每天我都收到咨詢(xún)癌癥相關(guān)的郵件,漸漸發(fā)現,來(lái)信的人里,家屬遠比患者多:“我媽媽剛查出xx癌,我們都在想辦法瞞著(zhù)她,現在美國有什么新藥嗎?”
在中國,確診癌癥后,第一個(gè)得到消息的往往不是患者,而是家屬。在震驚之余,家屬面臨的第一個(gè)難題就是:“應不應該告訴她(他)實(shí)情?”
很多時(shí)候我們選擇隱瞞,胃癌成了胃潰瘍,肺癌成了肺炎。瞞住患者后,家屬開(kāi)始和醫生商量治療方案,同時(shí)到處搜索信息,找專(zhuān)家進(jìn)行咨詢(xún)。
我們都覺(jué)得是為了患者好,因為擔心患者心理承受不了,想不開(kāi),做出錯誤的判斷和決定。
隱瞞真的對患者好嗎?
1
有趣的實(shí)驗結果
討論是否應該對患者隱瞞病情,首先需要問(wèn)的是:“患者自己想知道嗎?“
帶著(zhù)這個(gè)問(wèn)題,我最近做了個(gè)小實(shí)驗:在最近兩篇科普文章后面,我分別做了兩次調查問(wèn)卷,在一堆問(wèn)題中各隱藏了一個(gè)看似不相關(guān)的問(wèn)題。
第一份問(wèn)卷:如果親人查出癌癥,你會(huì )告訴他(她)真相嗎?
第二份問(wèn)卷:如果你被查出癌癥,你希望知道真相嗎?
我一共收到2000多份答案,結果很驚人:在親人得病的時(shí)候,74%的讀者選擇向親人隱瞞所有或者部分病情,只有26%選擇告訴患者所有信息。
但如果換做自己生病呢?
高達85%的人都希望能知道所有信息,自己身體自己做主!
我預計到了這兩者會(huì )有差別,但沒(méi)有想到是26%vs.85%!如此巨大的落差。
85%選擇自己做決定的讀者里,有很多也選擇不讓親人自己做決定,這是為什么?
如果隱瞞病情是擔心患者承受不了,那為什么絕大多數人成為患者后,不怕自己崩潰?
為什么大家對自己心理承受力如此有信心?而對親人毫無(wú)信心?將心比心,如果我們都希望知道真相,自己身體自己做主,是否也應該考慮用同樣的態(tài)度對待我們最親的人?
2
患者了解實(shí)情會(huì )崩潰?
絕大多數人之所以不敢告訴患者真相,是怕他們做傻事。其實(shí)這只是我們的猜想,事實(shí)怎么樣呢?如果患者知道了真相,真的會(huì )有很多人想不開(kāi)嗎?會(huì )影響治療效果嗎?
對這些問(wèn)題,最好的答案在美國。
在美國,醫生絕不會(huì )對癌癥患者隱瞞病情,因為美國20世紀70年代就頒布了《患者權利法案》,明確強調了患者享有“知情同意權”:
患者對疾病相關(guān)的診斷、治療、預后等信息,享有知情權;
患者對于治療、看護有接受或拒絕權;
患者在充分了解所有信息后,有自己判斷利害得失的決定權。
簡(jiǎn)單來(lái)說(shuō),在美國,如果患者不知道自己病情,醫生做任何治療都是違法的。
因此,美國醫生已經(jīng)習慣第一時(shí)間將病情和可能治療方案告訴患者本人,由患者自己決定如何治療以及何時(shí)告知家人。在美國,反而是患者常常瞞著(zhù)親人,怕他們擔心,默默自己治療,與中國完全相反。
美國多年經(jīng)驗證明了,向患者坦白病情,沒(méi)有出現想象中很多患者崩潰到做傻事的情況。
一時(shí)的情緒失控,不代表患者無(wú)法理性面對癌癥。“癌癥”兩個(gè)字對任何人來(lái)說(shuō)都無(wú)異于晴天霹靂,所有人一開(kāi)始得知患病都會(huì )不知所措,頭腦一片空白。接下去可能就是被恐懼、無(wú)助甚至是絕望的情緒所吞沒(méi)……
但這些感覺(jué)都是很正常的,是人類(lèi)遇到挫折情緒釋放的必經(jīng)階段。但這也是暫時(shí)的。隨著(zhù)時(shí)間流逝,幾乎所有患者都能慢慢接受這個(gè)消息,逐步釋放這些情緒,對治療和生活做出自己理性的判斷。當然,家人和朋友的關(guān)心很重要,能讓這個(gè)過(guò)程更快一些,但應該給患者一些時(shí)間。
美國是世界少數立法強制要求醫生告訴患者病情的國家之一,但同時(shí),美國癌癥生存率是世界領(lǐng)先的,這至少從側面證明,第一時(shí)間給患者公開(kāi)透明的信息,整體看來(lái),并不會(huì )給治療效果拖后腿。
大家可能要說(shuō),美國和中國文化差很多,美國人或許心理承受力更強。
那我們再來(lái)看看我們的東亞鄰居日本。
東亞地區,包括中國、日本、韓國、中國臺灣地區等,都有醫生和家屬聯(lián)手“隱瞞病情”的傳統文化。但日本從20世紀90年代開(kāi)始反思這樣做的價(jià)值,為此做了大量科學(xué)研究。絕大多數日本的研究結果表明,患者應該被告知真相:
85%~90%的患者都希望知道真相(和之前我做的調查問(wèn)卷結果一致)。
這種選擇與年齡、性別、教育背景、職業(yè)無(wú)關(guān)。
這種選擇與癌癥早晚期無(wú)關(guān),晚期癌癥患者同樣渴望知道真相。
重要的是,對比試驗表明,告訴患者實(shí)情,不會(huì )增加患者出現精神疾病,比如抑郁癥、自殺傾向等的概率。剛才已經(jīng)說(shuō)過(guò),短時(shí)間情緒失控很正常,也是必需的,這不是精神疾病。
正因為這些研究,越來(lái)越多日本醫生達成共識,應該主動(dòng)告知癌癥患者實(shí)情,20多年過(guò)去了,現在這已經(jīng)是主流選擇。重要的是,日本的癌癥生存率一直在提高。告知患者真相并沒(méi)有帶來(lái)大家擔心的結果。
3
臨終患者應該知曉實(shí)情嗎?
一個(gè)更棘手的問(wèn)題是:如果癌癥患者治療無(wú)效,病情進(jìn)展已經(jīng)無(wú)藥可治,快到生命終點(diǎn),應該告訴他們實(shí)情嗎?
這個(gè)選擇要困難得多,全世界醫生都在激烈爭論,可能永遠沒(méi)有正確答案。但我的態(tài)度仍然是,對絕大多數心智健康的患者,應該告訴,因為有一些研究結果表明:隱瞞弊大于利。
絕大多數被調查的患者希望知道實(shí)情,以便完成未了心愿,安排身后事。
隱瞞容易造成過(guò)度醫療,不僅增加花費,而且帶給患者不必要的痛苦。對最晚期患者,進(jìn)行舒緩療法,提高生活質(zhì)量,讓生命體面走到最后本應該是更好的選擇。如果患者不知實(shí)情,而家屬不愿放棄,要求醫生盡力搶救,會(huì )帶來(lái)很多無(wú)效治療。
被隱瞞患者死在醫院病床或手術(shù)臺概率大大增加,而知道真相的患者很多在生命最后會(huì )選擇回到熟悉的環(huán)境,在親人陪伴下走完最后一程。
隱瞞患者會(huì )給很多家屬帶來(lái)長(cháng)期負罪感。隱瞞病情后,患者如果在治療中去世,或者去世前表達沒(méi)有完成的心愿,或者治療過(guò)程痛苦,都容易導致家屬在患者去世后,長(cháng)期處于后悔、自責等情緒中。
益肺清化膏:益氣養陰、清熱解毒、化痰止咳。適用于氣陰兩虛所致氣短、乏力、咳嗽、咯血、胸痛;晚期肺癌見(jiàn)上述證候者的輔助治療。 生血丸:補腎健脾,填精養血。用于脾腎虛弱所致的面黃肌瘦、體倦乏力、眩暈、食少、便溏;放、化療后全血細胞減少及再生障礙性貧血見(jiàn)上述證候者。
健客價(jià): ¥3600益肺清化膏:益氣養陰、清熱解毒、化痰止咳。適用于氣陰兩虛所致氣短、乏力、咳嗽、咯血、胸痛;晚期肺癌見(jiàn)上述證候者的輔助治療。 鴉膽子油軟膠囊:抗癌藥。用于肺癌,肺癌腦轉移,消化道腫瘤及肝癌的輔助治療劑。
健客價(jià): ¥5000益肺清化膏:益氣養陰、清熱解毒、化痰止咳。適用于氣陰兩虛所致氣短、乏力、咳嗽、咯血、胸痛;晚期肺癌見(jiàn)上述證候者的輔助治療。 西黃丸(10瓶裝):清熱解毒,和營(yíng)消腫。用于癰疽疔毒,瘰疬,流注,癌腫等。
健客價(jià): ¥4369主要治療消化道腫瘤,對胃癌、結腸癌、直腸癌有一定療效。也可用于治療乳腺癌、支氣管肺癌和肝癌等。還可用于膀胱癌、前列腺癌、腎癌等。
健客價(jià): ¥22用于益氣健脾,理氣化痰,活血祛瘀合并化療具有改善原發(fā)性非小細胞肺癌胃腸癌,乳腺癌,中醫脾虛痰瘀證所致的氣短,面色晄白,胸痛,納谷少馨,胸脅脹滿(mǎn)等癥狀 的作用,可提高患者化療期間的生活質(zhì)量。對原發(fā)性非小細胞肺癌合并NP(NVB、PDD)及MVP(MMC、VDS、PDD)方案化療時(shí),在抑制腫瘤方面具有一定的輔助治療作用。
健客價(jià): ¥214用于消化道癌癥(結腸癌、直腸癌、胃癌)、乳腺癌、原發(fā)性肝癌等癌癥的治療。
健客價(jià): ¥641、各型急性白血病,特別是急性淋巴細胞白血病、惡性淋巴瘤、非何杰金氏淋巴瘤和蕈樣肉芽腫、多發(fā)性骨髓病。2、頭頸部癌、肺癌、各種軟組織肉瘤、銀屑病。3、乳腺癌、卵巢癌、宮頸癌、惡性葡萄胎、絨毛膜上皮癌、
健客價(jià): ¥129解毒除痰,涼血祛瘀,消癥散結。用于原發(fā)性支氣管肺癌,肺部轉移癌,能夠改善患者的主觀(guān)癥狀體征,提高患者體質(zhì)。
健客價(jià): ¥45消徵化瘀。用于徵積,產(chǎn)后瘀血,少腹疼痛拒按,適用于屬血瘀氣滯型的原發(fā)性支氣管肺癌及原發(fā)性肝癌。
健客價(jià): ¥138鼻咽癌,肺癌,乳腺癌,多發(fā)性骨髓瘤,白血病。
健客價(jià): ¥80乳腺癌、肺癌、銀屑病。
健客價(jià): ¥29抗癌藥。用于肺癌,肺癌腦轉移,消化道腫瘤及肝癌的輔助治療劑。
健客價(jià): ¥52抗癌藥。用于肺癌,肺癌腦轉移,消化道腫瘤及肝癌的輔助治療劑。
健客價(jià): ¥70抗癌藥。用于肺癌,肺癌腦轉移,消化道腫瘤及肝癌的輔助治療劑。
健客價(jià): ¥70扶正固本,活血消癥。適用于正氣虛弱,瘀血阻滯,原發(fā)性肝癌不宜手術(shù)和化療者輔助治療用藥,有改善肝區疼痛、腹脹、乏力等癥狀的作用。在標準的化學(xué)藥品抗癌治療的基礎上,可用于肺癌、胃腸癌、乳腺癌所致的神疲乏力、少氣懶言、脘腹疼痛或脹悶、納谷少馨、大便干結或溏泄、或氣促、咳嗽、多痰、面色晄白、胸脅不適等癥,改善患者生活質(zhì)量。
健客價(jià): ¥1101.各型急性白血病,特別是急性淋巴細胞白血病、惡性淋巴瘤、非何杰金氏淋巴瘤和蕈樣肉芽腫、多發(fā)性骨髓病; 2.頭頸部癌、肺癌、各種軟組織肉瘤、銀屑病; 3.乳腺癌、卵巢癌、宮頸癌、惡性葡萄胎、絨毛膜上皮癌、睪丸癌。
健客價(jià): ¥86培元固本,補益氣血。與化療配合用藥,有助于提高原發(fā)性肺癌、肝癌的療效,可改善腫瘤患者的氣虛癥狀,提高機體免疫功能。
健客價(jià): ¥135破血消瘦,攻毒蝕瘡。用于原發(fā)性肝癌、肺癌、直腸癌、惡性淋巴瘤、婦科惡性腫瘤等。
健客價(jià): ¥25活血化瘀,清熱解毒,祛邪扶正。配合放、化療治療腫瘤有增效、減毒作用;單獨使用可用于不適宜放、化療的肺癌患者的治療。
健客價(jià): ¥125抗癌藥。用于肺癌,肺癌腦轉移,消化道腫瘤及肝癌的輔助治療劑。
健客價(jià): ¥36抗癌藥。用于肺癌,肺癌腦轉移,消化道腫瘤及肝癌的輔助治療劑。
健客價(jià): ¥165抗癌藥。用于肺癌、肺癌腦轉移,消化道腫瘤及肝癌的輔助治療。
健客價(jià): ¥49主要用于治療晚期乳腺癌和晚期子宮內膜癌,對腎癌、前列腺癌和卵巢癌也有一定療效。并可改善晚期癌癥者的食欲和惡病質(zhì)。
健客價(jià): ¥631、各型急性白血病,特別是急性淋巴細胞白血病、惡性淋巴瘤、非何杰金氏淋巴瘤和蕈樣肉芽腫、多發(fā)性骨髓病; 2、頭頸部癌、肺癌、各種軟組織肉瘤、銀屑病; 3、乳腺癌、卵巢癌、宮頸癌、惡性葡萄胎、絨毛膜上皮癌、睪丸癌。
健客價(jià): ¥38