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【自閉癥】一位自閉癥患兒母親的真情告白

2016-12-19 來(lái)源:自閉癥  標簽: 掌上醫生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要:姜艷看過(guò)多部關(guān)于自閉癥方面紀錄片,她向記者引用了其中一句經(jīng)典臺詞:“從未想過(guò)放棄,卻不知道這種日子什么時(shí)候是個(gè)頭。”

  “一想到兒子,我就告訴自己必須堅持”

  2015年是姜艷往返營(yíng)口與北京的第七個(gè)年頭。初次見(jiàn)到她,給人留下的第一印象是干練、知性。說(shuō)話(huà)時(shí),眉宇間流露出一種歲月沉淀的自信。

  談到這些年對兒子的教育,她時(shí)不時(shí)會(huì )偏離原本與記者對視的目光,望向記者身后的窗外,眼中泛起晶瑩的淚光……

  “擁有眾多教育資源,可我的兒子一直不被接納”

  同很多女人一樣,婚后的姜艷擁有一個(gè)幸福的家庭,兒子的出生給這個(gè)家庭帶來(lái)無(wú)限快樂(lè )。

  2000年,幼兒園老師找到姜艷,希望她將4歲的兒子領(lǐng)回家,“你兒子可能患有自閉癥。”滿(mǎn)腹質(zhì)疑的姜艷帶兒子前往北京一家大型醫院檢查,確診為“自閉癥”。對于姜艷來(lái)說(shuō),這無(wú)疑是一個(gè)晴天霹靂。

  即使兒子不同于其他同齡孩子,也應該受到正規的教育。一直從事教育工作的姜艷,憑借自己的人脈關(guān)系,將兒子送到一所私立小學(xué),然而不到一個(gè)星期,姜艷便被校長(cháng)請去,希望她將孩子領(lǐng)走。

  一年后,姜艷又托各種關(guān)系,將兒子送入一所小學(xué)。讓她欣慰的是,學(xué)校自上而下都對兒子照顧有加,“他搶同學(xué)的東西,被人家追著(zhù)跑,老師告訴他拿東西得給錢(qián),他從同學(xué)錢(qián)盒里抓一把錢(qián)扔到人家臉上。”原以為兒子能在這所小學(xué)完成學(xué)業(yè),豈料半年后,學(xué)校因經(jīng)營(yíng)不善而倒閉。

  姜艷再一次托關(guān)系將兒子送往第三所小學(xué)。一次,姜艷在學(xué)校看到兒子蜷縮在墻角,一言不發(fā),眼神中充滿(mǎn)恐懼。心疼與無(wú)奈交織在一起的姜艷堅持讓兒子留在這所小學(xué),“我的孩子不能在這種被排擠的情況下離開(kāi)。”與姜艷私交甚篤的校長(cháng)勉強答應。一年級畢業(yè)后,姜艷將兒子送往第四所小學(xué)開(kāi)始讀二年級直到畢業(yè)。

  談起這段經(jīng)歷,姜艷的語(yǔ)氣中流露出辛酸與無(wú)奈,“我身在教育行業(yè),擁有眾多教育資源,可是我的兒子卻一直不被接納。”

  “當做普通孩子培養,各方面都以他實(shí)際情況為主”

  兒子平穩邁進(jìn)小學(xué)校門(mén)后,姜艷開(kāi)始著(zhù)手她的教育計劃。她請來(lái)多位補習老師,課后對兒子進(jìn)行一對一輔導,包括架子鼓、鋼琴、音樂(lè )、繪畫(huà)、體育、閱讀……同時(shí),姜艷前往全國各地學(xué)習關(guān)于自閉癥孩子的教育方式,回來(lái)與幾位補習老師進(jìn)行探討,“我把兒子當做一個(gè)普通孩子來(lái)培養,但是各方面都要以他實(shí)際情況為主。例如一個(gè)普通小學(xué)生學(xué)習所有課程需要兩年時(shí)間,那么我的兒子可能要用二十年來(lái)完成。”

  上課期間,兒子無(wú)法坐下來(lái)聽(tīng)講,“幾位補習老師站在他旁邊,只要他站起來(lái)就按下去,站起來(lái)就按下去。”幾年的努力,讓姜艷看到了希望——兒子能夠安靜地坐下來(lái)聽(tīng)課了。

  2009年,兒子小學(xué)畢業(yè),姜艷向單位請假帶他去北京進(jìn)行專(zhuān)業(yè)性治療和補習,從此,她經(jīng)常奔波于營(yíng)口與北京之間。除了去一些特殊教育機構補習,姜艷包攬了兒子所有文化課程,僅小學(xué)數學(xué)一科就花費十多年時(shí)間,“我不給他壓力,讓他平穩提升。”

  既是老師又是媽媽?zhuān)G對兒子的耐心可想而知。然而,她也會(huì )因兒子屢教不懂而生氣,“有一次教數學(xué)題,反復教他還是不會(huì ),我一氣之下打了他。”這個(gè)舉動(dòng)讓兒子產(chǎn)生強烈反應,“他開(kāi)始咬自己,在已經(jīng)有牙印的情況下還在咬,這說(shuō)明他學(xué)不會(huì )也很痛苦,表現方式是自殘。”從此以后,姜艷不再因學(xué)習對兒子動(dòng)粗,更加重視他的感受。

  “從未想過(guò)放棄,卻不知道這種日子什么時(shí)候是個(gè)頭”

  兒子什么時(shí)候開(kāi)始主動(dòng)跟自己找招呼?什么時(shí)候回應自己的問(wèn)題?什么時(shí)候臨摹出第一幅畫(huà)?什么時(shí)候彈出第一首樂(lè )曲?類(lèi)似細節問(wèn)題,姜艷多數的回答都是“不記得了”。因為兒子生活和學(xué)習的每個(gè)細節都是由她親自設計,全身心研究?jì)鹤酉乱徊皆撊绾巫觯?ldquo;如果他能做到,就說(shuō)明我成功了,我沒(méi)有精力去記憶這些細節,只希望他在這個(gè)過(guò)程中不要出錯。”

  姜艷在學(xué)習中得知,自閉癥孩子邁入青春期會(huì )表現出一些攻擊行為,包括打父母,她決心試探兒子的底線(xiàn)。一天,她故意給兒子一個(gè)耳光,兒子反手給自己一個(gè)耳光。姜艷立刻趴在兒子身上開(kāi)始裝哭,同時(shí)低聲說(shuō),“你打媽媽了,媽媽很傷心。”從那開(kāi)始的一周內,姜艷每天魔怔似的跟在兒子身后反復念叨這句話(huà),即使兒子打算睡覺(jué),她也會(huì )在他耳邊不斷重復。“我不說(shuō)打我對不對,只是強化我很傷心,讓他有一個(gè)深刻的印象。”直到兒子承諾“以后再也不打媽媽了”,姜艷意識到自己成功了。

  記者詢(xún)問(wèn),多年來(lái)是否有過(guò)一瞬間想放棄?此時(shí)的姜艷漸漸放慢語(yǔ)速,之前與記者對視的目光逐漸偏離,望向記者身后的窗外,眼中再次泛起晶瑩的淚光……良久,她努力眨了眨眼,開(kāi)口道:“同很多自閉癥孩子的家長(cháng)一樣,我也有過(guò)這種念頭,但是一想到兒子,我就告訴自己必須堅持。”

  姜艷看過(guò)多部關(guān)于自閉癥方面紀錄片,她向記者引用了其中一句經(jīng)典臺詞:“從未想過(guò)放棄,卻不知道這種日子什么時(shí)候是個(gè)頭。”

  “沒(méi)想過(guò)畫(huà)畫(huà)的價(jià)值,只是希望他被社會(huì )接納和包容”

  在多管齊下的培養中,姜艷發(fā)現兒子對鋼琴和繪畫(huà)尤為偏愛(ài)。如今,兒子的鋼琴水準已達到十級,臨摹繪畫(huà)的技能已被國內書(shū)畫(huà)界認可,一幅畫(huà)動(dòng)輒叫價(jià)萬(wàn)元,在國內已辦過(guò)多次畫(huà)展。談到兒子的繪畫(huà)價(jià)值,姜艷并沒(méi)有顯示出應有的興奮,“沒(méi)想過(guò)畫(huà)畫(huà)的價(jià)值,只是希望他能夠被社會(huì )接納和包容。”

  說(shuō)到這兒,姜艷的眼中充滿(mǎn)無(wú)奈與失落,她的記憶中似乎充斥著(zhù)兒子與社會(huì )“格格不入”的片段。一次,姜艷回到家鄉帶著(zhù)兒子和幾位朋友去西餐廳吃飯,點(diǎn)餐期間,兒子一直翻閱菜單卻一言不發(fā)。一旁的服務(wù)員明顯有些不耐煩,朋友見(jiàn)狀急忙指著(zhù)菜單上幾道菜,希望兒子點(diǎn)頭。“在北京相對好一些,兒子的這種做法不會(huì )受到明顯的歧視,然而老家不是這樣的。”

  姜艷告訴記者,當初之所以下定決心離開(kāi)家鄉前往北京,就是因為她覺(jué)得兒子在家鄉難以找到合適的生存環(huán)境。“我的孩子,我可以犧牲自己換取他的幸福,但是我希望他能被社會(huì )接納,能夠與社會(huì )融合,過(guò)上有質(zhì)量的生活。”

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