腎友鑫鑫的經(jīng)歷，讓我很有感觸。她本人希望和大家分享她的故事，讓更多腎友避免重蹈覆轍。

　　1、不是得了腎病不好，而是你太心急

　　鑫鑫今年20歲，正在念大二，1年多前發(fā)現患了“腎病綜合征”，腎穿刺診斷為“膜性腎病”。

　　在醫生的指導下，鑫鑫的病情逐漸好轉：蛋白尿從發(fā)病初期的4g降到1g，血白蛋白也在逐漸恢復正常，腎功能保持得非常穩定。

　　一切都在往好的方向發(fā)展，可是鑫鑫卻越來(lái)越焦慮。近日來(lái)，鑫鑫甚至不得不用上抗焦慮抑郁的藥物，才能勉強睡著(zhù)。

　　而鑫鑫這么大的壓力，很大一部分卻并不是來(lái)自于腎病，而是來(lái)自她的家庭。

　　鑫鑫的媽媽自從得知女兒患病以后，按鑫鑫的話(huà)來(lái)說(shuō)：沒(méi)有一刻放松，總感覺(jué)自己做什么都錯。

　　她母親經(jīng)常掛在嘴邊一句話(huà)就是：別人怎么沒(méi)得這個(gè)鬼病？

　　自從得病后，鑫鑫本來(lái)已經(jīng)非常自卑，有一次，好不容易鼓起勇氣，和同學(xué)參加學(xué)校舉行的交誼舞晚會(huì )，玩得很開(kāi)心。回來(lái)便被她媽媽一盆冷水：你有腎病你不知道？有腎病還這樣瘋，天天跟你說(shuō)要養好，養好，養好，你話(huà)都聽(tīng)到狗肚子里去了？

　　除了精神上的打擊，鑫鑫的媽媽打心底里也不滿(mǎn)意醫生的治療進(jìn)度。

　　“這都1年了，還沒(méi)有轉陰，就給你用個(gè)鬼降壓藥，你又不是高血壓，藥不對病，病好得了才怪！你姑媽講，她認識一個(gè)人，三個(gè)月包治好，好多得腎病的，都在那里治好了。”

　　鑫鑫本想爭辯說(shuō)，醫生告訴我這個(gè)病的觀(guān)察期很長(cháng)，現在我的情形其實(shí)恢復得很好，不能太著(zhù)急。可是終究拗不過(guò)家人的勸說(shuō)，在她媽媽的帶領(lǐng)下，去了“包好”的神醫那里。

　　雖然鑫鑫問(wèn)“神醫”一些腎內科最基本的常識性問(wèn)題，“神醫”也不知道。但是“神醫”卻對鑫鑫和她媽媽說(shuō)：“我不像那些天天說(shuō)理論講大道理的醫生，會(huì )說(shuō)不會(huì )治，檢查了一堆，錢(qián)花了一堆，病還不好。你姑娘要是早來(lái)我這里，根本就不需要腎穿刺，腎穿刺都是給那些醫生做實(shí)驗用的。我的藥，祖傳下來(lái)的，99%的腎病都能治愈。”

　　鑫鑫堅持吃了3個(gè)月，直吃到上吐下瀉，血肌酐飆升，住醫院躺了7天，才恢復。

　　可她媽還固執得和“神醫”站在了一邊，連連責罵：你怎么總跟別人不一樣？別人都吃了都好了，你倒好！也不知道上輩子是造了什么孽。

　　就在這樣的精神、身體雙重折磨下，鑫鑫身心俱疲，處在崩潰邊緣。

　　可鑫鑫還有一些一直沒(méi)有對她母親說(shuō)出口的話(huà)：

　　“當初媽媽不停責罵我，我長(cháng)得不漂亮，再加上身材太胖，皮膚又黑，她說(shuō)我起跑線(xiàn)就輸了，后天還不努力就嫁不出了，給我買(mǎi)了不少減肥藥、美白丸，還有一些記不清名字的保健品。”

　　“而在當初正規治療時(shí)，醫生就告訴我，我服用的那些大量不明來(lái)歷的藥物，可能跟我得膜性腎病有一定的關(guān)系。”

　　2、和大家嘮嘮腎病常識

　　嘮嘮膜性腎病的特點(diǎn)

　　腎病綜合征指的是一種臨床表現，而不是具體的病名。凡是大量蛋白尿，尿蛋白定量大于3.5g，血白蛋白低于30g/L，有這兩個(gè)異常加起來(lái)，都能叫腎病綜合征。

　　成人腎病綜合征，醫生建議腎穿刺，說(shuō)醫生“是為了做實(shí)驗發(fā)文章”真是冤枉了很多醫生。

　　在腎內科，腎穿刺的開(kāi)展，是里程碑氏的進(jìn)步。對患者病情本身的指導，腎穿刺往往非常關(guān)鍵。

　　打個(gè)簡(jiǎn)單比方，微小病變和膜性腎病這兩個(gè)病，都能導致患者出現腎病綜合征，但是這兩個(gè)病的治療差異卻很大。微小病變的一線(xiàn)治療是激素，而膜性腎病，如果需要用激素的話(huà)，原則上不會(huì )單用激素。

　　當醫生用你的客觀(guān)臨床指標，血檢、尿檢，都不好判斷的時(shí)候，醫生需要借助腎穿刺明確病理，為治療帶來(lái)指導方向，這對患者本人的意義很大，并不是“用來(lái)做實(shí)驗”。

　　在臨床特點(diǎn)上，膜性腎病和其他腎病進(jìn)展趨勢不太一樣。膜性腎病有一個(gè)比較大的特點(diǎn)，有的患者自發(fā)緩解的傾向比較大，也就是說(shuō)腎病病情自己就慢慢恢復了。

　　在早期的臨床研究中，醫生觀(guān)察到，一些完全沒(méi)有接受治療的膜性腎病患者，疾病的自然病程，在5年里，5~30%的人完全緩解，也就是自己就好了。25~40%的患者達到部分緩解，蛋白尿小于2g/天。

　　對膜性腎病蛋白尿的要求也和其他疾病有所不同。比如IgA腎病，我們是希望患者的蛋白尿能達到0.5g以下，才能更好避免腎衰竭的發(fā)生。而膜性腎病的患者，如果蛋白尿能達到部分緩解，減低至小于3.5g，預后都能得到明顯的改善，如果膜性腎病蛋白尿能夠控制在1g及以下，已經(jīng)是相當不錯的，腎衰風(fēng)險明顯降低。

　　鑫鑫的膜性腎病病情，本來(lái)已經(jīng)趨于穩定，如果不是急于求成的媽媽?zhuān)析卧賵猿忠欢螘r(shí)間，可能能達到完全緩解。可是，因為太過(guò)心急，偏方治療導致上吐下瀉，又讓鑫鑫經(jīng)歷了一次急性腎衰竭，腎臟再次遭受一次嚴重打擊，這樣“作”出來(lái)的預后，會(huì )變差。

　　3、好醫生是腎友的守護人

　　慢性腎病需要醫患付出極大耐心，病程中的反反復復，我們更要保持好堅毅樂(lè )觀(guān)的心態(tài)，切記不可急于求成。說(shuō)實(shí)話(huà)，何止是疾病，要想過(guò)好一輩子，面對那些生活難題，不是也是要付出極大的堅忍？

　　腎友如果在治療途中，碰壁很多次，就能發(fā)現，醫生“不作惡”，donotdoharm其實(shí)很重要。為患者理清治療方向，或許他對你的治療，僅僅是讓你定期來(lái)復查，把你吃的一些傷害腎臟的藥物及時(shí)停掉，有的即便沒(méi)給你藥物治療，也是對你的病情最好的幫助。

　　治療慢性腎病不是一個(gè)專(zhuān)家號就可以解決的問(wèn)題，不是看一次、好一段時(shí)間就不用管了，對待那種快速治愈的神話(huà)更是不能相信，時(shí)刻保持警惕。

　　腎病通常都沒(méi)有什么癥狀，因此，剛被診斷出患有腎病時(shí)，都會(huì )很震驚，也會(huì )擔心自己的病情會(huì )進(jìn)一步惡化，最終需要依靠透析來(lái)維持。

　　但其實(shí)，大多數情況下都不會(huì )那么糟糕。腎病發(fā)病率很高，大部分人的情況都可以維持得很穩定，不會(huì )進(jìn)一步惡化，這并不是安慰大家。根據統計數據，平均每20位腎病患者中不到1位會(huì )出現腎衰，需要接受透析或腎移植。

　　了解一些必要的常識，堅定正規治療，不要聽(tīng)信謠言，未來(lái)的你，會(huì )感激理性、樂(lè )觀(guān)、耐心的自己。