1型糖尿病患者在我國的生存現況仍十分令人擔憂(yōu)。該封今天由糖尿病病友王寶敏大姐轉發(fā)給我的1型糖尿病患兒家長(cháng)寫(xiě)于2013年的信中所描述的雖然多是個(gè)例，但確實(shí)仍舊是我國1型糖尿病整個(gè)群體的真實(shí)寫(xiě)照。看了令人心里發(fā)痛并進(jìn)一步加深了作為一名醫務(wù)人員的使命感。雖然作為非醫務(wù)人員這些1型糖尿病患者的親人對目前一些治療方法的認知尚與事實(shí)有差距，但他們的基本訴求是非常實(shí)際和合理的，需要全社會(huì )的關(guān)注。我了解政府正在關(guān)注和努力解決他們所反映的問(wèn)題。如《國務(wù)院辦公廳關(guān)于印發(fā)深化醫藥衛生體制改革2012年主要工作安排的通知》中列出的納入保障和救助試點(diǎn)范圍的12類(lèi)大病包括“1型糖尿病”。國家衛生計生委正在開(kāi)展的“中國1型糖尿病整合醫療管理模式項目”也旨在提高中國管理1型糖尿病的整體管理水平。但我還是希望大家能通過(guò)微信和微博多轉發(fā)這封信讓更多的人了解和認識1型糖尿病，并從各個(gè)方面給他們支持和幫助，讓他們生活的更好一些。

　　在我深夜守在重病的父親床邊奮筆疾書(shū)這篇文章的時(shí)間里，在我國九百六十萬(wàn)平方公里的土地上，可能有在醫療不發(fā)達地區新發(fā)生的1型糖尿病兒童因誤診和救治不當或因家庭的放棄治療而過(guò)早的離開(kāi)了人世；也有家長(cháng)因擔心患兒夜間發(fā)生低血糖而在明天早上再也見(jiàn)不到他們活蹦亂跳的孩子而遲遲不敢睡覺(jué)或正在被鬧鐘叫醒去檢查他們的孩子是否發(fā)生了低血糖；也有患者因為發(fā)生了嚴重低血糖或酸中毒正躺在疾駛去醫院的救護車(chē)上或正在急診室接受治療；也有剛剛注射完睡前胰島素準備入睡的成年人剛剛再一次和這個(gè)世界說(shuō)再見(jiàn)，因為他們不知道明天早上他們是否還能再醒來(lái)；也有剛剛遇見(jiàn)他們的白馬王子或白雪公主沉浸在甜蜜愛(ài)情中的年輕人正在糾結著(zhù)是否讓他們的戀人知道自己的病情；還有成功潛伏在優(yōu)秀的高中應屆畢業(yè)生中的患者剛剛做完功課而轉而思考著(zhù)在幾個(gè)月后他們參加大學(xué)入學(xué)查體的時(shí)候如何通過(guò)冒著(zhù)低血糖的風(fēng)險多注射胰島素而使他們的空腹血糖保持在正常水平從而能繼續在大學(xué)里潛伏。還有患者的親人和患者本人正躺在床上碾轉反側為了籌措他們的高額醫療費用而難以入睡；更有因糖尿病沒(méi)有得到很好控制而發(fā)生了并發(fā)癥的患者正在忍受著(zhù)病痛時(shí)時(shí)刻刻的折磨。

　　1型糖尿病是因為體內控制血糖的胰島素完全缺乏所導致的高血糖和酸中毒為主要臨床表現的一類(lèi)特殊的糖尿病。該病往往在兒童青少年期間發(fā)病，目前對該病病因的認識是人體自身的免疫系統摧毀了胰腺中產(chǎn)生胰島素的細胞導致了胰島素缺乏。

　　在1921年胰島素被發(fā)現之前，幾乎所有的1型糖尿病患者均因缺乏胰島素而在發(fā)病之后的很短時(shí)間內因為酸中毒昏迷和嚴重營(yíng)養不良而離開(kāi)了人世。胰島素被發(fā)現后，人們通過(guò)從豬或牛的胰腺中提取胰島素給1型糖尿病患者注射使許多1型糖尿病患者存活下來(lái)。1923年，發(fā)現胰島素的兩位加拿大外科醫生班庭和拜斯特被授予諾貝爾生理學(xué)和醫學(xué)獎。

　　但后來(lái)人們發(fā)現許多存活下來(lái)的1型糖尿病患者如果血糖水平不能控制到接近正常的水平還會(huì )發(fā)生因高血糖對身體慢性損害所導致的并發(fā)癥如失明，腎功能衰竭和足部潰爛。一些1型糖尿病患者還會(huì )因為腎功能衰竭、足部潰爛所導致的全身感染和心腦血管疾病而過(guò)早的離開(kāi)人世。1型糖尿病患者如果胰島素使用不當也會(huì )因酸中毒昏迷或嚴重低血糖而死亡。

　　幸運的是，在醫生和患者的共同努力下，人們已經(jīng)摸索出如何用監測血糖和根據血糖的水平調整注射胰島素劑量的方法來(lái)使血糖得到一定程度控制而減少了1型糖尿病患者發(fā)生并發(fā)癥的風(fēng)險。在歐美發(fā)達國家有許多1型糖尿病患者的壽命已經(jīng)接近正常人。得了1型糖尿病后生存超過(guò)50年和75年的人比比皆是。在政治家、科學(xué)家、醫生、律師、文藝明星、奧林匹克金銀牌獲得者中都不乏1型糖尿病患者的身影。

　　而在我國，得了1型糖尿病后生存超過(guò)50年的人屈指可數。即使是生存超過(guò)30年的人也寥寥無(wú)幾。在我國經(jīng)濟、社會(huì )、醫學(xué)正在突飛猛進(jìn)發(fā)展的今天，導致我國1型糖尿病患者的生存現況與其他發(fā)達國家1型糖尿病患者的生存現況間巨大差異的原因已經(jīng)不是單純的醫學(xué)問(wèn)題，而是社會(huì )問(wèn)題。

　　在中國，1型糖尿病患者飽受的社會(huì )偏見(jiàn)（英文為stigma，也稱(chēng)“污名化”）和體制性歧視使他們不能享受很好的醫療照顧和被社會(huì )邊緣化。1型糖尿病患者在就學(xué)、就業(yè)、婚姻、個(gè)人生活、社會(huì )生活和就醫等諸方面面臨著(zhù)重重的障礙。此外，1型糖尿病患者和其家庭還要承受非常沉重的醫療花費負擔。我國目前尚缺乏很好的照顧1型糖尿病患者的社會(huì )保障制度和醫療體系。

　　1型糖尿病患者被社會(huì )邊緣化

　　雖然通過(guò)現代生物技術(shù)已經(jīng)可以人工合成取之不盡、用之不竭胰島素，但通過(guò)皮下注射的胰島素的治療技術(shù)仍不能使1型糖尿病得到非常滿(mǎn)意的控制。有很好的自我管理技能和醫療條件的1型糖尿病患者每天至少需要測4次血糖和注射4次胰島素才有可能使血糖得到很好的控制。但是，因為每次注射胰島素的劑量是根據血糖的水平和吃飯的量估計出來(lái)的，加上影響血糖變化的因素非常多，注射胰島素的劑量很難和身體的需要非常匹配。注射的胰島素劑量不足會(huì )導致血糖增高，而注射胰島素劑量過(guò)多會(huì )導致低血糖。嚴重的低血糖可以導致大腦的永久性損害甚至死亡。一般的低血糖也會(huì )使精神和軀體承受不適和痛苦。1型糖尿病患者的血糖控制越好，發(fā)生低血糖特別是嚴重低血糖的機會(huì )也就最高。即使有很好的自我管理技能的1型糖尿病患者也經(jīng)常要受到低血糖的折磨。人工合成的胰島素類(lèi)似物和胰島素泵如果使用得當，可以減少低血糖發(fā)生的危險。在歐美發(fā)達國家，1型糖尿病患者因疾病的折磨和生活的苦悶所導致的酗酒、吸毒和自殺已經(jīng)成為死亡的重要原因。

　　人胰島移植和胰腺移植因沒(méi)有足夠的供體，不能滿(mǎn)足1型糖尿病治療的需求。

　　迄今，1型糖尿病還不能被預防和根治。人工胰島和干細胞治療是使1型糖尿病得到更好的控制和根治的希望。免疫治療有希望預防1型糖尿病的發(fā)生和阻止其發(fā)展。但是上述方法還處在研究階段，雖然有些研究的結果已經(jīng)讓人們看到了希望的曙光，但仍需要嚴格的臨床試驗的驗證被證明有效和安全后才能用于臨床。希望國家和社會(huì )力量加大在這些研究上的投入讓致力于上述研究的研究者們早日攻克難關(guān)，給1型糖尿病患者帶來(lái)新的希望。

　　即使目前的胰島素治療仍不能使1型糖尿病得到理想的控制，但現代醫學(xué)和患者的良好合作已經(jīng)能夠使1型糖尿病成為一種無(wú)論生活在什么地方都能夠長(cháng)期生存的可控疾病。基于互聯(lián)網(wǎng)的醫患交流和患者間的交流將進(jìn)一步減少我國和發(fā)展中國家針對1型糖尿病患者稀缺醫療資源的地域限制性和增加患者間相互學(xué)習和相互支持的機會(huì )。

　　呼吁全社會(huì )關(guān)愛(ài)1型糖尿病患者

　　1型糖尿病不傳染，是一種近一個(gè)世紀前就可以被控制的疾病。目前1型糖尿病患者和普通人的唯一不同之處只是他們需要每天測血糖和注射胰島素，這和普通人中有些人需要每天化一到兩個(gè)小時(shí)化妝和卸妝沒(méi)有太大的區別。如果我們的社會(huì )充分理解1型糖尿病，給予1型糖尿病患者良好的醫療照顧并讓1型糖尿病患者享有同其他人完全一樣的社會(huì )權利的話(huà)，1型糖尿病患者將有希望不再是弱勢和被社會(huì )邊緣化的群體。