1999年，巴金先生病重入院。

　　一番搶救后，終于保住生命。但鼻子里從此插上了胃管。

　　進(jìn)食通過(guò)胃管，一天分6次打入胃里。

　　胃管至少兩個(gè)月就得換一次，“長(cháng)長(cháng)的管子從鼻子里直通到胃，每次換管子時(shí)他都被嗆得滿(mǎn)臉通紅。

　　長(cháng)期插管，嘴合不攏，巴金下巴脫了臼。只好把氣管切開(kāi)，用呼吸機維持呼吸。

　　巴金想放棄這種生不如死的治療，可是他沒(méi)有了選擇的權利，因為家屬和領(lǐng)導都不同意。

　　每一個(gè)愛(ài)他的人都希望他活下去。哪怕是昏迷著(zhù)，哪怕是靠呼吸機，但只要機器上顯示還有心跳就好……

　　就這樣，巴金在病床上煎熬了整整六年。

　　他說(shuō)：長(cháng)壽是對我的折磨。

　　“不要再開(kāi)刀了，開(kāi)一個(gè)，死一個(gè)。”

　　原上海瑞金醫院院長(cháng)、中國抗癌協(xié)會(huì )常務(wù)理事朱正綱，2015年起，開(kāi)始四處去“攔刀”。

　　他在不同學(xué)術(shù)場(chǎng)合央求醫生們說(shuō)，“不要輕易給晚期胃癌患者開(kāi)刀。”

　　現在中晚期胃癌患者一到醫院，首選就是開(kāi)刀，然后再進(jìn)行化療放療。

　　“就是先把大山（腫瘤主體）搬掉，再用化療放療把周?chē)⊥翂K清理掉。”這種治療觀(guān)念已深植于全國大小醫院，“其實(shí)開(kāi)刀不但沒(méi)用，還會(huì )起反作用。

　　晚期腫瘤擴散廣，轉移灶往往開(kāi)不干凈，結果在手術(shù)打擊之下，腫瘤自帶的免疫系統受到刺激，導致它們啟動(dòng)更強烈的反撲，所以晚期胃癌患者在術(shù)后幾乎都活不過(guò)一年。”

　　而現在歐美發(fā)達國家很多都采用“轉化治療”，對晚期腫瘤患者一般不采取切除手術(shù)，而是盡量把病灶控制好，讓其縮小或慢擴散。

　　因為動(dòng)手術(shù)不但會(huì )讓患者死得更快，而且其余下日子都將在病床上度過(guò)，幾乎沒(méi)有任何生活質(zhì)量可言。

　　所以，朱正綱現在更愿稱(chēng)自己是“腫瘤醫生”，外科醫生關(guān)注的是這次開(kāi)刀漂不漂亮，腫瘤醫生則關(guān)注患者到底活得好不好，“這有本質(zhì)的區別。”

　　美國是癌癥治療水平最高的國家，當美國醫生自己面對癌癥侵襲時(shí)，他們又是如何面對和選擇的呢？

　　2011年，美國南加州大學(xué)副教授穆尤睿，發(fā)表了一篇轟動(dòng)美國的文章——《醫生選擇如何離開(kāi)人間？和我們普通人不一樣，但那才是我們應該選擇的方式》。

　　幾年前，我的導師查理，經(jīng)手術(shù)探查證實(shí)患了胰腺癌。

　　負責給他做手術(shù)的醫生是美國頂級專(zhuān)家，但查理卻絲毫不為之所動(dòng)。他第二天就出院了，再沒(méi)邁進(jìn)醫院一步。

　　他用最少的藥物和治療來(lái)控制病情，然后將精力放在了享受最后的時(shí)光上，余下的日子過(guò)得非常快樂(lè )。

　　穆尤睿發(fā)現，其實(shí)不只是查理，很多美國醫生遭遇絕癥后都作出了這樣的選擇。

　　醫生們不遺余力地挽救病人的生命，可是當醫生自己身患絕癥時(shí)，他們選擇的不是最昂貴的藥和最先進(jìn)的手術(shù)，而是選擇了最少的治療。

　　他們在人生最后關(guān)頭，集體選擇了生活品質(zhì)！

　　在奄奄一息的病人身上，被東開(kāi)一刀，西開(kāi)一刀，身上插滿(mǎn)各種各樣的管子后，被掛在維持生命的機器上……

　　這是連懲罰恐怖分子時(shí)都不會(huì )采取的手段。

　　我已經(jīng)記不清有多少醫生同事跟我說(shuō)過(guò)：如果有一天我也變成這樣，請你殺了我。

　　一個(gè)人失去意識后被送進(jìn)急診室，通常情況下家屬會(huì )變得無(wú)所適從。

　　當醫生詢(xún)問(wèn)“是否采取搶救措施”時(shí)，家屬們往往會(huì )立馬說(shuō)：“是。”于是患者的噩夢(mèng)開(kāi)始了。

　　為了避免這種噩夢(mèng)的發(fā)生，很多美國醫生重病后會(huì )在脖上掛一個(gè)“不要搶救”的小牌，以提示自己在奄奄一息時(shí)不要被搶救，有的醫生甚至把這句話(huà)紋在了身上。

　　這樣“被活著(zhù)”，除了痛苦，毫無(wú)意義。

　　羅點(diǎn)點(diǎn)發(fā)起成立“臨終不插管”俱樂(lè )部時(shí)，完全沒(méi)想到它會(huì )變成自己后半生的事業(yè)。

　　羅點(diǎn)點(diǎn)是開(kāi)國大將羅瑞卿的女兒，有一次，她和一群醫生朋友聚會(huì )時(shí)，談起人生最后的路。

　　大家一致認為：“要死得漂亮點(diǎn)兒，不那么難堪；不希望在ICU，赤條條的，插滿(mǎn)管子，像臺吞幣機器一樣，每天吞下幾千元，最后‘工業(yè)化’地死去。”

　　十幾個(gè)老人便發(fā)起成立了“臨終不插管”俱樂(lè )部。

　　隨后不久，羅點(diǎn)點(diǎn)在網(wǎng)上看到一份名為“五個(gè)愿望”的英文文件。

　　“我要或不要什么醫療服務(wù)。”

　　“我希望使用或不使用支持生命醫療系統。”

　　“我希望別人怎么對待我。”

　　“我想讓我的家人朋友知道什么。”

　　“我希望讓誰(shuí)幫助我。”

　　這是一份叫作“生前預囑”的美國法律文件，它允許人們在健康清醒時(shí)刻通過(guò)簡(jiǎn)單問(wèn)答，自主決定自己臨終時(shí)的所有事務(wù)，諸如要不要心臟復蘇、要不要插氣管等等。

　　羅點(diǎn)點(diǎn)開(kāi)始意識到：“把死亡的權利還給本人，是一件意義重大的事！”

　　于是她攜手陳毅元帥的兒子陳小魯，創(chuàng )辦了中國首個(gè)提倡“尊嚴死”的公益網(wǎng)站——選擇與尊嚴。

　　所謂尊嚴死，就是指在治療無(wú)望的情況下，放棄人工維持生命的手段，讓患者自然有尊嚴地離開(kāi)人世，最大限度地減輕病人的痛苦。

　　陳小魯一直后悔沒(méi)有幫父親有尊嚴地離開(kāi)。

　　陳老帥病重到最后，已基本沒(méi)有知覺(jué)。氣管切開(kāi)沒(méi)法說(shuō)話(huà)，全身插滿(mǎn)了管子，就是靠呼吸機、打強心針來(lái)維持生命。父親心跳停止時(shí)，電擊讓他從床上彈起來(lái)，非常痛苦……

　　陳小魯問(wèn)：“能不能不搶救了？”

　　醫生說(shuō)：“你說(shuō)了算嗎？你們敢嗎？”

　　當時(shí)，陳小魯沉默了，他不敢做這個(gè)決定。“這成了我一輩子最后悔的事情。”

　　開(kāi)國上將張愛(ài)萍的夫人李又蘭，了解羅點(diǎn)點(diǎn)和陳小魯倡導的“尊嚴死”后，欣然填寫(xiě)了生前預囑，申明放棄臨終搶救：

　　今后如當我病情危及生命時(shí)，千萬(wàn)不要用生命支持療法搶救，如插各種管子及心肺功能啟動(dòng)等，必要時(shí)可給予安眠、止痛，讓我安詳、自然、無(wú)痛苦走完人生的旅程。

　　2012年，李又蘭病重入院，家屬和醫生謹遵其生前預囑，沒(méi)有進(jìn)行過(guò)度地創(chuàng )傷性搶救，李又蘭昏迷半日后飄然仙逝，身體完好而又神色安寧，家人傷痛之余也頗感欣慰。

　　“李又蘭阿姨是被生前預囑幫到的第一人。”羅點(diǎn)點(diǎn)很感動(dòng)。

　　0經(jīng)濟學(xué)人發(fā)布的《2015年度死亡質(zhì)量指數》：英國位居全球第一，中國大陸排名第71。

　　何謂死亡質(zhì)量？就是指病患的最后生活質(zhì)量。

　　英國為什么會(huì )這么高呢？當面對不可逆轉、藥石無(wú)效的絕癥時(shí)，英國醫生一般建議和采取的是緩和治療。

　　何謂緩和治療？

　　就是當一個(gè)人身患絕癥，任何治療都無(wú)法阻止這一過(guò)程時(shí)，便采取緩和療法來(lái)減緩病痛癥狀，提升病人的心理和精神狀態(tài)，讓生命的最后一程走得完滿(mǎn)有尊嚴。

　　緩和醫療有三條核心原則：

　　承認死亡是一種正常過(guò)程；

　　既不加速也不延后死亡；

　　提供解除臨終痛苦和不適的辦法。

　　英國建立了不少緩和醫療機構或病房，當患者所罹患的疾病已經(jīng)無(wú)法治愈時(shí)，緩和醫療的人性化照顧被視為理所當然的基本人權。

　　這時(shí)，醫生除了“提供解除臨終痛苦和不適癥狀的辦法”外，還會(huì )向患者家屬提出多項建議和要求：

　　要多抽時(shí)間陪病人度過(guò)最后時(shí)刻。

　　要讓病人說(shuō)出希望在什么地方離世。

　　聽(tīng)病人談人生，記錄他們的音容笑貌。

　　協(xié)助病人彌補人生的種種遺憾。

　　幫他們回顧人生，肯定他們過(guò)去的成就。

　　肝癌晚期老太太維多利亞問(wèn)：“我可以去旅游嗎？”

　　醫生亨利回答：“當然可以啊！”于是維多利亞便去了向往已久的地方。

　　中國的死亡質(zhì)量為什么這么低呢？

　　一是治療不足：生病了缺錢(qián)就醫，只有苦苦等死。

　　二是過(guò)度治療：直到生命最后一刻仍在接受創(chuàng )傷性治療。

　　尤其是后者，最讓人遭罪。

　　北京軍區總醫院原腫瘤科主任劉端祺，從醫40年至少經(jīng)手了2000例死亡病例。

　　“錢(qián)不要緊，你一定要把人救回來(lái)。”“哪怕有1%的希望，您也要用100%的努力。”每天，他都會(huì )遭遇這樣的請求。

　　他點(diǎn)著(zhù)頭，但心里卻在感嘆：“這樣的搶救其實(shí)有什么意義呢！”

　　在那些癌癥病人的最后時(shí)刻，劉端祺經(jīng)常聽(tīng)到各種抱怨：“我只有初中文化，現在才琢磨過(guò)來(lái)，原來(lái)這說(shuō)明書(shū)上的有效率不是治愈率。為治病賣(mài)了房，現在還是住原來(lái)的房子，可房主不是我了，每月都給人家交房租……”

　　還有病人說(shuō)：“就像電視劇，每一集演完，都告訴我們，不要走開(kāi)，下一集更精彩。但直到最后一集我們才知道，盡管主角很想活，但還是死了。”

　　病人不但受盡了罪，還花了很多冤枉錢(qián)。數據顯示，中國人一生75%的醫療費用，花在了最后的無(wú)效治療上。

　　有時(shí)，劉端祺會(huì )直接對癌癥晚期病人說(shuō)：“買(mǎi)張船票去全球旅行吧。”結果病人家屬投訴他。

　　沒(méi)多久，病人賣(mài)了房來(lái)住院了。又沒(méi)多久，病床換上新床單，人離世了。

　　整個(gè)醫院，劉端祺最不愿去的就是ICU，盡管那里陳設著(zhù)最先進(jìn)的設備。

　　“在那里，我分不清‘那是人，還是實(shí)驗動(dòng)物’。”花那么多錢(qián)、受那么多罪，難道就是為了插滿(mǎn)管子死在ICU病房嗎？

　　如果遇上絕癥，生活品質(zhì)遠遠高于延長(cháng)生命。我更愿意用有限的日子，多陪陪親人，多回憶往事，把想做但一直沒(méi)做的事盡量做一些。

　　遇到天災人禍，而醫生回天乏術(shù)時(shí)，不要再進(jìn)行無(wú)謂的搶救。

　　沒(méi)有生病時(shí)，珍惜健康，珍惜親情，多陪陪父母、妻子和孩子。

　　隨后，約翰遜撥通電話(huà)，向穆尤睿征求意見(jiàn)。穆尤睿回答：“這是最好的死亡處方。”

　　當我們無(wú)可避免地走向死亡時(shí)，是像約翰遜一樣追求死亡質(zhì)量，還是用機器來(lái)維持毫無(wú)質(zhì)量的植物狀態(tài)？

　　英國人大多選擇了前者，中國人大多選擇了后者。

　　每當這時(shí)，他孫女總低著(zhù)頭，不敢去看。可每天反復地清理，卻還能抽吸出很多。

　　我問(wèn)家屬：“拖下去還是放棄？”而他們，仍表示要堅持到底。

　　孫女說(shuō)：“他死了，我就沒(méi)有爺爺了。”

　　治療越來(lái)越無(wú)奈，他清醒的時(shí)間更短了。而僅剩的清醒時(shí)間，也被抽吸、扎針無(wú)情地占據。

　　他的死期將至，我心里如白紙黑字般明晰。便對他孫女說(shuō)：“你在床頭放點(diǎn)薰衣草吧。”

　　她連聲說(shuō)：“好。我們不懂，聽(tīng)你的。”

　　第二天查房，只覺(jué)芳香撲鼻。他的枕邊，躺著(zhù)一大束薰衣草。他靜靜地躺著(zhù)，神情柔和了許多。十天后，他死了。

　　他死的時(shí)候，膚色變成了半透明，針眼、插管遍布全身。面部水腫，已經(jīng)不見(jiàn)原來(lái)模樣。

　　如果他能表達，他愿意要這十天嗎？這十天里，他沒(méi)有享受任何生命的權力，生命的意義何在？讓一個(gè)人這樣多活十天，就證明我們很愛(ài)很愛(ài)他嗎？我們的愛(ài)，就這樣膚淺嗎？

　　他度過(guò)了最后一個(gè)幸福的春節，吃了最后一次團圓飯，7菜1湯。

　　他給孩子們包的紅包從50元變成了200元，還拍了一張又一張笑得像老菊花的全家福。

　　最后，父親帶著(zhù)安詳的微笑走了。

　　父親走了，陳作兵手機卻被打爆了，“很多人指責和謾罵我不孝。”面對謾罵、質(zhì)疑，陳作兵說(shuō)：“如果時(shí)光重來(lái)，我還會(huì )這么做。”

　　尼采說(shuō)：“不尊重死亡的人，不懂得敬畏生命。”

　　我們，至今還沒(méi)學(xué)會(huì )如何“謝幕”！