從1943年美國兒童精神科醫生LeoKanner最早報道“孤獨癥”開(kāi)始,人類(lèi)一直找不到導致自閉癥的病因和有效的治療方法。這些得病的孩子對這個(gè)世界上的一切缺乏應有的反應,有視力卻不愿和你對視,有語(yǔ)言卻很難和你交流,有聽(tīng)力卻總是充耳不聞,有行為卻總與你的安排違背。
與人們日常接觸的許多疾病不同,沒(méi)有任何兩個(gè)孤獨癥的孩子具有完全相同的癥狀,他們的表現千差萬(wàn)別。與其表現的復雜性一致,孤獨癥依然是一種充滿(mǎn)未知的疾病。
1.是因為對孩子照顧不周嗎?
當孩子被診斷為自閉癥以后,很多父母會(huì )有自責的情緒,總懷疑是因為自己在對孩子的教養方式上犯了什么錯誤,比如把孩子交給長(cháng)輩撫養,而長(cháng)輩性格又很內向;或者工作太忙,沒(méi)時(shí)間陪孩子玩等等。
而事實(shí)上,自閉癥是一種大腦廣泛發(fā)育障礙,是先天性的,與父母的教養方式?jīng)]有直接關(guān)系。由于其大腦某些區域的神經(jīng)連通過(guò)度或不足,不能發(fā)揮正常的功能,從而導致自閉癥人士神經(jīng)系統的信息處理能力終身受到障礙,使得他們無(wú)法獲得有品質(zhì)的正常生活。
2.自閉癥與食物、藥物有關(guān)?
“養育方式”的理論一度是解釋孤獨癥病因的主流。在此之外,一些人認為,食物中的酪蛋白導致了孤獨癥;另一些人將它歸咎于疫苗,特別是麻疹、流行性腮腺炎、風(fēng)疹三聯(lián)疫苗中用來(lái)防腐的水楊乙汞。還有一些研究者認為,孤獨癥是自身免疫反應或者是營(yíng)養缺乏的結果。這些說(shuō)法都沒(méi)有得到證實(shí)。
3.智力水平異于常人?
一提到自閉癥,人們頭腦中經(jīng)常會(huì )不由自主地冒出呆呆傻傻、不會(huì )說(shuō)話(huà)的“弱智”兒形象。自閉癥患者難道都有智力問(wèn)題嗎?他們都是“弱智”嗎?曾有相關(guān)數據統計,在孤獨癥患兒中大約有三分之二至四分之三的患兒伴有不同程度的智力低下問(wèn)題,有四分之一至三分之一的自閉癥患者的智商等于或高于普通人。
4.“特異功能”靠譜嗎?
很多人一提起自閉癥,都會(huì )想起來(lái)那部電影《雨人》。《雨人》中的主人公雷蒙就是一個(gè)自閉癥患者,但是他卻有著(zhù)超人的記憶力和心算能力,憑借著(zhù)這一“超能力”,他在賭城大賺了一筆。“只要翻一遍電話(huà)號碼簿,就可把簿中所記的電話(huà)號碼與姓名,如數家珍般地念出來(lái)”。很多人看完這部電影后,都被雷蒙的記憶力所震撼,甚至有人會(huì )覺(jué)得得了自閉癥并沒(méi)有什么不好。
其實(shí),并不是所有的自閉癥患者都具有“特殊能力”,據統計,這部分有“特殊能力”的自閉癥患者只占自閉癥患者的10%-20%,絕大部分自閉癥患者仍然是一個(gè)不懂交往、不會(huì )融入、甚至生活無(wú)法自理的人。
5.藥物治療有用嗎?
盡管醫生有時(shí)候會(huì )使用一些藥物,但藥物只是針對某些癥狀,比如焦慮、多動(dòng)行為、重復刻板行為、沖動(dòng)攻擊行為、食欲和睡眠障礙等。而對于自閉癥的核心癥狀,任何藥物都幾乎沒(méi)有效果。
6.基礎好=康復效果好?
在自閉癥康復訓練中,一些進(jìn)入機構訓練前能力很差的孩子有時(shí)會(huì )取得非常迅速的進(jìn)步,而一些原本基礎還不錯的孩子,也可能出現進(jìn)步緩慢的情況。世界上從沒(méi)有兩個(gè)一模一樣的孤獨癥兒童,孤獨癥兒童的康復中存在太多不確定的因素。
7.如何幫助自閉癥孩子?
曉鵬(化名)是一個(gè)初一的男孩子,因“不合群、被同學(xué)孤立、整日郁郁寡歡、不上學(xué)”而求醫。輾轉于多家醫院,均被診斷為“抑郁或焦慮狀態(tài)”,給予各種中西藥物治療、物理治療或心理治療。
但當細細回顧其整個(gè)成長(cháng)經(jīng)歷的時(shí)候,會(huì )發(fā)現曉鵬有很多“不凡”之處:2歲才開(kāi)始說(shuō)話(huà),自幼在數學(xué)方面聰明過(guò)人;3歲時(shí)可熟練計算萬(wàn)以?xún)鹊募訙p法,小學(xué)時(shí)因數學(xué)成績(jì)優(yōu)異被譽(yù)為“神童”;平時(shí)沒(méi)有什么朋友,有時(shí)較固執;自幼只吃喜歡的幾樣食物;體育活動(dòng)常不能遵守“游戲規則”。
家人和老師認為這是孩子性格所致,大了自然就好了。升入初中后,曉鵬的言行舉止越來(lái)越古怪,常把別人的一句玩笑話(huà)當真:老師不小心說(shuō)錯一個(gè)字,他就會(huì )站起來(lái)和老師“理論半天”;自習課上有時(shí)會(huì )突然大叫一聲來(lái)吸引別人的注意;渴望擁有朋友,但又不知如何交朋友……同學(xué)和老師對他的評價(jià)是“情商很低,不懂人情世故,與人格格不入,像個(gè)外星人”。被同學(xué)孤立的曉鵬整日心情低落,最后不愿意去上學(xué)了。
這個(gè)聰明的孩子最終被醫生診斷為“高功能自閉癥”。由于此類(lèi)患者語(yǔ)言和智商基本正常,所以,不像一般的孤獨癥那樣容易被注意和識別。在小學(xué)階段,這類(lèi)患者常被認為是性格的原因,多數到初中后難以融入集體才引起家長(cháng)關(guān)注,最終可能被有經(jīng)驗的專(zhuān)業(yè)醫生發(fā)現。
診斷清楚后,家長(cháng)如夢(mèng)初醒。隨即,曉鵬被建議到一家專(zhuān)門(mén)服務(wù)于高功能自閉癥的康復中心進(jìn)行了為期三個(gè)月的集中訓練。核心訓練內容為:社交技能訓練。三個(gè)月后,曉鵬獲得了基本的社交技能,雖然其社交技能仍明顯低于同齡的孩子,但至少不會(huì )被人排斥和孤立了,至少能在集體中存在下去了,所以,曉鵬繼續回到學(xué)校進(jìn)行融合教育。
同時(shí),該康復中心對孩子的父母進(jìn)行了系統培訓,在家里繼續對孩子進(jìn)行訓練,并不斷設計各種各樣的社交情境,不斷提高孩子的社交技能。每到寒暑假,曉鵬都要回到康復中心進(jìn)行強化訓練,開(kāi)學(xué)后回到學(xué)校繼續上學(xué)。三年后,曉鵬已經(jīng)基本可以與人進(jìn)行正常交往了,但他的父母至今都沒(méi)有停止對孩子的訓練。
這個(gè)例子至少告訴我們兩個(gè)信息:不管多大的孩子,都有訓練價(jià)值,不能輕易地放棄希望;訓練一定要抓住重點(diǎn),要在專(zhuān)業(yè)人士指導下科學(xué)進(jìn)行,而且一定要堅持不懈。
8.康復的核心:家庭教育
家里有自閉癥孩子,父母一定要知道以下幾點(diǎn):
1.到目前為止,自閉癥治療的最有效的方法就是持之以恒的科學(xué)的康復訓練。除此之外,尚無(wú)良策。
2.訓練一定要抓住自閉癥核心目標。父母一定要知道,在運用方法的過(guò)程中,不可將手段與目標混淆,不可過(guò)于較真訓練形式上的效果,而忽略訓練背后的意義和目標。
自閉癥孩子最終的訓練目標是為了提高他的社交能力,為此,需要很多教育輔助媒介和各種方法、手段,如教孩子畫(huà)三角形,并不是為了把三角形畫(huà)得有多好,而是為了提高在畫(huà)三角形過(guò)程當中所體現的社交能力和水平,家長(cháng)要對他的主動(dòng)的社交溝通表示贊同與肯定。而一些家長(cháng)會(huì )將目標與手段混淆,以為應該像正常學(xué)校的孩子一樣,要把三角形畫(huà)得正式、規范。特別是剛剛開(kāi)始訓練的家長(cháng)在這一方面可能會(huì )出現較大問(wèn)題,這里需提醒家長(cháng)們多加注意。
3.自閉癥的訓練多數需要伴隨終生。很多家長(cháng)會(huì )認為自閉癥的干預訓練是階段性的,以為孩子在經(jīng)治療半年、一年或兩年后就會(huì )康復,可以去上正常的學(xué)校。真實(shí)狀況是,自閉癥并非像其他疾病一樣治療幾個(gè)療程就會(huì )痊愈,患者一旦被確診為自閉癥,對其的干預將會(huì )是伴隨終生的。只是因為個(gè)體因素不一樣,在干預的強度上會(huì )有輕重之分,絕不是階段性的干預后就可以高枕無(wú)憂(yōu)。
4.自閉癥的訓練需隨時(shí)隨地進(jìn)行。很多家長(cháng)沒(méi)有意識到干預訓練需隨時(shí)隨地進(jìn)行,需要付出絕對的耐心與毅力。家長(cháng)覺(jué)得只有在機構和學(xué)校中,面對老師時(shí)才是教育,領(lǐng)回家后就可以不用訓練,可以松懈下來(lái),這種觀(guān)點(diǎn)是大錯特錯的!訓練孩子的最好老師就是孩子的父母。正確的做法就是醒來(lái)就開(kāi)始訓練,不管是誰(shuí)面對孩子,都要采取科學(xué)的方法來(lái)進(jìn)行訓練,對孩子的教育須做到時(shí)時(shí)刻刻,隨時(shí)隨地進(jìn)行。
5.自閉癥的訓練越早越好,但沒(méi)有“最晚”,終生都有訓練價(jià)值。應抓緊6歲以前的時(shí)間,這個(gè)年齡段的孩子可塑性很強,只要方法對,孩子的進(jìn)步會(huì )很大。
6.所有的自閉癥訓練的終極目標是擁有生存下去的社會(huì )功能。要讓孩子入學(xué),在學(xué)校能學(xué)到許多在家里學(xué)不到的東西,如:集體觀(guān)念、進(jìn)取精神、獨立能力、自我保護、遵守紀律等。要盡可能地讓孩子接受職業(yè)培訓,融入社會(huì ),要培養孩子的勞動(dòng)能力,要讓孩子擁有一技之長(cháng),這樣才能融入正常人之中。
總之一句話(huà),自閉癥孩子的父母一定要切記:家庭教育是自閉癥康復的核心。