每年5月5日，是世界肺動(dòng)脈高壓日。作為一種心血管系統罕見(jiàn)病，肺動(dòng)脈高壓診斷難，治療更難。

　　盡管近年來(lái)肺動(dòng)脈高壓在國內逐漸受到關(guān)注，但從整體上看，無(wú)論是醫療界還是社會(huì )各界，對肺動(dòng)脈高壓患者群體的關(guān)愛(ài)仍然非常有限。

　　中國醫學(xué)科學(xué)院阜外醫院荊志成教授從1998年開(kāi)始投身肺動(dòng)脈高壓研究事業(yè)，近20年的錘煉讓他成為一名臨床經(jīng)驗豐富、兼具公共衛生思維和衛生經(jīng)濟學(xué)視野的醫生。

　　在2017年肺動(dòng)脈高壓日到來(lái)之際，荊志成教授再次呼吁并且特別強調，“肺動(dòng)脈高壓是一種迫切需要全社會(huì )關(guān)注的特殊罕見(jiàn)病，醫生、病人、政府部門(mén)、媒體應該團結一心、眾志成城，進(jìn)一步提高全社會(huì )對這種惡性疾病的關(guān)注度，進(jìn)而影響和推動(dòng)國家醫保政策和新藥研發(fā)注冊政策，促進(jìn)區域肺動(dòng)脈高壓診治中心的建立、醫療骨干的培養以及規范化診治體系的建設。”

　　肺動(dòng)脈高壓被稱(chēng)為“心血管疾病中的癌癥”，治療宗旨在于最大程度改善生活質(zhì)量和長(cháng)期預后。除了一般治療和支持治療，靶向藥物的應用能夠有效控制和緩解肺動(dòng)脈高壓，帶來(lái)1、3、5年生存率的明顯改善。

　　荊教授說(shuō)，這是肺動(dòng)脈高壓與其他罕見(jiàn)病或者惡性疾病的一個(gè)重要區別：只要能給患者充分的治療保障，患者就會(huì )有燦爛的生活和未來(lái)。但是，靶向藥物價(jià)格昂貴，每月數千元的藥費給病人及家庭帶來(lái)了沉重的經(jīng)濟負擔，大部分病人無(wú)法長(cháng)期堅持治療，甚至因病致貧。

　　盡管醫學(xué)專(zhuān)家們近十年來(lái)一直在呼吁，然而今年2月出臺的最新國家醫保目錄仍未將專(zhuān)門(mén)治療肺動(dòng)脈高壓的靶向藥物納入醫保。肺動(dòng)脈高壓病人仍然無(wú)法享受社會(huì )關(guān)愛(ài)、政策照顧和制度保障。

　　在荊志成教授的發(fā)起下，2017年5月5日，中國醫學(xué)科學(xué)院阜外醫院將攜手同濟大學(xué)附屬上海市肺科醫院劉錦銘教授團隊、重慶醫科大學(xué)第一附屬醫院黃瑋教授團隊，三地聯(lián)動(dòng)，共同開(kāi)展2017年肺動(dòng)脈高壓日主題活動(dòng)；除了醫療團體，肺動(dòng)脈高壓病人組織——山東肺動(dòng)脈高壓病友會(huì )、罕見(jiàn)病公益機構——罕見(jiàn)病發(fā)展中心參與主辦；媒體——中國醫學(xué)論壇報社也將積極參與；數百位患者將在家人陪伴下到達三地活動(dòng)現場(chǎng)。

　　這將是截至目前國內規模最大的一次肺動(dòng)脈高壓集體活動(dòng)。“呼吁全社會(huì )的關(guān)注，推動(dòng)政府在肺動(dòng)脈高壓領(lǐng)域的醫保政策出臺”是今年活動(dòng)的重要主題。

　　荊志成教授說(shuō)，醫學(xué)是一門(mén)非常特殊的學(xué)科，與社會(huì )科學(xué)和自然科學(xué)均有密切聯(lián)系，醫生不僅要掌握醫療技術(shù)，還需要關(guān)注醫學(xué)人文和衛生經(jīng)濟。進(jìn)一步呼吁全社會(huì )對肺動(dòng)脈高壓的關(guān)注，也是荊教授團隊作為阜外醫院、國家心血管病中心的一份子，肩負的責任與擔當。

　　對于肺動(dòng)脈高壓患者，荊教授鼓勵大家積極面對。特別要注重定期隨訪(fǎng)，早期發(fā)現和控制潛在風(fēng)險，防患于未然，盡可能延緩心功能惡化。