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孩子大了無(wú)處去,父親為自閉癥兒子建“一座城池”!

2016-11-07 來(lái)源:孤獨癥支援網(wǎng)  標簽: 掌上醫生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要:很多自閉癥的孩子喜歡撕紙,托養中心的老師說(shuō),有的孩子上一次廁所就會(huì )撕掉半桶紙巾,這方面的損耗也比較驚人。

  44歲的王進(jìn)帶著(zhù)兒子,站在自己親手創(chuàng )建的大齡自閉癥托養中心天臺上,眺望遠方。這是他這個(gè)父親為已經(jīng)17歲的自閉癥兒子小楚建造的一座城池。17年里,王進(jìn)夫婦帶著(zhù)兒子四處求醫,他們一直在等待醫學(xué)進(jìn)步能夠攻克自閉癥難題,然而結果令他們失望。隨著(zhù)孩子年齡增大,幾乎沒(méi)有機構愿意收留,王進(jìn)決心親自在武漢創(chuàng )建一個(gè)自閉癥患兒托養中心,給孩子一個(gè)最扎實(shí)的交代。

  王進(jìn)是湖北黃岡人,1997年,25歲的他進(jìn)入黃州區衛生局工作。次年,同在衛生系統工作的妻子方敏(化名)生下兒子小楚。然而孩子隨著(zhù)年齡增長(cháng),顯現出越來(lái)越多的異常表現。他幾乎沒(méi)有語(yǔ)言,眼神總是飄忽的,從不與人對視,總是自顧自地四處攀爬蹦跳或者哭鬧,完全沉浸在自己的世界中,仿佛聽(tīng)不到別人說(shuō)話(huà)。最終在小楚4歲時(shí),王進(jìn)夫婦帶孩子在武漢確診為自閉癥,那時(shí)候這個(gè)病對于王進(jìn)夫婦還相當陌生。

  從武漢梨園醫院到水果湖的北環(huán)小區,再到上海、北京,又回到武漢……王進(jìn)全家人的生活,就是一個(gè)個(gè)康復醫院的轉換軌跡。然而康復治療對于自閉癥患兒只有改善和緩解作用,無(wú)法根本治愈,同時(shí)治療費用又高得嚇人。王進(jìn)決心為孩子能做更多的事情,于是2008年,他離開(kāi)了公務(wù)員系統,與人合伙在武漢創(chuàng )辦江南腦科醫院,并專(zhuān)門(mén)設立了兒童大腦康復訓練科。

  創(chuàng )辦醫院后的三年對于王進(jìn)十分困難,一邊是醫院連續巨額虧損,一邊是兒子康復訓練遇到各種困難和失望。無(wú)數個(gè)即將崩潰的時(shí)刻,讓王進(jìn)的頭發(fā)幾近花白。此時(shí)王進(jìn)明白,想要小楚康復已是不可能,必須徹底接受這樣的現實(shí)。更現實(shí)的做法是,讓孩子能學(xué)會(huì )自理,甚至學(xué)會(huì )一些技能,至少能有一個(gè)安身之所。2016年春節后,王進(jìn)投資300余萬(wàn)打造的楚天自閉癥康復托養培訓中心正式開(kāi)門(mén)營(yíng)業(yè)。

  對于普通的自閉癥康復機構來(lái)說(shuō),他們一般只收14歲以下甚至更小的孩子,14歲以上的自閉癥患者,政府沒(méi)有補助,并且由于找不到康復學(xué)校,九成以上只能回歸家庭。很多家庭因承受不起壓力而分崩離析,甚至釀成自殺或他殺的悲劇。小楚如今早已是自閉癥康復機構里的“超齡學(xué)員”,想到孩子的將來(lái),王進(jìn)總是憂(yōu)心忡忡,他說(shuō)這才是他要自己開(kāi)辦自閉癥托養中心的動(dòng)力,他要給兒子以及這類(lèi)無(wú)處可去的孩子一個(gè)家。

  托養中心開(kāi)張后,已經(jīng)有了4名孩子,小楚是這里的第一個(gè)學(xué)生。也有一些家長(cháng)打聽(tīng)到了這里,將孩子送來(lái)感受和體驗。王進(jìn)說(shuō),目前還沒(méi)有正式開(kāi)始收取費用,一切還在磨合。他也不會(huì )依靠托養中心來(lái)賺錢(qián),這里的收費會(huì )比其他適齡自閉癥康復機構要便宜很多:“能夠少虧,或者維持平衡我就會(huì )非常滿(mǎn)意。”

  托養中心里有音樂(lè )教室、感統訓練教室、健身房、烘焙間以及其他設施,小楚在里面悠然自得,長(cháng)期在各個(gè)康復機構里游走,他已經(jīng)非常適應在這樣的公共機構里生活。

  對于自閉癥的孩子來(lái)說(shuō),他們只有自己的世界。但是對于孩子的家長(cháng)們來(lái)說(shuō),他們需要有一個(gè)地方讓這些單純的、“來(lái)自星星的孩子”能夠享受屬于自己的世界。據2014年統計數據,武漢市自閉癥兒童約5000人。其中,10%-15%的孩子通過(guò)康復訓練可以回到學(xué)校,70%的孩子通過(guò)訓練可掌握一定的生活技能,還有約15%的孩子無(wú)法得到有效康復訓練,需要人永遠陪伴。很多家長(cháng)都希望自己的孩子能夠進(jìn)入那70%的行列。

  王進(jìn)說(shuō),大齡患者與小患兒不同,他們最需要的,是對生活技能和社會(huì )規則的訓練,以便將來(lái)可以自理甚至養活自己。“日本針對大齡自閉癥患者,建立了庇護性工廠(chǎng),自閉癥患者可由正常人帶領(lǐng)一起勞動(dòng),以半社會(huì )化方式參與勞動(dòng);在美國一些社區,成年自閉癥患者經(jīng)過(guò)訓練,可在企業(yè)內從事蛋糕烘焙、超市分類(lèi)、倉庫管理等簡(jiǎn)單的工作,實(shí)現自食其力。”王進(jìn)說(shuō),這就是他建托養中心的終極目標。

  為了讓托養中心的孩子能夠更多地接觸社會(huì ),老師會(huì )帶著(zhù)孩子們在超市、藥房等公共環(huán)境內進(jìn)行接觸和訓練。這是王進(jìn)希望看到的。

  最近一兩年,王進(jìn)的精力會(huì )從醫院轉移到托養中心來(lái),但他并不會(huì )過(guò)多地陪伴兒子。小楚從周一到周五會(huì )全部托養在中心,等到周末,再接回家生活。王進(jìn)偶爾在閑暇時(shí)會(huì )來(lái)看一下兒子,放手機里的歌曲給他聽(tīng)。

  其余的時(shí)候,小楚會(huì )和所有在這里的孩子一樣,跟著(zhù)特教老師學(xué)習、生活。小楚午睡也是特教老師陪同,王進(jìn)夫婦不會(huì )干預。

  這幾天,陸續有家長(cháng)帶著(zhù)孩子來(lái)咨詢(xún)托養中心的情況。王進(jìn)知道,每一個(gè)來(lái)這里的家長(cháng)都有著(zhù)跟他一樣的辛酸史和血淚史,他特別感同身受。同時(shí)每個(gè)孩子由于病情不同、教育環(huán)境不同等原因,表現出的癥狀也各不相同,這都需要特教老師細心、耐心地照顧和指導。

  剛入學(xué)三天的昊昊(化名)顯然還不適應離開(kāi)父母的生活,他的情緒波動(dòng)較為明顯。據悉此前昊昊一直是在家生活,并未很好地參與康復訓練。

  很多自閉癥的孩子喜歡撕紙,托養中心的老師說(shuō),有的孩子上一次廁所就會(huì )撕掉半桶紙巾,這方面的損耗也比較驚人。

  王進(jìn)知道這其中會(huì )有很多問(wèn)題很多苦難,但他說(shuō)正是自己經(jīng)歷過(guò)這些,了解這些,才更要為這些不幸的家庭做點(diǎn)什么,讓這些自閉癥的孩子有一個(gè)屬于自己的空間。

  今年,王進(jìn)打算再辦一所社工發(fā)展中心,效仿國外模式,給合適的孩子找到實(shí)習、工作機會(huì )。此外,他還打算設立一個(gè)公益基金,讓更多困難的自閉癥孩子受益。這是他作為一個(gè)自閉癥孩子的父親,想為孩子做的事情;這是他作為一個(gè)自閉癥家庭成員,想為這個(gè)群體做的事情。

 

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