讓人相信孤獨癥患者可能“恢復”這一想法,第一次出現在1987。
美國加州大學(xué)洛杉磯分校的伊瓦爾·洛瓦斯教授發(fā)表的一項研究指出:通過(guò)對實(shí)驗組19名孤獨癥學(xué)齡前兒童每周在家中進(jìn)行超過(guò)40個(gè)小時(shí)一對一的的訓練(DTT訓練),使用高度結構化的提示、獎勵、懲罰措施的介入,能夠加強孤獨癥兒童的良好行為,并消滅不符合社會(huì )常規的問(wèn)題行為。
1987年,在他的研究結果發(fā)表后,孤獨癥可以康復的觀(guān)點(diǎn)首次產(chǎn)生了較大范圍的影響。洛瓦斯稱(chēng),在接受高頻度治療的孩子中,近半數人康復;而低頻度治療的對照組中無(wú)一人康復。由于一些方法論的問(wèn)題,他的研究受到質(zhì)疑,包括過(guò)低的康復標準——在“正常”的班級完成一年級課程,智商至少達到平均水平。
這種治療方法本身也受到質(zhì)疑,因為它部分依賴(lài)于“厭惡療法”——尖銳的噪音、拍打、甚至電擊。到20世紀90年代,在一次公眾強烈抗議之后,洛瓦斯和他的大多數追隨者放棄了厭惡療法。(厭惡療法,是指ABA原理中懲罰策略的運用——懲罰策略,對于降低問(wèn)題行為,尤其是危及生命的問(wèn)題行為,有很快的效果。這種策略的使用,在上世紀6、70年代司空見(jiàn)慣。但隨著(zhù)技術(shù)進(jìn)步,目前使用應用行為分析原理干預行為,基本上以增強策略為基礎。懲罰的運用,受到美國應用行為分析師委員會(huì )的嚴格監管。)
盡管后續的研究沒(méi)有再重現洛瓦斯的研究成果,但研究人員的確發(fā)現,早期密集的行為治療能在一定程度上改善大多數孤獨癥兒童的語(yǔ)言、認知和社會(huì )交流能力,而部分人可以在很大程度上得到改善。少數研究稱(chēng),偶爾有些孩子確實(shí)是能夠徹底康復的,但這些研究都站不住腳:顯而易見(jiàn),這些孩子要么一開(kāi)始就是被誤診,要么就是康復程度并不如其聲稱(chēng)得那般徹底。
于是,在過(guò)去18個(gè)月內,兩組研究團隊進(jìn)行了嚴格的、系統化的研究,為部分孤獨癥兒童的確能夠徹底康復的事實(shí)提供了迄今為止最好的證據。康復患者盡管數量不多,但結果十分可靠。第一組是由康涅狄格大學(xué)臨床神經(jīng)心理學(xué)家德博拉·費恩領(lǐng)導的團隊,她們研究了包括本在內的34位年輕的孤獨癥患者。她證實(shí),所有研究對象的早期病歷中都記錄著(zhù)曾患有孤獨癥,而現在,他們身上再也沒(méi)有出現過(guò)孤獨癥的癥狀,她把這種發(fā)展軌跡稱(chēng)為“最好的結果”。
去年5月,由國際著(zhù)名的孤獨癥診斷及評估的領(lǐng)袖,美國維爾康奈爾醫學(xué)院的教授凱瑟琳·羅德指導的另一組研究人員公布:一項研究追蹤了當年在2歲前得到孤獨癥診斷的85名兒童,在20年后,發(fā)現其中約有9%的人不再符合孤獨癥診斷的核心標準。他們將這9%的人,看作是“非常積極的結果”。
孤獨癥專(zhuān)家對這些研究結果贊賞有加。杜克大學(xué)精神病學(xué)與腦科學(xué)研究中心的心理學(xué)家和研究者杰拉爾丁·道森說(shuō),“我們當中那些與孤獨癥兒童有緊密接觸的人通過(guò)臨床診斷后發(fā)現,的確有部分患者起初被診斷為孤獨癥,但在他們的成長(cháng)過(guò)程中,這些癥狀完全消失了。上述研究工作以十分仔細且系統化的方式證明這樣的孩子確實(shí)存在。”她告訴我,她和她的一些同事估計,至少會(huì )有10%的孤獨癥患者不再出現孤獨癥狀。
美國的疾病管控中心(CDC)最新的調查發(fā)現,每68個(gè)兒童就有一個(gè)帶有孤獨癥診斷(2014年美國統計數據)。關(guān)于導致孤獨癥的其他因素,也在陸續被發(fā)現。
費恩和洛德的研究沒(méi)有試圖確定是什么原因導致了孤獨癥,或什么原因導致它消失。然而,似乎的確存在一些線(xiàn)索,比如智商的作用:在洛德的研究里,非語(yǔ)言智商低于70的2歲兒童在20年后仍表現為孤獨癥。而那些非語(yǔ)言智商高于70的兒童中有四分之一最終“康復”,即使他們的癥狀在診斷時(shí)與那些智商相當但仍患孤獨癥的人一樣嚴重。(費恩的研究設計只包含智商至少達到平均值的人。)
其他研究顯示,那些有更好的運動(dòng)技能、更好的語(yǔ)言接受技能、更強的模仿他人意愿的孤獨癥兒童往往發(fā)展更為順利,即便沒(méi)有完全治愈。同樣,那些在早期治療中就取得顯著(zhù)進(jìn)步的孩子身上也出現類(lèi)似結果,尤其是那些第一年治療中就取得進(jìn)步的孩子——這可能是他們的大腦或孤獨癥類(lèi)型使他們更易學(xué)習的一種標志。研究人員還指出,父母參與——支持孩子,積極提供幫助,在家與孩子共同協(xié)作——似乎也促進(jìn)了孩子身上某些癥狀更大程度的改善。毫無(wú)疑問(wèn),家庭經(jīng)濟實(shí)力也有幫助。
盡管就目前而言,這些發(fā)現還只是簡(jiǎn)單的線(xiàn)索。費恩博士指出:“我已經(jīng)研究孤獨癥40多年了。到目前為止,所有孤獨癥研究的結果都只是推論。”
活潑的16歲少年馬克·馬克盧斯基是費恩的研究中“完全康復”的孩子。他花空閑時(shí)間玩電游、裝機器人、寫(xiě)代碼,他還會(huì )和鳳凰城郊區家附近一座公園里的朋友一起出去玩。他還和人一起主持了一檔周播的網(wǎng)絡(luò )廣播節目,這個(gè)名叫“技術(shù)組(TechTeam)”的節目現在有3.2萬(wàn)名聽(tīng)眾。在這檔節目里,他會(huì )和另一個(gè)朋友評論軟件應用、討論技術(shù)新聞、講一些老掉牙的笑話(huà),并制作名為“省錢(qián)買(mǎi)電子產(chǎn)品”的固定欄目。
現在,他似乎是一個(gè)相當典型的極客少年了,走到這一步他付出了多年的辛苦努力。
就在他快3歲時(shí),他被確診為中度至重度孤獨癥。他幾乎聽(tīng)不懂別人說(shuō)的話(huà),對于周?chē)氖挛镆埠翢o(wú)興趣。他暴躁易怒。甚至當他并不憤怒時(shí),他也會(huì )朝著(zhù)墻猛沖過(guò)去,拿頭撞墻后又摔倒,然后再爬起來(lái)繼續,像一個(gè)被設定了程序的機器人,永遠重復著(zhù)同一個(gè)模式,盡管前額已經(jīng)青腫不堪,他卻似乎完全感受不到疼痛。
馬克的父母,辛西婭和凱文,把他送往街區專(zhuān)為發(fā)展滯緩兒童設立的幼兒園,并安排他進(jìn)入最高功能孤獨癥班級。但在那里,情況只是變得更糟,他的病情發(fā)作得更加頻繁而且越來(lái)越不會(huì )說(shuō)話(huà)了。幾個(gè)月里,他就被轉至最低功能的班級。辛西婭告訴我,一位神經(jīng)病學(xué)家叫她做好心理準備,她唯一的孩子也許某天會(huì )被送去醫療福利機構。
絕望的馬克魯斯夫婦把馬克從學(xué)校接了出來(lái)。他們辦理了二次抵押,取得十萬(wàn)美元,這樣辛西婭才得以辭去工作,從而能全職照顧馬克——此前,她是家里經(jīng)濟的頂梁柱。她在網(wǎng)上搜遍了各種治療建議和方案,她發(fā)誓道,只要不造成生命危險,她愿意嘗試任何可能有用的方法。她給孩子大量補充維他命本-12,并開(kāi)始讓他嘗試不含乳酪、麩質(zhì)和大豆的飲食。她閱讀有關(guān)不同行為療法的書(shū)籍,選擇她喜歡的然后對自己進(jìn)行訓練,因為他們已經(jīng)請不起專(zhuān)家。最后,辛西婭整合出一套每周40小時(shí)的行為治療法案,此外,還有官方提供的每周五小時(shí)的言語(yǔ)和職業(yè)療法。
一歲的馬克
那些年,他們過(guò)得很艱難。一開(kāi)始,馬克會(huì )朝墻壁扔雞蛋、往地上倒牛奶,于是夫婦倆用一條粗重的鎖鏈把冰箱給鎖上了。他們把客廳的家具清空,換上充氣的蹦床,裹上橡膠制的墻面,這樣馬克就能通過(guò)擊打它們得到感官上的刺激(這似乎是他所需要的)而不會(huì )傷害到自己。他們明確地告訴馬克,如果他想要食物或飲料,就必須通過(guò)使用話(huà)語(yǔ)、手語(yǔ)或是指向對應卡片來(lái)表達需求。8歲那年,他的語(yǔ)言和行為能力已與同齡人無(wú)異,但是他的社會(huì )思維仍然呈現典型的自閉性。
“我大概知道有些規則存在,但我不記得那些規則是什么了。”近期,馬克通過(guò)視頻聊天告訴筆者,“當與人們交流時(shí)很難想起你應該做什么和不應該做什么。”他很少會(huì )注意到社交的暗示,就算他注意到了這些暗示,也無(wú)法理解它們。他太直率,太依靠直覺(jué),且太急躁,導致他很難與別人有更私密的交往。
辛西婭開(kāi)始彌補他社交上的缺陷。她與馬克一同觀(guān)看《反斗小寶貝》的硬盤(pán)錄像,每隔幾分鐘就停下來(lái)問(wèn)他接下來(lái)會(huì )發(fā)生什么,他認為海貍在想什么,又或者為什么瓊會(huì )有這樣的反應?當他們把這部劇的每集都看完后,他們又開(kāi)始看《草原小屋》,這樣馬克就能試著(zhù)練習觀(guān)察他人的面部表情。“我記得當時(shí)媽媽提的問(wèn)題都很難回答,看這些節目時(shí)我也常常感到很困惑。我知道她所做的這些一定有她的理由,”他的話(huà)語(yǔ)中充滿(mǎn)對媽媽的感激,“我只是不知道這將如何幫助我。”
16歲的馬克幾乎與普通孩子無(wú)異
編者注
2016年,美國自閉癥之聲不再聲稱(chēng)“治愈自閉癥”,首次改變了其行動(dòng)綱領(lǐng)并且不再以治愈自閉癥為目標。現在,他們想要“提升現在的生活,并加速譜系未來(lái)的解決方案”。這一切的改變,其實(shí)都源自這幾十年來(lái),自閉癥個(gè)體從未真正意義上被定義為“治愈”。
就如同文章里提及的,這些個(gè)體“自閉癥核心癥狀”消失了。然而這樣的表達還有以下的意思:
1.這些個(gè)體的癥狀已經(jīng)不具備了自閉癥診斷上所必備的三個(gè)特征:社交困難,具有刻板行為或狹窄興趣,語(yǔ)言發(fā)展遲緩(這一條在DSM-IV已與社交問(wèn)題合并),但不排除孩子依然具有其他問(wèn)題,如自我傷害行為,注意力缺陷,多動(dòng)等。
2.這些個(gè)體不再符合自閉癥的診斷,理論意義上說(shuō),他們已經(jīng)從自閉癥解脫,是一種“治愈”與“康復”。然而,從實(shí)際生活層面來(lái)說(shuō),他們脫離自閉癥的范疇之后,卻還依然存在另外的問(wèn)題。有可能些自閉癥的核心問(wèn)題惡化,那就屬于另外的病癥了。例如,有的孩子語(yǔ)言的社會(huì )化存在問(wèn)題,有大量自言自語(yǔ)的情況,成年之后往往惡化為青年精神分裂,因此他脫離了自閉癥,卻落入了精神分裂的分類(lèi)中。
3.由于自閉癥的診斷評估都是由人工進(jìn)行,涉及一定成分的主觀(guān)判斷。因此,研究人員觀(guān)察評估的“不存在自閉癥核心問(wèn)題”,是否是百分百的真實(shí),還存在疑慮。隨著(zhù)自閉癥個(gè)體年齡的增長(cháng),其自我管理的意識和能力也較幼齡時(shí)期有所提升,在他人在場(chǎng)時(shí)候隱藏某些自閉癥相關(guān)的核心表現也并非是不能做到的。因此,這些結論都存在著(zhù)值得進(jìn)一步探究的內容。
究竟自閉癥能否治愈,也許還需要很長(cháng)的一段時(shí)間的研究。目前的證據來(lái)看,自閉癥的康復在早期干預的介入下可以發(fā)揮到最好,其最佳的康復效果是,自閉癥個(gè)體可以具有獨立生存的能力,并且有一定的社交生活。這也就是家長(cháng)們最大的期望--至于是否真的“治愈”,也并不那么重要了吧。