1月7日，在由《健康報》社主辦的1型糖尿病防治知識新聞傳播研討會(huì )上，中華醫學(xué)會(huì )糖尿病分會(huì )前任主任委員、中山大學(xué)附屬第三醫院翁建平教授對剛剛在《英國醫學(xué)雜志》網(wǎng)站上發(fā)表的中國全人群1型糖尿病研究成果論文進(jìn)行了介紹。該研究首次繪就了中國全人群1型糖尿病發(fā)病圖譜，并填補國際空白。這一具有開(kāi)拓性意義的研究緣何而起？?jì)r(jià)值何在？

　　痛點(diǎn)

　　中國1型糖尿病基數不清

　　作為全球首個(gè)國家層面的全年齡段1型糖尿病發(fā)病特點(diǎn)和規律的研究，翁建平教授領(lǐng)銜開(kāi)展的“2010年~2013年覆蓋全年齡段的中國1型糖尿病研究”成果論文近日發(fā)表后，引起了國內外廣泛關(guān)注。

　　根據1997年世界衛生組織開(kāi)展的DIAMOND調查結果，我國14歲以下兒童1型糖尿病發(fā)病率僅約0.59/10萬(wàn)人年，是全球發(fā)病率最低的國家之一。但考慮我國巨大的人口基數，我國1型糖尿病患者絕對數可能并不少。

　　遺憾的是，由于我國1型糖尿病領(lǐng)域的流行病學(xué)和臨床研究起步較晚，也缺乏衛生經(jīng)濟學(xué)方面研究，導致我國醫學(xué)界對1型糖尿病的基本信息，如好發(fā)人群、危險因素、血糖控制、并發(fā)癥現況和治療管理情況等均不清楚，尤其缺乏成人1型糖尿病發(fā)病率的流行病學(xué)資料。這不僅給臨床診療、疾病防控帶來(lái)極大困難，也不利于衛生行政部門(mén)制定相應的衛生保健政策。

　　當前國際學(xué)術(shù)界的主流觀(guān)點(diǎn)認為，1型糖尿病多在青少年兒童時(shí)期發(fā)病，因此對成人1型糖尿病研究不多。在翁建平教授看來(lái)，這個(gè)被忽略的領(lǐng)域應該得到更多關(guān)注，尤其在中國更具重要意義。“我們在臨床中較少見(jiàn)到病程超過(guò)20年以上的1型糖尿病患者，與國外長(cháng)病程患者比比皆是形成了鮮明對比，其原因何在尚不明了。非洲和亞洲有多國研究提示，當地1型糖尿病發(fā)病年齡高峰分別在22歲~29歲和20歲~29歲。我國也是1型糖尿病低發(fā)病率的發(fā)展中國家，其好發(fā)年齡譜如何，是否也存在發(fā)病年齡較晚的情況，目前也不清楚。”

　　拓荒

　　繪就中國1型糖尿病圖譜

　　2013年~2017年，時(shí)任中華醫學(xué)會(huì )糖尿病學(xué)分會(huì )主任委員翁建平教授領(lǐng)銜，與國內內分泌糖尿病領(lǐng)域和兒科領(lǐng)域專(zhuān)家共同開(kāi)展中國全人群1型糖尿病研究項目。全國13個(gè)地區505家醫院參與其中，通過(guò)多中心觀(guān)察性研究最終摸清了我國1型糖尿病全人群發(fā)病率。

　　摸清發(fā)病率，是奠基性的基礎工作。專(zhuān)家指出，研究更深遠的意義在于，可以藉此初步估算出我國1型糖尿病患者人數，統計其年齡和性別分布，并使用該信息結合衛生經(jīng)濟學(xué)研究結果評估1型糖尿病患者的醫療覆蓋情況和差距。

　　中華醫學(xué)會(huì )內分泌學(xué)分會(huì )主任委員、解放軍總醫院內分泌科主任母義明教授表示，1型糖尿病發(fā)病早、病情重、進(jìn)展快，得不到有效及時(shí)的治療危害大。此病多見(jiàn)于兒童和青少年，近期成年人患病也有所增多。國內首次大規模的1型糖尿病發(fā)病率調查，為國家衛生計生委以及相關(guān)醫療機構提供了詳實(shí)的科學(xué)依據。“全社會(huì )均應大力重視1型糖尿病患者，尤其是兒童青少年患者的身心健康和長(cháng)期并發(fā)癥控制，積極倡導和支持1型糖尿病治療新技術(shù)的研發(fā)，為他們提供更加積極和良好的治療條件。”

　　“這項研究在我國糖尿病防治研究中具有里程碑意義，對今后1型糖尿病防治工作的開(kāi)展有重要啟示作用。”中華醫學(xué)會(huì )糖尿病學(xué)分會(huì )候任主任委員、南京大學(xué)附屬鼓樓醫院內分泌科朱大龍教授說(shuō)，該研究首次摸清了我國全人群1型糖尿病發(fā)病情況，以及15歲以下發(fā)病率最高、30歲以上發(fā)病率逐漸下降、東南西北中等不同地區發(fā)病率與地理緯度有關(guān)等發(fā)病特征。

　　從診療上看，兒童1型糖尿病患者成年后其診療如何與成人醫院銜接；我國1型糖尿病患者生存超過(guò)30年的還為數不多，如何加強患者規范管理，提高長(cháng)期生存率，需要學(xué)界更多著(zhù)力。從衛生經(jīng)濟學(xué)上看，如果預防或減緩1型糖尿病并發(fā)癥發(fā)生，將少花費6倍~10倍醫療費用。

　　中華醫學(xué)會(huì )兒科學(xué)分會(huì )副主任委員、武漢同濟醫院兒科羅小平教授說(shuō)，我國1型糖尿病全人群發(fā)病率獲得了明確數據，有利于了解疾病負擔，為更合理利用衛生資源，如1型糖尿病相關(guān)的兒科、成人專(zhuān)業(yè)醫護人員配備，以及醫保政策等衛生政策制定提供了科學(xué)依據。從衛生經(jīng)濟學(xué)角度看，首先要了解疾病負荷、控制狀況、并發(fā)癥產(chǎn)生情況，據此估算醫療費用，從而估算報銷(xiāo)覆蓋人群、覆蓋藥物、報銷(xiāo)比例等。

　　關(guān)注

　　幫患者活得更好更久

　　根據此次發(fā)布的最新研究結果，中國全年齡段1型糖尿病發(fā)病率為1.01/10萬(wàn)人。據此估算，我國現有1型糖尿病患者約50萬(wàn)。與患者群體龐大的2型糖尿病相比，1型糖尿病顯得很“小眾”。翁建平認為：“1型糖尿病好發(fā)于兒童青少年，影響的是國民健康的未來(lái)，但如果及時(shí)適當治療控制病情，患者完全可以享有和正常人一樣的生活質(zhì)量和壽命。幫助1型糖尿病患者活得更好、活得更久，這是醫務(wù)界必須要做的事。”

　　“1型糖尿病患者同樣可以活出精彩人生。”翁建平說(shuō)，美國自行車(chē)賽車(chē)運動(dòng)員菲爾·薩瑟蘭8個(gè)月時(shí)患1型糖尿病，醫生認為他難以活過(guò)25歲，現在他已過(guò)而立之年，并4次獲得穿越美國自行車(chē)賽冠軍。前奧運會(huì )游泳冠軍加里·霍爾24歲時(shí)被診斷為1型糖尿病，隨后5年內，他兩度獲得奧運會(huì )50米自由泳冠軍。現任英國首相特蕾莎·梅也是1型糖尿病患者。

　　專(zhuān)家指出，我國1型糖尿病的治療水平在不斷提高，但患者診療狀況不容樂(lè )觀(guān)，突出表現為：對疾病缺乏認知，血糖控制差、并發(fā)癥多；長(cháng)期存活者少；接受糖尿病教育機會(huì )少；經(jīng)濟負擔重，在升學(xué)、就業(yè)中遭遇阻力等。

　　廣東省1型糖尿病患者登記注冊研究顯示，患者對疾病普遍缺乏認知，半數患者以酮癥酸中毒才來(lái)醫院就診。血糖控制差，尤其是胰島素治療不規范。成人1型糖尿病患者僅有46.8%采用強化胰島素治療的標準治療方案。超過(guò)一半的患者使用預混胰島素治療等不規范的治療方式，患者平均糖化血紅蛋白高達9%。患者自我管理現況堪憂(yōu)，成人1型糖尿病患者的自我血糖監測頻率平均僅0.9次/日，21.5%的患者幾乎從來(lái)不測血糖。

　　翁建平介紹，此次1型糖尿病發(fā)病率調查也是始于2014年的中國1型糖尿病登記管理項目第一階段工作重點(diǎn)。在摸清全國1型糖尿病發(fā)病情況基礎上，項目接下來(lái)將在中國醫師協(xié)會(huì )和中華醫學(xué)會(huì )的共同支持下，在全國建立1型糖尿病隨訪(fǎng)隊列，實(shí)施規范化管理，包括建立地區性的1型糖尿病診療中心、建立1型糖尿病遠程教育管理體系等，以期全面提高1型糖尿病患者規范化治療管理水平。

　　未來(lái)

　　更多科研突破更好政策支撐

　　在首次摸清全人群發(fā)病率基礎上，未來(lái)更多的研究課題也浮出水面。翁建平說(shuō)，研究結果提示我國兒童1型糖尿病發(fā)病率20年增加近4倍，飲食、環(huán)境的改變是否導致疾病易感性增加？另一方面，雖然增速明顯，但我國依然是全球發(fā)病率最低的國家之一，中國人群是否具有疾病保護的遺傳背景？一系列針對中國1型糖尿病發(fā)病特殊性的研究有待繼續。在1型糖尿病治療上，動(dòng)態(tài)血糖技術(shù)、人工胰腺（結合動(dòng)態(tài)血糖、人工智能等）、人工智能結合App的臨床決策支持系統、干細胞等均是值得期待且非常有前景的新技術(shù)方向。

　　“目前國內1型糖尿病患者的主要困難可能并不在技術(shù)，而更多是在醫保等醫療政策層面及教育、就業(yè)等方面的阻力。”翁建平特別提到，我國1型糖尿病患者的血糖監測頻率極低，院外血糖試紙仍需自費是重要原因。過(guò)去7年中，他曾在很多場(chǎng)合呼吁，將1型糖尿病患者和使用胰島素的2型糖尿病患者所使用的血糖試紙納入醫保支付范圍，以提高這類(lèi)患者血糖監測頻率，從而更好地實(shí)現血糖控制及預防相關(guān)并發(fā)癥的發(fā)生。

　　“從專(zhuān)家的角度，我希望積累更多的數據為國家醫保及相關(guān)部門(mén)決策提供依據；作為醫生，我期待惠及廣大1型糖尿病患者的政策能盡早出臺。”翁建平說(shuō)。