我們通常稱(chēng)自閉癥兒童為“星星的孩子”——猶如天上的星星,一人一個(gè)世界,獨自閃爍。對于自閉癥兒童的父母來(lái)說(shuō),他們的孩子也如天上的星星,心憂(yōu)如焚想要去親近卻遙不可及,不但時(shí)時(shí)擔憂(yōu)孩子的健康和未來(lái),還要承擔自己沒(méi)教好孩子的自責和街坊鄰居的非議。就在今年7月份,15個(gè)自閉癥家庭入住公租房前,遭數百業(yè)主拉橫幅抗議,稱(chēng)造成他人生命安全!
其實(shí),孩子患了自閉癥,最痛苦的還是父母。但可悲的是,在中國這樣的父母不在少數,據中國教育學(xué)會(huì )家庭教育專(zhuān)業(yè)委員會(huì )自閉癥研究指導中心等機構,2014年10月發(fā)布的《中國自閉癥兒童發(fā)展狀況報告》,僅0-14歲的自閉癥患兒可能超過(guò)200萬(wàn)人。
但相對于發(fā)達國家,在中國,自閉癥兒童父母還面臨更多的困難:社會(huì )對自閉癥有較多誤解,自閉癥兒童父母飽受歧視;誤診較多,導致耽誤自閉癥兒童的最佳干預期;家長(cháng)自己既需要陪著(zhù)孩子進(jìn)行干預治療,又需要協(xié)調各方面關(guān)系,爭取最大資源。
父母在懷疑自己的孩子患了自閉癥,該怎么辦呢?本期我們邀請軍頤精神心理科主任李?lèi)?ài)梅,來(lái)給各位父母傳授一些應對之策。
兒童自閉癥是一種廣泛性的發(fā)育障礙,懷疑自己的孩子有患病跡象時(shí)要第一時(shí)間到醫院確診。自閉癥的確診是一個(gè)長(cháng)期過(guò)程,不是一兩次就能確定的,而且每年都要再去醫院測評,不能因為一些表現或某段時(shí)間的表現,就直接給小孩貼上“自閉癥”的標簽。
通常我們對于自閉癥有很多誤解,需要走出這些誤區:
1.兒童自閉癥是父母的教養方式造成的
很多父母在孩子患上自閉癥后,認為是自己的教養方式造成的,因而自責內疚。其實(shí)自閉癥和父母的教養方式?jīng)]有直接的因果關(guān)系。
2.自閉癥就是不愛(ài)說(shuō)話(huà)
其實(shí)很多人都這樣理解自閉癥,它不是單純的不愛(ài)說(shuō),他是伴隨著(zhù)認知障礙的一種精神疾病。
3.孩子具有特殊能力
大家一定還記得曾經(jīng)刷屏朋友圈的騰訊公益“小朋友畫(huà)廊”,當時(shí)這個(gè)活動(dòng)引起了強烈的社會(huì )反響,也讓大家產(chǎn)生一個(gè)錯覺(jué):自閉癥兒童都是天才,具有特殊能力。其實(shí)大部分自閉癥兒童都不具備特殊能力。
自閉癥確診以后,父母該怎么辦呢?當然是積極治療,自閉癥治療的黃金時(shí)期一般是2——7歲。在積極接受治療的同時(shí),父母應該牢固樹(shù)立以下意識。
1.父母在治療過(guò)程中參與的重要性
我接觸的一些成功個(gè)案,家長(cháng)在其中擔任著(zhù)至關(guān)重要的作用,這是誰(shuí)都無(wú)法替代的,我們能從中看到家長(cháng)付出的心血。比如中心有一個(gè)孩子,3歲送過(guò)來(lái),現在已經(jīng)能很好地上小學(xué)并且能跟上老師的進(jìn)度。家長(cháng)一路坎坷走來(lái),千方百計想出一些辦法幫助孩子做積極地訓練。
2.越早干預越好
不知道你的孩子年齡是多大呢?一般自閉癥兒童康復的黃金時(shí)期是從兩歲到七歲。這個(gè)時(shí)候,小孩的干預康復效果最好。后面過(guò)了這個(gè)年齡,再做康復的話(huà)效果就比較差了。
3.要密集地不間斷地進(jìn)行治療和訓練
間斷的康復訓練對于自閉癥兒童來(lái)說(shuō)百害而無(wú)一益。我曾經(jīng)見(jiàn)過(guò)一個(gè)小孩本來(lái)老師花了兩個(gè)月終于讓他學(xué)會(huì )了發(fā)a的音,可是媽媽嫌天氣太熱,怕路上孩子曬著(zhù),就休息了一個(gè)月。再帶來(lái)的時(shí)候,比最早之前的情況還糟糕。
4.方法要一致
不能今天在網(wǎng)上看到一個(gè)孩子用了某方法之后康復了,就采用這個(gè)方法,哪天又用另外一種方法。家長(cháng)應該積極與醫生進(jìn)行溝通。
5.家庭應保持和諧
有很多家庭,對于小孩子都不愿意承擔責任。丈夫和妻子彼此認為都是對方的責任,互相推諉。或者有的時(shí)候難免看不到結果就容易放棄,就會(huì )容易灰心,而且父母之間就更容易相互抱怨產(chǎn)生矛盾。家庭里面必須協(xié)調好誰(shuí)來(lái)帶孩子訓練,誰(shuí)要出去工作。所以要安排好有序的家庭生活。
6.學(xué)習內容的生活化和多樣化
不能每天千篇一律,孩子一回家,就用卡片教孩子,孩子覺(jué)得很枯燥就很難會(huì )配合你。可以安排一些游戲學(xué)習,及時(shí)掌握一些技能。