“15年,她渴望交流,渴望溝通,渴望找一個(gè)能夠聆聽(tīng)她說(shuō)話(huà)的朋友。但是,直到現在,她唯一的朋友是一只流浪貓。
她的孤單來(lái)自于她的病患—32歲的小娣,是一位精神疾病患者。
她的父母始終在幫她尋找能夠和她聊天的人,目的就是為了有利于她的康復;到今天,他們也尋覓了15年。
“誰(shuí)能幫助我們和孩子說(shuō)說(shuō)話(huà)兒,難道這個(gè)世界都在拒絕她嗎?”小娣的父母希望有公益組織或者義工志愿者能夠幫助他們,實(shí)現這一家人的宿愿。”
“15年里,我一天天一夜夜地傷心”
小娣臥室的墻上,掛著(zhù)一幅色彩鮮艷的水彩畫(huà),小娣父親告訴北京青年報記者,孩子以前是美術(shù)特長(cháng)生,這是她生病后畫(huà)的。“我特別熱愛(ài)美術(shù),這孩子隨我,她也特別喜歡畫(huà)畫(huà)。”小娣的父母今年都60多歲了,是原北京房管局的退休職工,如今一家人住在通州馬駒橋附近。小娣是家里的獨生女兒,父母也曾一度望女成鳳。小娣父親說(shuō),自己在外面大街上看到和小娣年紀差不多的小姑娘,心里就特別難過(guò),“要是我姑娘沒(méi)生這個(gè)病,也可以像這些小姑娘一樣,打扮得漂漂亮亮的,上大學(xué)、工作、結婚。我每次給她媽說(shuō)這個(gè),她媽就示意我別說(shuō)了,心里頭難過(guò)。”
高二下學(xué)期,因學(xué)習壓力大,小娣開(kāi)始整夜整夜的失眠,脾氣也變得暴躁,很容易動(dòng)怒。心情不好的時(shí)候會(huì )摔東西,甚至打人。小娣父母本想盡快帶孩子治好病,以防耽誤了學(xué)習。但是,輾轉各家醫院后在北京安定醫院確診為精神分裂癥,為二級精神殘疾,是精神殘疾三個(gè)等級中的中度殘疾。“我們感覺(jué)是從天上掉到了地獄里,從此我們家的生活就被改寫(xiě)了。”
小娣的母親告訴北青報記者,得知女兒的病情之后,自己站在醫院門(mén)口的馬路邊上,兩腿發(fā)軟,走不動(dòng)路。小娣的父親坐在馬路牙子上泣不成聲,在車(chē)來(lái)車(chē)往的大街上,兩位老人待了許久挪不動(dòng)步。
確診之后的小娣從徐悲鴻中學(xué)肄業(yè),專(zhuān)心回家治病。從高二到現在,10多年來(lái),小娣平均每年都要住院治療一到兩個(gè)月。生活在發(fā)病、住院、回家、再發(fā)病的死循環(huán)中,轉了15年。“我在這15年里,一天天一夜夜地傷心。”
“孩子生病后,我們被全世界拒絕了”
“孩子生病之后,我們被全世界拒絕了,包括親戚。”小娣母親告訴北青報記者,親戚在知道孩子生病后直接告訴小娣母親:你來(lái)我家可以,你女兒不可以來(lái)我家。
有一次小娣在家里突然發(fā)病,開(kāi)始摔盤(pán)子、摔碗,還把被子和枕頭從位于8樓的家里窗戶(hù)扔出去,樓下鄰居覺(jué)得高空墜物危險,就報了警。小娣母親說(shuō),警察一進(jìn)家門(mén),小娣就正常了,還特別熱情地叫“警察叔叔”。“我知道她就是想和別人說(shuō)說(shuō)話(huà),一旦有除了我和她爸爸以外的人和她說(shuō)話(huà),她就特別高興,馬上就正常了。”
小娣的母親告訴北青報記者,自己和小娣走在路上,碰到鄰居,人家都是只和她打招呼,就當沒(méi)看見(jiàn)小娣。每次小娣老遠看到認識的人,就趕緊把母親拉到自己身后,低聲對母親說(shuō):“我來(lái)和他打招呼,你別搶我話(huà)。”可是人家都不愿意和她說(shuō)話(huà),她特別熱情地向人家打招呼,人家匆匆附和一下就趕緊走了。精神疾病患者又特別敏感,看別人不愛(ài)搭理自己就覺(jué)得受到歧視,鉆牛角尖了就又容易犯病。
有一次醫院護士打來(lái)電話(huà),說(shuō)小娣在醫院和別人打架了。原因是小娣主動(dòng)問(wèn)候病友吃飯了沒(méi),但病友因為也患有精神疾病,不能正常交流,就回復小娣說(shuō):你管得著(zhù)嗎?小娣覺(jué)得自己受到了歧視,就上去打了病友。“我知道她就是想和別人說(shuō)話(huà),她特別主動(dòng),特別熱情,但把握不好度。”
“小娣,想有個(gè)閨蜜”
“我想有個(gè)閨蜜”,這是小娣私下總跟母親說(shuō)的一句話(huà),“為什么我不能像我以前的同學(xué)那樣,有閨蜜、有朋友,能結婚、能上大學(xué)?”
小娣的父母知道,女兒想和同齡人交流,“她整天面對著(zhù)我們兩個(gè)老人,我們能陪她說(shuō)什么呢?”小娣的父母為了讓女兒和別人多些交流,想盡了辦法。“有人如果愿意和孩子說(shuō)說(shuō)話(huà),哪怕打個(gè)電話(huà)說(shuō)說(shuō),我們出話(huà)費都行。”
有一次,電視上說(shuō)北京有個(gè)老板做慈善,專(zhuān)門(mén)開(kāi)了工廠(chǎng)招殘疾人做工。小娣父親找了馬駒橋殘聯(lián)等很多機構,找到這位老板的電話(huà),但老板一聽(tīng)是精神殘疾就馬上拒絕,并說(shuō)明只招身體殘疾,不考慮精神殘疾患者。
為了能上網(wǎng)查找治病的信息,小娣父親在60多歲的高齡開(kāi)始學(xué)習使用電腦,他在市區報了電腦學(xué)習班,不會(huì )拼音就在別人的推薦下買(mǎi)了手寫(xiě)板,為了和其他精神疾病患者家屬交流還申請了QQ。小娣父親在網(wǎng)上查到延慶有個(gè)私人開(kāi)辦的幫助精神疾病患者康復的活動(dòng)中心,聽(tīng)說(shuō)可以給精神病患者組織一些活動(dòng)。他大老遠跑去延慶,發(fā)現收費特別貴,“動(dòng)輒上萬(wàn)元”,再加上距離太遠,這個(gè)想法也未能實(shí)現。
殘聯(lián)、康復中心、居委會(huì )……可能會(huì )幫助自己的機構,小娣父母都想遍了也跑遍了。他們一再表示,就想幫女兒找點(diǎn)事兒做,找點(diǎn)人說(shuō)說(shuō)話(huà),“都行不通,哪里都不接受精神分裂患者,感覺(jué)真的太難了。”
今年春節,32歲的小娣結婚了。小娣的父親有心臟病,母親有糖尿病和高血壓,“我們年紀大了,身體也不好,想找個(gè)人能照顧她。”經(jīng)人介紹,小娣認識了現在的丈夫。小娣丈夫是河南農村人,離過(guò)一次婚,初中沒(méi)有畢業(yè),現在打零工。“他常年在外打工,很多天才能回來(lái)一次,兩人溝通也比較少。”
在小娣的父母看來(lái),婚姻只是給予了小娣一種潛在的生活保障,但是卻無(wú)法讓她擺脫內心的孤單,以及她對交流和溝通的渴望。“我們真的希望能夠有一家機構或者志愿者能夠幫助我們,給小娣一個(gè)與他人聊天的機會(huì )。我們老了,不知道還能再為這個(gè)孩子尋找多久。”小娣的父母說(shuō)。本版文/見(jiàn)習記者高語(yǔ)陽(yáng)
觀(guān)點(diǎn)
學(xué)會(huì )讓精神疾病患者去幫助別人
北青報記者采訪(fǎng)了《天才在左瘋子在右》的作者高銘,高銘在2004年至2008年間,通過(guò)各種渠道,探訪(fǎng)了100多名精神疾病患者,出版了國內第一本精神病人訪(fǎng)談手記《天才在左瘋子在右》。
高銘告訴記者,對待類(lèi)似小娣這樣的精神疾病患者,我們的思路應該是讓她幫助別人,而不是我們去幫助她。比如,陪小娣一起去參加一些公益活動(dòng),引導孩子去關(guān)注弱勢群體,比如去敬老院,或者去幫助殘障兒童、孤兒等做些事情,或者只是捐款和保持關(guān)注,讓她通過(guò)幫助別人發(fā)現自己也是一個(gè)于人有用的人,從而找到存在感和榮譽(yù)感,肯定自我的價(jià)值。
同時(shí),和患者交流時(shí)一定要注意:忽略患者本身的問(wèn)題,絕不讓孩子感到自己和他人有區別。周?chē)h(huán)境對精神疾病患者的康復有決定性的影響,而精神疾病患者非常敏感,周?chē)说囊粋€(gè)表情、一個(gè)眼神、一句話(huà),普通人不會(huì )注意到的點(diǎn)點(diǎn)滴滴,都會(huì )被患者注意到并被放大。“他們內心沒(méi)有安全感,一旦覺(jué)得別人對自己持有異樣的態(tài)度,就會(huì )產(chǎn)生恐懼;有恐懼就會(huì )憤怒,憤怒就會(huì )導致沖動(dòng)行為。”