15歲自閉癥少年雷文鋒之死，使自閉癥群體再次成為社會(huì )關(guān)注的焦點(diǎn)。他們被稱(chēng)為“來(lái)自星星的孩子”。

如果按照1982年陶國泰教授首次確診4例自閉癥病例來(lái)計算的話(huà)，10年算一代人，這些“孩子”已有兩代進(jìn)入了青年階段。

21歲的程程（化名）便是其中一位。他手里不斷地折著(zhù)一根藍色鐵絲，把鐵絲扭彎再掰直。這是他樂(lè )此不疲的游戲。

母親周惠（化名）說(shuō)，如果不打斷他，這個(gè)游戲他能玩上一天。

周惠的丈夫在8年前去世，母子倆人相依為命。而隨著(zhù)兒子漸漸長(cháng)大，周惠意識到，自己終有老去的一天，未來(lái)某一天，兒子可能無(wú)處可去。

在中國，跟周惠存在同樣擔心的父母有很多。資料顯示，我國當前自閉癥患者發(fā)病率約為1/100，總人數達到1000萬(wàn)，其中14歲以上人群約為800萬(wàn)。

而目前政府層面針對自閉癥患者的優(yōu)惠政策主要針對0-6歲患兒，尚未惠及大齡自閉癥人群。

近日，剝洋蔥（微信ID：boyangcongpeople）探訪(fǎng)了這個(gè)特殊的群體，希望通過(guò)他們的生存現狀，引起社會(huì )更多的關(guān)注，并為他們尋找困境解決之道。

絕望母親突然掐住兒子的脖子

程程身高1米85，身形粗壯，臉盤(pán)很大。在他兩歲多的時(shí)候，被確診為自閉癥。

整個(gè)家庭的命運因此發(fā)生改變。為了治病，周惠送程程去了某機構康復訓練兩年，隨后又送入一家特教學(xué)校。

本不寬裕的家庭因為高昂的康復費用顯得拮據，2008年程程父親查出食道癌，更讓家庭經(jīng)濟陷入崩潰。

丈夫去世后，周惠獨力支撐整個(gè)家庭，她無(wú)力再送程程去康復，程程的能力出現明顯倒退。程程還缺乏基本的生活自理能力，來(lái)車(chē)不知道避讓?zhuān)粫?huì )刷牙和洗手，甚至大便都擦不干凈，每天晚上褲子都是臟兮兮的。

為了照顧程程，周惠無(wú)法出去工作。母子二人靠每個(gè)月1760元的低保和親友的接濟維持生活，外加政府每個(gè)月給的300元殘障補貼，每個(gè)月總收入2000多元。

他們住在程程父親生前所在單位的房子里，一個(gè)月房租兩千元，她已經(jīng)很久沒(méi)交過(guò)，“我交不出來(lái)，拖著(zhù)吧”。甚至買(mǎi)菜都要趁天黑去，買(mǎi)打折的便宜菜。

周惠有糖尿病，需要常年注射胰島素。近兩年，她的背上長(cháng)了很多白斑，但她無(wú)暇去醫院看，也“舍不得花這個(gè)錢(qián)”。

周惠時(shí)常覺(jué)得無(wú)望。她甚至想過(guò)帶著(zhù)孩子一起離開(kāi)這個(gè)世界，有一年春節，周惠看著(zhù)冷清的家，想起離世的丈夫，忽然就被絕望吞噬了。她掐住程程的脖子，把孩子按到沙發(fā)上。程程忽然像明白了似的，憋出一句話(huà)，“別打，別打，死了……”

周惠像被打了一拳似的驚醒了，她松開(kāi)手，癱倒在沙發(fā)上失聲痛哭。

事實(shí)上，雷文鋒的父親雷洪建也像周惠一樣，深受經(jīng)濟拮據之痛。雷文鋒去年在深圳走失，死在了廣東新豐縣練溪托養中心。

雷洪建的妻子在湖南老家帶著(zhù)雷文鋒的兩個(gè)妹妹，最小的女孩兒剛滿(mǎn)一歲，實(shí)在無(wú)法再照顧雷文鋒。雷洪建只能把兒子帶在身邊。他曾想過(guò)給兒子找一家托管機構。咨詢(xún)深圳市多家能接納自閉癥等特殊兒童的機構，公立的名額少，還要深圳戶(hù)籍，私立的收費又太高，而且絕大多數只接受低齡兒童。

記者隨機查詢(xún)了深圳多家此類(lèi)機構的價(jià)格，確如雷洪建所言，公立機構只接受深圳甚至是本區戶(hù)籍，私立日托價(jià)格均在每月三千元以上，如果晚上住宿，或是接受一些訓練課程，價(jià)格則超過(guò)五千元。雷洪建每個(gè)月打工的收入只有四千多元，這樣的費用讓他吃不消。

作為自閉癥人群的監護者，許多家長(cháng)同周惠和雷洪建一樣承受著(zhù)身心壓力。2013年，中國精神殘疾人及親友協(xié)會(huì )孤獨癥工作委員會(huì )開(kāi)展了為期一年的全國自閉癥家長(cháng)情況調查，調查發(fā)現，子女被診斷為自閉癥后，經(jīng)濟狀況和生活質(zhì)量受到較大影響的家庭均超過(guò)半數。參與調查過(guò)程的郭德華博士在一篇文章中寫(xiě)到，自閉癥家庭生態(tài)環(huán)境與家長(cháng)生存狀態(tài)不容樂(lè )觀(guān)。

更有極端案例。據媒體報道，2016年8月，香港一蔡姓男子常年全職照顧自閉癥兒子，因壓力過(guò)大罹患抑郁癥，他擔心“我死之后，孩子怎么辦”，終于在某日趁兒子睡著(zhù)后將其刺死，繼而自刎。

經(jīng)濟壓力致無(wú)專(zhuān)業(yè)老師

東直門(mén)內北小街16號院，一間約120平米的兩居室，是慧靈陽(yáng)光組所在地。

秦勤穿著(zhù)一身藍色的運動(dòng)服，寬松的衣服掛在削瘦的身上有些晃蕩。他不時(shí)從沙發(fā)上站起來(lái)，小步挪到女老師王艷芳面前站定，睜大眼睛，略帶拘謹地問(wèn)，“爸爸呢？”

王艷芳告訴他，爸爸禮拜五就來(lái)接你了。他仿佛沒(méi)聽(tīng)太懂，但也轉身回去了。

再過(guò)一會(huì )兒，他又會(huì )出現在王艷芳面前，重復前面的場(chǎng)景，一天下來(lái)要問(wèn)幾十次。除此以外的時(shí)間，他是個(gè)安靜的人，坐在沙發(fā)上不發(fā)出任何聲音。

秦勤是一名32歲的自閉癥患者。和程程一樣，秦勤的生活自理能力也很差。不會(huì )擠牙膏，也不會(huì )系鞋帶。

每天娛樂(lè )時(shí)間，慧靈的老師給自閉癥人士播放的歌單。

慧靈是一家面向超過(guò)16歲的智障人士和自閉癥人士的社區化服務(wù)機構。許多無(wú)法照顧孩子的家長(cháng)找到了這里，這里也因此成了不少大齡自閉癥患者的“第二家園”。

秦勤在這里還有6名伙伴，包括一個(gè)自閉癥患者中的“名人”——同樣32歲的楊弢。楊弢是電影《海洋天堂》中演員文章飾演的自閉癥患者“大福”的原型。慧靈的工作人員說(shuō)，當時(shí)文章為了更好地完成角色，還專(zhuān)門(mén)來(lái)這里和楊弢同住了一陣子。

但楊弢并未因為這段經(jīng)歷而有任何改變。作為一名重度自閉癥患者，他習慣于坐在沙發(fā)固定的位置，靠枕也要擺放成固定的角度，走路沿固定的路線(xiàn)——沿著(zhù)地板磚的縫隙挪動(dòng)，如果被擋住，他就會(huì )停下來(lái)不知所措。

他很少有安靜的時(shí)刻，喉嚨深處一直發(fā)出嗚嗚聲，并前后晃動(dòng)身體，有時(shí)晃著(zhù)晃著(zhù)情緒會(huì )變得很激動(dòng)，就大吼起來(lái)。但他每次都不忘把因為晃動(dòng)而移位的襯衫角撫平，并扯到大腿固定的位置。

慧靈的工作人員張赫和魯劍明擔心的是，這里租約到期后，是不是也要像此前辛寺胡同的托管場(chǎng)所一樣，被迫搬家。

慧靈原本租了東直門(mén)附近辛寺胡同里的一間小院子。辛寺胡同是一條頗有歷史淵源的老北京胡同，因此也成了一些外國游客來(lái)北京“胡同游”的目的地。

慧靈此前和一家主打跨國背包游的公司合作，公司將外國游客帶到這間小院子里，觀(guān)看慧靈的學(xué)員們表演節目，作為行程的一部分。

張赫說(shuō)，學(xué)員們把表演當成游戲，比如戴著(zhù)大頭娃娃的面罩蹦蹦跳跳。他們覺(jué)得很好玩，這對他們來(lái)說(shuō)也是一種鍛煉。而旅游公司會(huì )為之付費，按表演者人頭計算，每人60元。同時(shí)外國游客可能會(huì )現場(chǎng)捐款。

然而，隨著(zhù)小院子的租約到期，房主大幅提高了租金。慧靈無(wú)力支付幾乎翻倍的價(jià)格，只得搬家。這就導致之前和旅游公司的合作方式無(wú)法繼續，也意味著(zhù)慧靈的收入來(lái)源之一被斬斷了。

張赫告訴記者，慧靈目前有60多個(gè)學(xué)員，每個(gè)學(xué)員根據情況不同，月均交費在3000元左右，一些孤兒和貧困家庭還會(huì )適當減免費用，但這些收費遠遠不夠慧靈交納房租和給老師們發(fā)工資，而社會(huì )捐助又不是固定的。

經(jīng)濟壓力造成專(zhuān)業(yè)人才的匱乏。張赫介紹，一個(gè)本科畢業(yè)的專(zhuān)業(yè)社工一個(gè)月工資至少四五千元。他們只能更多的聘請普通護工，而普通護工僅能承擔對托養學(xué)員的日常照護、安全保障工作，更像保姆，而不是專(zhuān)業(yè)老師。

中國社會(huì )科學(xué)院曾做過(guò)一項社會(huì )調查，結果顯示這些機構普遍面臨著(zhù)資金壓力，因場(chǎng)地租賃費用飛漲而造成頻繁搬遷，因工資收入較低導致員工流動(dòng)性高；同時(shí)，師資力量薄弱，缺乏專(zhuān)業(yè)的教師隊伍。

“不獲得技能上的提升，根本不可能就業(yè)”

也有自閉癥患者的母親在無(wú)助中，主動(dòng)進(jìn)行了改變。

年逾60歲的溫洪有一個(gè)27歲的自閉癥女兒。2012年，她建立的康納洲孤獨癥家庭支援中心誕生。

溫洪的女兒幾乎沒(méi)有獨立生活的能力，在她對女兒未來(lái)的設想里，她希望像女兒這樣的自閉癥患者能接受康復和就業(yè)培訓后，進(jìn)入到支持性就業(yè)場(chǎng)所去。政府建立的服務(wù)體系能把她的女兒納入到服務(wù)對象中，社工則會(huì )定期陪伴和支持，直到女兒終老。

康納洲在2014年8月成立了雨人烘焙坊，教大齡自閉癥患者學(xué)習烘焙，希望根據他們的特點(diǎn)，讓他們掌握一定的職業(yè)技能。

3月3日，在位于清河新城的雨人烘焙坊中，4名自閉癥患者穿上圍裙，戴上口罩，洗手，列隊走進(jìn)烘焙間。

自閉癥學(xué)員在老師的指導下學(xué)習制作蛋糕。

烘焙坊的劉老師說(shuō)，她希望營(yíng)造一種真正的上班氣氛。但這個(gè)過(guò)程看起來(lái)還是像“過(guò)家家”，因為在每個(gè)細小的環(huán)節，這四名20歲左右的年輕人都需要老師的輔助。

進(jìn)入烘焙間后，四名學(xué)員在老師的指導下，首先要打碎蛋殼，把蛋黃和蛋清分離。這個(gè)步驟花了近10分鐘。

“岳晨（化名），拿起雞蛋！”假如老師聲音小一點(diǎn)，或者不說(shuō)岳晨的名字，這句話(huà)就會(huì )被這個(gè)帥小伙兒完全忽略。

楊軒（化名）的雞蛋失手打碎了。他驚恐地垂手站在一邊，不知所措。

岳晨和楊軒都在讀特教職業(yè)學(xué)校，學(xué)習烘焙、家政、酒店服務(wù)等科目，他們都已經(jīng)讀到高二，明年就要畢業(yè)了。

他們的母親都在發(fā)愁，孩子們畢業(yè)后該怎么辦，“沒(méi)地兒可去了”。

楊軒媽媽是職業(yè)女性，她每周五需要和上司請假才能帶楊軒來(lái)烘焙坊。她盼著(zhù)職高的學(xué)制能再長(cháng)一些，由于孩子的智力狀況，短短三年的時(shí)間在學(xué)校并不能獲得太多技能上的提升，“根本不可能就業(yè)”。

她告訴記者，特教職高畢業(yè)以后，這些自閉癥孩子再沒(méi)有公立的學(xué)校可以讀書(shū)，只能在家里待著(zhù)，或者去像慧靈這種民辦的托養機構。她認為，對于能力好一點(diǎn)的自閉癥患者，接受技能培訓的時(shí)間應該更長(cháng)一些，即使學(xué)不到東西，“好歹孩子有個(gè)地方去”。

岳晨母親則期待有支持性職場(chǎng)的出現，讓大齡自閉癥患者能夠在有幫助的情況下就業(yè)。

資料顯示，支持性就業(yè)是針對殘障人士的一種就業(yè)安置模式，考慮殘障人士的能力和性格特征，在有專(zhuān)人輔助的情況下，可以從事圖書(shū)管理員、超市理貨員、面點(diǎn)師、手工藝品制作等工作。在美國、中國臺灣等地已比較成熟。

康納洲就在朝這個(gè)方向努力。他們希望能夠由自閉癥患者制作糕點(diǎn)，然后對外銷(xiāo)售，形成自我“造血”機制。

專(zhuān)業(yè)人才是最大的限制，在烘焙坊當天的4名老師中，只有一名接受過(guò)自閉癥康復的專(zhuān)業(yè)訓練，而且還是入職以后才開(kāi)始接受培訓的，其余均不是專(zhuān)業(yè)人士。

和慧靈一樣，康納洲也面臨資金壓力，比如3日的這一節課僅有4名學(xué)員，卻需要包括面點(diǎn)師在內的5位老師提供服務(wù)，人力成本、場(chǎng)租、原料設備成本，僅靠每堂課100元的學(xué)費是無(wú)法平衡的，要依賴(lài)殘聯(lián)和各類(lèi)基金會(huì )的補貼。

“希望房子抵給國家，來(lái)照顧我的孩子”

“我死了，孩子怎么辦？”這幾乎是所有大齡自閉癥患者家庭的終極焦慮。

周惠曾有過(guò)一次瀕臨死亡的恐懼。她有糖尿病，每次飯前需要注射胰島素。有次她打完針，發(fā)現飯菜幾乎被程程全部吃完了，她只能簡(jiǎn)單地塞了幾口。

到了后半夜，周惠低血糖了。她常年在枕邊備著(zhù)糖塊兒，那天，她憋足了力氣抓起一塊糖，可是怎么都撕不開(kāi)糖紙。程程就在旁邊看著(zhù)她，卻全然不懂是怎么回事。周惠感到自己馬上要死了，她萬(wàn)分恐懼，“我死了，程程明天可怎么辦呢？”

終于，周惠拼命用牙齒把糖紙扯開(kāi)了個(gè)口子，塞進(jìn)嘴里那一剎那，她的眼淚嘩嘩地流了下來(lái)。

家庭壓力過(guò)大，機構運營(yíng)狀況堪憂(yōu)，技能培訓與支持性職場(chǎng)缺位。多重困境下，大齡自閉癥患者該何去何從？

剝洋蔥（微信ID：boyangcongpeople）查閱有關(guān)部門(mén)多份針對殘障人士、自閉癥人士的政策文件，發(fā)現多為針對0-6歲的低齡患兒。如殘聯(lián)開(kāi)展的針對貧困自閉癥患者的康復救助項目“七彩夢(mèng)行動(dòng)計劃”，針對的是3-6歲的兒童；《國務(wù)院關(guān)于加快推進(jìn)殘疾人小康進(jìn)程的意見(jiàn)》中規定自閉癥患者免費得到輔助器具配置和康復訓練等服務(wù)，但也僅針對0-6歲兒童。

惠及大齡自閉癥患者的僅有一項2012-2015年度殘聯(lián)與財政部聯(lián)合開(kāi)展的“陽(yáng)光家園計劃”——智力、精神和重度殘疾人托養服務(wù)項目，但項目直接資助的是提供托養照護服務(wù)的機構，且資助標準偏低，按是否提供寄宿，規定每年每人的資助標準為高于600元和1500元。尚不夠一個(gè)大齡自閉癥患者一個(gè)月的托養費用。

中國精神殘疾人及親友協(xié)會(huì )孤獨癥委員會(huì )副主任、中國孤獨癥機構服務(wù)協(xié)會(huì )會(huì )長(cháng)兼秘書(shū)長(cháng)郭德華博士對剝洋蔥（ID：boyangcongpeople）說(shuō)，整個(gè)社會(huì )對大齡孤獨癥患者的服務(wù)非常之少。政府應該出臺相關(guān)的政策，對大齡自閉癥患者同樣給予補助。因為沒(méi)有補助家長(cháng)就沒(méi)有足夠的經(jīng)濟能力，只能讓孩子呆在家里。

他認為，政府還要支持社會(huì )力量去建立更多的服務(wù)機構，通過(guò)政府購買(mǎi)社會(huì )服務(wù)來(lái)支持這樣的機構。對于機構來(lái)說(shuō)，最大的問(wèn)題就是專(zhuān)業(yè)人員很少，這些都需要社會(huì )和政府一起來(lái)推動(dòng)。

他表示，在上述前提下，大齡患者和小齡患者才能實(shí)現“無(wú)縫對接”。

好的現象是，相比十年前，乃至二十年前的社會(huì )環(huán)境，自閉癥常識的傳播、官方以及民間的康復機構有了新的發(fā)展，國家也把自閉癥兒童的救助作為一項社會(huì )化的系統工程，倡導需要長(cháng)期投入的事業(yè)。比如2014年1月，教育部、發(fā)改委等七部門(mén)下發(fā)《特殊教育提升計劃(2014-2016年)》的通知，提及“鼓勵有條件的地區試點(diǎn)建設孤獨癥兒童少年特殊教育學(xué)校（部）”。

多位全國人大代表、全國政協(xié)委員也通過(guò)多種渠道發(fā)聲，就大齡自閉癥患者保障問(wèn)題建言獻策。

今年全國兩會(huì )上，全國人大代表、原吉林省教育廳副廳長(cháng)孫鶴娟提交了《關(guān)于健全自閉癥兒童少年終身保障體系的建議》的議案，建議加大對自閉癥兒童終身保障的投入。

孫鶴娟說(shuō)，希望對自閉癥群體建立一個(gè)終生服務(wù)體系，從出生到終老，針對各個(gè)階段的不同需求都要有關(guān)懷。

孫鶴娟建議，每個(gè)社區都有一個(gè)自閉癥人群的交流指導、康復訓練的中心，這個(gè)終身康復體系建在社區，既減輕家庭負擔，又能方便父母照看孩子。

孫鶴娟建議，把自閉癥患者的康復訓練費用納入醫保，統籌解決，不分人群，不分年齡段。對自閉癥患者人群的就業(yè)，應該有專(zhuān)門(mén)的機制給予特殊扶持，對能力較強的自閉癥患者，甚至可以給予一定的創(chuàng )業(yè)基金扶持。

多位受訪(fǎng)的母親都表示，希望國家能成立一個(gè)基金，她們攢錢(qián)交給基金，“房子抵給國家也行”。等她們老了、無(wú)法照顧孩子了，由國家把孩子們照顧終老。或者是成立既接收老人也接收孩子的養老機構，這樣等他們老了，可以帶著(zhù)孩子一起住進(jìn)去。

康納洲的工作人員孫女士有一個(gè)21歲的自閉癥兒子思陽(yáng)（化名）。2014年，她賣(mài)掉湖北老家的房子，帶著(zhù)思陽(yáng)來(lái)北京康復，也在康納洲找到了工作。

孫女士早年離異，母親中風(fēng)8年，她一直一個(gè)人帶孩子生活。

去年，孫女士參加過(guò)一次死亡體驗活動(dòng)，要寫(xiě)生前預囑，那一次，她認真思考了她死后思陽(yáng)的出路。思來(lái)想去，覺(jué)得還是托付給孩子的父親比較好。

她給離異的丈夫發(fā)了短信，問(wèn)萬(wàn)一自己死了，是否能把思陽(yáng)送到他那里。

等了許久，前夫沒(méi)有回復。