大家好，非常感謝糖糖圈的邀請，今天能夠站在這里和大家交流。我先自我介紹一下，我的網(wǎng)名豐同時(shí)也是一位父親，我家孩子得病二年多幾乎用過(guò)所有的打針?lè )桨福F在在使用胰島素泵帶動(dòng)態(tài)。和大家一樣剛得病是有過(guò)迷茫，但得益于上海醫院良好的治療條件和較完善的一型教育與文化，使我走上了正確的控糖之路。大城市的一型教育的確有一定成就，至少明確告知一型要算碳水。

一、關(guān)于基礎知識的學(xué)習

這里推薦幾本讀物——《甜蜜一生由自己》、《胰島素泵治療糖尿病》（馬學(xué)毅著(zhù)）、《給兒童糖尿病孩子的父母》（湖北科技技術(shù)出版社）。入門(mén)級的是《甜蜜一生由自己》。另外，有很多人問(wèn)我不買(mǎi)泵為什么要看《泵》書(shū)，這本書(shū)中有大量食物，運動(dòng)，人體規律的內容與《甜蜜一生由自己》可以互補（雖然泵書(shū)里有些內容并不全面，但作為基礎知識是很有用的）。這些書(shū)和您在市場(chǎng)上找到的其他書(shū)有些不同，其他書(shū)多是二型糖尿病資料，與一型治療可能相差非常大。中國因為一型糖尿病人數較少，管理經(jīng)驗非常少。向專(zhuān)業(yè)醫生，書(shū)籍，向有經(jīng)驗的老病友學(xué)習，從網(wǎng)絡(luò )中一些好的互助組織中學(xué)習顯的非常關(guān)鍵。這是，我的感受第一點(diǎn)。

二、關(guān)注糖孩和家長(cháng)的心理

一型糖尿病患者是打胰島素的平常人。他們在管理好血糖的同時(shí)就能參與正常人的所有社會(huì )、家庭、學(xué)習活動(dòng)。雖然一型患者在國內生存、學(xué)習、工作環(huán)境并不寬松，這與社會(huì )進(jìn)步，醫療技術(shù)發(fā)展，一型糖尿病管理知識落后有關(guān)，但或多或少與家長(cháng)不讓孩子參加，或者孩子自己認為自己是病人，不能參加各種活動(dòng)，甚至連正常學(xué)校學(xué)習生活，最基本的交際活動(dòng)都不參與。結果孩子身上主動(dòng)或者被動(dòng)貼上的異類(lèi)標簽，一輩子就貼上了。我們控糖的目的是讓孩子現在與將來(lái)?yè)碛姓５墓ぷ鳌W(xué)習和生活的能力。控糖的過(guò)程，不是控制住孩子，而是幫助孩子現在與將來(lái)能擁有自由選擇權，能自如的生活。

我們一定記住的是，孩子的一生是從現在起步而不是終止。讀萬(wàn)卷書(shū)，行萬(wàn)里路。我們要高瞻遠囑，謀劃孩子的將來(lái)，我們的孩子要盡量抓住人生將來(lái)的選擇權，控糖、學(xué)業(yè)、情商同樣重要。為了控制好血糖，有些家長(cháng)的做法是讓孩子宅在家中，在學(xué)校中不參與正常學(xué)校生活，學(xué)習態(tài)度馬馬虎虎。只關(guān)心利用胰島素和食物互相匹配，血糖控制到正常范圍。但糖尿病管理絕不等同于簡(jiǎn)單的血糖正常。糖尿病管理基石永遠是五架馬車(chē)——第一是教育與心理治療，其次才是飲食、運動(dòng)和藥物治療，最后是血糖監測。擺在第一的是教育和心理治療。

因為人是社會(huì )化動(dòng)物，沒(méi)有正常社會(huì )活動(dòng)這孩子將來(lái)只會(huì )越活越?jīng)]勁，更不會(huì )珍愛(ài)健康。所以要正常參與學(xué)校任何活動(dòng)，正常參與社會(huì )的任何活動(dòng)。

我家因為好友眾多，活動(dòng)較多，經(jīng)常連續各種活動(dòng)交叉，為了在正常的活動(dòng)時(shí)，盡量控制好血糖。之前要做足工作，一定要對藥性和活動(dòng)要進(jìn)行一定的分析。

我舉個(gè)例子說(shuō)明下。有一次我們原本說(shuō)好要打真人CS，當時(shí)我孩子同學(xué)們的家長(cháng)組的群里在說(shuō)，只有1小時(shí)，我估算運動(dòng)量不大，只要臨時(shí)加餐。但去了因為有家長(cháng)認識老板，老板非常客氣，讓我們不限時(shí)，不限量的玩。

這是我們當地最大的公園，可想這運動(dòng)量的大，我立刻用泵設了臨基60%5小時(shí)。在開(kāi)打15分后，當時(shí)血糖在正常范圍，因為減基礎晚，血糖估計開(kāi)始下降的非常快，喝了100毫升飲料，再30分鐘后吃了2塊巧克力。

在草地、湖邊、樹(shù)林中做了各戰術(shù)穿插和攻守4個(gè)小時(shí)，中間觀(guān)察動(dòng)態(tài)幾次，一直保持良好。但一般在運動(dòng)后會(huì )有一個(gè)持續的低。當時(shí)分析馬上回家要吃飯了，可以飯少打點(diǎn)。但上車(chē)后，有家長(cháng)提出有新開(kāi)了個(gè)牛排館，因為各個(gè)牛排館食物差別非常大，新館等時(shí)間會(huì )非常不確定。這時(shí)血糖又應該在下降中，大量蛋白質(zhì)和脂肪消化慢，而且會(huì )延長(cháng)碳水的消化時(shí)間。以上因素在1分鐘內分析完成，就讓孩子吃了2個(gè)小桔子。

10幾位孩子與家長(cháng)乘車(chē)來(lái)到牛排館，整個(gè)飲食過(guò)程是另幾個(gè)家長(cháng)主導，點(diǎn)餐時(shí)觀(guān)察到牛排館暢享食品非常多，甜品最多，估計牛排吃不下太多，上菜時(shí)間間隔較長(cháng)。分析攝入碳水大于脂肪和蛋白質(zhì)，我們決定分多次根據食物情況少量注入胰島素，先不開(kāi)臨基，方波。

在孩子們談笑風(fēng)聲中，各種美食上來(lái)了，食物中奶制品較多，運動(dòng)后孩子紛紛表示餓，看來(lái)牛排一塊不成問(wèn)題。馬上開(kāi)了臨基，考慮到運動(dòng)后夜里有反補肝糖，所以只開(kāi)了3小時(shí)。嘻嘻哈哈！一群孩子談天說(shuō)地，一個(gè)個(gè)話(huà)嘮，孩子們在研究附近的畫(huà)展，是要走路去的。但估算運動(dòng)量不大，沒(méi)有在意，走過(guò)一小區時(shí)有同學(xué)在這小區買(mǎi)了套房子，新小區運動(dòng)設備完備，能不玩嗎？馬上關(guān)閉臨基。玩吧，反正蛋白質(zhì)代謝的葡萄糖開(kāi)始升了。這種活動(dòng)原來(lái)打針時(shí)分2針到3針。

所以我們更要做許多細致的工作，一定要學(xué)習藥性，對運動(dòng)，自身規律的一個(gè)認識。活動(dòng)中第一想到的是低的時(shí)間點(diǎn)，并與活動(dòng)各環(huán)節時(shí)間，可控環(huán)境，運動(dòng)量有個(gè)估算。

三、關(guān)于隱瞞與不隱瞞

如隱瞞一定要記住古龍書(shū)中的名言“只能死人能保守秘密。”2永遠傳4，4永遠傳8，傳到后來(lái)很可能神神秘秘，真真假假，半死半活，不死不活。所以隱瞞就自己承擔各類(lèi)事務(wù)和風(fēng)險。如何向學(xué)校和周邊人告知患病情況。我們要有策略有時(shí)間點(diǎn)的把這事告知應該知道的人，說(shuō)透、說(shuō)明白，但別說(shuō)成重癥殘疾人。讓學(xué)校提供測血糖，打針，吃糖的方便而已，當然家長(cháng)和孩子要盡量承擔絕大部分工作。

四、關(guān)于青春期的前后

我孩子已進(jìn)入青春期前期，激素變化引起血糖變化非常大，加強監測更加重要，一般使用泵或長(cháng)效加多針?lè )桨浮獙S昏與黎明，要明白幾個(gè)升糖時(shí)間，持續時(shí)間，幅度，有的放矢調整方案或劑量。見(jiàn)高要先想到低，測指血的要多測趨勢。有些孩子小時(shí)候得病，一直還聽(tīng)話(huà)，血糖也相對好控制。但進(jìn)入青春期后逆反，反而從心理上對人生和前途失去信心，對控糖表現無(wú)所謂，高就高，反正一時(shí)半會(huì )死不了，或者自己放棄，總說(shuō)死了算了。特別是聽(tīng)話(huà)的女孩子，還有那些孩子一直宅在家中，在學(xué)校中不參與正常學(xué)校生活，只利用胰島素和食物互相匹配修正血糖值的，一定特別要注意。這個(gè)時(shí)候，更是要讓他們參與社會(huì )和糖友活動(dòng)，我們糖人中一型名人還很多的。

五、學(xué)會(huì )系統邏輯分析

有一次打速長(cháng)的家長(cháng)給我看一張動(dòng)態(tài)圖，說(shuō)：“豐爸，我家這幾天黃昏非常厲害，餐2后立即直升。”詳細了解情況，認真觀(guān)察那張動(dòng)態(tài)圖后，發(fā)現一個(gè)細節餐2最低到5然后立即直上，餐1后直下餐2后直上。一般食物消化慢和激素升糖不會(huì )如此準時(shí)和迅急。這孩子又是新發(fā)，觸發(fā)低返的閾值較敏感。

動(dòng)態(tài)點(diǎn)的連線(xiàn)為了能連成線(xiàn)，是用算法修飾過(guò)的。點(diǎn)在這種直下情況可能瞬間的血糖更低。于是讓他先減量，寧可稍高排除一些干擾看趨勢。所以特別測指血的一定要加測關(guān)鍵點(diǎn)，明白趨勢而不是點(diǎn)。細心觀(guān)察、認真分析、謹慎解決。每個(gè)孩子都是一個(gè)獨特的個(gè)體，所以聽(tīng)取別人意見(jiàn)永遠要關(guān)心方法。觀(guān)察、分析、解決的方法，要有所分辨有所取舍。前面，我舉的我家打cs的例子其實(shí)也是系統全面分析的例子。

六、飲食問(wèn)題的分析

如何利用胰島素合理搭配早餐是許多人非常難控制的一個(gè)問(wèn)題，早餐因為胰島素抵抗強，活性差，飲食結構單一，食物復雜，人體節律等原因。許多人餐1波動(dòng)大，餐2難控制，餐3后速降。從多方面考慮，絕不能單一從藥方面入手，因為大波動(dòng)隱藏著(zhù)許多問(wèn)題。

如全天明顯抵抗非常強，用量非常大，那要多運動(dòng).短效改速效，速多等一會(huì )，有時(shí)間可以先吃點(diǎn)等，但千萬(wàn)注意餐中低。

飲食結構一定要做調整，早上從營(yíng)養、控糖角度有一碟綠葉菜。可以增減蛋白質(zhì)。先吃點(diǎn)菜再吃蛋再吃碳水的食物，盡量吃慢點(diǎn)。液體不與主食吃。

泵可以多次注入.當然看每個(gè)人消化能力。還有方法故意量大點(diǎn)，餐1后加餐，但這一般不主張，因為影響血糖的其他隱形因素很多，對加餐點(diǎn)，時(shí)間，量花一定的時(shí)間關(guān)注。之后要花一定的時(shí)間關(guān)注血糖趨勢。這對孩子正常學(xué)習，交際，活動(dòng)是個(gè)非常大的限制，孩子在學(xué)校其實(shí)一上午沒(méi)好好聽(tīng)課，思考，大量做作業(yè)，大活動(dòng)也受限制。長(cháng)期使用會(huì )對孩子學(xué)業(yè)，運動(dòng)能力，交際能力有大影響，特別容易心理異化。是有悖糖尿病管理原則，有悖盡量讓孩子越來(lái)越正常化的控糖方向。

七、影響血糖的其他隱形因素

血糖并不是光算吃的這樣簡(jiǎn)單，任何體內外的變化都會(huì )引起血糖變化，比如情緒，天氣，壓力，運動(dòng)，特別生長(cháng)激素等等因素的稍有變化血糖立即變化，所以讓孩子學(xué)會(huì )應急處理。但如果在學(xué)校經(jīng)常要被動(dòng)加餐，應該對量、方案做出調整。

一型糖尿病患兒家庭有幾個(gè)極端：

1）第一種極端是異常嬌縱，認為孩子可憐，物質(zhì)上有求必應，讓孩子認為自己是倒霉蛋，人人要遷就他。

2）第二種極端只關(guān)心血糖值，認為好血糖就是好生活。

3）第三種極端家長(cháng)因為有了監管血糖的方便，宅在家中，總不斷給孩子正餐以外的食物，不斷修正血糖，用食物和血糖值來(lái)得到心理上的補償和安慰，這樣大量擠占了正常娛樂(lè )，工作，學(xué)習，活動(dòng)的時(shí)間和精力。記住食物是用來(lái)滿(mǎn)足生存和一點(diǎn)點(diǎn)欲望的。

這些家長(cháng)有明顯的焦慮、抑郁、強迫癥等心理問(wèn)題。希望他們能多與大醫院內分泌專(zhuān)業(yè)醫生交流，明白糖尿病管理目標。有些家長(cháng)應該去找一些專(zhuān)業(yè)心理醫生幫助解決自己和孩子的心理問(wèn)題。家長(cháng)如對糖尿病網(wǎng)絡(luò )社交媒體有極大依賴(lài)性，只在糖尿病網(wǎng)絡(luò )社交媒體找到心理上的補償和安慰，那么自己和孩子應該做出調整了。要觀(guān)察自己和孩子行為、心理有無(wú)異于常人，比如特別好勝暴力，特別內向，特別在意別人看法，特別不在意別人看法，特別好吃，用食物和血糖值來(lái)得到心理上的補償和安慰等等。

孩子應有自由成長(cháng)的空間，孩子將來(lái)要在社會(huì )中自由競爭，沒(méi)有必要的學(xué)習壓力和學(xué)習環(huán)境，只會(huì )讓孩子從生理、心理認可自己是重癥殘廢人。空閑時(shí)帶孩子去吃一些不規律的食物，事前認真計算，事中認真監測，事后認真分析總結。多吃幾遍弄明白注射胰島素的量，次數，峰值的匹配。有點(diǎn)神農嘗百草的味道了吧。但一定要告訴孩子健康飲食，規律作息，合理運動(dòng)是每個(gè)人生活標準。嘗百草為了美食，更為了以后正常人情交際。

控好糖要運用好糖尿病管理的五架馬車(chē)。對于正常人而言，都提倡應健康飲食，規律作息，合理運動(dòng)，糖尿病患者更是如此。特別一型現在病因不明，誘發(fā)相關(guān)姐妹病因素不明，有各類(lèi)大小并發(fā)癥風(fēng)險，免疾系統，內分泌系統，代謝系統問(wèn)題高危情況下，都要求我們健康飲食，規律作息，合理運動(dòng)。糖尿病管理這條路上，父母的高度決定孩子的高度，與孩子一起走向陽(yáng)光吧。

隨著(zhù)醫療生物技術(shù)、社會(huì )制度和電子信息技術(shù)的發(fā)展，特別是家長(cháng)的糖尿病管理知識的豐富，對孩子學(xué)業(yè)，情商的重視，這些孩子長(cháng)大后會(huì )成為社會(huì )的姣姣者，會(huì )有一大批一型糖尿病人活躍在各行業(yè)的，更會(huì )有中國的一型奧運會(huì )冠軍、政商學(xué)精英，讓社會(huì )與國家明白給于一型合理權益和福利，收益是遠大于風(fēng)險。一型的權益才會(huì )越來(lái)越多有保證。

千頭萬(wàn)緒，點(diǎn)到而已，有許多不嚴謹的地方。向專(zhuān)業(yè)醫生，書(shū)籍，向有經(jīng)驗的老病友學(xué)習，在網(wǎng)絡(luò )中互助組織學(xué)習顯的非常關(guān)鍵。如有問(wèn)題可聯(lián)系我，也可以加我們青春群，是個(gè)QQ群。每個(gè)孩子都是一個(gè)獨特的個(gè)體，經(jīng)驗互相交流，不斷實(shí)踐，總結，要有所分辨有所取舍。