糖糖圈讓1型糖尿病更有樂(lè )趣，歡迎收聽(tīng)糖糖圈廣播電臺，我是電臺主播晴朗，平時(shí)也會(huì )在糖糖圈和大家一起交流控糖心得。今天，我要跟大家分享的是《陳愷婧媽媽談：一個(gè)優(yōu)秀的1型糖寶是怎么煉成的》。

我女兒陳愷婧10歲時(shí)酮癥酸中毒暈倒，送院搶救時(shí)發(fā)現患有1型糖尿病，剛開(kāi)始我們也很難接受，我教了這么多年書(shū)，沒(méi)見(jiàn)過(guò)小孩子有糖尿病的。我們以為只有中國醫學(xué)發(fā)展相對滯后才沒(méi)辦法醫治，所以我愛(ài)人還親自跑到了加拿大、美國、德國、日本去尋醫問(wèn)藥……我們自己真正接受也經(jīng)歷了大半年時(shí)間。

當時(shí)廣州青年委員會(huì )里有個(gè)朋友得知我們的情況，專(zhuān)門(mén)來(lái)請我們吃飯、開(kāi)導我們，原來(lái)他也是1型糖尿病患者。他當著(zhù)我們的面注射胰島素吃飯，告訴我們這并沒(méi)有什么。這位委員9歲就得了1糖尿病，現在45歲了，有了屬于自己的不錯的事業(yè)，和美好的生活。

這種讓我看得見(jiàn)摸得著(zhù)的實(shí)例，說(shuō)服力更強，開(kāi)始打開(kāi)了我們的心結。記得第一次住院時(shí)，醫生也有告訴我們，即使得了1型糖尿病也會(huì )有很好的未來(lái)，一樣可以拿奧運冠軍。但當時(shí)聽(tīng)起來(lái)總是很抗拒，我會(huì )想：不是你的孩子你當然這樣說(shuō)，是你的孩子你就不會(huì )這樣說(shuō)了。

后來(lái)有一個(gè)朋友，帶我去醫院看了另外一種疾病的孩子，她每天都要做腎透析，突然讓我覺(jué)得確實(shí)1型糖尿病真的算不了什么。

有時(shí)候，孩子遠比大人想象中要堅強的多

我從小就暈血，在愷婧得病住院時(shí)，看見(jiàn)她測血糖我自己就更暈了，所以愷婧不得不一切自己來(lái)，自己學(xué)著(zhù)打針、測血糖，這兩個(gè)事情上我實(shí)在幫不了她。最早的時(shí)候，女兒的護理知識都是從醫生、護士哪里學(xué)的，我很感恩一路下來(lái)我們所遇到的每一個(gè)好人。

一開(kāi)始我很多東西也不知道，我是從各種1型病友會(huì )QQ群上學(xué)習知識的。病友會(huì )的家長(cháng)、兄弟姐妹們很團結、很熱情，是我最初知識的來(lái)源。

引導孩子從內心接納“1型糖尿病”

讓孩子從一開(kāi)始就接納與疾病一起生活，確實(shí)是相當重要的。因為患病之初的接納度會(huì )對日后的自我管理好壞有很大的影響。在這方面，我覺(jué)得父母的表達技巧相當重要，通常我們夫婦倆都不會(huì )直接對孩子說(shuō)：打針、打胰島素、測血糖，而是換一種表達方式。每個(gè)小朋友都會(huì )有她自己一個(gè)偶像，我女兒的偶像是超人。所以，我們打胰島素的時(shí)候會(huì )說(shuō)：該加能量了！

小孩的思維方式是相對“短視”的，她們會(huì )更在意今天好不好玩，開(kāi)不開(kāi)心，吃的好不好，假期要做什么……小孩子并不會(huì )想的太多。大人強行地把自己對未來(lái)的恐懼加在了孩子身上，是很不公平的，也讓孩子和正常的孩子產(chǎn)生了心理上的隔閡。

對于參與課外學(xué)習，我覺(jué)得和血糖控制并不矛盾，主要是你是否能從心理上和生活上接受疾病。在參與課外學(xué)習時(shí)，主要是訓練孩子對低血糖的感知，及時(shí)處理很重要。春游、秋游或參加訓練營(yíng)，她都是照常去。我告訴女兒：記住不要低血糖，寧高勿低，在發(fā)現高時(shí)合理糾正，及時(shí)采取措施。

并沒(méi)有刻意向學(xué)校隱瞞病情

她很樂(lè )觀(guān)、陽(yáng)光，并不介意別人知道她有1型糖尿病。她住院回到學(xué)校后，她就主動(dòng)和老師說(shuō)要告訴同學(xué)們“她有1型糖尿病”。因為她住院的時(shí)候很多同學(xué)都很關(guān)心她、去醫院看她，也會(huì )問(wèn)起她得了什么病，包括我的同事也會(huì )這樣問(wèn)起。與其讓大家留下各種猜忌，倒不如大大方方地和小朋友們解釋。

很多小朋友得了1型糖尿病后，變得沉默寡言、甚至抑郁，我想很多原因是來(lái)自父母。因為家長(cháng)往往會(huì )想得很復雜。在住院時(shí)，有些家長(cháng)會(huì )找我聊天，然后抱住我哭。

很多家長(cháng)是在內心無(wú)法接受“1型糖尿病”的，和我們當初一樣，他們會(huì )想：現在這么小就這樣，又不是一天兩天的事，而是一輩子的事，那將來(lái)結婚怎么辦？就業(yè)怎么辦？生孩子怎么辦？

每次我都會(huì )和家長(cháng)說(shuō)：你所擔心的都是未來(lái)好多年之后的事，可能再過(guò)七、八年這些都不是問(wèn)題，那你現在不是白擔心了嗎？倒不如活在當下，現在要做的是控制好血糖，保護好身體，用最好狀態(tài)去迎接新的醫療技術(shù)。萬(wàn)一未來(lái)有新的療法而你的身體已經(jīng)不行了，那不是很不值得？

所以最重要的是家長(cháng)，孩子真的不會(huì )想太多，你家長(cháng)如何引導，家長(cháng)覺(jué)得孩子是怎么樣子的，孩子未來(lái)就是怎么樣子的。