國內第一家重離子質(zhì)子醫院上海市質(zhì)子重離子醫院開(kāi)業(yè)一周年之際，我們收到了一封曾在該院就醫過(guò)的患者發(fā)來(lái)的就醫體會(huì )。

　　雖然這位患者因為適應癥不符而被“拒絕”，未能在上海市質(zhì)子重離子醫院進(jìn)行治療，但正是該院對病人負責的態(tài)度，對適應癥的嚴格把控，以及對患者開(kāi)誠布公的幫助，贏(yíng)得了患者的信任和感謝。

　　很多患者“被拒絕”感到很不理解，其實(shí)重離子質(zhì)子技術(shù)本身并不是治癌神器包治百病，而僅僅是一件利器，這個(gè)利器有其嚴格的適應癥要求。只有符合要求的患者，才能夠獲得較好的治療預期，這也是對患者負責任的表現。

　　這位患者能夠理解這種選擇，并且她自診斷出膠質(zhì)瘤之后，就開(kāi)始大量學(xué)習專(zhuān)業(yè)知識，已經(jīng)有相當豐富的知識。平時(shí)經(jīng)常給同病相憐的病友提供義務(wù)咨詢(xún)幫助，在她的幫助下，還有好幾位符合適應癥要求的患者，最終來(lái)到上海市質(zhì)子重離子醫院找到陸嘉德醫生，并得以順利完成治療，且取得了較好的治療效果。

　　以下是我們根據患者來(lái)信，經(jīng)過(guò)刪減整理而成的就醫感受：

　　我在2013年進(jìn)行的開(kāi)顱手術(shù)，是在北京一家著(zhù)名神經(jīng)外科醫院做的，當時(shí)給出的病理報告是二級，但上海華山醫院醫生給出的卻是一級。

　　我是低級別的星型膠質(zhì)瘤，在四腦室，做的部分切除。最早這個(gè)病是在我體檢時(shí)發(fā)現的，當時(shí)我已經(jīng)有了耳鳴等癥狀了，實(shí)際上腫瘤已經(jīng)有兩公分了。

　　在北京的醫院完成的手術(shù)非常成功，醫生護士對我都很好，但讓我感到糾結的是，究竟是一級還是二級，不同的醫院有不同的判斷，如果二級的話(huà)輔助放療有助于腫瘤控制，如果是一級就不用做放療了。

　　我又找到了北京宣武醫院的病理權威專(zhuān)家進(jìn)行會(huì )診，宣武醫院也診斷為病理二級。

　　但是我還是不想做放療，因為我的腫瘤位置不好，在四腦室上部，一旦放療可能會(huì )引發(fā)水腫。另外，腫瘤邊界不清晰，可能放療的劑量也上不去。

　　這個(gè)病理結果，上海的病理專(zhuān)家拍著(zhù)胸脯對我說(shuō)，肯定是一級，如果是我的孩子，我也是這個(gè)判斷，不建議現在就放療。

　　此時(shí)正好是2015年，上海市質(zhì)子重離子醫院開(kāi)業(yè)。我想邏輯上質(zhì)子或重離子可能對腦部的保護更好。其實(shí)我還是有點(diǎn)擔心的，畢竟是剛開(kāi)業(yè)的醫院，對醫生團隊也不了解，開(kāi)業(yè)初期是不是會(huì )希望多做一些病人？

　　2015年9月，我第一次去上海市質(zhì)子重離子醫院門(mén)診，恰巧當天是陸嘉德院長(cháng)的門(mén)診。陸嘉德院長(cháng)當時(shí)給我的答復是，建議還要先去做病理會(huì )診，必須明確病理級別，不著(zhù)急放射治療。因為一級的話(huà)，生長(cháng)的會(huì )比較慢，二級的話(huà)許多腫瘤生長(cháng)較為緩慢，也不是所有病人都需要立即接受放療。

　　我之后通過(guò)朋友拿病理切片去美國的MD安德森和霍普金斯醫院去病理會(huì )診，兩家的結果都是一級的。

　　就醫的過(guò)程中，陸嘉德教授給人第一感覺(jué)就是很和藹，對病人的回答很有耐心，講解了一些知識，并給了一些建議。

　　我覺(jué)得這是一個(gè)有醫德的醫生給出的專(zhuān)業(yè)、負責的建議。他沒(méi)有建議我馬上做質(zhì)子放療，而是建議先觀(guān)察，即使有了進(jìn)展，也是優(yōu)先考慮手術(shù)，再做質(zhì)子放療。

　　我是理工科的，學(xué)習能力比較強，覺(jué)得陸教授可以信任，就幫助了幾個(gè)病友，讓他們去陸教授那里看病，有些在外地的，還是我拿著(zhù)資料去陸教授那里替他們看的。陸教授人非常好，無(wú)論哪個(gè)病人都仔細分析病情，也會(huì )考慮家庭的經(jīng)濟承受能力，給出最適合有效的治療方式，而不是都建議考慮質(zhì)子和重離子放療。

　　可以說(shuō)，經(jīng)過(guò)這個(gè)看病后的長(cháng)時(shí)間溝通，感覺(jué)陸教授就是我們幾個(gè)膠質(zhì)瘤患者的醫療顧問(wèn)。

　　就醫的過(guò)程中，我還要特別感謝北京的那家神經(jīng)外科醫院，因為我一直是單身，父母年事已高，還要高血壓等慢性病。我最早去看病時(shí)，是瞞著(zhù)父母的，甚至手術(shù)也希望找朋友來(lái)簽字的。但那里的醫生對我就像家人一樣，對我說(shuō)，你這樣做可能對父母不負責任，雖然你不想讓父母擔心，但畢竟任何手術(shù)都有風(fēng)險，一旦你在手術(shù)臺上下不來(lái)，那么對你的父母是多大的打擊？

　　我后來(lái)聽(tīng)從了醫生的建議，和父母做了認真的溝通。因為我這個(gè)特殊情況，醫院的醫生和護士對我們都非常關(guān)照。

　　這其中還有特別感謝北京天壇醫院放療科的邱曉光教授，邱教授每天的病人都非常多，但他非常仔細的看了我的片子，說(shuō)恭喜你，你現在不需要放療。

　　邱曉光教授和陸嘉德教授，都是這次就醫過(guò)程中，醫術(shù)和醫德都非常棒的醫生。