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這個(gè)自閉癥的“帽子”戴的太沉重了?

2018-09-23 來(lái)源:星兒家長(cháng)有約  標簽: 掌上醫生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要:自從去年涵涵的事情發(fā)生以后,我也變得神經(jīng)敏感,看到和他同齡的孩子都會(huì )習慣性地觀(guān)察一番,不得不說(shuō),現在有這類(lèi)問(wèn)題的孩子真是比想象中還多。

這是一個(gè)有點(diǎn)長(cháng)的故事,是一個(gè)孩子被誤診的故事。媽媽用了一年時(shí)間更新完成了這個(gè)故事,講述了自己兒子涵涵從出生到被診斷為自閉癥,再確定沒(méi)有自閉癥的整個(gè)過(guò)程,我們把她分享的內容進(jìn)行了梳理編輯,分享給大家。

閱讀提要

一歲半了給他報了早教班,一去我就傻眼了,兒子在上課時(shí)的各種不配合,亂跑,顯然成為了同齡人中的異類(lèi)……

他知道誰(shuí)對他好,知道討好他喜歡的人,知道爸爸一回家就馬上上去拿拖鞋,如果這是自閉,那么好吧,自閉就自閉,我也坦然接受。

鄒小兵醫生說(shuō),你現在該干嘛干嘛,不要再想著(zhù)這件事,和這個(gè)圈子徹底告別,你的孩子不是自閉癥。

是與不是對于一個(gè)2到3歲的孩子下結論有一點(diǎn)早,如果是,我們終有一天要面對,如果不是,我們如今的心路歷程就是一個(gè)美麗的誤會(huì )。

決定來(lái)發(fā)帖是從10個(gè)月前兒子被告知有患有自閉癥那時(shí)起就開(kāi)始產(chǎn)生的想法,我跟自己說(shuō),如果有一天,孩子好了,我一定要把這段經(jīng)歷的一切與同我一樣掙扎在水生火熱之中的父母分享,也許可以作為小小的參考。

我們都是那么愛(ài)自己的孩子,并且那么痛地感受著(zhù)他們的喜怒哀樂(lè ),卻無(wú)法用最普通的言語(yǔ)與他們溝通,真是心碎一地。曾經(jīng)想過(guò)帶著(zhù)孩子離開(kāi),也曾經(jīng)想過(guò)這也許就是一場(chǎng)夢(mèng)而已,每次哭醒,都以為明天不會(huì )來(lái)到,卻又還是要含淚面對每一天,那種滋味,恐怕只有和我一樣的父母能感受到!

但是現在,烏云散去,萬(wàn)千感慨也只能換做一句值得!

一歲七個(gè)月,兒子才喊出爸爸媽媽

2012年底提前5天剖腹產(chǎn),我生下了7斤8兩的胖兒子涵涵,全家人樂(lè )壞了,而我也算是完成任務(wù)。因為工作原因,月子剛到35天就回了公司上班,有奶水卻給他斷了,一直喝牛奶。出生時(shí)沒(méi)有缺氧和產(chǎn)傷,在我們當地(省會(huì )城市)生娃扎堆的省婦幼生的,而我所有的孕期檢查也都是在這里做的。說(shuō)到這里要提一句,我從懷孕開(kāi)始保胎了兩個(gè)半月,其中有一次見(jiàn)紅,6個(gè)月的血糖監測發(fā)現有妊娠糖尿病,然后控制了飲食血糖恢復正常,唐篩兩次都是低風(fēng)險。因為一切還算順利,所以我也放心地生下了孩子。

出生后一切正常,直到三個(gè)月發(fā)現抬頭不好,我爸媽帶他去打白百破疫苗時(shí),醫生說(shuō)肌張力高不能打,我們才第一次意識到問(wèn)題來(lái)臨,當時(shí)在網(wǎng)上瘋狂查找資料,憂(yōu)心忡忡地過(guò)了幾天,然后在省婦幼康復科醫生的建議下做了兩個(gè)療程的治療,孩子也慢慢地抬好頭,坐,爬,也都沒(méi)有問(wèn)題。

10個(gè)月的時(shí)候,涵涵無(wú)意識地叫了爸爸媽媽?zhuān)簿湍敲磶状伟伞R驗楹⒆邮俏腋改笌У模液秃⒆影殖商烀τ诠ぷ鳎挥型砩匣氐郊衣?tīng)老人說(shuō)說(shuō)孩子的事情,才能促成我后來(lái)拼湊起來(lái)的回憶。可惜叫了那幾次以后我爸媽就帶他回了老家半個(gè)月,再返回就沒(méi)有開(kāi)口了,可那時(shí)誰(shuí)會(huì )想到,這嘴一停就是這么久!

11個(gè)月時(shí)老媽給他用了學(xué)步車(chē),涵涵每天早上都會(huì )在客廳飛快地滑動(dòng)著(zhù)輪胎然后笑著(zhù)叫著(zhù)敲我們的房門(mén),而我和老公也是經(jīng)常在這樣的歡樂(lè )聲中醒來(lái),那時(shí)感覺(jué)真幸福。

1歲1個(gè)月時(shí)兒子基本就能單獨走路,也是在剛學(xué)會(huì )走路的同時(shí),他開(kāi)始叫了婆婆(外婆的意思)。記得那是2013年2月,我陪我媽去做了一個(gè)眼部手術(shù),做完以后眉毛上貼了紗布,看起來(lái)有點(diǎn)嚇人,回家后,崽崽看見(jiàn)外婆這個(gè)樣子,一直哭著(zhù)在我媽床前叫婆婆,婆婆,然后跟著(zhù)哭,我媽當時(shí)還說(shuō),真沒(méi)白帶他。

這期間,我們一直在等他開(kāi)口說(shuō)話(huà),感覺(jué)既然已經(jīng)叫了婆婆,其他的語(yǔ)言應該也是水到渠成,況且我老公家的孩子說(shuō)話(huà)都比較晚,所以也沒(méi)有多想,內心期待卻也平靜。

2014年7月份,也就是他1歲7個(gè)多月的時(shí)候,他拿著(zhù)我們三個(gè)的藝術(shù)照合影,指著(zhù)我叫媽媽?zhuān)钢?zhù)老公叫爸爸。我想,他應該馬上就會(huì )說(shuō)話(huà)了。果不其然,崽崽開(kāi)始會(huì )了家里所有的稱(chēng)呼,爺爺,奶奶,姐姐,嗲嗲,舅舅……這樣的情況持續數月,會(huì )說(shuō)的依然僅限于這些,沒(méi)有任何進(jìn)步,但是他知道家里人的名字,記得每次我說(shuō)出家人的名字他就會(huì )叫相應的稱(chēng)呼。另外,指物也是一直都會(huì )的,比如問(wèn)他空調在哪里,燈在哪里,床在哪里,他都能指出來(lái)。

(一個(gè)系統醫生都認定涵涵是自閉)

兩歲半,涵涵被“診斷”為自閉癥

2015年四月份的時(shí)候,因為感覺(jué)涵涵已經(jīng)快一歲半了說(shuō)話(huà)還不行,就給他報了早教班,五一后開(kāi)始上課。安排了藝術(shù)課和IC課,不去不知道,一去我就傻眼了,涵涵在上課時(shí)的各種不配合,亂跑,讓他顯然成為了同齡人中的異類(lèi)。我也是各種生氣,簡(jiǎn)單粗暴地收拾他,被早教的老師制止,說(shuō)孩子適應有個(gè)過(guò)程。

五月中旬,我爸媽回了老家半個(gè)月,我就開(kāi)始了單獨帶他。自己不會(huì )做飯,幾乎每天每頓都是和朋友一起聚,或者各種蹭飯,涵涵只要是和我一起,也都很開(kāi)心,并且在那段時(shí)間開(kāi)始說(shuō)了幾個(gè)單詞,如:鴨子,香皂,我要洗澡,我要睡覺(jué)。但是洗澡和睡覺(jué)兩個(gè)音發(fā)的是一樣的,總之很不清楚,當時(shí)還想,孩子終于有進(jìn)步了,應該很快會(huì )爆發(fā),然后有一天突然什么都會(huì )說(shuō)。然而我的美夢(mèng)只持續了幾天,世界就天崩地裂。

五月底我媽從老家回來(lái)后跟我說(shuō),我阿姨在電視上看了介紹孩子語(yǔ)言發(fā)育遲緩的專(zhuān)題,提議我們去醫院看看。其實(shí)那個(gè)時(shí)候,我們全家都還沒(méi)有往任何極端的方向想過(guò),包括我的阿姨,也只是隨口一說(shuō)。我當時(shí)想去看看也無(wú)妨,于是6月3號,我們去到了兒童醫院,掛了兒保科。

進(jìn)去以后一個(gè)女醫生問(wèn)什么問(wèn)題,我還笑著(zhù)說(shuō),孩子說(shuō)話(huà)有點(diǎn)晚,想看看,然后醫生叫了幾句涵涵,涵涵背對著(zhù)她沒(méi)回頭沒(méi)答應。醫生又問(wèn)我,平時(shí)會(huì )應名嗎,會(huì )亂跑嗎,回答是。醫生說(shuō)孤獨癥,我問(wèn)孤獨癥是什么。然后醫生說(shuō)了一番讓我想死的話(huà),大概意思就是,終生干預不能自理。

我立馬就大哭起來(lái),然后開(kāi)了一堆檢查,核磁,腦電圖,癲癇,測試……說(shuō)要去康復科排老師課,再掛一個(gè)康復科門(mén)診,醫生又說(shuō)了同樣一番話(huà),總之兒童醫院一個(gè)系統醫生都認定涵涵是自閉。

(他終于有了第一句主動(dòng)性語(yǔ)言)

“確診”兩個(gè)月后,開(kāi)始了干預

承受著(zhù)巨大的打擊和內心的壓力,也要應對。兩個(gè)月之后,我帶著(zhù)涵涵開(kāi)始了正式干預。上午在機構上一節智訓,一節感統,下午在兒童醫院上一節智訓。之后,我給他做感統,基本就是壓球按摩,蕩秋千,獨木橋,趴滑板等等。

我自己的感覺(jué)是,機構的老師水平太一般,醫院的老師對他倒是真上心。機構的老師會(huì )顧及家長(cháng)面子,說(shuō)的都比較含蓄,醫院老師直接了當,反而更坦然。涵涵非常討厭去機構,每次進(jìn)房間都是一臉委屈,每次出來(lái)都好像解脫了。在醫院上課,盡管有各種孩子,環(huán)境嘈雜,但是涵涵都能相對開(kāi)心地跟著(zhù)老師上課,他學(xué)會(huì )了應名,學(xué)會(huì )了手指的分化,教他很多東西。

剛開(kāi)始的時(shí)候因為教不會(huì ),我感覺(jué)特別崩潰。可是過(guò)幾天,他就會(huì )了!教顏色教了了大半個(gè)月,都是不會(huì ),也不說(shuō),但是半個(gè)月以后,他就突然說(shuō)出了近十種顏色,包括玫紅也會(huì )認了。我不知道別家孩子數學(xué)怎樣,但是涵涵的數學(xué)能力真的很差,教點(diǎn)數,問(wèn)有幾個(gè),他永遠都不會(huì )數。我還在想,孩子會(huì )不會(huì )智力差,但是一段時(shí)間過(guò)后,他就會(huì )學(xué)會(huì )過(guò)去教的某些東西,他只是比別人慢吧,我總是這樣對自己說(shuō)。

去年這個(gè)時(shí)候他剛會(huì )說(shuō)自己的名字,我已經(jīng)欣喜若狂。大約半個(gè)月后,有一天午睡到5點(diǎn)多,他醒來(lái)后突然起身從我媽媽房間跑到自己房間打開(kāi)衣柜找衣服,一邊說(shuō),我要換衣服,我要找小朋友玩。我當時(shí)無(wú)比震驚地看著(zhù)他,懷疑自己的耳朵,畢竟這是他第一次說(shuō)的句子,說(shuō)得那么順理成章,雖然吐字及其不清楚,但是作為媽媽?zhuān)衣?tīng)得太清楚了,每一個(gè)字都深入我心。

從八月中旬說(shuō)第一句主動(dòng)語(yǔ)言開(kāi)始,后面又慢慢會(huì )說(shuō)一些,開(kāi)始問(wèn)問(wèn)題,這是什么,那是什么,重復問(wèn),明知故問(wèn)也有很多!社交方面,和小時(shí)候一樣,喜歡小朋友,尤其喜歡比他大一兩歲的孩子,跟著(zhù)人家玩。雖然總是玩著(zhù)玩著(zhù)落單,或者因為能力不行被嫌棄,但是涵涵對他認為的好朋友自然很熱情也很殷勤,只是因為理解差,經(jīng)常又會(huì )得罪別人,他自己卻茫然不知。

在這段時(shí)間,我想我做的最多的就是陪伴他。從去年5月到現在,我一直在努力配合他,他會(huì )說(shuō)的,我幫他完善他的意思;他不會(huì )說(shuō)的,我慢慢引導他跟著(zhù)說(shuō),學(xué)習說(shuō),甚至拆分一些語(yǔ)言,邊說(shuō)邊剖析語(yǔ)言的意思。我一直相信,語(yǔ)言是認知理解積累到一個(gè)點(diǎn)時(shí)的自然表達,所以我看見(jiàn)什么指什么,告訴他這是什么東西,哪怕一些他可能根本不懂的東西,也都會(huì )盡量解釋清楚。我相信他真心懂的時(shí)候,才會(huì )有把握把一些話(huà)說(shuō)出口,我也相信,一個(gè)人眼界寬廣,總是好的。

(我曾經(jīng)逼迫孩子做了很多事情)

兒子抗拒,我們放棄了機構康復

去年國慶節,我們全家回了老家玩。那幾天,涵涵非常接地氣地說(shuō)了很多話(huà),譬如,爸爸,你不要摳鼻子。又譬如,婆婆大公雞為什么吃草?當時(shí)驚喜無(wú)比。

國慶回來(lái)后,涵涵也開(kāi)始了幼兒園生活,原本計劃著(zhù)上午幼兒園,下午機構上三節課,醫院的老師正好去上海學(xué)習,也就暫時(shí)不去醫院。可是僅僅四天,涵涵就死活不去機構了,記得第四天下午在機構的門(mén)口開(kāi)始大哭,哭鬧著(zhù)不去,抱上樓一直哄不住,依然撕心裂肺哭喊。我的心痛到極致,其實(shí)涵涵已經(jīng)不止一次說(shuō)過(guò)不來(lái)這里,但是我這個(gè)做媽的還是逼他來(lái),他之前也只是哭哭,從來(lái)沒(méi)有這般反抗,我估計這時(shí)他已經(jīng)徹底爆發(fā)了。

我和老師連哄帶騙地讓他上了一節感統課,期間,我給在上海出差的劉老師打了電話(huà),自己也哭得稀里嘩啦,問(wèn)她怎么辦?劉老師說(shuō),孩子不去就不要逼他,尊重孩子,等她回來(lái)。我聽(tīng)了以后放下心帶涵涵離開(kāi)了機構,我不想因為自己的不放心再勉強他,這樣子不快樂(lè )地學(xué)習又能學(xué)到什么?我恨自己曾經(jīng)這樣逼孩子,我心疼也是我活該吧!

其實(shí)涵涵的很多表現已經(jīng)讓我越來(lái)越相信他不是自閉癥孩子,他知道誰(shuí)對他好,知道討好他喜歡的人,知道爸爸一回家就馬上上去拿拖鞋,倒水給爸爸喝。如果這是自閉,那么好吧,自閉就自閉,我也坦然接受。

離開(kāi)機構以后,涵涵開(kāi)始正式全天的幼兒園生活。印象特別深刻的是,全天以后才上了兩天幼兒園,我去接他放學(xué),他一看見(jiàn)我就歡快地跑出教室,對我說(shuō),“媽媽?zhuān)蚁肟匆幌?*城(我們小區的名字),你抱我看一下。”

我又一次震感他居然這么流暢地說(shuō)了一句我從來(lái)沒(méi)有教過(guò)的話(huà)!那一刻感覺(jué)特別幸福,作為媽媽?zhuān)绕涫俏覀冞@樣的媽媽?zhuān)瑧撃荏w會(huì )到,即使給你全世界的財富,都不及孩子能健康正常生活來(lái)得重要。

涵涵的進(jìn)步在入園后半個(gè)月一直持續而又緩慢地進(jìn)行著(zhù),一切似乎都朝著(zhù)美好的方向發(fā)展。期間,因為兒童醫院的劉老師回來(lái)了,我們也上了十天醫院智訓課,但是第11天時(shí),劉老師跟我說(shuō),涵涵現在很多都會(huì )了,就不要來(lái)了,休息一段時(shí)間吧!劉老師是我非常信賴(lài)的老師,她從6月初第一次見(jiàn)涵涵說(shuō)他自閉,到12月初告訴我涵涵不是自閉,現在很不錯了!這中間,她付出的一切,我看在眼里,感激不盡,而我流過(guò)的淚,她看在眼里,也為我感動(dòng)。

一波三折,我們決定去廣州找鄒小兵

元旦過(guò)后,幼兒園舉行寒假匯報表演。那天我興致勃勃地帶著(zhù)一大堆食物來(lái)到幼兒園,和班里的家長(cháng)們坐在一起看孩子們跳舞,唱歌,朗誦。那天涵涵的表現讓我大失所望,原本慢慢平靜下來(lái)的心又一次翻滾起來(lái),集體游戲和舞蹈時(shí),他不是走神,就是跑離隊伍來(lái)翻桌子上的食物,完全不在狀態(tài)的表現再一次讓他成為了異類(lèi),我心疼地堅持看完演出,帶他回家。

在車(chē)上,我哭的稀里嘩啦,覺(jué)得老天爺總是在考驗我,為什么我的孩子還是這樣不同于他人?我也再一次陷入了焦慮,于是求助了圈內一個(gè)知名的家長(cháng),與她約好見(jiàn)面,她選在了肯德基,我帶著(zhù)涵涵前往,那幾天我和兒子的狀態(tài)都很不好,也許是我的情緒深深影響了他,他也是悶悶不樂(lè )的樣子。和資深家長(cháng)教過(guò)以后,她建議我去看鄒小兵,沒(méi)有說(shuō)別的,但是從她的言語(yǔ)中還是能感覺(jué)到,她也覺(jué)得涵涵還是自閉。

我非常沮喪地找人掛了鄒小兵醫生的號,約定三月份去廣州,但是具體三月哪一天要等他通知。后來(lái)的一段時(shí)間正好過(guò)年,我也是過(guò)了一個(gè)無(wú)比難受的年。為了兒子,還是死撐著(zhù)來(lái)到三月,涵涵在年后一段時(shí)間又有了一些進(jìn)步,根據以往的規律,他每次進(jìn)步后都會(huì )停滯半個(gè)月到一個(gè)月,再突破。

我們最終敲定了去廣州的行程,3月31日,廣州,我準備好了。

(和自閉癥圈子徹底告別)

鄒小兵:“你的孩子沒(méi)有自閉癥…”

因為是來(lái)看病,我沒(méi)有通知廣州的任何朋友,帶著(zhù)涵涵拖著(zhù)行李從高鐵站坐地鐵來(lái)到中山三院,在三院門(mén)口詢(xún)問(wèn)了鄒醫生的診室之后,我便在對面的酒店住下來(lái),一晚上心里七上八下,卻又故作鎮定。

晚上在酒店的床上跟涵涵聊天,告訴他明天我們要去對面看一個(gè)鄒伯伯,他最喜歡小朋友了,尤其是你這樣的小朋友,既聰明又聽(tīng)話(huà),又知道說(shuō)話(huà)。還沒(méi)說(shuō)完,涵涵就靦腆地笑著(zhù)打斷我接著(zhù)說(shuō),又會(huì )和小朋友分享玩具,又會(huì )唱歌,又會(huì )畫(huà)畫(huà),把自己猛夸一番。我很開(kāi)心涵涵說(shuō)得這么好,可是命運如何,我真的無(wú)法估計,說(shuō)不怕是假的,畢竟面對的是國內最權威的專(zhuān)家,說(shuō)做好最壞的打算也是假的,我帶著(zhù)希望來(lái),就是想聽(tīng)到想要的結果。

我問(wèn)涵涵,你最喜歡誰(shuí),以往,他都會(huì )說(shuō)媽媽?zhuān)Y果這一次,他說(shuō)鄒伯伯。我心疼落淚,抱著(zhù)他入睡,半夜醒來(lái)又開(kāi)始拿著(zhù)本子寫(xiě)東西,補充第二天要問(wèn)的問(wèn)題,和幾個(gè)關(guān)系好的媽媽在群里聊到半夜,大家都很關(guān)注涵涵這次的看診,大家也都覺(jué)得涵涵是個(gè)很正常的孩子,在群里給我打氣,安慰我,鼓勵我。

那一夜,我跟她們說(shuō),如果鄒小兵醫生看了涵涵沒(méi)有問(wèn)題,以后我安心生活再不想這些,我這輩子做公益,幫助別人,錢(qián)財本來(lái)我就看得淡,別人的孩子我都心疼,能幫就幫。于是大家說(shuō)好,明天看了沒(méi)問(wèn)題,我就第一時(shí)間在群里發(fā)紅包。

很晚很晚,我們終于才都睡覺(jué)。

3月31日大清早我就已經(jīng)自然醒了,把涵涵叫起來(lái),洗漱完畢我們帶著(zhù)資料袋和早餐面包來(lái)到了三院。在7樓填資料,還沒(méi)有填完,護士就通知我們第一個(gè)看診。我帶著(zhù)涵涵來(lái)到了鄒醫生的診室,一進(jìn)門(mén),我跟涵涵說(shuō),叫鄒伯伯,涵涵怯生生地叫了一聲鄒伯伯。

鄒醫生沒(méi)反應,涵涵又叫了一聲,我不知道他是沒(méi)有聽(tīng)見(jiàn),還是故意沒(méi)回答,然后我們坐下來(lái)交談。鄒醫生問(wèn)我什么問(wèn)題。我說(shuō)懷疑自閉癥,然后對著(zhù)自己記錄的本子開(kāi)始逐一講述孩子的問(wèn)題、優(yōu)點(diǎn)以及生活中的一些細節。

期間,涵涵坐在我旁邊,拿著(zhù)小桌子上的一個(gè)玩具翻騰,鄒醫生聽(tīng)我描述一番后開(kāi)始問(wèn)涵涵叫什么名字,幾歲了,涵涵答對,又問(wèn)他爸爸來(lái)了嗎?涵涵說(shuō)爸爸過(guò)幾天來(lái),問(wèn)涵涵喜歡爸爸還是媽媽?zhuān)f(shuō)是媽媽?zhuān)缓笪覀冇掷^續交談。

在此期間涵涵打斷過(guò)我,叫了聲媽媽?zhuān)欠N感覺(jué)就是自己玩得很無(wú)聊,叫我一聲,然后鄒醫生就抬起頭把眼鏡搭在鼻子上,看著(zhù)涵涵,沒(méi)有說(shuō)話(huà)。涵涵也看著(zhù)他,鄒用手指了指鄒旁邊的玩具箱,示意涵涵去玩,涵涵沒(méi)動(dòng),依然和他對視。鄒醫生又用手狠狠地指了指玩具箱,涵涵還是沒(méi)動(dòng)。

我當時(shí)想,這樣的肢體動(dòng)作都不理解,怕是沒(méi)戲了。結果涵涵看了鄒醫生后又看著(zhù)我說(shuō),他說(shuō)什么呀?因為醫生一直沒(méi)說(shuō)話(huà)只是使用肢體語(yǔ)言,涵涵可能沒(méi)理解,也可能是猜到對方是給他玩具玩,但是不確定,所以就問(wèn)我是什么意思。我說(shuō)鄒伯伯給你玩他的玩具,涵涵聽(tīng)到后立馬走向了玩具箱,拿了其中一個(gè)玩具開(kāi)始把玩,而我又繼續了和鄒醫生的交流。

鄒醫生一直拿筆在紙上做記錄,我感覺(jué)他好像是沒(méi)有關(guān)注涵涵,后來(lái)才知道,那時(shí)候他就已經(jīng)把自己觀(guān)察到的涵涵的語(yǔ)言和舉動(dòng)都記錄了下來(lái)。整個(gè)看診過(guò)程中,我說(shuō)得多,他一直是在聽(tīng)我描述,我的描述也算是全面,優(yōu)點(diǎn)和問(wèn)題各十多條,也都是實(shí)事求是的敘述,并且將之前給涵涵做的各類(lèi)檢查單給他看了,除了那些常規的腦部檢查,還有我去年給涵涵做的自閉癥基因排查,也給他看了我一直在給涵涵做的尿液腸道檢查,告訴他孩子現在還在吃藥調節腸道異常細菌。

鄒小兵醫生看了以后,很認真地對我說(shuō),據他的觀(guān)察,涵涵沒(méi)有自閉癥。

我一聽(tīng)這句話(huà)整個(gè)人完全懵了,雖然這是我想要的答案,但是還是不敢相信自己的耳朵,于是我開(kāi)始詢(xún)問(wèn)了許多涵涵所表現的那些可以和自閉對號入座的特質(zhì),為什么,為什么?好多為什么!譬如,涵涵為什么眼神飄忽,不愛(ài)對視?為什么和小朋友不能玩到一起?好多的問(wèn)題,問(wèn)得亂七八糟,鄒醫生一一解答了我的疑慮,眼神方面,他說(shuō)不能作為自閉癥的診斷標準,況且他覺(jué)得涵涵眼神很好,語(yǔ)言方面,他說(shuō)涵涵今天說(shuō)話(huà)里有陳述句,疑問(wèn)句,反問(wèn)句,各種互動(dòng)都很好,是個(gè)正常孩子的表現。

鄒醫生說(shuō),之前你們看病的時(shí)候或許孩子有一些類(lèi)似自閉的表現行為,也許當時(shí)的醫生就是感覺(jué)像自閉,但是就目前而言,我認為,他不是。這時(shí)我的眼淚也真的忍不住了,鄒問(wèn)我,你現在上班嗎?我說(shuō)沒(méi)有,自從去年孩子這個(gè)事情發(fā)生以后,我一直陪著(zhù)他,什么也沒(méi)做。

鄒醫生很認真地說(shuō),那么你現在該干嘛干嘛,不要再想著(zhù)這件事,和這個(gè)圈子徹底告別,你的孩子不是自閉癥,你就當正常孩子帶。不要看電視,電視雖然不會(huì )引起自閉,但是會(huì )影響社交,一個(gè)人天天沉迷電視,就沒(méi)有交流的欲望,社交自然就弱。

當時(shí)因為心理波動(dòng)太大,好多問(wèn)題沒(méi)來(lái)得及問(wèn)他,只是當他說(shuō)要我忘記過(guò)去,重新開(kāi)始生活時(shí)。我流著(zhù)淚問(wèn)他,我可以嗎?他說(shuō)可以,他說(shuō),我不輕易說(shuō)這句話(huà)的。

末了,他又一次和涵涵互動(dòng),拿著(zhù)涵涵新買(mǎi)的手表,說(shuō)這個(gè)給我戴好嗎?涵涵說(shuō),不好,這是我的,我媽媽給我買(mǎi)的。然后鄒醫生摸著(zhù)涵涵的頭一邊送我們出去,一邊說(shuō),你看,多好的孩子,放寬心吧!

半個(gè)小時(shí)的看診,心懸到嗓子眼,終于放下,我們離開(kāi)了這個(gè)讓我日夜難眠的神秘診室。

無(wú)論是或者不是,父母一定要冷靜!

現在回過(guò)頭來(lái)想想,涵涵當初最讓人覺(jué)得像自閉癥的狀態(tài),和最不像自閉癥的感覺(jué)。最像和最沾邊的癥狀,后來(lái)我總結了五條。

1.眼神交流差,說(shuō)話(huà)的時(shí)候不喜歡看人,把頭偏一邊說(shuō),你要他看你,他也不看,把他頭拽過(guò)來(lái)都碰撞不到他的眼神,經(jīng)常發(fā)呆,走神,眼神放空的樣子,是我最怕看到的,即使是晚上睡覺(jué),對著(zhù)你的眼睛,也不是在看你,而且沉默著(zhù)想他的事情。

2.注意力不集中,多動(dòng),手腳不停,學(xué)習困難,有語(yǔ)言出句子以后也是不愿意去學(xué)習一些有難度的事情,但凡需要動(dòng)腦筋的都抗拒。

3.說(shuō)話(huà)重復,一句話(huà)說(shuō)無(wú)數遍,分不清他是強調這句話(huà)還是練習這句話(huà),總之一開(kāi)口就是重復語(yǔ)言,包括后來(lái)會(huì )問(wèn)問(wèn)題以后,也總是問(wèn)一些重復的事情,或者明知故問(wèn),也有突然重復一句幾天前說(shuō)過(guò)的話(huà)。

4.記憶力時(shí)好時(shí)壞,對于自己感興趣的就記得,不敢興趣的,你問(wèn)他十句回答你一句,還是動(dòng)吼的才回答。對自己感興趣的人或事可以滔滔不絕說(shuō),這一點(diǎn)也曾讓我懷疑是不是阿斯伯格。

5.社交差,沒(méi)有普通孩子人際交往的技巧和距離感,雖然強烈要求找小朋友玩,但是深入其中之后,又是自己一個(gè)人玩去了,對于一般孩子感興趣的游戲沒(méi)有太大興趣,對物的關(guān)注多過(guò)于人,特別熱衷于追趕打鬧的游戲方式。

最不像自閉癥的感覺(jué)也有很多,比如情感好,對媽媽和外婆特別親,喜歡擁抱,親吻,特別依戀媽媽?zhuān)咏g小朋友的欲望也很強烈,只是接近以后容易冷場(chǎng),在家特別會(huì )看臉色,我只要皺眉頭他就會(huì )給出相應的或委屈或害怕的表情,我對他笑,他也會(huì )厚臉皮地貼上來(lái),在這一點(diǎn)上我嘗試過(guò)很多次的表情切換,試探他的反應,都不錯。

但是在外面又不是這樣靈活,往往因為沒(méi)有同理心而得罪小朋友,好像不懂接納別人對他的善意,不懂分析別人對他的反感,依然我行我素,不管不顧,看到他想交往的小朋友,直接上去跟人家說(shuō)話(huà),顯得莫名其妙。這一點(diǎn)我也觀(guān)察過(guò)一般的孩子,哪怕是比他小的孩子,也會(huì )在人際交往中有一些技巧,涵涵卻總是游走在接近他人和得罪他人的問(wèn)題上,感覺(jué)很復雜。

我的經(jīng)驗是,天天陪著(zhù)孩子到處玩,只要安全,不要太在意其他,讓孩子解放天性,多跟孩子說(shuō)話(huà)。看到什么指給他看,給他解釋?zhuān)⒆臃e累多了,才有說(shuō)話(huà)的把握。有一部分孩子在某些階段是有自閉癥表象的,之前我的孩子當初就被兒童醫院一個(gè)系統的醫生說(shuō)是自閉,但是,現在我可以確定孩子不是自閉。至于身上的其他問(wèn)題,老實(shí)說(shuō),還真有,譬如注意力不集中,記憶力差,學(xué)習欲望低,驚醒度低,所以還需要我們自己不斷努力去改善,陪伴孩子進(jìn)步。這個(gè)頭開(kāi)了,后面進(jìn)步就快一點(diǎn)了,不要太悲觀(guān),一切都會(huì )好起來(lái)。

在這里我真的想跟各位父母說(shuō)一聲,冷靜冷靜,必須冷靜!你們經(jīng)歷的一切我都曾切身經(jīng)歷過(guò),所有的疼痛都是一樣的。但是孩子的情況不一樣,發(fā)展不一樣,真的不能因為醫生的一句話(huà)就自亂陣腳,生無(wú)可戀的樣子。孩子需要的是陪他們成長(cháng),引導他們進(jìn)步的樂(lè )觀(guān)的親人,所以,壓抑住內心的恐懼,首先分析一下孩子的情況,記得當初我們被醫生告知自閉傾向時(shí),我雖絕望,但內心里還是質(zhì)疑的。

大家都懷疑自己的孩子不是自閉癥,且不管是不是,現在唯一能做的事就是陪孩子追趕落后的一切,從運動(dòng)到認知,精細,語(yǔ)言,注意力,方方面面。其實(shí)只要你拿出足夠的時(shí)間和耐心來(lái)陪伴自己的孩子,他們的進(jìn)步一定會(huì )很大。單純的發(fā)育遲緩的孩子其實(shí)在家長(cháng)努力干預以后,改變是翻天覆地的,請各位寶爸寶媽不要自亂陣腳,先把時(shí)間重新規劃,把陪伴孩子干預孩子的時(shí)間表列出來(lái),切莫假手于人,自己帶一段時(shí)間,邊觀(guān)察邊教,然后找到孩子的問(wèn)題所在,對癥下藥。

涵涵現在的情況非常樂(lè )觀(guān),以我這樣一個(gè)對孩子要求比較高的媽媽的角度來(lái)看待他現在的狀況,也已經(jīng)很不錯,無(wú)人溝通越來(lái)越好,在家里可以跟我各種聊天。

每天從接涵涵放學(xué)到帶他睡覺(jué),我都很開(kāi)心。

自從去年涵涵的事情發(fā)生以后,我也變得神經(jīng)敏感,看到和他同齡的孩子都會(huì )習慣性地觀(guān)察一番,不得不說(shuō),現在有這類(lèi)問(wèn)題的孩子真是比想象中還多。

我不會(huì )分辨哪些是真自閉,哪些是語(yǔ)遲的孩子,我只是以一個(gè)媽媽的立場(chǎng)覺(jué)得,是與不是對于一個(gè)2到3歲的孩子下結論有一點(diǎn)早。如果是,我們終有一天要面對,如果不是,我們如今的心路歷程就是一個(gè)美麗的誤會(huì ),我們都因為未知而焦慮痛苦。可是因為未知,我還有希望,我的態(tài)度是不放棄,就算將來(lái)涵涵異于常人也是我兒子,我對他的愛(ài)至死都不會(huì )變。眼下,我愛(ài)他的方式就是繼續迎難而上,也只有這樣子未來(lái)的我才會(huì )感謝自己今天的不放棄。各位共勉!

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