Susie是居住在美國俄亥俄州的一位媽媽?zhuān)貏e的地方在于，她有三個(gè)孩子，且都被診斷為自閉癥。下面是她在小女兒被確診之后開(kāi)始記錄的一些內容。

　　Susie的日記1

　　先讓我自我介紹一下。我叫Susie，與我丈夫Andy已經(jīng)結婚十年，擁有三個(gè)漂亮的孩子，9歲的Kyle，6歲的Scott和20個(gè)月大的Amanda。我們和其他家庭不太一樣的地方是，這三個(gè)孩子都被診斷為自閉癥。我們的家庭生活每天都過(guò)的非常辛苦。原本以為Amanda的診斷結果會(huì )比較容易接受，因為我們早已經(jīng)有所預感，然而有時(shí)正因為這樣，才最難接受。這是我們的最后一個(gè)孩子，所以我開(kāi)始不斷煩惱一旦我們都不在了，這些孩子該怎么辦。要帶三個(gè)孩子外出是一件很難的事，哪怕只是去親戚家。雖然有些親戚很支持我們，但他們完全不能理解有這樣的孩子生活到底什么樣。其他的親戚不是那么支持，而且喜歡其他“正常”的孩子，這讓我又生氣又傷心。我的孩子也是很好的孩子，只要你試著(zhù)去理解他們，他們就會(huì )對你敞開(kāi)心胸，展示他們的魅力。

　　幾年前Kyle和Scott的求學(xué)經(jīng)歷讓我們對當時(shí)接受的治療和學(xué)校系統都很失望，所以我們賣(mài)掉了房子并且搬到了加州洛杉磯。那邊提供的治療超棒，但最終我們想念了家鄉，又搬了回來(lái)。我以為有大家庭在身邊，事情就會(huì )有所好轉，但實(shí)際上我很快后悔了。因為在俄亥俄的治療體驗很差，大家庭也不像我所期待的一樣接納我們。

　　經(jīng)歷了很多失敗的治療，我們的小女兒在18個(gè)月被確診時(shí)，我們已經(jīng)預見(jiàn)到這樣的經(jīng)歷還沒(méi)有結束。所以我們爭論了很久，關(guān)于是不是要搬回加州，或者我們有什么可以做的。之后有個(gè)朋友介紹了一個(gè)她兒子接受ABA治療的地方，我們去了解了之后很喜歡這個(gè)項目。但問(wèn)題是，這個(gè)地方離我們住的地方要開(kāi)一個(gè)多小時(shí)車(chē)。正當我們在掙扎要不要搬去那個(gè)地方時(shí)，我們接到了機構的電話(huà)說(shuō)他們要在我們住的地方附近開(kāi)辦一個(gè)新場(chǎng)地。簡(jiǎn)直稱(chēng)得上是我們的生活中第一次順心的事發(fā)生了。Kyle和Scott在新學(xué)校上學(xué)，Amanda則在家接受一周40小時(shí)的ABA訓練。我很激動(dòng)的見(jiàn)證了她在接受訓練的第二周的時(shí)候就已經(jīng)有了明顯的進(jìn)步。她很喜歡那位治療師，她們之間的配合也很棒。我簡(jiǎn)直不敢相信我現在終于也有私人時(shí)間了。我試著(zhù)記錄他們的進(jìn)步，以及所有我們一起共同面對的挑戰，試著(zhù)保持積極的心態(tài)，也希望這就是一直以來(lái)我們應該堅持做的。他們都是很好的孩子，我真的很愛(ài)他們，真希望這個(gè)世界可以更包容一些。

　　Susie的日記2

　　天吶，好幾周已經(jīng)過(guò)去了！

　　小女兒已經(jīng)堅持了三周的訓練了！我真為她感到驕傲，因為每分每秒我都可以感覺(jué)到她的進(jìn)步。曾幾何時(shí)她只愿意坐在我或我丈夫的大腿上，任何人試圖靠近她，就會(huì )聽(tīng)到她像遇見(jiàn)了可怕的殺人現場(chǎng)一樣的尖叫。絕對沒(méi)有給我任何私人的時(shí)間，哪怕只是去一趟洗手間平復自己的心情。而現在，只要一看到她的治療師，她就笑著(zhù)走向她，要和她一起玩兒。她很努力，而有趣的是她的治療師卻認為她只是在玩耍。我很欣慰的看到她的這些進(jìn)步，甚至已經(jīng)可以預見(jiàn)美好的未來(lái)。

　　我的兒子們在學(xué)校也過(guò)得不錯，非常興奮的看到他們很快適應了新的地方。我的下一步打算去學(xué)校觀(guān)察一下他們的表現，因為感覺(jué)我似乎錯過(guò)了一些東西，畢竟他們不在家里呆那么長(cháng)的時(shí)間了，但我知道他們在學(xué)校那兒也過(guò)的很好。

　　我想有好幾個(gè)星孩的家長(cháng)最難的一件事是，停止去想他們未來(lái)做什么工作，是什么樣子。到目前為止，我依然很難和“正常”孩子們的家長(cháng)們呆在一起，特別是看到這些家長(cháng)對孩子們在一些小事情上進(jìn)步超快卻不以為然的時(shí)候。這些家長(cháng)們讓他們的孩子別一直說(shuō)話(huà)，但是我只能坐在那兒希望我的孩子能說(shuō)出哪怕一個(gè)單詞。他們的孩子也擁有好多朋友，可我卻要擔心我的孩子是否被接受。我只知道一件事，哪怕我一直推著(zhù)他們催促他們進(jìn)步，但我依然會(huì )接受他們原本的樣子，也并不試圖去改變這些。我也知道雖然有時(shí)生活不太公平，但擁有三個(gè)快樂(lè )的孩子是一種莫大的幸福，我已經(jīng)很知足了。

　　Susie的日記3

　　過(guò)去的幾周比較微妙。對于過(guò)去一個(gè)月我小女兒的進(jìn)步，我感到很驕傲。她會(huì )主動(dòng)去玩拼圖，形狀積木等。她和治療師之間的配合極高，哪怕治療師說(shuō)可以休息了，她依然還在努力完成任務(wù)。這位治療師知道如何讓孩子參與在活動(dòng)中，并見(jiàn)縫插針的教會(huì )她一些技能，我想這就是幾年前男孩們的治療師所欠缺的。他們缺乏平衡任務(wù)和獎勵之間的經(jīng)驗，因此很難讓整個(gè)訓練過(guò)程變得有趣。我很高興現在我們有一位如此契合孩子和整個(gè)家庭的治療師。

　　最近反而是男孩子們出現了些問(wèn)題。大兒子應該表現的不錯，但二兒子就有點(diǎn)讓人擔心了。在家里和學(xué)校里他一直出現一些新的行為。我想學(xué)校日程的變化對他來(lái)說(shuō)負荷可能太大了。希望家庭治療可以趕緊開(kāi)始，這樣我就能得到一些更多的建議了。小女兒的治療師已經(jīng)試著(zhù)給出一些建議，比如她幫我們創(chuàng )建的圖片日程幫助孩子適應從家到學(xué)校，以及從學(xué)校回家的各種轉換。我被學(xué)校叫過(guò)去訴苦說(shuō)，他們理解孩子換新課程的不容易，但是孩子的不配合也讓大家很頭疼。我只希望不只有我這樣的家庭面臨了這樣的問(wèn)題。

　　最近周?chē)囊恍┦乱灿悬c(diǎn)不太順利，特別是有了三個(gè)星孩之后還有些家庭紛爭，讓人很辛苦。我的媽媽一直是最支持我的人，給了我很多的理解和幫助，但她被診斷為肺癌了。很難找到愿意試著(zhù)去理解你的苦痛的人。這兩邊的掙扎完全不是我能處理的過(guò)來(lái)的。

　　希望接下來(lái)幾周能夠順利一些，因為假期快到了。要帶三個(gè)孩子出去轉轉真的很難，特別是他們常跑來(lái)跑去、發(fā)脾氣之類(lèi)的，甚至待在家里是最簡(jiǎn)單的方式！希望我們可以和孩子更好的溝通，這樣他們感到沮喪的原因和需要的支持可以直接告訴我們。也許這樣我們可以更好的處理這些情況。在學(xué)校的時(shí)候，有一個(gè)孩子把我兒子的8000多塊的語(yǔ)言發(fā)音機給摔碎了。孩子非常傷心的告別了使用4年的機器，換回了使用圖片交換溝通系統。對我來(lái)說(shuō)，試著(zhù)去置換這個(gè)機器，壓力太大了。因為上次我們?yōu)榱巳〉檬褂眠@個(gè)機器的認證，花了整整一年來(lái)評估申請，并聘請了律師參加了一個(gè)州際的聽(tīng)證會(huì )等等，我希望這次的事保險能夠幫忙解決。希望事情可以趕快回到正軌！

　　Susie的日記4

　　過(guò)去幾周我們有了超多的進(jìn)步。我很為我的孩子們驕傲！小女兒每天都有明顯的飛躍。她現在已經(jīng)能夠熟練使用圖片交換溝通系統，下一步她就可以學(xué)習使用IPADtouch來(lái)表達自己的需求。一開(kāi)始她非常的沮喪，因為她根本搞不懂她到底該怎么使用這些圖片，然而很快不到一天她就明白了治療師的要求并且掌握了使用方法。早期干預效果真的很明顯，21個(gè)月的孩子大腦就像海綿一樣吸收著(zhù)所有教給她的一切。她每天都在給我驚喜。

　　甚至男孩們在學(xué)校表現都不錯。花了幾周的時(shí)間他們終于適應并且了解了外界對他們的期待，我認為事情有了很多的改善。他們已經(jīng)固定下新的日程，過(guò)去兩周，我也發(fā)現他們的一些上個(gè)月突然出現的行為發(fā)生的次數也有了明顯的下降，各種日程之間的轉換也已經(jīng)變得很流暢，他們也很習慣了上學(xué)的時(shí)間等。我很高興有一整組的人員在幫助我們家解決這些問(wèn)題。有一個(gè)治療師超棒，還有其他不同的角色不時(shí)跟進(jìn)孩子的情況，隨時(shí)修改課程，你有問(wèn)題和擔憂(yōu)的時(shí)候還能找到人隨時(shí)詢(xún)問(wèn)。我希望早些時(shí)候我就知道這些都是保險可以覆蓋的內容。

　　上周是感恩節，所以孩子們有四天的休息。因為他們習慣周末兩天的休息，所以頭兩天都很順利，但后兩天就不行了，特別是小女兒。她都不像自己了，不論我在一旁多么努力想要和她一起玩兒，她不停走來(lái)走去就好像在想她該做些什么。我想她可能想念學(xué)習的時(shí)間了。誰(shuí)能想到她會(huì )這么喜歡訓練的時(shí)間呢！每天我能有一兩小時(shí)看看電視或者玩一下電腦，我只能說(shuō)，我也很喜歡她訓治療的時(shí)間呢！