第一、康復資源及信息資源分配城鄉差距太大

康復及信息資源資源凱爸把它分為兩部份：醫療資源及教育資源

醫療資源：目前，所有的自閉癥診斷權威都集中在一二線(xiàn)城市，三四線(xiàn)即使有相關(guān)方面的醫生，因為經(jīng)驗方面的問(wèn)題很容易出現誤判。縣鄉一級在診斷方面基本上就是一片空白。這個(gè)從農村孩子到機構康復年齡上就能證實(shí)，一般都要比城市孩子大2-3歲。

教育資源：只要是能叫得上號的康復機構，都集中在一二線(xiàn)城市。雖然三四線(xiàn)城市康復機構近年如雨后春筍般的出現，但差距之大得有10層樓那么大。縣鄉一級更慘，就是一片教育荒漠。

信息資源：這個(gè)凱爸都不想多說(shuō)了，無(wú)論是自閉癥知識普及還是家長(cháng)方面的培訓。一二線(xiàn)城市和三四線(xiàn)再到縣鄉可以用三座大山的阻隔來(lái)形容。每當凱爸看到那些被醫生和家長(cháng)聯(lián)手耽誤的縣鄉孩子的時(shí)候，心里都會(huì )有一種莫名的惆悵。理由是那么的簡(jiǎn)單，大夫說(shuō)了，沒(méi)啥毛病，大了就會(huì )說(shuō)話(huà)了。孩子他奶奶說(shuō)了，貴人語(yǔ)遲。每次凱爸看到那些一二線(xiàn)城市舉辦專(zhuān)家講坐通知的時(shí)候，都會(huì )忍不住想，陽(yáng)光什么時(shí)候能夠照到最底層的星兒家庭呢？

第二、康復模式有退無(wú)進(jìn)

中國自閉癥教育就像一場(chǎng)賭博一樣，把90%的力量壓倒了3-6歲這個(gè)所謂的“黃金期”上面了，家長(cháng)亦是如此，一旦孩子長(cháng)大了，沒(méi)達到預期效果，就會(huì )像一個(gè)輸光的賭徒一樣發(fā)狂絕望。結果就是仇視社會(huì )，仇視機構，仇視老師.......

中國的自閉癥教育現在看起來(lái)很是熱鬧，甚至有人用百花齊放來(lái)形容，在凱爸看來(lái)，還不如用良莠不齊形容更恰當。好多所謂的先進(jìn)方法在凱爸看來(lái)更像美麗的肥皂泡，當你真正看透它的時(shí)候，已經(jīng)一無(wú)所有。

最主要的是，除去機構的小齡康復，后續的融合教育和大齡康復這一塊基本上是空白，連虎頭蛇尾都算不上，基本上算是爛尾工程。

第三、機構和從業(yè)人員良莠混雜

康復機構20多年的發(fā)展，沒(méi)有實(shí)現做大做強，資源整合，標準統一。反倒是門(mén)檻降低，雨后春筍。再加上加上家長(cháng)本身知識的缺乏。出現了一大批掛羊頭，賣(mài)狗肉的康復機構，看介紹，ABA，PCI,RDI,地板時(shí)光，結構化，融合教學(xué)，美國PEP評估，只要有的教學(xué)法，它那里都涵蓋了，不由你不信。

事實(shí)是什么，連最起碼的評估都不會(huì )，回合操作都沒(méi)有掌握，但機構照開(kāi)，補助照拿，學(xué)生還很多。每當看到那些滿(mǎn)懷憧憬，散盡家財，被接待人員的介紹所打動(dòng)，激動(dòng)的不行不行的家長(cháng)，剩下的也只有一聲嘆息。最無(wú)奈的是，連一些三無(wú)機構都有家長(cháng)趨之若鶩，最后的結果是獻上了自己孩子的性命。

從最早的創(chuàng )辦機構來(lái)說(shuō)，好多機構的創(chuàng )辦人都是星兒家長(cháng)，或許當年他們開(kāi)機構的目的是為了自家孩子和能幫助更多這樣孩子和家庭，但隨著(zhù)時(shí)間的流逝，生存的艱難，能堅守本心，堅持初衷的已經(jīng)是鳳毛麟角了。

第四、家長(cháng)學(xué)習和承受能力的下降

每當看到機構里與日俱增的步履蹣跚，滿(mǎn)頭白發(fā)，老眼昏花，反應遲鈍，還得陪護的爺爺奶奶們。凱爸都會(huì )偏激的感嘆一下，90、00后家長(cháng)從吃苦能力，責任心，承受能力，學(xué)習能力來(lái)講和70后的家長(cháng)還是有些差距的。

現在更多的年輕家長(cháng)基本上是把孩子往老師那里一扔，自己手機一端。一旦離開(kāi)機構，家長(cháng)茫然依舊，孩子依然如故。家長(cháng)本身都什么都不懂，孩子何來(lái)進(jìn)步？還有一個(gè)現象就是因為孩子是自閉癥而導致的家庭破裂呈上升趨勢，都很令人堪憂(yōu)。

第五、信息爆炸時(shí)代真假難辨

從信息資源來(lái)講，也很堪憂(yōu)，網(wǎng)絡(luò )時(shí)代，大量真假難辨的關(guān)于自閉癥康復方面的信息很容易讓沒(méi)有學(xué)習能力和辨別能力的家長(cháng)上當受騙，等明白的時(shí)候，悔之晚矣。沒(méi)辦法，這就是現狀。最讓人痛心的是，好多十年前就已經(jīng)被證明無(wú)效的方法又開(kāi)始死灰復燃，自閉癥可以康復的信息扶搖直上。

自閉癥“精英模式”宣傳的卷土重來(lái)，這個(gè)是凱爸要重點(diǎn)談的一個(gè)問(wèn)題，精英是什么，除去綜合資源的投入，還有一點(diǎn)就是其本身程度要好。最主要的是精英型星兒在全部星兒的比例中占得很少，可以說(shuō)微乎其微，也就是不具備普遍性和代表性。

凱爸其實(shí)想說(shuō)的就是，不要好高騖遠，一切要本著(zhù)孩子本身的實(shí)際情況來(lái)確定目標，進(jìn)行有效康復。

最后說(shuō)一個(gè)真實(shí)的事情，一位家長(cháng)在跟凱爸聊天時(shí)，說(shuō)過(guò)一段讓凱爸哭笑不得的一段話(huà)，她認為那些上了大學(xué)的自閉癥人比那些待在家里的自閉癥人強！

凱爸跟他講，第一，孩子的自身程度差距太大，根本沒(méi)法比。她說(shuō)的很有可能一個(gè)是亞森伯格，一個(gè)是重度自閉。第二，從難度系數來(lái)說(shuō)，帶重度自閉癥人的難度系數更高，如果父母已經(jīng)把重度自閉癥人全部潛能挖掘出來(lái)，最起碼，他的社會(huì )適應性和生活自理能力要比很多程度好的孩子都要好很多。第三，星兒康復不是你家長(cháng)的心有多大，你孩子的舞臺就有多大。科學(xué)，理智，堅持，才是孩子進(jìn)步的源泉。

第六、支持系統的缺乏和脫離實(shí)際

中國自閉癥工作，90%集中在患者，個(gè)訓課、集體課，這療法、那療法，但對家長(cháng)的關(guān)心和專(zhuān)業(yè)支持，還停留在做個(gè)活動(dòng)、講講課的非常初級的階段。

而且就這些還只有在一二線(xiàn)城市才能享受到。占自閉癥群體比例最高的縣鄉，農村連公益講座都輪不到。

談到這里，凱爸還是要切回到精英式宣傳這個(gè)問(wèn)題，在凱爸看來(lái)，精英家長(cháng)的講座和方法不是不好，而是成本太高，不太適應基層。在凱爸看來(lái)，能否少花錢(qián)，因地制宜結合實(shí)際的開(kāi)展支持工作更好。舉個(gè)不恰當的例子，別動(dòng)不動(dòng)就來(lái)什么鋼琴，油畫(huà)，旅游，成本太高，讓凱爸這樣的窮家長(cháng)情何以堪。能不能因地制宜，結合實(shí)際的開(kāi)展一些支持，你比如家里農村的，有竹子的可以學(xué)一下編竹簍，挖竹筍，家里面養家禽的，幫忙喂喂飼料，撿撿雞蛋什么的......

凱爸才疏學(xué)淺，在凱爸看來(lái)，在達到目的這方面，鋼琴和編竹簍是可以劃等號的。因為他們的目的，都是用來(lái)讓孩子有事可做，降低和減少行為問(wèn)題，這段你也可以當凱爸胡說(shuō)八道，畢竟每個(gè)家長(cháng)都有一顆望子成龍的心，向凱爸這么不思進(jìn)取的還是很少的。

第七、大齡養護荒漠一片

從第一例自閉癥診斷到現在，已經(jīng)30多年了，有多少星兒步入大齡，又有多少星兒家長(cháng)慢慢變老，后續是個(gè)什么樣結果，只有天知道。現在的情況是，大齡自閉癥康復和養護這一塊現在可以說(shuō)是荒漠一塊。機構不愿接手，家長(cháng)冷漠面對，政府重視不夠，這就是真實(shí)狀況。

第八、政府應出面主導

根據我們國家的國情，沒(méi)有政府主導，什么事情都會(huì )進(jìn)行不下去的。雖然現在輿論一邊倒的把責任都推到了家長(cháng)身上，甚至推出來(lái)一批優(yōu)秀家長(cháng)，但凱爸要說(shuō)的是，這不是解決問(wèn)題的根本方法，優(yōu)秀家長(cháng)的出現，非常好，但比考清華北大都難，剩下的怎么辦，個(gè)人能力如同杯水車(chē)薪，國家政府的出面才是解決自閉癥問(wèn)題的關(guān)鍵，這就要全體星兒家庭抱團來(lái)為自己爭取權益，人越多，呼聲越高，才能引起政府的重視。所有這一切，都證明了一點(diǎn)，自閉癥的春天并沒(méi)有到來(lái)，依然是冰天雪地，這樣下去，星兒康復的道路只能是越走越窄......