通常，孤獨癥兒童的一些行為特征(包括情緒、情感、思維和行為等方面)很可能會(huì )或輕或重地維持比較長(cháng)的一段時(shí)期乃至一生。和對所有的兒童一樣，我們都會(huì )考慮他們今后的成長(cháng)道路會(huì )是怎樣的情形，會(huì )有什么樣的結果，怎么幫他們和他們的家人才是最好?在科學(xué)發(fā)展還不能完全解釋這一謎團之前，要回答這樣的問(wèn)題需要思考。回顧自接觸兒童心理發(fā)育障礙這一領(lǐng)域的三十年來(lái)，我親自看過(guò)的孩子不下萬(wàn)名。有的從一兩歲或七八歲開(kāi)始就診，現在已是少年或青年，甚至已是壯年。他們的成長(cháng)情況多種多樣，其中有哪些是需要我們事先想到的或者準備的呢?議論一定不少，現在借此機會(huì )提出一些建議與大家討論。

一、首先是心理準備，家人尤其是父母的心理準備尤為關(guān)鍵。

做好長(cháng)期的心理準備

多數父母在聽(tīng)到診斷意見(jiàn)后心情沉重，悲痛欲絕，精神幾乎完全崩潰。經(jīng)過(guò)一個(gè)短時(shí)期考慮，往往不顧一切，不惜一切代價(jià)，完全放棄自己的工作和生活，甚至傾家蕩產(chǎn)或舉債舉家遷徙，指望在短時(shí)間內孩子就好了。父母對孩子的愛(ài)無(wú)可指責!但是要看到若是沖動(dòng)的非理性的投入，過(guò)高的期望，違背其規律而達不到預期結果時(shí)很容易受挫而喪失信心和勇氣。再有，期望過(guò)高對孩子的壓力過(guò)大，也會(huì )適得其反。因此，對孩子的發(fā)展要有一個(gè)平和的、可接受的、長(cháng)期陪伴他們成長(cháng)的心態(tài)，營(yíng)造一種安全、安定、愉快的家庭氛圍對他們的成長(cháng)是至關(guān)重要的。

父母是教育康復的主要角色和一生的決策人

家庭是教育的重要場(chǎng)所，即便發(fā)育正常的兒童也不例外。孩子的一天當中只有一部分時(shí)間在學(xué)校，一年只有8、9個(gè)月在學(xué)校。所以，有許多時(shí)間是在家中，父母要計劃出時(shí)間和精力陪孩子，對有發(fā)育障礙孩子的父母來(lái)說(shuō)更是這樣。要教育孩子就要不斷地學(xué)習，不僅學(xué)習一般的知識，還要學(xué)習特殊的教育知識和技能，做到與學(xué)校教育同步。家庭教育訓練是學(xué)校教育的延伸和擴展。有不少家長(cháng)這樣做了，取得很好的效果。在家里有很多的資源可利用，并且更實(shí)際，更能經(jīng)常化、生活化，有的技能更易于孩子掌握運用和鞏固。

例1：琪琪，女，5歲。父母是高知，出生于美國，2歲半被診斷為孤獨癥。早期主要以行為分析方法在家訓練，有專(zhuān)業(yè)人士與家人共同進(jìn)行，每周30小時(shí)。5歲入學(xué)，小學(xué)成績(jì)優(yōu)秀，擅長(cháng)數學(xué)，獲獎升入中學(xué)，并參加樂(lè )團演出。由于社交活動(dòng)比較被動(dòng)，專(zhuān)業(yè)的行為輔導每周一次，父母仍不時(shí)給予學(xué)業(yè)和生活、社會(huì )性知識方面的指導。

例2：偉偉，男，3歲被診斷為孤獨癥，現年16歲。父母為科研人員。母親在家應用有關(guān)個(gè)別化和結構化教育的基本知識對孩子進(jìn)行教育訓練，內容非常生活化，比如一天生活的各個(gè)技能包括吃喝拉撒、個(gè)人衛生到小區兒童游樂(lè )場(chǎng)玩等等。不僅能看圖說(shuō)話(huà)，也能做什么說(shuō)什么。到小學(xué)階段，本可入單位普小，但父母看出并尊重孩子的心理發(fā)展特質(zhì)，主動(dòng)為其選擇特教學(xué)校。在學(xué)校和家長(cháng)的輔助下，孩子的狀況達到基本能獨立在社區生活和工作，文化水平大約達到初一程度，可以寫(xiě)出很好的書(shū)信，喜歡打兵乓球和旅游。

要充分地利用學(xué)校的教育資源

家長(cháng)與老師要保持經(jīng)常緊密的聯(lián)系。父母不僅可以從老師那里學(xué)到許多教學(xué)內容和教學(xué)技能，使在家的教育與學(xué)校的教育一致起來(lái)。同時(shí)，學(xué)校也是一種社會(huì )環(huán)境，完全不是家里能替代的。學(xué)校有許多同學(xué)，他們的作用往往也是大人不能取代的。同時(shí)，伙伴間的相處也不僅限于校內，還可以延伸到校外、到家里，這是讓孩子學(xué)會(huì )建立伙伴關(guān)系不能或缺的條件。

例如：虎子，男，今年13歲，初中一年級。父母大學(xué)以上文化，3歲被診斷為孤獨癥。上機關(guān)幼兒園(有過(guò)陪讀，7歲上普小。家長(cháng)與校方聯(lián)系非常緊密，班主任找同學(xué)與他"結對子"，不僅在功課上幫助他并且課后帶領(lǐng)他同小朋友玩。老師對這樣的同學(xué)們給予精神上或物質(zhì)上的獎勵，同時(shí)也取得了同學(xué)家長(cháng)的理解和支持。有的家長(cháng)認為這樣使得自己的孩子也學(xué)會(huì )關(guān)懷他人。班主任、各科老師甚至校工也參與對他的幫助，使他能愉快地度過(guò)小學(xué)階段。

注重心理建設，以積極的生活態(tài)度，走出自閉

由于孩子出現嚴重的問(wèn)題令人悲傷、沮喪、懊惱、自卑等，家長(cháng)會(huì )產(chǎn)生各種負面情緒，容易出現或傷心哭泣或煩躁易怒的情況，這是完全可以理解的，也是完全正常的一種情感情緒反應。通過(guò)適當的方式發(fā)泄出來(lái)又調整過(guò)來(lái)以更理性的態(tài)度來(lái)面對孩子，這是聰明明智的做法。

為了維持支撐這個(gè)家，夫妻之間有分工側重、互相支持理解、維系良好的婚姻關(guān)系至關(guān)重要。家庭容易出現裂痕，有的是由于對于出生兒的責任方問(wèn)題或養育問(wèn)題出現爭執，實(shí)際上這是至今世界科學(xué)還在探索的課題，不必去追究誰(shuí)的基因如何;養育的方式方法并無(wú)絕對的好壞，營(yíng)造良好的家庭氛圍，讓孩子每天都能看到父母的笑臉和鼓勵、肯定的目光才是最重要的。

在我們接觸的家長(cháng)中不少人說(shuō)"孩子自閉，我們也自閉了"。應該承認，在我國由于落后的傳統觀(guān)念和文明程度普遍較低，人與人之間缺少平等、關(guān)懷、寬容、諒解的心態(tài)，自閉癥兒童和家人承受各種壓力和偏見(jiàn)，無(wú)形中使他們走出去存在極大的障礙。但是要看到社會(huì )中也不乏善良的人，所以在具備一定的條件下同他們一起走出去、進(jìn)公園、上飯館，都有益處。社會(huì )是一個(gè)大課堂，無(wú)論對誰(shuí)都是這樣。在那里，家長(cháng)和孩子可以結交各方面的朋友，得到更多的資訊和幫助。

例如，不只一位母親和孩子在小區的花園里找到了玩伴，雙方母親都認為是不錯的選擇。

保持與醫生的聯(lián)系，適時(shí)進(jìn)行必要的醫學(xué)咨詢(xún)

孤獨癥孩子的家長(cháng)有時(shí)候需要尋找醫學(xué)方面的幫助，依據適時(shí)的心理發(fā)育水平評估來(lái)制定教育計劃。大約三分之一的案例在青春期可能會(huì )有癲癇發(fā)作，及時(shí)系統的治療對避免孤獨癥加重十分重要。有的還可能出現比較嚴重的睡眠、進(jìn)食及情緒問(wèn)題，及時(shí)處理無(wú)論對其本人或是對其家人都是需要的，可以對提高他們和家人的生活質(zhì)量起到一定的作用。還有合并其他精神障礙如精神分裂、躁狂、抑郁等，都應引起足夠的重視。前者有時(shí)會(huì )發(fā)展得很?chē)乐兀a(chǎn)生的幻覺(jué)和妄想甚至會(huì )危及其自身和他人的安全。

科學(xué)在進(jìn)步、醫學(xué)在發(fā)展，無(wú)論身體狀況如何人人都有受教育的權利，但對于一種公認的顯著(zhù)的醫學(xué)問(wèn)題，應當說(shuō)僅有教育是不夠的，教育也不是萬(wàn)能的。我們經(jīng)歷過(guò)相當早期和系統的幾乎無(wú)可挑剔的多年干預效果還是不大理想的案例，當然是極少數。目前已有藥物被美國藥物與食品管理局批準用于自閉癥以改善其認知與社交功能，國內也有了類(lèi)似報道。我也親歷過(guò)，父母都是農村中小學(xué)教師的一位自閉癥兒童，他們對醫藥有迫切要求并認為有幫助。

二、關(guān)于康復教育訓練的內容和目標方面的建議

以生存生活需要的基本技能為首要內容

個(gè)人生活的基本技能，諸如進(jìn)食、排泄、穿衣洗漱、回避危險等這些必備的生活技能的掌握是十分重要的。如果當你看見(jiàn)一個(gè)10多歲的孩子仍然用手抓著(zhù)吃飯(并非在用手吃抓飯習俗的地區)并且周?chē)榈乩羌阌泻胃惺?你認為他具備此項技能了嗎?我們認為作為一個(gè)社會(huì )人，不能說(shuō)他掌握了此項技能。應學(xué)會(huì )在大小便的處理上，會(huì )如廁、會(huì )事后清理衛生、會(huì )分辨男女廁所，尤其在是在外面將如何利用各種公共設施，懂得辨認交通標識、懂得躲避危險等等。總之，掌握生活技能是最最重要的。

有的家長(cháng)盲目追求孩子的學(xué)業(yè)而忽略其社會(huì )性行為的發(fā)展和訓練，待長(cháng)大一看，許多幼年該具備的生活、行為能力他們都還不具備，后悔當時(shí)未予重視。

訓練基本的社交技能和遵守一般社會(huì )規則

個(gè)人衛生習慣的養成和遵守、一般性社交規則和公共行為規范的訓練也是十分重要的，這是維持作為一個(gè)人的尊嚴的重要方面。如不能隨地大小便，不能在公共場(chǎng)合顯示自己的私處，更不能觸碰他人私處;掌握一般禮貌的表示和應對，如簡(jiǎn)單的與別人打招呼，別人伸出手向你表示友好你也要伸出手表示;未經(jīng)允許不能拿別人的東西或闖入別人家等等。

如斯蒂，男，30多歲，美國出生。至今只會(huì )說(shuō)很少的話(huà)(大約20-30個(gè)詞匯),但基本可獨立在圖書(shū)館和超市工作，能主動(dòng)協(xié)助家務(wù)，如按時(shí)間表、日程表的安排做不同的家務(wù)勞動(dòng)，按時(shí)提醒父母服藥，可隨家人周游世界各地，參加活動(dòng)，還可自己選擇旅游目的地。他的父母也同樣經(jīng)歷過(guò)孩子興奮、吵鬧、沖動(dòng)的過(guò)程。10多年前我也親眼所見(jiàn)他在飯店吃飯時(shí)突然拿鄰桌別人的飲料喝的狀況，現在都不會(huì )了。我們要多給他一些時(shí)間，要等待他慢慢的進(jìn)步。

他們的學(xué)習提升是長(cháng)期的或是一生的

首先是教他們學(xué)習掌握那些基本的生活生存技能、一般的社交習慣和溝通方式，減少和減輕偏移行為。其次才是學(xué)業(yè)方面，尊重他們個(gè)人的發(fā)育狀況和特點(diǎn)，在他們成長(cháng)的過(guò)程中發(fā)現他們的興趣和特長(cháng)并給以培養，或許能為今后職業(yè)方面提供某些可能性。

如不少孩子對電腦的使用、拼裝制作、繪畫(huà)演奏、體育活動(dòng)都有濃厚的興趣和特長(cháng)。發(fā)現一些興趣還可幫他們學(xué)會(huì )安排休閑活動(dòng)，當他們有感興趣的事做時(shí)，對穩定情緒、減輕不當行為、與伙伴交往多一種手段，對提高他們的生活品質(zhì)都有好處。我們不能強迫他們去喜歡什么，我們的所有工作就是提供他們最大的發(fā)展空間和舞臺。

我們已不止看到一個(gè)孩子在圖書(shū)館和超市工作，受到雇主的認可。斯蒂的媽媽說(shuō)幫助孩子也要"與時(shí)俱進(jìn)"，當工作的地方需要電腦操作技能時(shí)我們趕緊教會(huì )他，讓他順利地保住了工作。現在他操作熟練，還時(shí)常幫助父親打稿件。

三、自閉癥人士的就業(yè)、婚戀與家庭

應當提供在保護性的環(huán)境下就業(yè)

要根據其特長(cháng)和興趣，充分尊重他們的選擇。如他們記憶力強，同時(shí)還喜歡刻板重復的活動(dòng)，利用這一優(yōu)勢可以做常人從事的許多工作，像圖書(shū)館和超市里的整理圖書(shū)編目、整理貨物、價(jià)格登帳等等。他們工作細心、認真，他們的個(gè)性喜歡這樣。

就業(yè)前有針對性的學(xué)習訓練需要較長(cháng)的過(guò)程

不僅要幫他學(xué)習新技能，以迎接職場(chǎng)上的挑戰，也要了解和幫助他及時(shí)解決和維護人際關(guān)系的問(wèn)題。如工作中與雇主、與同事發(fā)生一些溝通上的問(wèn)題，要避免長(cháng)期缺乏良好的溝通而產(chǎn)生誤會(huì );孩子工作中的訴求有時(shí)也需父母的幫助才得到反映，這也是保護性環(huán)境的內容之一。

就業(yè)的意義對其人生和家人都是非常重要的

不論從事什么職業(yè)、做多少事，他們享受參與社會(huì )活動(dòng)的過(guò)程，享受其公民的權利和尊嚴，這應是最高的追求。

對嚴重的不能工作的，通過(guò)訓練能減輕他人的照顧和護理，這就節省了資源，也是間接地做出了貢獻。他們的潛能也常常被我們低估了。在潛能的發(fā)揮上除了與其自身因素有關(guān)以外，更與家庭環(huán)境和社會(huì )所提供的條件有關(guān)。現在在我國，我們也知道不只有在大專(zhuān)就讀的、也有在大學(xué)畢業(yè)后工作了的"自閉癥人士"，而過(guò)去是沒(méi)有出現過(guò)的。