24日，一個(gè)風(fēng)和日麗的周末，上午帶著(zhù)草莓去參加星寶群里組織的公益徒步活動(dòng)，孩子們在一起玩兒得挺開(kāi)心，滿(mǎn)滿(mǎn)的有愛(ài)氛圍，中午回來(lái)就被自閉癥孩子被暴打的消息給攪了。

　　胡斌，一位重度智障孩子的父親，他每天的本職工作，就是和智力障礙、自閉癥、唐氏綜合癥，腦癱等特殊孩子在一起，和他們的家庭在一起，和幫助他們的專(zhuān)業(yè)資源及社會(huì )愛(ài)心資源在一起。他親歷并記錄了周末這起令人心痛的事件。

　　大概的情況是這樣的，22歲的自閉癥孩子“飛飛”，在媽媽的陪伴下，來(lái)到成都市雙楠伊藤的麥當勞，媽媽在付款時(shí)沒(méi)注意到飛飛，飛飛去抓了林姓男子的薯條（自閉癥孩子常見(jiàn)的一種問(wèn)題行為），于是，這位三角肌非常發(fā)達的林某，沖過(guò)來(lái)?yè)]拳對飛飛一頓暴打，而且在飛飛媽媽沖過(guò)來(lái)阻止并解釋“孩子是自閉癥！是殘疾孩子！薯條我賠你！”的情況下，林某仍未停止，被眾人拉開(kāi)后還在罵罵咧咧。警察趕到，暴行才終止。

　　看到這個(gè)事情之后，我發(fā)了朋友圈，并且只留了一句：“哎，讓我想起上次草莓在電影院動(dòng)了別人的爆米花。”

　　朋友圈里有人留言提議：“用不用社會(huì )保障給孩子們發(fā)統一的什么帶在身上，清晰提示呢。”我回說(shuō)：“隨身帶著(zhù)殘疾證，可遇到這樣的人有毛用！”

　　對，我首先想要說(shuō)的是，這個(gè)事件本身。因為按照我平時(shí)慣用的腦子一根筋的思維方式，更愿意就事論事，然后再發(fā)散思維、海闊天空怎么都行。

　　就事論事的話(huà)，我更認同胡斌在記錄了這起事件之后，首先提出的兩個(gè)問(wèn)題：1.即便飛飛不是自閉癥孩子，一個(gè)正常的人，在麥當勞“動(dòng)了你的薯條”，就立刻揮拳相向？2.在被告知飛飛是自閉癥孩子的情況下，依然拳腳不停，這意味著(zhù)什么？

　　那就是“三角肌”這個(gè)人的問(wèn)題。去年有一段時(shí)間網(wǎng)絡(luò )上討論了一陣子“垃圾人”話(huà)題。身邊總會(huì )有這樣一些人，無(wú)事都要挑出事來(lái)，稍有不如意的地方，就把別人嬰兒車(chē)里的孩子拿來(lái)摔。

　　對待這樣的人，沒(méi)有道理可講，充滿(mǎn)了戾氣和負能量。不要期望他回過(guò)頭來(lái)反思：“如果我早知道他是自閉癥，就會(huì )怎樣怎樣。”無(wú)疑只會(huì )給他的暴行增加一個(gè)冠冕堂皇的借口，言外之意：“我之所以會(huì )這樣，是因為我不知道。”

　　別扯了！我相信，如果不是自閉癥孩子“飛飛”（雖然飛飛22歲，理論意義上的成年人，但是在自閉癥的世界里，他只是個(gè)孩子，一個(gè)很特別的、星星的孩子）動(dòng)了他的薯條，如果是旁邊的其他人，一個(gè)正常人，不小心撒了可樂(lè )在他身上，他也會(huì )讓你立刻嘗嘗“三角肌”的威力吧。

　　退一萬(wàn)步，我不妄加揣測了。一個(gè)成年人（我假設他是正常人）做出了這樣的舉動(dòng)，就該為自己的行為負責。違法必究，也算是以儆效尤。法治社會(huì )嘛，對于不講理的人，就講法好了。對于這樣一起惡性事件，我們無(wú)論是站在自閉癥孩子家長(cháng)的角度，還是一個(gè)旁觀(guān)者等等其他的角色，支持“飛飛”維權到底！

　　就事論事后，再來(lái)說(shuō)些別的。

　　畢竟這件事情是由飛飛，一個(gè)自閉癥孩子的問(wèn)題行為而引起的。作為一名自閉癥孩子的家長(cháng)，我也更愿意用善意的心去揣測周邊所發(fā)生的一些事情的“可能性”。比如說(shuō)，如果孩子的問(wèn)題行為更少一些，或者說(shuō)沒(méi)有這些問(wèn)題行為，是不是就不會(huì )發(fā)生這樣的事情？

　　許多星寶家長(cháng)都有我這樣的想法。這兩天，家長(cháng)群里邊，由此事引發(fā)的討論中，除了最初幾句有感而發(fā)來(lái)的“心痛”、“心疼”，“看完了想哭！”“不能想、未來(lái)不能想”之外，更多的是在討論：“鍛煉孩子懂得規則、社會(huì )規則、生存規則”，“重視孩子的規范”等等。

　　而在討論這些的時(shí)候，哪一位家長(cháng)不是更多的“心酸”？在對于自閉癥的誤區當中，其中一個(gè)最常見(jiàn)的誤區就是：“教養問(wèn)題導致的”。扭轉這一誤區，本身就很難。因為它不僅僅來(lái)自于社會(huì )，家庭成員這一關(guān)都很難。

　　直到今天，草莓被診斷為自閉癥已有兩年的時(shí)間。家里的老人還有其他的一些親屬，還不認為草莓是個(gè)有心智障礙的孩子。我的媽媽、草莓的姥姥，不止一次的在電話(huà)里說(shuō)，東北的天氣太冷了，半年冬天，孩子待在屋里不出去跟別的小朋友們玩才會(huì )這樣，多帶出去玩玩就好了。因為要在長(cháng)春花每月4000元的費用上機構做訓練，草莓的姥姥甚至在沒(méi)對自閉癥有任何了解的情況下，要把草莓留在她身邊，“試著(zhù)”讓她帶半年，一定會(huì )還給我一個(gè)“乖寶寶”。因為在老家，老一輩人里都在流傳著(zhù)一個(gè)說(shuō)法，那就是孩子在父母身邊一定是被慣壞了，沒(méi)有當媽的在身邊，就不會(huì )有這樣那樣的問(wèn)題。

　　說(shuō)一萬(wàn)句，都扭轉不了自己固執的媽對于自閉癥是教養問(wèn)題的想法。真的，很難。

　　直到現在，還沒(méi)有一個(gè)權威的，對自閉癥發(fā)病原因的明確的說(shuō)法。但事實(shí)證明，自閉癥是一種大腦發(fā)育障礙，雖然借助現有的腦核磁等技術(shù)手段還無(wú)法查出哪里不同，但是懇請您，不要再以“教養問(wèn)題”作為指責理由往星寶家長(cháng)的傷口上撒鹽了。

　　飛飛，是在麥當勞“動(dòng)了別人的薯條”，還會(huì )有更多的成人自閉癥和智障“孩子”：

　　會(huì )在超市去“隨便動(dòng)別人的貨物”；

　　在公交車(chē)“顯得不遵守公共道德規范”；

　　在餐廳里“像熊孩子一樣哭鬧”；

　　在電影院“突然尖叫”；

　　在飛機上“焦躁不安”；

　　在動(dòng)車(chē)上“想要逃跑出去”；

　　因青春期發(fā)育“對異性可能產(chǎn)生不符合道德規范的小動(dòng)作”。

　　......

　　所有這些“問(wèn)題行為”，都是因為他們的“先天障礙”。而星寶們，需要克服這些“先天障礙”，去做一些在普通人看來(lái)很“簡(jiǎn)單”的事情，比如要察言觀(guān)色、顧及他人感受，比如要先怎樣后怎樣，甚至是區分熟人還是陌生人，與熟人之間可以做什么，與陌生人不可以做什么等等。普通人幾分鐘就能“意會(huì )”和熟知的規則，對于星寶等心智障礙孩子家庭來(lái)說(shuō)，卻是要付出千萬(wàn)倍的努力卻未必有效。

　　他走向你，拿了你的蛋糕，他過(guò)馬路時(shí)，牽了你的手......他只是沒(méi)有搞清楚，對面和旁邊的你，不是熟悉的爸爸媽媽?zhuān)且粋€(gè)陌生人。如此抽象的界限，對于普通人簡(jiǎn)單明了，而對于單純的他來(lái)說(shuō)，太過(guò)于復雜。或許，他只是把你當成了“熟人”，毫不設防，卻換來(lái)了拳腳相向。

　　正如胡斌在這起惡性事件背后所提到的那樣：“列出這些，不是希望您去直接允許這些問(wèn)題行為。”

　　“當成千上萬(wàn)的醫療、教育、社會(huì )服務(wù)領(lǐng)域的專(zhuān)家學(xué)者、社工、特教老師正在為他們而努力的時(shí)候，我們的社會(huì )，也應該有更多的了解。”

　　“孩子有問(wèn)題，就別帶出來(lái)影響別人，老實(shí)待在家里好了。”這會(huì )是一部分人的想法。

　　是的，我之前在一篇文章里面提到過(guò)，當時(shí)是針對“智障孩子被同學(xué)口鼻插煙頭虐待”的新聞，那個(gè)新聞背后，一部分媒體發(fā)的消息中，就不乏引用“磚家”的說(shuō)法：把智障孩子放在普通學(xué)校就讀時(shí)不合適的。言外之意，特殊的孩子就應該放在特殊的學(xué)校，或者關(guān)在家里不讓他出來(lái)“受傷害”就行了。

　　可是，特殊孩子的權利呢？他們有沒(méi)有能力學(xué)習，有沒(méi)有能力隨班就讀是一回事，但是，誰(shuí)有權利就把這些孩子上學(xué)的權利給剝奪了呢？

　　同樣的，公交、超市、餐廳、影院等等公共場(chǎng)所，星寶們都不能去了嗎？如果在這樣的公共場(chǎng)所中，星寶的人身權益都無(wú)法得到保障，反過(guò)來(lái)還要遭受指責，換來(lái)一句“你不該去”的話(huà)，那么，打人者出手打的，就不止是自閉癥孩子的臉了！

　　從內心來(lái)說(shuō)，沒(méi)人會(huì )愿意帶著(zhù)一個(gè)隨時(shí)會(huì )有問(wèn)題行為出現的孩子到公眾場(chǎng)合招搖，去影響他人。在我接觸了許多星寶家庭里，都會(huì )根據自己孩子的實(shí)際情況、行為能力去考量是否“適合”帶孩子去什么地方。甚至你會(huì )看到更為極端的新聞是：把自閉癥孩子用鏈鎖鎖上關(guān)起來(lái)。

　　我想起在哪兒聽(tīng)過(guò)的一句，“關(guān)心殘疾人是社會(huì )文明進(jìn)步的標志”。反之，如果都以殘障人士應該待在家里，少給社會(huì )和他人添麻煩來(lái)衡量的話(huà)，那就是一種倒退了吧。

　　那么，什么才是關(guān)心、有用且有效的關(guān)心？是偶爾的探望與慰問(wèn)？是4月2號自閉癥關(guān)注日這一天的捐款捐物？

　　平心而論，我不能說(shuō)那樣的關(guān)愛(ài)關(guān)心不好，高昂且會(huì )持續終身的康復費用深不見(jiàn)底，是星寶家庭所面臨的最大的壓力與困境。每一筆捐助都是雪中送炭，對于每一位愛(ài)心人士的點(diǎn)滴付出也深表感激。但是相比之下，我更欣賞為“守望星空家長(cháng)互助會(huì )”提供幫助和支持的“長(cháng)春義工”和“喜愛(ài)幫”所提出的“小愛(ài)”做法。

　　“比起招募一群人去關(guān)心他們，更重要的是需要更多人知道什么是自閉癥和特么的生活狀態(tài)，因為他們就在我們身邊，我們卻渾然不知。”長(cháng)春義工負責人侯瑋這樣說(shuō)。他在最近一期的招募活動(dòng)中提醒志愿者：我們不是排好隊形去學(xué)校進(jìn)行關(guān)愛(ài)活動(dòng)，送錢(qián)送物，我們不是在群里、在身邊發(fā)動(dòng)人群去捐款，進(jìn)行救助；我們倡導社會(huì )融合活動(dòng)，讓更多人了解自閉癥；讓自閉癥人群更好的融入社會(huì )。我們不只是“錦上添花”的那群人！

　　最近正為星寶們口腔問(wèn)題、防走失問(wèn)題等等一個(gè)個(gè)“小問(wèn)題”奔走落實(shí)的“喜愛(ài)幫”，同樣是提倡“小愛(ài)聚大愛(ài)”：如果，你是餐館老板，當星寶家庭去就餐，請給星寶一個(gè)微笑；如果，你是公交車(chē)司機，當星寶上車(chē)動(dòng)作慢了，請給星寶一個(gè)鼓勵......

　　這讓我又想起了之前幾次帶草莓去上公共場(chǎng)所的洗手間。地方大點(diǎn)兒的還行，我要上廁所的時(shí)候，同時(shí)把她關(guān)在里面。而有那么一兩次的尷尬，實(shí)在只能容得下一個(gè)人的廁所，又沒(méi)家人在一旁幫忙照顧的情況下，只能是開(kāi)著(zhù)門(mén)讓她在門(mén)外等著(zhù)。而她又不能那么聽(tīng)話(huà)的站在原地不動(dòng)等待，我只能是著(zhù)忙提著(zhù)褲子跑出來(lái)，有一次還差點(diǎn)兒就讓她跑丟了，想想都后怕。考慮自閉癥等心智障礙兒童的實(shí)際情況，哪怕是在一些特定公共場(chǎng)所內，能有一間親子衛生間呢。

　　走出來(lái)就是對自己的接納，才能影響別人。這對于星寶家庭來(lái)說(shuō)，很難。而對于邁出這一步的星寶和星寶家長(cháng)們來(lái)說(shuō)，懇請給予更多的鼓勵和支持。

　　“只有了解、才可能理解、只有理解、才可能幫助。”

　　也許這條路很遠、很長(cháng)，但是只要出發(fā)，就能到達彼岸。

　　說(shuō)了這么多，希望不要被滿(mǎn)滿(mǎn)的負能量、失落、絕望所籠罩著(zhù)。我還想在這里分享另外一位家長(cháng)——桐桐媽媽的一段經(jīng)歷：

　　【桐桐今年20歲了，3歲的時(shí)候被確診為輕度腦癱、先天愚型。因為孩子的特殊，在她步入社會(huì )時(shí)，桐桐媽也遭受了太多的異樣的眼光。比如在公共場(chǎng)所，第一坐公交車(chē)、第一次帶她去電影院、去飯店，孩子那不合時(shí)宜的舉動(dòng)，突然發(fā)出的模糊不清的發(fā)音，周?chē)?ldquo;唰”的一下子目光就聚攏過(guò)來(lái)了。當時(shí)我的心哪，就揪起來(lái)了。

　　沒(méi)有辦法，作為孩子的媽媽?zhuān)夷茏龅挠袃煞矫妗Ｔ诠矆?chǎng)所主動(dòng)向大家解釋?zhuān)f(shuō)出孩子是怎樣的一種情況，希望大家能夠諒解。做出這一步其實(shí)特別難，首先要克服自己內心的那種感覺(jué)。家長(cháng)要走出來(lái)要面對，然后才能把孩子帶出來(lái)。

　　我第一次向人解釋的時(shí)候，我的聲音都是顫抖的，我的眼淚都要出來(lái)了。臉上掛的笑容是很難看的，但是大家給予我的回應多數都是善意的，給了我更多的鼓勵。

　　去年我帶桐桐去華東五市，在上海機場(chǎng)，因為感冒，在擺渡車(chē)人挨人人擠人，桐桐沒(méi)控制住就吐了，嘔吐物濺到了別人身上。當時(shí)就有人當面的指責我：“孩子都這么大了，怎么教的？”。當時(shí)我忍著(zhù)淚跟人家解釋說(shuō)這個(gè)孩子特殊，她是心智障礙兒童，我為了讓她更好的接觸社會(huì )，經(jīng)常帶她出來(lái)玩，給大家帶來(lái)不便請大家諒解。給人家衣服弄臟了，我就一再的給人道歉，說(shuō)不行我賠您錢(qián)吧，您去干洗。

　　然后，周?chē)娜耍凰查g的安靜了片刻，后來(lái)就是有人拿水有人拿紙巾，大家擠在一起，給桐桐空出好大一塊地方來(lái)。“讓孩子通通風(fēng)吧，可能是暈車(chē)了才吐，沒(méi)關(guān)系的。”

　　聽(tīng)到這些、看到這些，我的眼淚唰的就下來(lái)了。他們指責我的時(shí)候，我可以忍住眼淚，他們接納我女兒的時(shí)候，淚水就忍不住了。桐桐讓我更加懂得“感恩”。可能，如果我是一個(gè)正常兒童的家長(cháng)，我不會(huì )有這么深刻的體會(huì )。有時(shí)候心里會(huì )感覺(jué)特別的酸，但是，同時(shí)也會(huì )感覺(jué)到特別的溫暖。

　　【希望社會(huì )上會(huì )有更多這些人：

　　時(shí)間倒回到2013年，25歲的安娜帶著(zhù)7歲的妹妹阿利安娜外出游玩，途中到「Chili’s」餐廳用餐。阿利安娜患有自閉癥，做任何事情都有自己的標準，她剛坐下就點(diǎn)了最?lèi)?ài)的起司漢堡、薯條和巧克力牛奶。

　　服務(wù)生勞倫態(tài)度親切，很快就將她需要的餐點(diǎn)送了上來(lái)，但是此時(shí)阿利安娜卻面有難色…

　　起司漢堡是阿利安娜最?lèi)?ài)的食物，但這次她卻沒(méi)有吃，只是取用面前的薯條。安娜覺(jué)得奇怪，向她詢(xún)問(wèn)原因，阿利安娜這才說(shuō)：“漢堡壞掉了。”原來(lái)廚房為了確保漢堡餡料熟透，方便小朋友進(jìn)食，特意將漢堡切成了兩半。這份心意卻沒(méi)有被阿利安娜接受，作為一名自閉癥兒童，她對事情非常執著(zhù)，任何一點(diǎn)改動(dòng)都會(huì )讓她不知所措，甚至破壞她一天的秩序。

　　安娜叫來(lái)勞倫，希望她能夠幫忙重新上一個(gè)完整的起司漢堡，當然，這個(gè)被切成兩半的她們也會(huì )付帳。勞倫剛開(kāi)始有些疑惑，等到安娜解釋原因后，她才明白過(guò)來(lái)。她沒(méi)有表現出不屑，而是拿走阿利安娜面前的漢堡，說(shuō)：“我給你上了一個(gè)壞掉的漢堡嗎？稍等一下，我會(huì )給你做一個(gè)新的！”

　　餐廳經(jīng)理知道這件事后，他特意過(guò)來(lái)向阿利安娜道歉，并給她上了一些薯條，讓她邊吃邊等。很快，新的漢堡做好了，勞倫將它放到阿利安娜面前，小女孩非常開(kāi)心，盯著(zhù)看了好久才說(shuō)：“你們把它修好了！”她不停親吻漢堡，表達自己的激動(dòng)之情。

　　「Chili’s」餐廳的貼心舉動(dòng)讓安娜非常感動(dòng)，她沒(méi)想到妹妹會(huì )這樣被人尊重。很多人認為自閉癥兒童是個(gè)大麻煩，一些餐廳甚至不愿意招待他們，她將妹妹親吻漢堡的模樣拍攝下來(lái)，上傳到網(wǎng)路上，希望更多網(wǎng)友感受自己內心的喜悅。】