一個(gè)14歲自閉癥孩子的媽媽潘女士，今年5月8日，她和同病相憐的孔女士自費3萬(wàn)多元創(chuàng )辦了青云譜區首家自閉癥兒童民營(yíng)托養機構“殘疾人愛(ài)心之家”。十幾年來(lái)飽受自閉癥孩子的困擾，潘女士早已心力交瘁，為了給這些“星星的孩子”尋找更加適合他們成長(cháng)的港灣，潘艷平和孔女士共同出資成立了這家自閉癥兒童托養機構，“我們渴望社會(huì )的關(guān)注，讓我們的孩子活得更有尊嚴，讓我們的家庭能夠生存下去。”這是潘艷平創(chuàng )辦“殘疾人愛(ài)心之家”的初衷。

　　“兒子3、4歲時(shí)被醫生診斷為患有自閉癥之后，他就一直沒(méi)有好轉的趨勢，到現在還無(wú)法進(jìn)行語(yǔ)言溝通，只能聽(tīng)懂只言片語(yǔ)。”潘女士無(wú)奈地說(shuō)道。14年來(lái)，她幾乎沒(méi)有睡過(guò)一個(gè)安穩覺(jué)。而孔女士的兒子也“折磨”了她13年，現在連句“媽媽”都沒(méi)法說(shuō)出來(lái)，這令辭去工作一心在家帶孩子的她一度感到絕望，“我老公一人擔負全家人的吃喝，房子還是租的，原以為多陪孩子說(shuō)話(huà)他就能好起來(lái)，沒(méi)想到就像永遠不會(huì )開(kāi)花的石頭……”

　　今年4月，潘女士和孔女士及六七個(gè)自閉癥兒童的父母被該機構負責人請去開(kāi)會(huì )，說(shuō)他們的孩子超齡得不到政府補貼，且孩子戶(hù)籍不在西湖區，最終被“請出”了該機構，這無(wú)疑奪去了這些母親的救命稻草，“青云譜沒(méi)有一家自閉癥兒童托養機構，他們真的沒(méi)地方可去了，家里也沒(méi)辦法待下去。”即便只是出門(mén)幾分鐘，孔女士都要將廚房和衛生間的門(mén)鎖上，她的兒子曾經(jīng)往肚子里灌過(guò)醬油、洗潔精。

　　被龍王廟托養機構“請出”之后，潘艷平和孔女士商量著(zhù)到青云譜區殘聯(lián)申報成立一家自閉癥兒童托養機構，給自己的孩子及青云譜區其他同病相憐的自閉癥患者、腦癱患兒等殘疾兒童提供一個(gè)康復環(huán)境，“只要有一個(gè)場(chǎng)地提供給孩子，大家一起康復，互相幫助，共同發(fā)聲，每個(gè)家庭的精神壓力就會(huì )小很多。”潘艷平說(shuō)。

　　兩人勉強湊足了3萬(wàn)元在青云譜區殘聯(lián)注冊了青云譜區“殘疾人愛(ài)心之家”，同時(shí)交了半年的房租及押金共7000元，于今年5月8日正式入戶(hù)青云譜區洪西社區一棟破舊樓房的三樓，再請裝修師傅刷墻、噴漆、安裝吊頂、電扇，花費1000多元。

　　兩室兩廳的房子除了用于康復訓練的彩虹步道、電視機、床鋪、桌椅外，再無(wú)其他的設施，廚房依然緊鎖，防止孩子發(fā)生意外。從5月份創(chuàng )辦至今，潘艷平稱(chēng)，有不少自閉癥患者、腦癱患者的父母打來(lái)電話(huà)咨詢(xún)，也有父母在無(wú)暇照應的時(shí)候將孩子送過(guò)來(lái)托養幾天，5個(gè)多月來(lái)，潘艷平因為有工作，大多數時(shí)間都是孔女士一人無(wú)償為這些家長(cháng)照料孩子，至今沒(méi)有收過(guò)任何家長(cháng)的一分錢(qián)。

　　“為了孩子，我們什么都能做，十幾年來(lái)，真的是精神壓力太大了。為了孩子能活得更好，希望大家能一起出力，把這個(gè)愛(ài)心之家維持下去。”

　　因為目前“殘疾人愛(ài)心之家”還沒(méi)有來(lái)自政府的資金扶持，很多自閉癥孩子的家長(cháng)考慮到?jīng)]有政府補貼，自己承擔的費用過(guò)高，都不大樂(lè )意把孩子送到這里來(lái)托養，許多人打了咨詢(xún)電話(huà)之后再無(wú)下文，愛(ài)心之家于是成了一座孤島。

(實(shí)習編輯：潘熾彬)