕見(jiàn)病日”，當天上午，解放軍東部戰區總醫院在門(mén)診廣場(chǎng)舉行百名專(zhuān)家大型義診活動(dòng)，主題為“關(guān)愛(ài)生命，服務(wù)軍民，讓罕見(jiàn)不再孤獨”。醫院蘇皖院長(cháng)、陶麗俊政委等黨委常委和江蘇省衛健委朱岷副主任出席義診活動(dòng)。

義診現場(chǎng)

不忘初心踐行宗旨，人民軍醫服務(wù)人民。此次義診活動(dòng)，是東部戰區總醫院成立以來(lái)的首場(chǎng)義診活動(dòng)，集結了該院百余名頂級專(zhuān)家，覆蓋該院全部31個(gè)臨床專(zhuān)科。義診現場(chǎng)，專(zhuān)家們針對疑難病例提供全方位的診療指導和咨詢(xún)服務(wù)，并對特殊復雜病例開(kāi)展多學(xué)科聯(lián)合會(huì )診，3個(gè)小時(shí)內共免費診治患者近4000余人次。

“想趁著(zhù)這次難得機會(huì )讓專(zhuān)家醫生好好瞧一瞧、看一看。”上午8點(diǎn)不到，來(lái)自安徽滁州的朱玉龍就和老伴等在就診臺前，“凌晨3點(diǎn)我們就往這里趕，老伴股骨頭壞死，想找骨科趙建寧主任手術(shù)，我也要來(lái)大醫院看看心臟上的老毛病。”

“掛不上的專(zhuān)家號，今天竟然還免費。”59歲的吳在秋緊緊的抓住呼吸內科宋勇主任的手，“前幾天從手機上得知義診消息，就提前做好了檢查。沒(méi)想到一直找不到的病因，宋主任很快就明確，還為我辦理了住院。真是太感謝了！”

醫護人員為患者免費測血壓

義診現場(chǎng)，一位父親手里拿著(zhù)厚厚的檢查報告，原來(lái)他10歲的女兒從去年3月份就開(kāi)始出現診斷不明的腰椎疼痛，輾轉多個(gè)醫院都沒(méi)有好轉。神經(jīng)內科劉新峰主任和疼痛科金毅主任聯(lián)合會(huì )診，幫助女孩找到了更科學(xué)的治療方案。

在腎臟病科，黃湘華副主任醫師的診室里也擠滿(mǎn)了患者，這些患者都患有一種叫做“原發(fā)性輕鏈型淀粉樣變性”的罕見(jiàn)腎臟病。黃湘華告訴筆者，自己每周兩次門(mén)診，一次都要看上二三十個(gè)病號，目前針對這種罕見(jiàn)病的治療方案已經(jīng)接軌國際，很多患者不遠千里的找到了這里。

罕見(jiàn)病除了科學(xué)診治，用藥安全同樣不容忽視。義診中，筆者看到藥品科王楠主任專(zhuān)門(mén)為罕見(jiàn)病患者做起了用藥咨詢(xún)，考慮到這一類(lèi)患者病因復雜，往往是聯(lián)合用藥，不科學(xué)的服藥方式往往加重病情，王楠主任從用藥時(shí)間、用藥順序等方面進(jìn)行精準指導。

筆者了解到，不久前，為加強我國罕見(jiàn)病管理，提高罕見(jiàn)病診療水平，國家衛生健康委遴選了全國罕見(jiàn)病診療能力較強、診療病例較多的324家醫院，組建全國罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)。其中，包括1家國家級牽頭醫院，32家省級牽頭醫院和291家協(xié)作網(wǎng)成員醫院。東部戰區總醫院是江蘇省13家協(xié)作醫院的牽頭單位，也是軍隊系統唯一一家省級牽頭單位。據悉，截至目前，在121個(gè)罕見(jiàn)病目錄中，該院可診治的罕見(jiàn)病已多達76種，在全省醫院中居于首位。

生殖醫學(xué)中心姚兵主任接受省市主流媒體采訪(fǎng)

“作為一所軍隊醫院，姓軍為兵、服務(wù)人民是我們的使命和宗旨，我們有責任有義務(wù)，也有信心有實(shí)力，發(fā)揮學(xué)科優(yōu)勢，提高難病例診治水平，更好地造福百姓、回饋社會(huì )。”該院領(lǐng)導告訴筆者，開(kāi)展大型義診活動(dòng)，是醫院作為罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)省級牽頭單位的具體舉措之一。下一步，醫院還將按照國家健康衛生委明確的職能定位，在江蘇省衛生健康委的指導下，建立完善協(xié)作網(wǎng)工作機制，制定相關(guān)工作制度和標準，逐步搭建覆蓋全省各級醫療機構的罕見(jiàn)病診療聯(lián)盟，實(shí)現醫院之間雙向轉診、專(zhuān)家巡診、遠程會(huì )診，加強對罕見(jiàn)病診治的研究和科研攻關(guān)，充分發(fā)揮優(yōu)質(zhì)醫療資源的輻射帶動(dòng)作用，提高罕見(jiàn)病的綜合救治能力，逐步實(shí)現罕見(jiàn)病早發(fā)現、早診斷、能治療、能管理的目標，為健康中國、健康江蘇貢獻力量。

背景鏈接

罕見(jiàn)病又稱(chēng)孤兒病。根據世界衛生組織定義，是指患病人群占總人口0.064%至0.1%的疾病或病變，占人類(lèi)疾病的10%。罕見(jiàn)病的整體發(fā)病率約在十萬(wàn)分之三，比較常見(jiàn)的罕見(jiàn)病有患成骨不全癥（“瓷娃娃”），白化病（“月亮孩子”），血友病（“玻璃人”）等。通常，由于罕見(jiàn)病的知曉率低，誤診率高，且治療不規范，不少罕見(jiàn)病患者未能得到及時(shí)有效的治療。因此，對于罕見(jiàn)病患者的診治和疑難、急危重癥患者診治一樣，都是衡量一個(gè)醫院診療救治水平的硬標準，直接反映了醫院的綜合醫療實(shí)力。此次國家健康委員會(huì )遴選全國罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)成員單位，就是采取調取各家醫院診治罕見(jiàn)病的病種數和患者就診量，并經(jīng)過(guò)數質(zhì)量分析和專(zhuān)家評議后得出的客觀(guān)評價(jià)。

國際罕見(jiàn)病日，由歐洲罕見(jiàn)病組織（EURODIS）于2008年2月29日發(fā)起并組織了第一屆國際罕見(jiàn)病日。首屆國際罕見(jiàn)病日紀念活動(dòng)在歐洲各國成功舉行，通過(guò)各種活動(dòng)促進(jìn)了社會(huì )隊罕見(jiàn)病的認識。2009年2月28日，歐洲、北美、拉丁美洲等30多個(gè)國家的罕見(jiàn)病組織參加了第二個(gè)國際罕見(jiàn)病日的活動(dòng)，其后在各國的一致?lián)碜o倡導下，將每年二月的最后一天確定為國際罕見(jiàn)病日。今年的2月28日，是第12個(gè)國際罕見(jiàn)病日。

作者|干振華、楊晨、汪衛東

編輯|靳奎、李懷坤、賴(lài)文湧

監制|陳利

轉自東部戰區

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