兒童自閉癥又稱(chēng)為兒童孤獨癥,是一類(lèi)以自我封閉、拒絕交流、語(yǔ)言發(fā)育遲滯、嚴重社交障礙、行為重復刻板為特征的幼年期全面性發(fā)育障礙。在4月2日“世界提高自閉癥意識日”來(lái)臨之際,記者在市婦幼保健院兒童行為心理科舉辦的家長(cháng)交流會(huì )上,見(jiàn)到了這些被稱(chēng)為“孤獨天使”的孩子們。據保守測算,珠海目前有自閉癥兒童約600多人,而這個(gè)數字還在逐年遞增中。
身邊的“孤獨天使”
大眼睛、濃眉毛、蘋(píng)果似的圓臉蛋,一位小男孩正在教室里安靜地畫(huà)畫(huà)。
“你覺(jué)得他和正常的孩子沒(méi)區別,是因為你才看見(jiàn)他三分鐘而已。”市婦幼保健院兒童行為心理科主任周翔告訴記者,男孩明明(化名)今年4歲,患有自閉癥。“明明?”記者試著(zhù)跟他打招呼,小男孩停了下來(lái),眼睛木木地望著(zhù)別的地方,感覺(jué)那么遙遠。
其實(shí)明明一歲時(shí),同正常孩子一樣會(huì )笑會(huì )鬧,會(huì )“咿咿呀呀”地叫喊,可就是到了兩歲還不會(huì )說(shuō)話(huà)。慢慢地行為也和其他孩子不一樣了,非常的“不聽(tīng)話(huà)”。醫院檢查的結果,令他的母親劉女士險些窒息:兒童自閉癥。
“我要他往東,他卻往西,根本就聽(tīng)不懂你說(shuō)的話(huà)。”劉女士說(shuō),好容易教會(huì )他喊媽媽?zhuān)珦Q來(lái)的卻是深深的失望。在兒子的頭腦里,“媽媽”只是一個(gè)代名詞,見(jiàn)了任何人都喊“媽媽”。去年6月,劉女士辭掉了原來(lái)的工作,抱著(zhù)試一試的想法,把明明送到了市婦幼保健院兒童行為心理科。白天、晚上陪兒子訓練,照顧他的起居飲食,一天又一天,重復著(zhù)同樣單調的日程。雖然家境并不富裕,但她還是按月繳納5000多元的費用。“只要還有一絲希望,絕不放棄!”這是她給自己的承諾。
不可思議的自閉天才
與明明相比,5歲的安安是幸運的。他已經(jīng)可以上幼兒園了,而且比正常孩子有著(zhù)更過(guò)人的天賦。他可以在短時(shí)間內畫(huà)出汽車(chē)的分解圖和組裝圖,還可以在看過(guò)波音737和777后,回家僅憑記憶就能畫(huà)出來(lái),連飛機上的標志都畫(huà)在上面。安安還對一些汽車(chē)品牌和飛機種類(lèi)了如指掌,超強的記憶力讓他對看過(guò)的東西基本上都能過(guò)目不忘。
“幼兒園的老師和小朋友都很喜歡這個(gè)漂亮聰明的孩子,周?chē)挠H戚朋友也不相信,一個(gè)IQ這么高的孩子會(huì )有自閉癥。”安安的母親雷女士告訴記者。經(jīng)過(guò)國內權威醫療機構中山三院兒童行為發(fā)育中心主任鄒小兵診斷,安安患的是阿斯伯格綜合癥,簡(jiǎn)單地說(shuō)就是一種高端自閉癥,但這些孩子多數有著(zhù)比一般孩子更聰明的“天才基因”。同時(shí)也有著(zhù)超乎尋常的倔強和偏執。
雷女士說(shuō),在走過(guò)一段近乎崩潰的心理歷程后,這個(gè)結論給了她很大的安慰。雖然兒子有很多夢(mèng)想,做飛行員、工程師、設計師,但在她心里只有一個(gè)最簡(jiǎn)單的愿望:就是希望兒子能做個(gè)健康的好人。
愛(ài)是喚醒孩子的精神藥物
記者從珠海市婦幼保健院獲悉,根據珠海0-6歲兒童總人口數,按國際、國內流行病學(xué)資料計算,珠海自閉癥兒童約600多人,在該院確診的大約370人。早期參加正規治療的為198人,其中156人能正常入讀幼兒園和小學(xué),治療有效率為79.8%。
“自閉癥通常3歲前發(fā)病,男孩明顯多于女孩。”周翔說(shuō),自閉癥就像一個(gè)竊取智力的賊,短短幾年內,就帶走了孩子們的聰明活潑。他們總是沉浸在自我的空間里,就像天空中閃爍的星星一樣,無(wú)法與現實(shí)世界交流、溝通,因此,他們又被稱(chēng)為“星星的孩子”。
而目前,最有效的治療方法,是針對不同患兒進(jìn)行一對一強化行為訓練,讓他們慢慢走出封閉的世界,但這往往需要花費家長(cháng)畢生的精力。“雖然自閉癥的病因不明,也沒(méi)有特效藥。但愛(ài)是惟一喚醒他們的精神藥物。有了愛(ài),這些孩子才不會(huì )孤獨。”
患兒自立有待全社會(huì )關(guān)注
記者在采訪(fǎng)中了解到,對于“自閉癥”,十個(gè)人中大概有九個(gè)會(huì )搖頭。正是由于對孤獨癥的不了解,人們對這一特殊群體關(guān)注較少,許多家長(cháng)發(fā)現自己的孩子患有此癥狀時(shí)已經(jīng)遲了,甚至有些家長(cháng)不能面對這一事實(shí)。而這些自閉癥患者和他們的家庭,普遍缺乏被社會(huì )廣泛接受的途徑和起碼的社會(huì )保障,社會(huì )給予他們的出路相當狹窄,從上幼兒園,到上學(xué)、治療,孤獨癥患兒都被以各種方式和理由拒絕著(zhù)。
另外,自閉癥也沒(méi)有被納入醫保范圍,很多家長(cháng)由于負擔不起較高的費用而放棄治療。劉女士給記者粗略算了一筆賬,每個(gè)月一對一感統治療2980元,語(yǔ)言治療1100元,還有衣食住行等等,共計大約5000多元。如果再參加大運動(dòng)量的康復訓練就要上萬(wàn)元。
對于更多的自閉癥兒童家長(cháng)來(lái)說(shuō),更嚴峻的現實(shí)是,隨著(zhù)孩子年紀增大,他們如何自食其力。周翔說(shuō),自閉癥兒童給人印象最深的是刻板行為和驚人的機械記憶能力。如果訓練得當,完全可在社會(huì )中生存。在國外,很多自閉癥患者都能從事工作,如:門(mén)衛、整理貨架等,而且十分稱(chēng)職。
“我不能養他一輩子啊!我走了后,他怎么辦?希望全社會(huì )都來(lái)關(guān)心他們,給他們一個(gè)安全、安定的生活空間。”母親們說(shuō)到這里,已是淚流滿(mǎn)面。
(實(shí)習編輯:江明亮)