近年來(lái)，我國十分重視仿制藥產(chǎn)業(yè)，提出要按照鼓勵新藥創(chuàng )制和仿制藥研發(fā)并重的原則，平衡藥品專(zhuān)利權人與社會(huì )公眾的利益。在《中國醫療保險》雜志社舉辦的第十五期青年藥政論壇上，北京新陽(yáng)光慈善基金會(huì )劉正琛秘書(shū)長(cháng)認為，慈善組織的正規化、平臺化、社會(huì )化，使其承擔了越來(lái)越大的社會(huì )責任，對于弱勢人群用藥，除了政策扶持、家庭繳費，慈善組織也在發(fā)揮著(zhù)輔助作用。

我國的基本醫療保險制度秉承公平、公正的原則，每位參保人履行了繳費義務(wù)后，所享受到的福利、待遇是一樣的，保證達到最低醫療保障。但對于弱勢群體來(lái)說(shuō)，僅做到最低保障是遠遠不夠的，經(jīng)濟、治療、心理等多方面，仍需要救助。慈善組織就是在多層次的醫療保障工作中發(fā)揮補充的作用，對保障不到位的地方做彌補。

經(jīng)濟扶持

弱勢群體即便有了基本醫療保險，但遇到大病、重病時(shí)，個(gè)人自付的部分依舊壓力沉重。國內很多二三線(xiàn)城市的醫療服務(wù)水平比較低，患者要離開(kāi)家鄉出去治療，成本是很高的，在經(jīng)濟上給予支持，讓他們無(wú)后顧之憂(yōu)的去配合治療，獲得有質(zhì)量的醫療衛生服務(wù)。

據最新數據統計，具有公開(kāi)募捐資格的慈善組織有1100多家。隨著(zhù)2016年慈善法的出臺，公益組織逐漸向正規化邁進(jìn)，捐獻流程逐步完善，所籌善款可以幫助到更多的患者。以北京新陽(yáng)光慈善基金會(huì )為例，目前已累計資助4000名患者，總資助金額達1.4億元人民幣。

慈善互聯(lián)網(wǎng)平臺的飛速發(fā)展，力量也不容小視。比如，白血病女孩魯若晴得病之后放棄治療，而網(wǎng)友通過(guò)新浪微公益平臺三天就為她捐助了100萬(wàn)元用于治療。之后又募集了300多萬(wàn)元，這筆款項不光資助了魯若晴，還資助了更多需要幫助的患者。騰訊公益自2014年開(kāi)始啟動(dòng)，每年也幫助到很多患者。還有一些其他的商業(yè)平臺，如輕松籌、水滴籌等，這些機構大概一年能幫患者籌集救助資金100億元左右。此外，很多明星也加入到公益募捐中，社會(huì )各界都在為慈善貢獻著(zhù)自己的力量。

項目扶持

基本醫療保險政策保障的是基本醫療，對重大疾病的重點(diǎn)項目，有針對性的政策并不多，這時(shí)，慈善組織會(huì )做專(zhuān)項的項目扶持，精準救助。如北京新陽(yáng)光慈善基金建立了國內第一家，也是唯一一家民間的骨髓庫——陽(yáng)光骨髓庫，該骨髓庫不僅救助扶持對象，同時(shí)面向大眾開(kāi)放，為全社會(huì )提供骨髓捐獻資源。

此外，重大疾病的災難性支出，是我國最廣泛和最嚴重的社會(huì )問(wèn)題之一，為解決這個(gè)問(wèn)題，如果政府想推動(dòng)一些制度創(chuàng )新，很可能要面對很多行政倫理的沖突。比如政府想對慢性粒細胞白血病做一些政策實(shí)驗，則慢性粒細胞白血病患者有機會(huì )得到幫助，而其他重大疾病的患者是不是也應該得到幫助？這時(shí)，社會(huì )組織就可以發(fā)揮其靈活性，能夠幫助政府做一些政策實(shí)驗和社會(huì )創(chuàng )新。

舉個(gè)例子，2013-2016年，在青海的白血病兒童的家庭中，有62%的家庭因貧、因恐懼貧窮放棄治療。為了幫助這些家庭解決因病致貧問(wèn)題，政府及社會(huì )各界慈善組織聯(lián)合起來(lái)，共同發(fā)力，成立社會(huì )創(chuàng )新聯(lián)愛(ài)工程，設立“慈善-醫保補充基金”。目前此創(chuàng )新正在河源市和青海省做試點(diǎn)，希望后續可以完善并推向全社會(huì )。

聯(lián)愛(ài)工程有三個(gè)中心，循序漸進(jìn)，形成階梯式工作。第一是健康技術(shù)評估中心：其一是對所有兒童白血病患者醫保目錄內的藥提高報銷(xiāo)比例（找劉秘書(shū)長(cháng)明確一下，是在慈善組織內部給提高報銷(xiāo)比例，還是干脆和當地政府溝通，在當地的醫保報銷(xiāo)過(guò)程中就提高報銷(xiāo)比例）。其二是對現在還不在醫保目錄內的兒童白血病的新藥，聘請復旦大學(xué)、北京大學(xué)做衛生技術(shù)評估，評估完以后（由什么地方）做評審，經(jīng)過(guò)評審的藥品會(huì )被納入到慈善補充的醫保目錄，慈善組織為患者報銷(xiāo)這些藥品的費用。這樣在河源市和青海省就可以給兒童白血病患者做兜底式的治療，來(lái)探索可復制的模式，將經(jīng)驗提供給國家相關(guān)部門(mén)。第二是優(yōu)醫中心，對醫生專(zhuān)業(yè)技能培訓，支持多中心協(xié)作組、專(zhuān)科醫生進(jìn)修，建立科室，建立省級兒童血液腫瘤救治中心、專(zhuān)科聯(lián)盟，培訓基層和家庭醫生。第三是社工中心，在政府的幫助下，支持補充報銷(xiāo)、信息服務(wù)、心理與社會(huì )服務(wù)，幫助實(shí)施基層公共衛生服務(wù)。

心理扶持

醫療保險的保障只是基本醫療需求，只能保證治好病，但無(wú)法顧及到深層次的心理傷害。很多患者和家屬雖然表面看起來(lái)與常人無(wú)異，實(shí)際上患病后的心理創(chuàng )傷可能要持續10年以上，因此他們都需要心理和社會(huì )服務(wù)。

目前，慈善組織往往會(huì )定期舉辦患者之間的聚會(huì )，在活動(dòng)時(shí)心理醫生會(huì )對患者進(jìn)行心理訪(fǎng)談，從效果來(lái)看非常有益。

比如，很多患病的兒童因不能到學(xué)校讀書(shū)而產(chǎn)生心理問(wèn)題，病房學(xué)校的陪伴式教育就很好的解決了這一問(wèn)題。病房就是學(xué)校，學(xué)校也是病房，一邊治療一邊讀書(shū)，還有小伙伴的陪伴，身心和病痛都能得到治愈，一舉兩得。或者是對患者的臨終心理關(guān)懷，很多時(shí)候醫生無(wú)法開(kāi)出嗎啡等止痛藥，心理醫生會(huì )教患者進(jìn)行疼痛管理，正確看待死亡，平復心理。

國家對患者經(jīng)濟資助的重視與政策傾斜，加上十年來(lái)我國經(jīng)濟高速發(fā)展，使得慈善組織迅速成長(cháng)，不斷擴大、增加，社會(huì )福利層出不窮，打破地區差異、貧富差距。科技的進(jìn)步，有了互聯(lián)網(wǎng)募捐，社會(huì )救助變得更加方便。從2011年-2012年開(kāi)始，患者放棄治療比率明顯下降，加上新型農村合作醫療保險啟動(dòng)，報銷(xiāo)比例提高，加之國家對于某些疾病的免費治療，大大提高了弱勢群體戰勝病魔的信心。

存在的問(wèn)題

第一，是經(jīng)濟評估困難。現在貧困戶(hù)越來(lái)越難獲得建檔立卡，越是有資源的人越能開(kāi)出各種證明，弱勢群體獲得不到資源，無(wú)法申請貧困補助。

第二，家訪(fǎng)時(shí)間非常緊。慈善組織很難做到像助學(xué)那樣對每個(gè)患者都家訪(fǎng)，而疾病無(wú)情，時(shí)間緊迫，對患者來(lái)說(shuō)有時(shí)可能一天都等不了，并且醫療救助也不是發(fā)兩次基金就能解決問(wèn)題的。如何提高訪(fǎng)問(wèn)效率，早日對患者進(jìn)行救助，是需要解決的難題。

第三，控費困難，救助費用不斷上漲。隨著(zhù)經(jīng)濟的發(fā)展，醫療費用的漲幅也十分迅速。比如，骨髓移植在十幾年前只需要30萬(wàn)，而現在150萬(wàn)的醫療費用都很常見(jiàn)，不僅醫保基金緊張，慈善基金費用也緊張，控費任務(wù)十分艱巨。

第四，國產(chǎn)藥的質(zhì)量與療效能否與原研藥一致。國產(chǎn)仿制藥價(jià)格低，原研藥費用昂貴，但是二者藥效是否一致的研究比較缺乏，因此很多人認為原研藥的效果一定好于國內仿制藥，對國內仿制藥缺乏信心。應該選擇價(jià)格低的，還是費用高的，是所有患者都會(huì )問(wèn)到的問(wèn)題。

第五，慈善組織之間資助數據不能共享，甚至有的慈善組織存在欺騙行為。比如某些慈善組織會(huì )建議患者籌30萬(wàn)元，而實(shí)際上患者只需要10萬(wàn)元，剩下的錢(qián)由慈善機構私吞，不僅是假借患者名義行騙，更是對捐款者愛(ài)心行為的欺詐，在社會(huì )上造成不良影響。

對未來(lái)的展望

慈善組織希望可以幫助到更多人，但一個(gè)機構的力量是有限的，還需要全社會(huì )的協(xié)同合作。

一是，公開(kāi)、公示求助者的真實(shí)信息（在求助者同意的情況下），讓公眾來(lái)進(jìn)行經(jīng)濟評估，或與當地民政、稅務(wù)部門(mén)幫助、協(xié)作，來(lái)核實(shí)求助者的經(jīng)濟情況。

二是，建立全國志愿者網(wǎng)絡(luò )，聯(lián)系各地的志愿者組織，爭取在每個(gè)地區都有家訪(fǎng)志愿者，能在三天內完成家訪(fǎng)。

三是，希望“慈善-醫保補充基金”的成功在政府部門(mén)的推動(dòng)下能夠在全國實(shí)行，在救助費用不斷上漲的背景下，被救助人依舊不用擔心治療費用，安心治病。

四是，希望盡可能多的藥物通過(guò)“仿制藥一致性評價(jià)”。在“一致性評價(jià)”這個(gè)金標準之下，醫保、慈善組織等購買(mǎi)方直接鎖定低價(jià)且質(zhì)量一致的仿制藥，醫生不再給患者推薦動(dòng)輒幾倍的原研藥，這樣才能實(shí)實(shí)在在的降低醫保和患者的經(jīng)濟負擔。

五是，希望醫保局的醫療救助部門(mén)能夠牽頭，協(xié)調好醫保、商業(yè)保險、慈善組織在發(fā)票方面的需求。例如，制定統一的中國醫療保障結算單，醫療保障相關(guān)的各個(gè)部門(mén)共享治療和救助的數據，以防出現騙取醫保金、慈善基金的現象，方便被救助人獲得更多的幫助。