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孩子診斷為自閉癥后 家長(cháng)該如何做

2019-10-19 來(lái)源:南通市思杰兒童發(fā)展中心  標簽: 掌上醫生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要:很多自閉癥家庭當孩子被診斷為自閉癥后,很多都會(huì )犯一些無(wú)比避免的錯誤。因為盲目無(wú)知或者一知半解,因為焦慮無(wú)助而操之過(guò)急,反而更容易陷入誤區。

很多家庭因為迎來(lái)了一個(gè)自閉癥患兒而走向分離的故事并不少見(jiàn),而獨自一人帶自閉兒康復的爸爸或媽媽也在漫長(cháng)的康復過(guò)程中多有無(wú)奈。

因此,很多自閉癥家庭當孩子被診斷為自閉癥后,很多都會(huì )犯一些無(wú)比避免的錯誤。因為盲目無(wú)知或者一知半解,因為焦慮無(wú)助而操之過(guò)急,反而更容易陷入誤區。

01、糾結于孩子的診斷結果

近半的家庭會(huì )花超過(guò)一年時(shí)間對孩子進(jìn)行反復診斷,因為接受診斷結果是一件需要極大心理承受力的事情,所以,很多的家庭會(huì )帶著(zhù)患兒奔波于各大城市的各大機構,不斷地尋醫問(wèn)藥,不斷地想要一個(gè)對比后讓自己滿(mǎn)意的答案。可是,當最終等來(lái)的是自閉癥的時(shí)候,他們依然在半信半疑中無(wú)法接受,很多固執的家長(cháng)還會(huì )花超過(guò)一年時(shí)間對孩子進(jìn)行反復診斷。而如果總是糾結于結果,其實(shí)很容易在自覺(jué)和不自覺(jué)間錯過(guò)孩子的最佳康復期。

02、隨意使用禁食療

禁食療法—或稱(chēng)去谷物及酪蛋白食療也是被美國國家自閉癥研究中心2009年發(fā)布的國家保準項目歸為第三類(lèi)的方法。盡管在臨床報告中確實(shí)有父母報告孩子食用糖類(lèi)物質(zhì)后就顯興奮,或者檢測到對于蛋白類(lèi)物質(zhì)有過(guò)敏現象,但這里有一個(gè)需要區別的因果關(guān)系。即正常兒童也存在耐糖和耐蛋白的異常,這種異常非孤獨癥的特有現象,也就是說(shuō)不是代謝異常產(chǎn)生了孤獨癥,而是孤獨癥兒童中代謝異常比例偏絕對不是全部。在臨床處理上,是否要使用禁食療法必須先去醫院獲得檢查和醫生建議,切不可聽(tīng)信傳聞隨意給孩子禁食,兒童正處于大腦和生理發(fā)育快速期,隨意禁食很有可能引起營(yíng)養不良甚至腦萎縮等嚴重問(wèn)題。

03、忽略家長(cháng)的介入

在美國,治療師和孩子的比例是45:尚且如此,在我國治療師和孩子的比例是2000:1,如果沒(méi)有家長(cháng)的介入,大多數的孩子基本上無(wú)法得到有效的干預。就環(huán)境的角度來(lái)說(shuō),自閉癥的大量訓練都需要在自然的環(huán)境中進(jìn)行,家庭環(huán)境中存在大量生活場(chǎng)景,對于孩子的語(yǔ)言,認知,社交都有很重要的意義,這個(gè)部分幾乎是機構相對結構化的環(huán)境無(wú)法替代的。

北京大學(xué)第六醫院主任醫師、北京市孤獨癥兒童康復協(xié)會(huì )會(huì )長(cháng)、中國殘疾人聯(lián)合會(huì )孤獨癥委員會(huì )主任賈美香也多次提醒家長(cháng):家庭是孩子的第一課堂,父母是孩子的第一任老師。這兩句話(huà)不僅僅適合于正常兒童,同樣也適合于我們患有孤獨癥的兒童。家庭康復力度的大小直接影響著(zhù)孩子的康復效果。

只要經(jīng)過(guò)系統科學(xué)的培訓,研究結果顯示家長(cháng)完全可以勝任一個(gè)治療師的角色。

04、隨意使用禁食療法

禁食療法—或稱(chēng)去谷物及酪蛋白食療也是被美國國家自閉癥研究中心2009年發(fā)布的國家保準項目歸為第三類(lèi)的方法。盡管在臨床報告中確實(shí)有父母報告孩子食用糖類(lèi)物質(zhì)后就顯興奮,或者檢測到對于蛋白類(lèi)物質(zhì)有過(guò)敏現象,但這里有一個(gè)需要區別的因果關(guān)系。即正常兒童也存在耐糖和耐蛋白的異常,這種異常非孤獨癥的特有現象,也就是說(shuō)不是代謝異常產(chǎn)生了孤獨癥,而是孤獨癥兒童中代謝異常比例偏高,絕對不是全部。在臨床處理上,是否要使用禁食療法必須先去醫院獲得檢查和醫生建議,切不可聽(tīng)信傳聞隨意給孩子禁食,兒童正處于大腦和生理發(fā)育快速期,隨意禁食很有可能引起營(yíng)養不良甚至腦萎縮等嚴重問(wèn)題。

05、著(zhù)重認知言語(yǔ)忽略社交

在我國主流教育體系中的重認知輕社交的教育模式似乎也影響到了自閉癥孩子的教育模式。部分家長(cháng)非常注重孩子的學(xué)業(yè),因為孩子的功課在學(xué)校跟不上而焦慮不已,卻忽略了對于自閉癥孩子來(lái)說(shuō)本來(lái)就是弱點(diǎn)的社交技能,以至于孩子到了十幾歲還不知道如何進(jìn)行基本的社交。

自閉癥專(zhuān)家鄒小兵強調:自閉癥孩子有兩個(gè)標準,一個(gè)是社交溝通障礙,一個(gè)是狹隘的興趣、刻板行為和感官異常,但還必須有一個(gè)條件:這些障礙嚴重影響了孩子的社會(huì )適應、學(xué)校學(xué)習和家庭生活。

當這些確診的孩子們經(jīng)過(guò)訓練得到了顯著(zhù)改善,只殘留了一些痕跡,他難道不能夠在我們的社會(huì )上生存下去嗎?其實(shí)可以。如果說(shuō)孩子經(jīng)過(guò)訓練,已經(jīng)夠不上社交溝通障礙標準,也沒(méi)有狹隘興趣、刻板行為,已經(jīng)不影響其社會(huì )功能時(shí),我們認為這個(gè)孩子可以脫帽了。

從小就注重社交訓練可以很大程度上幫助孩子長(cháng)大后對環(huán)境的適應,因為不管孩子的認知水平發(fā)展到多高,只要他處于社會(huì )中,哪怕是最簡(jiǎn)單的工作也需要基本的社交能力。

06、過(guò)于寵溺孩子

由于自閉癥孩子的特殊性,很多父母尤其是爺爺奶奶輩的老人會(huì )在潛意識中對孩子產(chǎn)生負罪感,總想補償孩子,外在表現為對孩子的過(guò)分寵溺。但是,結果通常不容樂(lè )觀(guān)。

第一是因為自閉癥兒童的問(wèn)題行為本來(lái)就高發(fā),寵溺會(huì )進(jìn)一步加重問(wèn)題行為,導致家長(cháng)對孩子的管理更加困難。實(shí)際上,在行為管理上,父母應該建立和對待一般孩子一樣的標準,行為問(wèn)題不能討價(jià)還價(jià),因為孩子長(cháng)大后的現實(shí)世界不允許。

第二是直接影響到了親子關(guān)系,和你所擔心的對孩子嚴格要求會(huì )破壞親子關(guān)系不同,臨床觀(guān)察中你經(jīng)常可以發(fā)現,建立規則反而會(huì )促進(jìn)孩子對于你真正的喜愛(ài),因為規則讓孩子明白世界不會(huì )因為自己的行為而隨意變化,從而建立了安全感,對于幫助他建立規則的人產(chǎn)生了帶有尊敬的依戀感。好父母的真正含義不是對孩子有求必應,而是幫助孩子獲得他真正需要的東西。

07、刻板運用ABA,強求標準答案

首先,ABA雖然包含了一系列具體的教學(xué)方法,但ABA本身是一門(mén)研究人類(lèi)學(xué)習和行為基本規律的學(xué)科,它總結出了人類(lèi)的行為來(lái)自于經(jīng)歷中的強化效應并使用這一效應來(lái)促進(jìn)學(xué)習,規律本身是觀(guān)察的總結,不存在刻不刻板的問(wèn)題。因此,我們通常說(shuō)的教刻板了實(shí)際上是指在教學(xué)過(guò)程中,由于治療師對于教學(xué)方法掌握運用地不夠熟練或者教學(xué)方案設計得不夠好而產(chǎn)生的教學(xué)內容的死板。

舉例來(lái)說(shuō),忽略對于訓練內容的泛化訓練,每個(gè)問(wèn)題只設計一個(gè)標準回答,而沒(méi)有訓練相關(guān)回答,或者對于一個(gè)回答沒(méi)有訓練孩子聽(tīng)懂不同的問(wèn)法。這個(gè)問(wèn)題不僅存在于兒童早期干預教學(xué)中,在主流教育體系中一樣存在,所謂的標準答案就是這個(gè)意思,但好的老師就會(huì )允許并鼓勵孩子任何合理的答案。

08、處理行為問(wèn)題時(shí)出現的誤區

第一、發(fā)現問(wèn)題很難處理于是就暫時(shí)擱置,希望隨著(zhù)時(shí)間問(wèn)題行為自然消退,但實(shí)際上,如果造成問(wèn)題行為的原因不變,時(shí)間越長(cháng)越難改變。

第二、剛剛實(shí)施干預方案的時(shí)候發(fā)現情況更糟了,以為處理方式錯誤,于是停止,但實(shí)際上,這是一種很常見(jiàn)的情況,你應該繼續的。

第三、斷斷續續干預,這個(gè)極其危險,可能造成問(wèn)題行為越來(lái)越嚴重,因為問(wèn)題行為被間隔強化了。

第四、沒(méi)有仔細找到問(wèn)題行為的原因就隨意干預,有時(shí)候問(wèn)題行為形成的原因確實(shí)不是一下就能看出來(lái)了,這個(gè)時(shí)候就需要FBA功能性行為分析技術(shù)來(lái)做判斷,在仔細記錄和研究行為之前隨意下結論并進(jìn)行干預經(jīng)常導致無(wú)效。值得一提的是,幾乎所有的問(wèn)題行為都有其真正的原因,不要因為還沒(méi)有發(fā)現原因就隨意判斷為想象中的原因。

正如那些成功的父母所言,自閉癥兒童是上天送給他們的禮物,如果無(wú)法拒絕,那就坦然接受,帶著(zhù)孩子一起在不斷的努力中不斷進(jìn)步,唯此,避開(kāi)這些康復訓練中的誤區和大坑,孩子的進(jìn)步其實(shí)是有目共睹的。

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