2015年12月10日，一封由1400余名患者、醫生、人大代表、病友組織、社會(huì )人士聯(lián)名簽署的公開(kāi)信，以電子郵件的形式被發(fā)送到拜耳醫藥保健有限公司總部，希望其留下即將退出中國的肺動(dòng)脈高壓藥“萬(wàn)他維”。

　　這一切源自半年前一封信。6月29日，中華慈善總會(huì )萬(wàn)他維患者援助項目辦公室突然發(fā)出通知，終止萬(wàn)他維患者援助項目。通知中說(shuō)，“由于捐贈方拜耳公司全球策略調整，萬(wàn)他維自2015年起將逐步退出中國市場(chǎng)”。

　　中華慈善總會(huì )萬(wàn)他維患者援助項目辦公室終止援助項目通知書(shū)

　　對于正在接受藥物援助的患者來(lái)說(shuō)，援助的終止，救命藥退出，意味著(zhù)他們將面臨更大的經(jīng)濟負擔和斷藥危機。

　　一紙通知，救命藥斷了！

　　“我的孩子已經(jīng)不在了，但我希望這種藥能留下來(lái)，因為患者真的很需要它。”

　　6月，浙江的喻女士從當地藥商處得知萬(wàn)他維即將斷藥的消息，看著(zhù)家中所剩不多的藥，喻女士不得不給兒子開(kāi)始減藥。“從一天4支到一天3支，他還沒(méi)有反應。后來(lái)存藥越來(lái)越少，就減到一天2支，結果身體就很快出現問(wèn)題。”

　　兒子小虎是一名肺動(dòng)脈高壓患者，2014年11月起開(kāi)始通過(guò)慈善項目購買(mǎi)萬(wàn)他維，同時(shí)使用安立生坦和西地那非。服藥近9個(gè)月時(shí)間，病情控制得很好。喻女士告訴健康時(shí)報記者，減藥后，兒子呼吸困難明顯加重，早晚需要靠吸氧維持，最后連吸氧也沒(méi)有效果了。本月初，29歲的小虎不幸離世。

 　　萬(wàn)他維，即吸入用伊洛前列素溶液，這是一種專(zhuān)門(mén)用于治療肺動(dòng)脈高壓的特效藥物，由拜耳醫藥保健有限公司(以下簡(jiǎn)稱(chēng)拜耳公司)生產(chǎn)，2006年經(jīng)國家食藥監局批準在國內上市。

　　按照正常的市場(chǎng)售價(jià)與使用劑量計算，用藥30天，患者僅此一種藥物的費用支出便達到49500元。這對任何一個(gè)家庭來(lái)說(shuō)都無(wú)疑是一個(gè)巨大的災難。

　　但這種情況很快便得到了改善。2008年，拜耳公司與中華慈善總會(huì )合作，共同設立了“中華慈善總會(huì )萬(wàn)他維患者援助項目”，實(shí)施“買(mǎi)一送四”的慈善援助。到2013年，贈藥比例又上升到“買(mǎi)一送八”，這樣一來(lái)，費用降到了5500元/30天，用藥的人也便多了很多。

　　根據萬(wàn)他維援助項目官網(wǎng)的數字統計，自2008年5月份藥品援助啟動(dòng)以來(lái)，截至2014年12月底，共計849名符合條件的肺動(dòng)脈高壓患者以?xún)?yōu)惠的價(jià)格，享受到了拜耳公司與中華慈善總會(huì )一起帶來(lái)的愛(ài)心援助。

　　然而，2015年6月29日的一紙通知，使援助終止。

　　“如果真的出現斷藥，我很難想象我的病會(huì )發(fā)展成什么樣。”來(lái)自江西南昌的90后女生萬(wàn)偉是肺動(dòng)脈高壓患者之一，萬(wàn)他維對她來(lái)說(shuō)意義重大。“一用藥癥狀就減輕，一換藥病情就加重。“在病情嚴重的時(shí)候，短短的200米路程，萬(wàn)偉需要走6分鐘。而用藥之后，6分鐘的時(shí)間則能走到360米。

　　他們所在病友群中，每天都會(huì )有人發(fā)出這樣的聲音：藥快沒(méi)了，我該怎么辦?

　　天價(jià)替代藥品，難解用藥困境

　　實(shí)際上，在小虎斷藥的最后階段，醫生提供了另外一種替代藥品：瑞莫杜林。這款由UNITED THERAPEUTICS CORPORATION生產(chǎn)的藥品，與萬(wàn)他維同屬于前列環(huán)素類(lèi)似物，售價(jià)9900元一支。母親帶著(zhù)小虎從浙江趕到北京阜外醫院，試了三支瑞莫杜林，效果卻并不明顯。第二次再想去試藥時(shí)，小虎身體已經(jīng)虛弱得無(wú)法出門(mén)了。

　　阜外醫院心血管內科主任醫師柳志紅表示，萬(wàn)他維自2006年進(jìn)入中國市場(chǎng)以來(lái)救治了很多肺動(dòng)脈高壓患者，特別是重癥患者。本來(lái)國內治療肺動(dòng)脈高壓的藥就少得可憐，如果萬(wàn)他維真的撤出，對于病人來(lái)講確實(shí)是非常不利的，尤其是正在用藥的患者。

　　價(jià)格上，瑞莫杜林一支9900元也讓許多患者難以承受。 “現在已經(jīng)花掉一座房子的錢(qián)了。”萬(wàn)偉告訴記者。為了攢夠看病、用藥的錢(qián)，萬(wàn)偉的父母賣(mài)掉了一套房子。父母二人都是普通的退休工人，每個(gè)月也僅有兩三千塊錢(qián)的退休工資。”

　　其實(shí)，即便是克服了價(jià)格困難，萬(wàn)他維的撤出仍然會(huì )對肺動(dòng)脈高壓的臨床產(chǎn)生重大影響。柳志紅表示，由于國內沒(méi)有醫用的一氧化氮，因此，肺動(dòng)脈高壓患者做急性血管反應實(shí)驗時(shí)國內選用的主要是萬(wàn)他維，一旦萬(wàn)他維退市不僅會(huì )影響到患者的治療，也勢必影響到患者肺血管病變程度的評估以及治療策略的抉擇。

　　根據中華慈善總會(huì )官網(wǎng)數據，國內目前肺動(dòng)脈高壓患者1200萬(wàn)人。對于正在使用這款藥物的患者而言，無(wú)疑并不希望萬(wàn)他維真的撤出中國市場(chǎng)。根據北京愛(ài)稀客肺動(dòng)脈高壓罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心的一項調查顯示：20.8%的患者對于藥物退出中國表示非常恐懼，27.7%的患者表示非常擔心斷藥或換藥會(huì )影響目前的治療效果，22.6%的患者擔心出現心衰等緊急情況時(shí)無(wú)藥可用，94.9%的患者表示如萬(wàn)他維援助項目得以延續，便會(huì )繼續使用萬(wàn)他維。

　　慈善援助與企業(yè)成本的兩難

　　在寫(xiě)給拜耳公司的聯(lián)名信發(fā)出后不久，國內的肺動(dòng)脈高壓患者組織也收到來(lái)一封來(lái)自美國肺動(dòng)脈高壓協(xié)會(huì )的書(shū)信聲援。這同樣是一封寫(xiě)給拜耳公司首席執行官Marijin Dekkers先生的信。信中提及，在美國并未出現萬(wàn)他維退市的情況，因此對在中國市場(chǎng)的退出行為感到十分難以接受，并尖銳提問(wèn)：難道中國患者的生命比不上美國患者的生命嗎?

　　實(shí)際上，在《關(guān)于終止萬(wàn)他維患者援助項目的通知》中，已經(jīng)明確的表述，援助項目終止是由于“捐贈方拜耳醫藥保健公司全球策略的調整，萬(wàn)他維自2015年起將逐步退出中國市場(chǎng)。”就是這一內容，在引起患者強烈反對之時(shí)，也有人質(zhì)疑：為何單單要退出中國市場(chǎng)?

　　一位不愿透露姓名的業(yè)內人士告知記者，企業(yè)在罕見(jiàn)病藥物研發(fā)上投入了大量的成本，這種藥進(jìn)入中國，只有幾百人正在使用，也沒(méi)有醫療保險支持，企業(yè)撤出也情理之中。不過(guò)，也有人認為，企業(yè)撤出之前，應妥善處理好患者用藥問(wèn)題。

　　北京愛(ài)稀客肺動(dòng)脈高壓罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)組織透露，關(guān)于推動(dòng)萬(wàn)他維進(jìn)入醫保的工作一直在進(jìn)行。去年，愛(ài)稀客還聯(lián)合深圳地區的專(zhuān)業(yè)醫生向當地社保部門(mén)提供過(guò)藥物有效性的相關(guān)醫學(xué)資料，試圖將藥物先納入深圳重大疾病醫療保障體系。

　　在國內，并非沒(méi)有愛(ài)心援助項目成功的先例。拜耳公司所生產(chǎn)的血友病患者所用藥物“拜科奇”在中國便以“共付機制”，通過(guò)中華慈善總會(huì )、地方慈善機構、醫療保險和患者共同承擔治療費用的模式，幫助中國甲型血友病患者獲得了治療，并取得了較好的效果。

　　而像中華慈善總會(huì )安維汀慈善援助項目(結直腸癌)則公開(kāi)表明：如有因不可抗力或因特殊原因必須停止援助，我們會(huì )提前6個(gè)月通過(guò)多種渠道告知公眾，對于已經(jīng)預約成功和已經(jīng)開(kāi)始領(lǐng)藥的患者，我們將保證這些患者的持續援助直至患者到達停藥的標準。

　　在美國肺動(dòng)脈高壓協(xié)會(huì )給拜耳公司的信件中，便明確提出兩個(gè)要求：1、對2015年7月1日起突然終止萬(wàn)他維慈善援助項目做出解釋;2、為需要繼續使用萬(wàn)他維的中國患者提供藥物或者幫助他們過(guò)渡到其他方案，更正之前的錯誤決定。

　　一位接近拜耳公司內部的人士告訴記者，此次做出全球戰略調整，確實(shí)是出于市場(chǎng)運行情況的考慮。關(guān)于接下來(lái)是否會(huì )有相關(guān)舉措，幫助中國患者解決用藥問(wèn)題，或是幫助過(guò)渡到其他治理方案，記者分別致函中華慈善總會(huì )及拜耳大中華區總部，目前仍在等待回復。