近日,山東警方破獲案值5.7億元非法疫苗案,含25種兒童、成人用二類(lèi)疫苗。據濟南警方初步統計,在長(cháng)達5年多時(shí)間,龐某衛母女從醫藥公司業(yè)務(wù)員或疫苗販子手中,低價(jià)購入流感等25種人用疫苗,然后加價(jià)售往湖北等18省。疫苗問(wèn)題再度成為人們關(guān)注的焦點(diǎn)。
2008年,山東淄博男孩齊冠杰接種百白破疫苗幾天后,出現不明原因的全腦萎縮,成為植物人。2016年3月3日,齊冠杰去世。8年,是齊冠杰生活在這個(gè)世界的時(shí)間;8年,是父親齊力(化名)的維權時(shí)間。這個(gè)家庭的8年,是無(wú)數疫苗異常反應患兒家庭的縮影。
對這些缺乏醫學(xué)專(zhuān)業(yè)知識的父母來(lái)說(shuō),從鑒定到補償,預防接種疫苗異常反應補償機制中的每一環(huán),都舉步維艱。我們記錄這個(gè)家庭發(fā)生和承受的生活,以審視疫苗異常反應之后的救助與補償機制。
2016年3月3日,男孩齊冠杰去世了。他8歲,也是他成為植物人的第8年。
這一天上午,他躺在病床上,眼睛突然有了神采,朝著(zhù)病床邊的爸爸媽媽、爺爺奶奶笑了笑,然后,閉上了眼睛。
2008年6月5日,齊冠杰注射百百破疫苗,出現不明原因的全腦萎縮。
山東淄博市疾控中心給出結論:患兒所患癲癇與接種疫苗存在時(shí)間上的相關(guān)性,無(wú)法排除與疫苗接種無(wú)關(guān)。
因作用于健康人身上,且個(gè)體有差異,即使科學(xué)發(fā)達至今,也沒(méi)有能提供完全保護,又完全無(wú)風(fēng)險的預防性疫苗。
疫苗的不良反應被形象稱(chēng)為“惡魔抽簽”,完全合格的疫苗也可能導致死亡和后遺癥,而這個(gè)概率無(wú)法預測會(huì )砸到誰(shuí)身上。
“惡魔”選中了齊冠杰。
“抽搐越來(lái)越厲害”
2008年1月11日,齊力(化名)和妻子結婚一年后,兒子齊冠杰出生。
他們生活在山東淄博,齊力做家用電器售后,妻子是紡織廠(chǎng)工人,有房有車(chē),他們一起組成了一個(gè)當地典型的中產(chǎn)家庭。
轉折發(fā)生在2008年6月5日。
上午11點(diǎn)多,母親張園園帶著(zhù)齊冠杰去了家附近的淄川區城區衛生院接種室注射百白破疫苗的第二針。
下午3點(diǎn)多,齊力接到齊冠杰奶奶的電話(huà),說(shuō)孩子的左腿一直在抖動(dòng),是不是打到神經(jīng)了。
齊力想了想,覺(jué)得沒(méi)事。5月5日打第一針時(shí),孩子就有過(guò)不良反應,發(fā)燒。齊力和妻子在網(wǎng)上查了查,發(fā)現發(fā)燒是正常反應,加上燒也很快退了,都沒(méi)在意。
半個(gè)小時(shí)后,齊力越想越覺(jué)得不對勁,上午打針的位置在孩子的左臀部,發(fā)抖的是左腿,還是得去醫院看看才放心。
到了城區衛生院接種室,孩子不抽搐了,醫生也說(shuō)沒(méi)有異常,讓回去觀(guān)察。
當晚,齊冠杰哭鬧了一整晚。
第二天一早起床,齊力發(fā)現孩子的注射處出現硬塊。他帶著(zhù)孩子到了城區衛生院接種室,醫生說(shuō)沒(méi)事,回去貼個(gè)土豆片就好。
家人想著(zhù)是不是皮膚病,還專(zhuān)門(mén)去皮膚科開(kāi)了藥。
幾天后,硬塊沒(méi)有消失,孩子的腿又開(kāi)始發(fā)抖。齊力覺(jué)得,事情可能不是想得那么簡(jiǎn)單。再去醫院,醫生說(shuō),回去找個(gè)人叫叫魂吧,也許是嚇到了。
還是不放心,齊力一家抱著(zhù)5個(gè)月大的孩子,去了山東省兒童醫院。磁核共振顯示,孩子出現了不明原因的全腦萎縮。
抽搐越來(lái)越厲害,有一次,齊冠杰全天24小時(shí)都在抽搐,醫生下了病危通知書(shū)。“那一刻才知道,什么叫絕望。”齊力和記者說(shuō)。
幸運的是,在搶救了三天三夜后,齊冠杰全身抽搐的情況得到緩解。但孩子從此成了植物人——沒(méi)有吞咽能力,也不能自己吸母乳。
病因是什么,查不到。
禍起疫苗?
齊力不甘心。
“孩子一定可以治好。”齊力一家一直都這么想。
2008年9月,齊力和妻子帶著(zhù)年邁的父母,舉家到北京給孩子看病。為了在北大婦產(chǎn)兒童醫院住院,齊力專(zhuān)門(mén)在醫院對面的胡同租了房子,一個(gè)月近3000塊房租。
北大婦產(chǎn)兒童醫院說(shuō)治不好,換同仁醫院,不行,換解放軍301醫院。
在哪里看病,一家四口就搬到醫院附近住。但每一家醫院都給出了相同的結論:癲癇及神經(jīng)變性病等。
病因無(wú)解,直到齊力遇到更多情況類(lèi)似的病友。
一個(gè)河北的小孩,2007年12月出生,吃了脊灰糖丸之后,拉稀,四肢無(wú)力,后來(lái)被診斷為小兒麻痹癥。
還有一位山東濟南的孩子,和齊冠杰同歲,注射完疫苗之后,吃飯就吐,原本會(huì )站的孩子突然不會(huì )站立了。
家長(cháng)們坐在一起合計,他們推測:可能是疫苗的問(wèn)題。
齊冠杰回想了一下,孩子從出生一直很健康,好像致病的所有可能性都集中在了那次注射疫苗的事情上。
“得要一個(gè)說(shuō)法。”齊力想。
在北京看病期間,齊力去找了衛生部,被告知應該找山東省信訪(fǎng)部門(mén),他到山東省信訪(fǎng)部門(mén),被告知,他應該回淄博市。
繞了一大圈,齊力回到了老家。
2009年2月5日,山東淄博市疾控中心給出結論:患兒所患癲癇與接種疫苗存在時(shí)間上的相關(guān)性,無(wú)法排除與疫苗接種無(wú)關(guān)。
齊力讀了幾遍,覺(jué)得拗口,到底和疫苗有關(guān)嗎?他去問(wèn)專(zhuān)家,專(zhuān)家沒(méi)多解釋。再去找區里的書(shū)記,書(shū)記說(shuō),先給孩子看病。
“從人道主義出發(fā)”的補償
“不能就這么算了。”齊力想。
北京變成了他的第二故鄉,找相關(guān)部門(mén),更重要的是,給齊冠杰看病。
2009年國慶前夕,地方政府組織人找到了在北京看病的齊力一家。他們被接回淄博。
當年國慶節,淄川區政府出面,以淄川區城區衛生院的名義,給了齊力38萬(wàn)5000元。
補償協(xié)議上說(shuō),“為維護和諧穩定,在原因不明,責任不清的情況下“,“從人道主義出發(fā)”……
早在2005年,國務(wù)院就已經(jīng)頒布實(shí)施《疫苗流通和預防接種管理條例》(下稱(chēng)《條例》),其中對疫苗異常反應的補償辦法做了規定,其中第一類(lèi)疫苗引起的異常反應需要對受種者予以補償的,補償費用由省、自治區、直轄市人民政府財政部門(mén)在預防接種工作經(jīng)費中安排;因二類(lèi)疫苗引起的,補償費由相關(guān)疫苗生產(chǎn)企業(yè)承擔。
但其中的具體補償辦法由地方政府制定。
根據《條例》,六種不良反應(一般反應、疫苗質(zhì)量問(wèn)題、接種單位責任損害、偶合發(fā)病、禁忌癥、心因性反應)不屬于異常反應,不納入補償范圍。
而經(jīng)濟補償的計算方法都是以當地上一年度城鎮居民人均可支配收入為基數,乘以一定的補償年限和傷殘系數。
京衡律師事務(wù)所律師余超告訴記者,之所以叫補償而不是賠償,是因為預防接種疫苗異常反應是不可避免的概率事件,屬于無(wú)過(guò)錯形態(tài)。
2006年10月,山東省人民政府辦公廳發(fā)布關(guān)于貫徹《條例》的通知,但其中并未規定具體的補償辦法。
盡管獲得補償,“但還是不說(shuō)明,到底和疫苗有關(guān)沒(méi)關(guān)。”齊力回憶。當時(shí)類(lèi)似的賠償也沒(méi)有標準,找相關(guān)部門(mén)次數多的賠償多,次數少的賠償少。
與此同時(shí),齊冠杰的病依然不能治愈。他蜷縮在山東家里或北京出租屋的床上,隔幾分鐘抽搐一次,伴隨著(zhù)一陣陣呻吟。
二十次病危通知
接下來(lái)的3年多,齊力每年都會(huì )有一兩個(gè)月在北京——咨詢(xún)專(zhuān)家治療方案,打聽(tīng)任何可以打聽(tīng)到的中醫。
“幾乎每個(gè)醫生都在勸我們放棄。但這是我的孩子,我不能放棄。”齊力和記者回憶,在家里時(shí),每當孩子抽搐得厲害,就立馬送醫院,到醫院就會(huì )接到病危通知書(shū)。
這些年,一共接到了約二十次病危通知。
齊力說(shuō),到醫院次數多了,他們一家人已經(jīng)習慣了,“面對死亡,大家都麻木了。”
齊力心里一直相信孩子能治好。但這幾年,他卻看著(zhù)孩子的肌肉在慢慢萎縮——他明明在慢慢長(cháng)大,卻變得越來(lái)越瘦弱。
2012年5月18日。奶奶照顧孩子時(shí),不小心把他的一條腿弄骨折了。一家人到淄博市中心醫院,醫生說(shuō),齊冠杰骨骼發(fā)育很快,但骨質(zhì)疏松,容易骨折,以后盡量不能外出。
奶奶內疚,在病房里哭了很久。她和同病房的人說(shuō),想要抱著(zhù)孩子跳樓,結束整個(gè)家庭的痛苦。
那是齊力最絕望的時(shí)刻——不知道怎么安慰年邁的母親,也不知道怎么面對那個(gè)連痛苦都感知不到的幼子。
4天后,齊冠杰的妹妹出生。齊力說(shuō),4年了,女兒的到來(lái),終于讓這個(gè)家庭有了笑聲和生機。
但他拒絕給女兒注射疫苗。女兒出生以后,齊力從來(lái)沒(méi)有給她注射過(guò)疫苗。他說(shuō),寧愿妹妹得病后再去治療。
妹妹稍微懂事一點(diǎn)后,經(jīng)常纏著(zhù)媽媽問(wèn),“為什么我哥哥總是躺在床上,不能和我說(shuō)話(huà)?”媽媽不知道怎么回答,偷偷抹眼淚。
從孩子骨折開(kāi)始,齊力原本每年帶他在北京看一兩個(gè)月病的時(shí)間壓縮成一個(gè)星期。另外的時(shí)間,齊力帶著(zhù)孩子的病例,找專(zhuān)家,咨詢(xún)新藥物、新的治療方法。
唯一一次希望重現,是在咨詢(xún)專(zhuān)家時(shí),專(zhuān)家提到神經(jīng)干細胞移植,有望治療齊冠杰的病。
但希望很快破滅。醫生說(shuō),這種治療方法,必須先控制住抽搐。齊冠杰每天要抽搐幾十次,甚至幾百次,不具備手術(shù)條件。
“要有一個(gè)說(shuō)法”
在2005年國務(wù)院頒布的《條例》指導下,各省份陸續出臺地方的預防接種異常反應補償辦法。
截至2015年11月,全國31個(gè)省份(除港澳臺)都已出臺地方性預防接種異常反應補償辦法。
山東省2011年出臺相關(guān)補償辦法。一年后,又將診療、護理、康復、傷殘鑒定等費用納入考量,提高了預防接種異常反應造成的傷殘病例傷殘系數。
齊力看到了政策,又去找相關(guān)部門(mén)。最終,還是以淄川區城區衛生院的名義,追加補償了31萬(wàn)7000元。
但齊力還不滿(mǎn)意。他介意的是,補償協(xié)議和第一次內容一樣,措辭仍然是“從人道主義出發(fā)”,還是沒(méi)說(shuō)孩子的病是不是和疫苗有關(guān)。
在疫苗異常反應患兒家長(cháng)的圈子里混多了,齊力慢慢發(fā)現,獲得“與疫苗有關(guān)”結論的鑒定,并不多。大部分都和齊冠杰的鑒定結果一樣語(yǔ)焉不詳。
據統計,接種疫苗后出現異常反應的家庭,80%以上都被判定生病和疫苗無(wú)關(guān)。
律師余超告訴記者,在具體實(shí)踐中,一些“不能排除”、“無(wú)法確定與疫苗無(wú)關(guān)”等鑒定結論,讓受害者陷入維權困境。
而不論是疫苗質(zhì)量還是接種管理引起的正常概率內的不良反應,都涉及生物醫藥、衛生免疫等方面的專(zhuān)業(yè)知識,鑒定要求提供的材料大部分都由醫療單位和生產(chǎn)企業(yè)保管,這也讓受害者在舉證上處于極不利的地位。
齊力還在為兒子的事情奔走。有人說(shuō)他已經(jīng)拿到兩筆補償,可以了。“孩子的病到底和疫苗有沒(méi)有關(guān)系,要有一個(gè)說(shuō)法。”他說(shuō)。
2016年3月2日晚上,奶奶發(fā)現,齊冠杰喘得厲害。第二天一大早,他被送進(jìn)醫院。和往常一樣,醫生下達了病危通知書(shū)。
齊力覺(jué)得,一定沒(méi)事。他看著(zhù)病床上的兒子,他瘦得皮包骨頭。
齊力突然發(fā)現,兒子原本呆滯的眼睛突然有了神采,對著(zhù)病床邊的爸爸媽媽、爺爺奶奶笑了笑。上午8點(diǎn)40分,齊冠杰閉上了眼睛。
3月3日,齊力把兒子送到了殯儀館冷凍。他想,要等確定病因是否和疫苗有關(guān)后,再讓兒子入土為安。
今天,是齊冠杰在殯儀館的第21天。